À propos d’endocyclopédie
À propos d’endocyclopédie
Découvrez ici tout sur l’Endo’cyclopédie : à qui s’adresse notre site, comment l’utiliser efficacement, ainsi que ses missions, objectifs et engagements envers les patientes atteintes d’endométriose ; et enfin les moyens pour soutenir cette initiative et contribuer à ce projet.
Endocyclopédie, c’est quoi ?
Endocyclopédie est un guide encyclopédique référençant de manière exhaustive toutes les ressources pertinentes et fiables sur l’endométriose en France.
Ces ressources peuvent être matérielles, humaines, numériques, structurelles, organisationnelles etc.
L’accès à l’intégrabilité des informations contenues sur ce site est entièrement gratuite pour toutes et tous, sans conditions.
À qui s’adresse ce site ?
Que vous soyez une personne atteinte ou en suspicion, un·e proche ou un·e professionnel·le de santé, du soin, du bien-être ou du milieu scolaire; vous y trouverez des connaissances et informations précieuses, des outils pratiques, et une présentation des acteur·ices clés dans ce domaine.
Utilisation
Vous pouvez naviguer sur le site via : le menu thématique, la barre de recherche et le glossaire
Trois niveaux de lecture sont proposés :
Les encadrés “L’essentiel”
Offrent un aperçu des informations clés de manière simplifiée
Missions
En tant que patiente partenaire, atteinte d’endométriose & d’adénomyose, j’ai observé ces dernières années l’explosion médiatique autour de cette maladie, entraînant souvent une surabondance d’informations et, malheureusement, une désinformation considérable.
La reconnaissance sociale et institutionnelle croissante de l’endométriose a multiplié les acteur·ices et les ressources disponibles, qu’elles soient en ligne ou matérielles. Cependant, cette profusion rend la recherche d’informations longue et parfois déroutante, dans cet univers complexe difficile.
J’ai créé Endo’cyclopédie pour offrir une réponse claire, accessible et inclusive à cette problématique.
Mes objectifs sont de :
Permettre aux personnes atteintes et leurs proches, de trouver les ressources pour mieux vivre avec la maladie
Centraliser et organiser les ressources qualitatives pour en faciliter leur accès et valoriser les initiatives variées.
Permettre aux professionnel·les de santé et de soins de disposer d’outils pertinents à transmettre pour accompagner les prises en charge et se former à partir de sources pertinemment sélectionnées.
Valider et diffuser des informations fiables et connaissances actualisées pour lutter contre la désinformation
Mes engagements
Droits d’auteur·ices
L’ensemble des contenus partagés sur Endocyclopédie sont sélectionnés, organisés et présentés dans un souci d’accessibilité et de qualité.
Comme mentionné dans les mentions légales, certaines ressources, créées par des associations, institutions ou professionnel·les du soin, sont intégrées ou référencées pour en faciliter l’accès, toujours avec mention des auteur·ices et lien vers la source officielle.
Le but est de lutter contre la désinformation, de valoriser les initiatives existantes et d’en faciliter la diffusion auprès des personnes concernées et des professionnel·les.
Aucune ressource n’est exploitée à des fins commerciales, et le site ne perçoit aucun revenu de cette activité.
Si vous êtes auteur·rice d’un contenu, que vous souhaitez en discuter, ou que je retire des éléments, n’hésitez pas à me contacter.
Soutenir cette initiative
💛 Créer ce site est un projet de cœur, fné de la conviction que l’information permettant de mieux comprendre et vivre avec l’endométriose doit être librement accessible à toutes et tous, sans conditions.
🔍Pendant des années, j’ai cherché des ressources et des solutions pour mieux vivre avec la maladie. Désormais engagée professionnellement dans la lutte contre l’endométriose, j’ai choisi de partager mon expérience personnelle et professionnelle, enrichie de centaines d’heures de formations, recherches et expérimentations . J’ai opté pour un site plutôt qu’un livre, afin que ces connaissances restent gratuites et accessibles 💻✨.
🛠️Pour limiter les coûts de création, de fonctionnement et de maintenance , j’ai tout réalisé moi-même, apprenant au fil du temps comment mettre en forme ces ressources 🎨. Mais un tel projet demande un investissement constant, tant personnel que financier.
💫 Alors si vous trouvez de la valeur dans ce travail et souhaitez soutenir cette démarche, vous pouvez contribuer via un don libre sur Tipeee.
Que vous soyez un·e professionnel·le ou directement concerné·e par l’endométriose, chaque contribution, même modeste, m’aidera à poursuivre cette mission et à enrichir continuellement les ressources disponibles. 📖
🙏Merci pour votre soutien et de faire partie de cette communauté engagée pour un meilleur accès aux soins et à l’information. 🤝
Devenir ambassadeur·rice sur les réseaux
Vous êtes patient·e, aidant·e, professionnel·le ou encore membre d’une association, et vous en avez assez de voir circuler de fausses informations sur l’endométriose sur les réseaux sociaux ?
Vous voulez aider à informer et sensibiliser avec du contenu fiable et accessible ? 💡
Alors rejoignez-moi et devenez :
Patient·e/aidant·e/professionnel·le/association ambassadeur·rice ! 🌍💛
📢 En quoi ça consiste ?
En tant qu’ambassadeur·rice, vous pourrez partager librement le contenu d’Endocyclopédie sur vos propres réseaux sociaux, à votre manière : texte, humour, dessins, vidéos… tout est possible ! 🎨✍️🎬
🔎 Pourquoi c’est important ?
👉 Lutter contre la désinformation qui inonde les réseaux 📵
👉 Aider à mieux comprendre la maladie et les solutions existantes 🏥
👉 Donner des clés pour naviguer dans le système médical complexe⚖️
👉 Développer et diffuser les bonnes pratiques à adopter sur internet et les réseaux 🛜
👉 Encourager l’esprit critique nécessaire pour bien s’informer et se soigner 🤔✨
💡 Comment ça marche ?
✔️ Accès libre et gratuit à l’ensemble du contenu d’Endocyclopédie
✔️ Partage du contenu en citant la source et le lien 🔗
✔️ Liberté d’adaptation selon votre style et votre audience 🎭
🤝 Un engagement bénévole, mais un impact réel !
Ensemble, créons un espace d’information fiable et bienveillant. 🌱
📩 Intéressé·e ?