Formes et symptômes

Formes et symptômes

Cette page propose un tour d’horizon complet des formes principales et rares de la maladie, des symptômes à reconnaître, des comorbidités fréquentes et des enjeux cliniques et thérapeutiques liés à leur identification.

Mieux les connaître pour mieux les prendre en charge

L’endométriose et l’adénomyose peuvent se présenter sous différentes formes anatomiques — superficielles, profondes, ovariennes, digestives, urinaires, extra-pelviennes ou encore intra-utérines dans le cas de l’adénomyose — avec des manifestations cliniques très variables d’une personne à l’autre.

Certaines auront des douleurs cycliques intenses, d’autres des troubles digestifs, urinaires ou une fatigue chronique ; d’autres encore ne présenteront aucun symptôme visible pendant des années. Pourtant, derrière cette diversité apparente, se dessinent des mécanismes communs : inflammation, douleurs neuropathiques, hypersensibilisation centrale, dérèglements hormonaux ou immunitaires.

À ces formes et leurs symptômes s’ajoutent souvent des comorbidités — maladies auto-immunes, syndromes douloureux chroniques, troubles digestifs, fatigue inexpliquée, troubles de l’humeur — qui viennent complexifier le diagnostic comme la prise en charge.

Ainsi savoir reconnaitre les symptômes, même subtils, ,comprendre les formes, repérer les pathologies liées est essentiel pour adapter les traitements et sortir des parcours d’errance.

L’importance de reconnaître les symptômes

Dans l’endométriose, les symptômes sont souvent multiples, variables et complexes. Apprendre à les identifier, comprendre leur origine et les décrire précisément est une étape essentielle pour les personnes concernées comme pour les soignant·es.

Les symptômes ne sont pas « dans la tête », ils sont des signes cliniques précieux.
Ils reflètent non seulement l’existence d’une atteinte, mais aussi la manière dont cette atteinte est vécue, ressentie et intégrée dans la vie de la personne.
Reconnaître, nommer et écouter les symptômes est le point de départ d’un parcours de soin plus juste, plus individualisé et plus efficace.

Pour les patient·es : se réapproprier son vécu corporel

Connaître ses symptômes permet de :

  • Mieux gérer sa maladie au quotidien, en identifiant les facteurs déclenchants, les périodes les plus sensibles, ou les activités aggravantes. Cela permet aussi de sortir de la kinésiophobie (peur du mouvement ou de la douleur) ;
  • Adapter ses stratégies de soulagement (médicamenteuses ou non) en fonction du type de douleur et de symptômes : par exemple, les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) sont souvent efficaces pour les douleurs liées aux règles ou à l’ovulation, mais beaucoup moins pour les douleurs neuropathiques ou digestives. Cela permet de gagner en sentiment de contrôle ;
  • Communiquer plus efficacement avec les professionnel·les de santé, en décrivant des symptômes spécifiques (ex. : douleurs à la défécation, à la miction, à l’effort, latéralisées, cycliques…) qui orientent vers certaines formes ou atteintes d’endométriose ;
  • Participer activement à la prise de décision thérapeutique et au choix des traitements médicaux, chirurgicaux, ou complémentaires ;
  • Donner du sens à ce qu’on ressent, sortir de la confusion, et parfois aussi du doute sur soi ou sur la réalité de la douleur. Mettre des mots permet également de cheminer vers la reconnaissance de son vécu et l’acceptation de la maladie.
  • Se reconnecter à son corps, dont les ressentis sont souvent mis à distance à cause de la douleur chronique ou du sentiment d’impuissance et entraine une forme de dissociation corporelle. Cela passe par la réappropriation de ses sensations corporelles, en redonnant une place au ressenti subtil, à l’écoute de soi, à la confiance dans ses capacités corporelles et sensorielles.

Pour les soignants : interroger, écouter, observer

Pour les soignants, l’analyse fine des symptômes est un outil diagnostique à part entière. Elle permet de :

  • Suspecter des formes spécifiques d’endométriose (urinaire, digestive, profonde…) ou suspecter une adénomyose, selon la nature et la localisation des douleurs, et ainsi proposer les examens adaptés pour orienter plus rapidement le diagnostic ;
  • Quand les signes sont évocateurs (ex. : douleurs pelviennes cycliques, dyspareunie profonde, troubles digestifs ou urinaires rythmés par le cycle) cela permet de cibler plus efficacement les traitements adaptés ;
  • Repérer la présence éventuelle mais fréquente d’une sensibilisation centrale (douleurs diffuses, persistantes, exacerbées, non cycliques), qui modifie la prise en charge ;
  • Évaluer l’impact fonctionnel des symptômes sur la vie quotidienne, les capacités physiques, sociales, émotionnelles, sexuelles… et ajuster les soins en fonction ;
  • Orienter vers des spécialistes appropriés : centre de référence, imagerie spécifique, prise en charge multidisciplinaire (douleur, digestion, urologie, fertilité…) ;

Les formes

Les formes en quelques chiffres

Ils sont à prendre en considération avec prudence car les données sont très variables d’une étude à une autre.

25-50%

des personnes avec endométriose ont des endométriomes

10%

des personnes avec infertilité ont de l’adénomyose

20%

des personnes avec endométriose ont une lésion profonde

Formes classiques (pelviennes ou gynécologiques)

  • Endométriose pelvienne superficielle → Lésions localisées à la surface du péritoine dans la cavité pelvienne, souvent responsables de douleurs cycliques.
  • Endométriose pelvienne profonde → Lésions infiltrant les tissus pelviens en profondeur (utérosacrés, ligaments, vagin, rectum…), souvent associées à des douleurs sévères et une altération des fonctions digestives, urinaires ou sexuelles.
  • Endométriose ovarienne (endométriome) → Présence de kystes remplis de sang ancien (« kystes chocolat ») à l’intérieur des ovaires, pouvant altérer la fertilité.
  • Endométriose digestive → Atteinte du tube digestif, le plus souvent du rectum ou du sigmoïde, pouvant entraîner constipation, diarrhée, douleurs à la défécation, occlusion.
  • Endométriose urinaire → Lésions touchant la vessie ou les uretères, pouvant provoquer brûlures urinaires, douleurs vésicales, troubles urinaires ou obstruction rénale.
  • Adénomyose → Considérée comme une forme « cousine » particulière, c’est une pathologie proche de l’endométriose où du tissu endométrial s’infiltre dans le myomètre (paroi musculaire interne de l’utérus), provoquant règles abondantes, douleurs pelviennes, utérus augmenté de volume.

Formes extra-pelviennes plus rares

  • Endométriose ombilicale → Présence de tissu de type endométrial au niveau du nombril, pouvant saigner au moment des règles.
  • Endométriose diaphragmatique → Lésions situées sur le diaphragme (muscle respiratoire), parfois responsables de douleurs thoraciques cycliques, irradiant vers l’épaule droite.
  • Endométriose thoracique → Forme rare touchant les poumons ou la plèvre, responsable de toux, douleurs thoraciques, voire de pneumothorax cyclique (effondrement du poumon au moment des règles).
  • Endométriose pariétale → Atteinte de la paroi abdominale (muscles ou cicatrices chirurgicales), souvent après une chirurgie gynécologique (césarienne, coelioscopie…).

Formes très rares ou atypiques

  • Endométriose lacrymale ou nasale → Lésions dans les glandes lacrymales ou les fosses nasales, avec écoulements ou douleurs cycliques oculaires ou nasales.
  • Endométriose chez l’homme → Exceptionnelle, généralement décrite chez des patients sous traitement œstrogénique (ex : cancers de la prostate).
  • Endométriose rachidienne ou médullaire → Atteinte de la moelle épinière ou des méninges, extrêmement rare, pouvant causer des symptômes neurologiques cycliques.

Les formes courantes

L’endométriose superficielle

Qu’est-ce que l’endométriose superficielle ?

C’est la forme la plus fréquente d’endométriose (environ 70 % des cas), caractérisée par la présence de lésions millimétriques à centimétriques à la surface du péritoine, la membrane qui tapisse la cavité abdominale et pelvienne.
Elle est dite « superficielle » car elle n’infiltre pas en profondeur les tissus (> 5 mm comme dans l’endométriose profonde), mais peut néanmoins provoquer une inflammation importante et des douleurs significatives.
Souvent sous estimée car difficile à visualiser en imagerie, elle peut être très symptomatique et impacter considérablement la qualité de vie.

Mécanismes physiopathologiques particuliers

→ Irritation des terminaisons nerveuses péritonéales, responsable de douleurs cycliques, même en l’absence d’infiltration.

Localisations fréquentes

→ Péritoine du cul-de-sac de Douglas (zone déclive)
→ Face postérieure de l’utérus
→ Ligaments larges
→ Loges ovariennes (surtout gauche)
→ Surfaces péritonéales des trompes de Fallope
→ Ovaires (face externe)

À noter : les lésions peuvent être rouges, noires, bleutées, blanches ou invisibles macroscopiquement, ce qui rend parfois leur détection difficile.

L’endométriose profonde

Qu’est-ce que l’endométriose profonde ?

L’endométriose profonde se définit par la présence de lésions infiltrant le péritoine sur plus de 5 mm de profondeur, souvent dans des tissus denses (muscles, ligaments, organes pelviens).
C’est une forme souvent plus symptomatique, douloureuse, complexe à traiter.

Localisations fréquentes et conséquences directes possibles

→ Ligaments utérosacrés (atteinte fréquente à gauche) : Dyspareunie profonde, douleurs pelviennes fixes, irradiantes
→ Cloison recto-vaginale : Douleurs à la défécation, rapports sexuels douloureux
→ Vagin postérieur : Nodules perceptibles au toucher vaginal, dyspareunie
→ Rectum / sigmoïde : Constipation, douleurs à la défécation, parfois rectorragies
→ Vessie : Pollakiurie, brûlures urinaires, douleurs sus-pubiennes
→ Uretères : Risque d’hydronéphrose silencieuse, douleurs lombaires, atteinte rénale

Pourquoi l’atteinte est-elle plus fréquente à gauche (LUS gauche)

Cette asymétrie anatomique est liée à plusieurs hypothèses :
→ Anatomie pelvienne asymétrique : le sigmoïde est situé à gauche, il crée une zone de stase qui ralentit la circulation du liquide péritonéal, favorisant l’implantation des lésions.
→ Courant du liquide péritonéal : le liquide péritonéal circule en sens horaire, favorisant l’accumulation à gauche (dans le cul-de-sac de Douglas ou sur le ligament utérosacré gauche).
→ Moins de drainage lymphatique à gauche, ou différences de vascularisation locales.

Conséquences cliniques et fonctionnelles

• Douleurs pelviennes profondes et invalidantes, souvent cycliques puis chroniques.
• Dyspareunie profonde (pénétration douloureuse), parfois évitement sexuel.
• Troubles digestifs ou urinaires cycliques, pouvant mimer un SII ou une cystite interstitielle.
• Infertilité, surtout si atteinte des annexes ou inflammation péritonéale associée.
• Complexité chirurgicale importante si atteinte du rectum, uretères, cloison recto-vaginale.

L’endométriose ovarienne et endométriomes

Qu’est-ce que l’endométriose ovarienne ?

Il s’agit d’une forme d’endométriose où le tissu endométrial ectopique s’implante sur ou dans les ovaires. Elle peut prendre deux formes principales :
• Implants superficiels sur la surface ovarienne (endométriose péritonéale de l’ovaire)
• Endométriomes : kystes ovariens remplis de sang oxydé (« kystes chocolat »), liés à une accumulation de sang menstruel dans une cavité formée par l’envahissement de l’ovaire.
L’atteinte des trompes de Fallope est souvent secondaire, liée à une inflammation pelvienne chronique ou à des adhérences.
Même un petit endométriome peut être très douloureux. À l’inverse, des kystes plus volumineux peuvent être silencieux.

Mécanismes physiopathologiques particuliers

→ Implantation de cellules endométriales à la surface de l’ovaire, qui pénètrent progressivement dans le cortex ovarien.
→ Formation d’un kyste pseudo-endométrial (endométriome) par accumulation de sang à chaque cycle.
→ Dans les trompes : atteinte des franges tubaires, fibrose et agglutination entrainant un impact sur la fertilité.

Localisations fréquentes et conséquences directes possibles

→ Ovaire gauche plus fréquemment touché, pour les mêmes raisons que le LUS gauche (stase du liquide péritonéal près du sigmoïde).
→ Ovaire droit également possible, souvent bilatéral dans les formes sévères.
→ Trompes de Fallope (hydrosalpinx, distorsions, adhérences péri-tubaires).
→ Adhérences tubo-ovariennes, souvent responsables de la perte de mobilité des annexes.

Conséquences cliniques et fonctionnelles

• Douleurs ovulatoires
• Douleurs posturales mécaniques, en s’asseyant notamment (sensation de pincement, poids)
• Risque de rupture ou torsion d’endométriome (plus rare)
• Infertilité, liée : à la déformation de l’ovaire,
à l’altération du micro-environnement ovocytaire,
à l’obstruction ou la dysfonction tubaire

L’adénomyose

Qu’est-ce que l’adénomyose ?

L’adénomyose est une pathologie bénigne de l’utérus caractérisée par la présence de tissu endométrial (glandes et stroma) dans le myomètre, c’est-à-dire la paroi musculaire de l’utérus.
Elle est parfois appelée « l’endométriose de l’utérus », mais c’est une entité distincte, avec ses propres mécanismes, symptômes et modalités de prise en charge.
Elle est fréquemment associée à des fibromes et à l’endométriose profonde (rectum, vessie).

Sa prévalence est entre 20 et 30 % des femmes en âge de procréer.

Mais 2 femmes sur 3 avec adénomyose n’ont pas de symptômes, ce qui explique le sous-diagnostic fréquent.

Source IFEM et Elsan

Mécanismes physiopathologiques particuliers

Les mécanismes ne sont pas totalement élucidés, mais plusieurs hypothèses coexistent :

  1. Théorie de l’invasion basale : L’endomètre basale s’infiltre anormalement dans le myomètre, via des microtraumatismes répétés à la jonction endomètre-myomètre (junctional zone), notamment à cause des menstruations, accouchements, curetages ou interventions utérines.
  2. Théorie développementale : Il s’agirait d’un défaut de différenciation du myomètre au cours du développement fœtal ou pubertaire, entraînant la présence primitive de tissu endométrial dans le muscle utérin.
  3. Inflammation et remodelage : Comme dans l’endométriose, l’inflammation joue un rôle central, avec prolifération des cellules, angiogenèse, activation des macrophages, et fibrose progressive.

Formes focales et diffuses d’adénomyose

L’adénomyose peut se présenter selon deux grands types morphologiques, aux manifestations cliniques et implications thérapeutiques différentes : la forme diffuse et la forme focale.

L’adénomyose diffuse

Définition :
Infiltration étendue et relativement homogène du tissu endométrial dans l’ensemble du myomètre.
Présence de microkystes et de zones glandulaires disséminées sur une large portion ou la totalité de la paroi utérine. Ils sont remplis de sang et responsables de de ménorragies (règles très abondantes), métrorragies (saignements en dehors des règles), de phénomènes inflammatoires douloureux lors de la compression (effort, rapports sexuels, sport).
Cette hypertrophie du myomètre donne un utérus plus volumineux, de consistance molle et arrondie, avec un aspect chamois à la coupe anatomique.
Conséquences :
○ Augmentation globale du volume de l’utérus, souvent à l’origine de douleurs diffuses et de règles très abondantes.
○ Douleurs à la pression
○ Parfois peu visible en début de maladie, mais évolutive.
○ Moins accessible aux traitements chirurgicaux conservateurs.
Diagnostic :
IRM pelvienne ou échographie spécialisée : épaississement diffus de la zone de jonction (Junctional Zone > 12 mm), aspect hétérogène du myomètre, utérus globuleux.
Prise en charge :
Traitements hormonaux en 1ère intention (progestatifs, DIU hormonal…).
Chirurgie radicale (hystérectomie) en cas d’échec du traitement médical et si absence de projet de grossesse.

L’adénomyose focale (ou adénomyome)

Définition :
Foyer localisé de tissu endométrial dans le myomètre, parfois bien délimité, ressemblant à un nodule ou pseudotumeur.
Peut ou non être en contact avec la cavité utérine.
Conséquences :
○ Symptômes plus variables, souvent latéralisés ou localisés.
○ Moins de saignements que dans les formes diffuses, mais douleurs importantes possibles.
○ Souvent confondue avec un fibrome en imagerie.
Diagnostic :
IRM : masse intra-myométriale à contours flous, hétérogène, avec microkystes internes.
Échographie spécialisée 3D parfois suffisante.
Prise en charge :
Exérèse chirurgicale possible (adénomyomectomie), notamment en cas de désir de grossesse.
Technique d’Osada (laparotomie conservatrice) dans les cas complexes.

À noter :
Ces deux formes peuvent coexister dans le même utérus.
Le choix du traitement dépend du type d’adénomyose, de la sévérité des symptômes et du projet reproductif.

Symptômes fréquents

  • Dysménorrhées intenses et invalidantes.
  • Ménorragies (règles très abondantes et longues).
  • Fatigue chronique liée à la douleur et/ou à une anémie ferriprive.
  • Douleurs pelviennes chroniques ou lourdeurs utérines en dehors des règles.
  • Dyspareunie profonde (dans certains cas).
  • Parfois troubles digestifs ou urinaires par contiguïté.
  • Infertilité ou fausses couches à répétition (controversé, mais souvent rapporté).

Différences avec l’endométriose

Adénomyose

Endométriose

Localisée dans le muscle utérin (myomètre)

Localisée hors de l’utérus (péritoine, ovaires, etc.)

Peut entraîner un utérus augmenté de volume

L’utérus est généralement de taille normale

Donne souvent des règles très abondantes et/ou caillots

Règles abondantes moins fréquentes

Douleurs plus diffuses et profondes

Douleurs souvent plus localisées

Visible à l’IRM ou échographie spécialisée

Parfois invisible si superficielle

Coexiste souvent avec l’endométriose

Coexistence dans ~30–50 % des cas

Les symptômes

60 à 95%

des personnes avec endométriose ont des dysménorrhées

40 à 50%

des sont concernées par les dyspareunies

30 à 50%

des femmes infertiles sont atteintes d’endométriose

Savoir repérer les symptômes

Pour les personnes atteintes, savoir reconnaitre et caractériser ses symptômes est très important. Correctement identifiés et décrits auprès des soignants, ils vont leur permettre d’ajuster plus précisément les plans de soins : traitements, examens, diagnostic et orientations dans le parcours de soins, éducation thérapeutique etc.

Suivre ses symptômes permet également de repérer les facteurs déclenchants, aggravants et ceux atténuants. C’est également un moyen d’évaluer l’efficacité des thérapeutiques (médicamenteuses ou non) mises en place.
Il convient alors de savoir les nommer, les décrire, les caractériser, les suivre dans le temps, et pour cela des outils existent.

”Le meilleure outil diagnostic de l’endométriose d’un soignant, c’est l’écoute des symptômes.”
Dr Pierre Panel – Gynécologue spécialiste de l’endométriose

Les symptômes directs

Symptômes « validés » et fréquents

Il n’existe pas une liste « unique » au sens strict, mais un consensus médical international (notamment les recommandations de l’ESHRE 2022) valide les symptômes majeurs suivants comme étant évocateurs de la maladie :

Symptômes évocateurs fréquents (Les « 5 D »)

  • Dysménorrhée : Douleurs de règles qui ne passent pas avec du paracétamol et qui empêchent les activités quotidiennes, et qui peuvent irradier dans les lombaires ou les jambes.
  • Dyspareunie : Douleurs profondes lors des rapports sexuels.
  • Dysurie : Douleurs lors de la miction (pendant les règles).
  • Dyschésie : Douleur lors de la défécation (souvent cyclique).
  • Douleur Pelvienne : Chronique ou aiguë.

Un sixième D est fréquemment associé par abus de langage pour rester dans le même moyen mnémotechnique de repérage : la dysfertilité, pour parler de troubles de la fertilité. Même si la fréquence est moindre, c’est un symptôme souvent à l’origine de diagnostic auprès de personnes présentant des difficultés de conception.

Symptômes cataméniaux* évocateurs peu fréquents

Si ces symptômes ont lieu pendant les règles uniquement, s’aggravent juste avant et pendant les règles, ils peuvent être des signes d’endométriose

  • Rectorragie (saignement lors de la défécation)
  • Hématurie (saignement lors de la miction)
  • Douleurs thoraciques
  • Scapulalgie (douleur à l’épaule),
  • Douleurs pariétales (dans les cicatrices abdominales),
  • Douleurs à la miction
  • Pneumothorax/hémothorax

* Cataméniaux = pendant les règles.

Symptômes souvent associés mais peu spécifiques

  • Douleurs pelviennes chroniques
  • Troubles fonctionnels digestifs : ballonnement (« endobelly »*), alternance diarrhée constipation
  • Troubles fonctionnels urinaires type pollakiurie (envies fréquentes), dysurie (difficulté à uriner)
  • Dyspareunie d’intromission (à l’entrée du vagin, parfois appelé vaginisme)
  • Douleurs lombaires
  • Fatigue chronique anormale

*L’endobelly est un terme non médical popularisé par les patientes, représentant une distension abdominale sévère, avec des sensations de pesanteurs, un ventre dur et très gonflé, en rapport ou non avec le cycle et survenant souvent pendant les règles, crises douloureuses et après les repas. Voir la section dédiée.

Symptômes évocateurs fréquents d’adédonomyose

  • Ménorragies (flux de règles anormalement abondants, et long)
  • Métrorragies (saignements anormaux en dehors des règles)
  • Dysménorrhées (douleurs de règles fortes)

Comprendre les symptômes

Troubles urinaires, digestifs et douleurs pelviennes sans atteinte directe : comprendre les mécanismes

Sources bibliographiques

Consensus et Recommandations Internationales

Études sur la Fréquence des Symptômes et la Douleur

  • Nnoaham KE, Hummelshoj L, Webster P, d’Hooghe T, de Cicco Nardone F, de Cicco Nardone C, et al. Impact of endometriosis on quality of life and work productivity: a multicenter study across 10 countries. Fertil Steril [Internet]. 2011 Aug;96(2):366–373.e8. Disponible sur : https://doi.org/10.1016/j.fertnstert.2011.05.090
  • Agarwal SK, Chapron C, Giudice LC, Laufer MR, Leyland N, Missmer SA, et al. Clinical diagnosis of endometriosis: a call to action. Am J Obstet Gynecol [Internet]. 2019 Apr;220(4):354.e1–354.e12. Disponible sur : https://doi.org/10.1016/j.ajog.2018.12.039
  • Ballard K, Lowton K, Wright J. What’s the delay? A qualitative study of women’s experiences of reaching a diagnosis of endometriosis. Fertil Steril [Internet]. 2006 Nov;86(5):1296–301. Disponible sur : https://doi.org/10.1016/j.fertnstert.2006.04.054

Épidémiologie et Physiopathologie

  • Zondervan KT, Becker CM, Missmer SA. Endometriosis. N Engl J Med [Internet]. 2020 Mar;382(13):1244–56. Disponible sur : https://doi.org/10.1056/NEJMra1810764
  • Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale). Endométriose : Une maladie gynécologique fréquente mais encore mal connue [Internet]. Paris: Inserm; 2019 [modifié en 2023]. Disponible sur : https://www.inserm.fr/dossier/endometriose/