Le partenariat en santé

Le partenariat en santé

Cette section abordera en détail le partenariat en santé qui repose sur une collaboration active entre usagers des services de soins et de santé, patients partenaires, soignants et institutions où chaque acteur est reconnu comme détenteur d’un savoir complémentaire . Il s’inscrit dans une démarche de démocratie en santé, favorisant la co-construction des parcours de soins, des formations et des politiques de santé. L’objectif étant d’améliorer le système de santé dans sa globalité, que ce soit du côté des patients usagers des soins de santé, où des pratiques professionnelles médicales.

Le partenariat en santé : co-construire les soins avec les patient·es

Le partenariat en santé est une approche innovante et humaniste qui place les patients au cœur du système de santé, non plus comme de simples bénéficiaires, mais comme acteur·ices à part entière. Fondé sur la reconnaissance du savoir expérientiel des personnes concernées par la maladie, il vise à construire, ensemble (patient·es, proches, professionnel·les et institutions) des parcours de soin plus justes, efficaces et adaptés aux réalités vécues.
Ce modèle repose sur des principes de réciprocité, de complémentarité et de reconnaissance mutuelle des savoirs : les savoirs académiques, professionnels, et les savoirs « patients » issus de l’expérience vécue.
Il se décline à travers de nombreux rôles et statuts : pair-aidant, intervenant en éducation thérapeutique du patient (ETP), patient·e partenaire en formation des soignant·es, participant·e à des projets de recherche, contributeur·ice aux politiques de santé, etc.
Historiquement émergent du champ associatif et militant, ce rôle de patient·e partenaire a progressivement gagné en légitimité. Il est désormais reconnu par des institutions comme la Haute Autorité de Santé (HAS), les universités, ou encore les agences régionales de santé. Des formations spécifiques, souvent universitaires (DU), se développent pour accompagner la professionnalisation de ces patient·es et garantir un cadre éthique, structuré et collaboratif.

Plan de la page

Fondements et valeurs du partenariat en santé

Les patients partenaires

Les différences de statuts des patients

Fondements et valeurs du partenariat en santé

En tant que patiente partenaire, je défends un modèle de santé fondé sur le partage des savoirs, la reconnaissance des expertises croisées et une approche démocratique de la santé. La démocratie sanitaire ne doit pas être un simple concept, mais une transformation réelle des pratiques, où les patient·es ne sont plus des objets de soins, mais des personnes en soins, et des acteurs engagés dans la construction du système de santé. Cela s’exprime alors par le partenariat en santé.

Le partenariat en santé : une nouvelle manière d’envisager le soin

Le partenariat en santé repose sur une collaboration entre patient·es, professionnel·les de santé et institutions pour co-construire une prise en charge plus humaine, efficace et adaptée aux réalités du terrain.

Redéfinir la place des patient·es : du rôle passif à l’engagement actif

  • Rejet du modèle paternaliste : le·la patient·e n’est pas un·e bénéficiaire passif des soins, mais un·e acteur·ice de son parcours de santé.
  • Prise en compte des savoirs expérientiels : reconnaître la valeur des vécus de patient·es comme complémentaire aux savoirs médicaux et scientifiques.
  • Autonomie et pouvoir d’agir : permettre à chacun·e de prendre des décisions éclairées sur sa santé, sans injonction ni infantilisation.

💡 Ce que cela change : Ne plus considérer le patient comme « celui qui subit », mais comme « celui qui contribue » à l’amélioration des pratiques et des parcours de soins.

Une démocratie sanitaire réelle : remettre les citoyens au cœur du système de santé

La démocratie en santé implique de remettre en question les hiérarchies traditionnelles et les rapports de pouvoir dans les soins. Il ne s’agit pas seulement de « consulter » les patient·es, mais de leur donner un rôle décisionnel et stratégique.

Les principes fondamentaux d’une démocratie sanitaire effective

  • Égalité des savoirs : les connaissances médicales, scientifiques et expérientielles doivent être mises en dialogue, sans hiérarchie implicite.
  • Transparence et accès à l’information : permettre aux patient·es d’avoir une compréhension claire des enjeux qui les concernent.
  • Droit à la participation active : les patient·es doivent être impliqués dans l’élaboration des politiques de santé, des protocoles de soins et des décisions institutionnelles.
  • Éthique du consentement et décisions partagées : garantir que toute prise en charge respecte la souveraineté du patient et ses choix de vie.

📌 Un enjeu clé : Sortir d’une vision purement biomédicale du soin et intégrer les dimensions sociales, psychologiques et environnementales dans les décisions de santé publique.

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Vers une approche systémique du partenariat en santé

Les savoirs patients prennent tout leur sens dans une vision systémique du partenariat en santé, qui repose sur trois niveaux d’intégration :

Niveau micro (relation patient·e en soin-soignant·e)

  • Intégration des patient·es dans les décisions médicales les concernant et le parcours de soins individuel.
  • Le patient devient acteur·ice de sa prise en charge, en complémentarité avec l’équipe soignante.

Niveau méso (organisations de soins : hôpitaux, CPTS, MSP)

  • Implication des patient·es dans la co-construction des dispositifs de santé (éducation thérapeutique, protocoles de soins, organisation des parcours).
  • Valorisation du rôle de patient·e partenaire dans les structures de soins.

Niveau macro (politiques de santé et transformation des systèmes de soins)

  • Participation des patient·es à l’élaboration des politiques de santé (comités d’usager·es, recherche en santé, concertation avec les institutions).
  • Promotion d’une approche plus participative et équitable du système de soins.

📌 Le·la patient·e n’est plus seulement un « bénéficiaire » du soin, mais un·e acteur ·ice du système de santé à part entière.

Les valeurs du partenariat en santé

Le partenariat en santé repose sur des valeurs fondamentales :

Équité et justice en santé

  • Prendre en compte les inégalités d’accès aux soins et lutter contre les discriminations médicales (genre, précarité, origine, orientation sexuelle…).
  • Reconnaître les besoins spécifiques des patient·es et adapter les parcours en fonction des réalités sociales et économiques.
  • Défendre une approche inclusive et intersectionnelle de la santé, qui considère les déterminants sociaux et environnementaux.

Respect de l’autonomie et droit à l’autodétermination

  • Garantir des décisions de santé partagées, où le·la patient·e reste maître·aisse de son propre corps.
  • Refuser toute forme d’infantilisation ou de coercition dans les soins et les parcours médicaux.
  • Valoriser l’éducation thérapeutique pour permettre aux patient·es d’acquérir une meilleure compréhension de leur maladie et de leurs options thérapeutiques.

Collaboration et co-construction

  • Encourager le travail interdisciplinaire entre patient·es, soignant·es, chercheur·es et institutions.
  • Développer des espaces de dialogue et d’expérimentation, où les solutions sont construites ensemble.
  • Favoriser la reconnaissance et l’intégration des patient·es partenaires dans les formations médicales et les instances de décision.

L’impact concret du partenariat en santé : de la théorie à la pratique

Le partenariat en santé ne doit pas rester un idéal abstrait : il doit se traduire en actions concrètes.

Quels changements cela implique dans la pratique ?

  • Dans la consultation médicale : passer d’une relation « soignant·e-exécutant·e » à une co-décision où le·la patient·e est pleinement impliqué.
  • Dans les formations des soignant·es : intégrer les témoignages et expertises des patient·es partenaires pour repenser les pratiques de soins.
  • Dans la recherche médicale : inclure les patient·es dès la conception des études pour des approches plus adaptées aux réalités du terrain.
  • Dans la gouvernance des établissements de santé : donner une place décisionnelle aux représentants des patient·es dans les instances hospitalières et les politiques de santé.

📌 Exemple d’initiatives concrètes :
✓ Intégration des patient·es partenaires dans les programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP).
✓ Développement de comités patients au sein des hôpitaux et des structures de santé.
✓ Création de parcours de soins co-construits avec les patient·es.

Les patients partenaires

Le patient partenaire est un concept clé dans l’évolution des relations entre patients et professionnels de santé. Il s’inscrit dans le principe de démocratie en santé, où les patients ne sont plus simplement des récepteurs passifs de soins, mais des acteurs à part entière dans la gestion de leur pathologie et dans les décisions concernant leur santé.

Définition

Le patient partenaire est un individu vivant avec une pathologie (souvent chronique) qui, en plus de son rôle de malade, participe activement à l’élaboration de son propre parcours de soins, à la prise de décision médicale et à l’amélioration de la qualité du système de santé. Il peut y être impliqué de manière active dans différents aspects.

Les patients partenaires qui interviennent au delà de leurs propres soins se professionnalisent, et peuvent intervenir à titre bénévole, salarié, ou indépendant consultant. Les formes d’engagements varient d’une structure à l’autre et d’un territoire à l’autre.

Pour se professionnaliser, il existe désormais de nombreuses formations universitaires reconnues comme des DU, des licences et des masters.
Pour pouvoir intervenir dans le cadre de programme ETP validés par l’ARS, une formation en éducation thérapeutique de 40h est obligatoire. La grande majorité des formations s’accordent désormais à utilisé l’intitulé de « patient partenaire ».

Ils peuvent entretenir des collaborations multiples avec différents acteurs du système de santé : professionnels de santé, associations de patients, institutions publiques, chercheurs, décideurs politiques, ainsi qu’à différents niveaux. Cette collaboration peut prendre plusieurs formes, allant de l’implication dans des conseils consultatifs, des comités de gouvernance, ou encore des panels d’experts pour la création de directives cliniques.

Les différents domaines d’implication vont dépendre de l’appétence intellectuelle de chaque patient partenaire, des opportunités qui se présentent, mais également de leur « bagage » individuel : expériences professionnelles et formations ultérieures peuvent venir appuyer une expertise.

L’histoire du concept de « patient partenaire » trouve ses racines dans plusieurs mouvements sociaux et théories de l’autonomisation qui ont marqué l’évolution des relations entre patients et professionnels de santé. Ce processus s’est nourri de diverses revendications sociétales, ainsi que des luttes pour la reconnaissance des droits des patients et leur rôle actif dans la gestion de leur santé.

Mouvements Self-help et communautaires (Alcooliques Anonymes, 1935)

Le mouvement des Alcooliques Anonymes (AA), fondé en 1935, est l’un des premiers exemples marquants de ce qu’on appelle aujourd’hui la pair-aidance. Les membres, souvent appelés « pairs », se soutiennent mutuellement en partageant leur expérience de la maladie et du rétablissement, dans le but d’aider les autres à surmonter leurs dépendances. Ce modèle de solidarité entre malades a influencé de nombreux autres mouvements sociaux, en particulier dans les domaines de la santé mentale et des maladies chroniques. Les groupes de soutien ainsi créés ont offert aux individus un espace pour prendre activement part à leur propre guérison et pour aider les autres à travers l’échange d’expériences vécues.

Mouvements de rejet et psychiatrie (années 1960-1970)

Dans les années 1960 et 1970, des mouvements de rejet de la psychiatrie ont vu le jour, notamment avec des revendications contre l’institutionnalisation des malades mentaux. Ces mouvements ont mis en lumière la nécessité pour les patients psychiatriques de retrouver leur autonomie et leur dignité. Des patients, souvent qualifiés de survivants de la psychiatrie, ont commencé à dénoncer les abus du système de santé et à revendiquer le droit de participer activement à leurs soins. Ces mouvements de dé-stigmatisation ont contribué à une vision plus humaniste de la relation soignant-soigné.

Notions dempowerment et de pair-Aidance

Le concept d’empowerment, ou autonomisation des patients, a émergé dans les années 1980, dans le cadre des mouvements sociaux visant à redonner pouvoir aux individus face à diverses formes de domination. L’empowerment des malades vise à rendre les patients actifs et responsables dans la gestion de leur santé, ce qui leur permet de mieux comprendre et maîtriser les enjeux de leur traitement. Cela a conduit à la mise en place de programmes de pair-aidance, où des patients formés partagent leurs connaissances et expériences avec d’autres patients pour améliorer leur prise en charge.

L’activisme des malades dans le sida et le cancer

Le mouvement des malades du Sida, dans les années 1980 et 1990, a été particulièrement influent dans la reconnaissance du patient expert. Face à une maladie dévastatrice et à l’absence de traitements efficaces au début de l’épidémie, les patients ont formé des associations militantes pour exiger un meilleur accès aux soins, plus de transparence sur les traitements, et une reconnaissance de leur rôle dans la recherche et la gestion de la maladie. Ce mouvement a contribué à la naissance de l’idée que les patients, en tant qu’experts de leur propre maladie, pouvaient et devraient participer activement aux décisions concernant leur traitement et à la conception des politiques de santé publique.
Similairement, les associations de patients dans le cancer ont vu le jour dans les années 1970-1980, avec des revendications similaires de reconnaissance du rôle des malades dans la gestion de leur maladie et leur traitement. Ces associations ont contribué à établir la nécessité d’une décision partagée entre patients et soignants et ont permis une plus grande visibilité des patients dans le système de santé.

L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)

Les années 2000 marquent un tournant avec la mise en place officielle de l’Éducation thérapeutique du patient (ETP), inscrite dans la Loi du 4 mars 2002. L’ETP a pour objectif de donner au patient les moyens de mieux comprendre sa maladie et de devenir un acteur à part entière de son parcours de soins. Ce programme a été conçu pour aider les patients à gérer leur maladie chronique de manière autonome et informée, en travaillant en collaboration avec les professionnels de santé. Cette approche a été fortement influencée par les principes d’autonomisation des patients et de médecine participative.

Les patients experts et les « e-patients »

Avec l’avènement des technologies numériques et des réseaux sociaux, les patients ont vu leur rôle évoluer encore davantage. Les e-patients, ou patients connectés, utilisent les technologies pour se renseigner sur leur maladie, partager des informations et s’engager activement dans la gestion de leur santé. Ils participent à des forums, créent des blogs, et interagissent avec les professionnels de santé de manière plus autonome. Le terme « e-patient » désigne ainsi un patient qui prend en charge sa propre santé, en utilisant les ressources numériques à sa disposition.
Le concept de patient expert a également pris de l’ampleur avec la reconnaissance croissante du savoir expérientiel. Les patients formés pour partager leur expérience de la maladie et du soin sont désormais utilisés dans diverses pratiques : formation des professionnels de santé, éducation thérapeutique, et recherche.

De l’empowerment à la médecine partagée

Enfin, ce modèle repose sur le principe de la médecine de précision, qui repose sur la prédiction, la prévention et la personnalisation des traitements. Avec l’apparition d’un quatrième « P » pour la médecine participative, la place du patient dans la gestion de sa santé devient centrale.
Aujourd’hui, le concept de patient partenaire se développe, en prenant en compte l’importance de l’expérience du patient dans les décisions de soin. La médecine partagée, repose sur l’idée que les patients doivent être activement impliqués dans les décisions concernant leur traitement. Les patients partenaires sont donc des individus qui, en plus d’avoir une expérience vécue de la maladie, ont été formés pour collaborer efficacement avec les professionnels de santé dans la gestion de leur parcours de soins.
Le modèle de patient partenaire ne se limite pas à la simple consultation ou à l’information donnée par les médecins. Il s’agit d’un partenariat dans lequel le patient partage sa perspective, ses connaissances, et ses préférences avec le soignant, créant ainsi une approche plus holistique et personnalisée des soins.

Les différents champs d’activité du patient partenaire

Les patients partenaires interviennent dans plusieurs domaines de l’univers médical et sociétal en fonction de leurs profils et peuvent revêtir de nombreux statuts et rôles.

Dans les milieux de soins

Le patient partenaire a alors un profil « ressource ». Il intervient en tant que représentant des usagers, patient expert, patient intervenant ou animateur ETP, e-patient, pair aidant, médiateur de santé pair, patient navigateur, patient ressource, éducateur par les pairs ou encore patient coach.
On retrouve des patients partenaires le plus souvent dans l’éducation thérapeutique du patient (ETP). Dans ce cadre, le patient partenaire peut aussi former d’autres patients usagers en partageant ses connaissances et son expérience vécue de la maladie afin de développer des stratégies d’autogestion. Il peut également être un patient expert, c’est-à-dire quelqu’un qui possède des connaissances approfondies sur sa pathologie et qui les met à disposition des autres, ou même un pair aidant. Il intervient au niveau des structures notamment dans l’évaluation qualité des services de santé, dans la promotion du principe de citoyenneté en santé, dans l’organisation et l’amélioration des parcours de soins etc.

Dans la recherche biomédicale et clinique

Le patient partenaire intervient en tant que patient co-chercheur, (co-design de méthodologie, recherche action), patient chercheur en science du partenariat etc. Il participe à des essais cliniques, en aide à définir les priorités de la recherche ou en co-créé des protocoles de recherche. Cela lui permet d’apporter une perspective unique, celle de l’expérience vécue, et d’orienter les recherches vers des problématiques pertinentes pour les patients.

Dans la formation académique et professionnelle

Le patient partenaire peut alors être patient formateur, patient enseignant, patient mentor ou encore patient en ingénierie pédagogique. Il intervient seul ou en co-intervention avec un autre patient ou professionnel. De nombreux cursus médicaux et para-médicaux intègrent désormais des interventions de patients, et cela tend à se généraliser dans la formation initiale des médecins.

La Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), en collaboration avec la Direction Générale de l’Enseignement Supérieur et de l’Insertion Professionnelle (DGESIP), a entrepris des travaux visant à intégrer les patient·es partenaires dans la formation initiale des médecins. Cette initiative s’inscrit dans une démarche d’amélioration de la qualité des soins et de promotion du partenariat patient.

Contexte et objectifs

La participation des patient·es à la formation des professionnel·les de santé est reconnue comme une innovation pédagogique enrichissante. Elle permet aux futur·es médecins de mieux comprendre le vécu des patient·es et d’adopter une approche plus centrée sur leurs besoins. Pour soutenir cette démarche, la DGOS et la DGESIP ont publié un rapport conjoint en janvier 2024, présenté lors d’un colloque dédié à ce sujet.

Principales recommandations du rapport

Structuration institutionnelle

Créer, au sein des structures dédiées au partenariat patient, une instance réunissant des professionnel·les de santé enseignant·es et des patient·es partenaires. Cette instance serait chargée de définir les modalités d’identification et de recrutement des patient·es partenaires et de proposer des actions pour développer l’approche partenariale dans la formation.

Co-direction

Mettre en place une co-direction dans ces structures, associant un·e enseignant·e-chercheur·e titulaire et un·e patient·e partenaire, pour favoriser une gouvernance partagée et renforcer la légitimité du partenariat.

Diversification des modalités pédagogiques

Encourager l’intervention des patient·es partenaires à différents stades du cursus médical, dès les premières années, afin de modifier les représentations des étudiants et de développer des compétences favorisant une approche plus humaine de la pratique médicale.

Mise en œuvre et perspectives

Pour faciliter la généralisation de ces pratiques, un comité national de pilotage a été mis en place début 2023, réunissant l’ensemble des parties prenantes. Ce comité a réalisé un état des lieux des initiatives existantes et identifié les freins et leviers pour leur diffusion à l’échelle nationale.
La participation des patient·es à la formation initiale des médecins est désormais largement acceptée et perçue comme bénéfique par les différents acteurs du système de santé. Cette démarche contribue à une meilleure compréhension des attentes et des besoins des patient·es, enrichissant ainsi la relation soignant-soigné et améliorant la qualité des soins.

Les avantages et limites du modèle de partenariat en santé

Les avantages

  • Amélioration de l’adhésion au traitement : Le fait d’impliquer activement le patient dans les décisions concernant son parcours de soins augmente son adhésion aux traitements et aux recommandations des professionnels de santé.
  • Mieux-être des patients : En ayant le pouvoir de participer aux décisions qui les concernent, les patients partenaires se sentent souvent plus autonomes et plus en contrôle de leur santé, ce qui peut conduire à une meilleure gestion de la maladie.
  • Qualité des soins : L’implication des patients partenaires dans l’évaluation des services de santé contribue à une amélioration continue de la qualité des soins, des pratiques professionnelles et des politiques de santé.
  • Soutien à l’éducation thérapeutique : Le patient partenaire joue un rôle essentiel dans le partage d’expérience et l’accompagnement des autres patients, ce qui favorise une approche plus humaine et centrée sur le patient.
  • Favoriser l’innovation : Grâce à leur expérience, les patients partenaires peuvent orienter la recherche et les politiques de santé vers des solutions plus pertinentes et adaptées aux besoins réels des patients.

Les défis et limites

  • Risque de surcharge : Les patients partenaires peuvent parfois se retrouver avec une charge de travail importante et un stress supplémentaire en raison de leur engagement (souvent bénévole) dans divers rôles.
  • Formation et compétences : Pour que les patients puissent exercer efficacement leur rôle de partenaire, il est nécessaire de leur fournir une formation appropriée sur les aspects techniques et relationnels des soins, de la recherche et de la gouvernance. Ces formations demandent des moyens (du temps, et des ressources financières) alors qu’une rémunération n’est pas garantie à la sortie.
  • Réglementation du statut et protection d’un titre : La non protection et réglementation des titres, laisse encore une fois la porte ouverte aux dérives diverses : auto-attribution d’un titre pour abuser de la vulnérabilité des patients, dérives mercantiles autour du partenariat en santé etc.
  • Reconnaissance et légitimité : Le rôle du patient partenaire doit être reconnu et soutenu par les institutions, ce qui nécessite une évolution dans les mentalités et les pratiques professionnelles. Il faut que les professionnels de santé acceptent et respectent le patient comme un acteur à part entière dans la prise de décision. Ce qui pour l’heure est loin d’être le cas malgré les politiques de santé déployées.
  • Effet de mode : Il peut également arriver, à la manière du greenwashing, que le partenariat en santé et le patient partenaire soient instrumentalisés à diverses fins : améliorer l’image institutionnelle, obtenir des financements etc.
  • Inégalité d’accès : Tous les patients n’ont pas la même capacité d’engagement en raison de leurs conditions de santé, de leur âge ou de leur situation sociale, ce qui peut conduire à des inégalités dans la participation. De plus, les bagages “individuels”, universitaires et/ou professionnels ont un impact sur les capacités de compréhension et compétences en matière de gestion de projets notamment

Les différences de statuts des patients

Exemples de statuts de patients partenaires

Définition : Un e-patient est un patient qui utilise les outils numériques (Internet, forums, applications de santé, réseaux sociaux, etc.) pour s’informer sur sa santé, échanger avec d’autres patients ou professionnels de santé, et participer activement à sa gestion médicale.
Particularités :

  • Accès à une grande quantité d’informations en ligne.
  • Partage d’expériences et conseils via des communautés virtuelles.
  • Gestion autonome de la santé à travers des applications de suivi (par exemple, suivi de symptômes, traitement, etc.).
  • Utilisation des téléconsultations ou des dispositifs de télémédecine.
  • Les e-patients sont considérés comme des individus proactifs qui prennent des décisions éclairées sur leur traitement, en collaboration avec leurs soignants.

Définition : Un patient expert est un patient qui possède une connaissance approfondie de sa maladie, acquise non seulement par son expérience personnelle, mais aussi par des formations spécifiques sur sa pathologie. Il peut partager cette expertise avec d’autres patients ou professionnels de santé.
Particularités :

  • Le patient a une expérience vécue significative de sa maladie.
  • Formation et certification possibles, notamment obligatoire pour l’éducation thérapeutique du patient (ETP).
  • Le patient expert joue souvent un rôle de mentor pour les autres malades, en apportant des conseils pratiques.

Définition : Le pair aidant est un patient ou un ancien patient qui partage son expérience pour aider d’autres patients à faire face à des défis similaires, notamment dans le cadre de maladies chroniques ou complexes (ce terme vient de la psychiatrie et est désormais utilisé dans tous types de pathologies). Il offre un soutien émotionnel, social et parfois pratique. Ne pas confondre avec l’aidant, qui est un proche et apporte un soutien physchologique, physique, social ou matériel à un patient et qui a un rôle crucial de soutien, et d’accompagnement dans les soins et dans le quotidien.
Particularités :

  • Rôle de soutien et de compassion.
  • Le pair aidant peut être formé ou non, et intervient souvent de manière informelle.
  • Partage d’expérience plutôt que de fournir des conseils médicaux.
  • Permet de créer une solidarité entre pairs, ce qui facilite l’acceptation de la maladie et le cheminement vers la guérison.
  • Peut être impliqué dans les soins de proximité, par exemple, dans le cadre des ateliers de soutien ou de groupe.

Définition :Un patient ressource est un patient ayant une expertise particulière sur sa maladie ou un domaine spécifique (nutrition, psychologie, techniques de gestion de la douleur, etc.), qu’il partage pour soutenir la gestion des soins ou l’éducation thérapeutique.
Particularités :

  • Ce patient transmet des connaissances pratiques sur la gestion de la maladie.
  • Il peut agir comme un référent ou conseiller pour d’autres patients, aidant à améliorer la prise en charge.
  • Peut être impliqué dans l’amélioration de la qualité des soins en partageant son expérience avec les soignants.

Définition : Un patient chercheur est un patient qui participe activement à des projets de recherche clinique ou biomédicale, souvent dans le cadre de la co-création de la recherche ou de l’implication dans les essais cliniques.
Particularités :

  • Aide à définir des priorités de recherche ou à concevoir des protocoles de recherche adaptés aux besoins réels des patients.
  • Souvent impliqué dans la collecte de données sociétales ou vécues (par exemple, en complétant des enquêtes ou des interviews).
  • Prend un rôle actif dans l’analyse des résultats de recherche, afin de veiller à ce que les résultats soient pertinents pour les patients.
  • L’implication des patients chercheurs dans la recherche clinique contribue à une recherche plus humaine et plus proche des réalités vécues par les patients.

Définition : Le patient formateur est un patient qui intervient pour former d’autres patients ou des professionnels de santé, en partageant son expérience et ses connaissances acquises sur la gestion de la maladie et les soins.
Particularités :

  • Le patient formateur utilise son expérience pour enseigner des stratégies d’autogestion ou des compétences thérapeutiques à d’autres patients.
  • Peut jouer un rôle clé dans l’éducation thérapeutique du patient, en aidant les autres malades à mieux comprendre et gérer leur pathologie.
  • Ce rôle peut inclure des aspects de formation continue pour les soignants, afin d’améliorer leur compréhension des besoins réels des patients.

Définition :Le patient animateur est un patient qui anime des groupes de discussion, des ateliers, ou des sessions de soutien pour d’autres patients, en facilitant les échanges et en créant un environnement interactif pour favoriser le partage d’expériences.
Particularités :

  • Il est souvent formé à l’animation de groupe et à la gestion des dynamiques de groupe.
  • Le patient animateur crée un espace sécurisé où les participants peuvent partager leur vécu et leurs difficultés.
  • Il peut organiser des ateliers de soutien, des groupes de parole ou des séances d’information pour aider les patients à mieux comprendre leur traitement et les soutenir dans leur parcours de soin.
  • Une formation est obligatoire pour intervenir dans le cadre de programmes d’ETP ARS.

Différences entre patients partenaires, usagers et représentants

Les patients usagers du système de santé

Il s’agit de toutes les personnes atteintes de pathologies, mais sous le vocable « patients » ou « usagers » on parle également les proches et les aidants.
Ils ont une expérience vécue de la maladie ou des soins, mais sans formation spécifique au partenariat en santé. Leur rôle est souvent de témoigner ou de participer à des discussions, mais sans entrer dans les décisions de l’organisation des soins. Leurs contributions peuvent manquer de structuration ou de méthodologie dans les processus de décision.
Leur implication reste plus consultative qu’active dans le cadre de la co-construction du système de santé.

Représentants de patients usagers (associations)

Il s’agit d‘organisations collectives de malades (et leurs proches) sous la forme d’associations loi 1901 qui représentent les intérêts collectifs des patients, souvent à un niveau plus global et structurel (politique et institutionnel). Elles traquent les carences du système de soins pour concevoir des actions substitutives et/ou mener des actions revendicatives.
Elles apportent une vision collective plutôt qu’individuelle et sont impliqués dans des actions de plaidoyer et de défense des droits des patients.
Leur rôle est principalement consultatif et représentatif, mais avec une portée plus large.
Elles ont un rôle de Plaidoyer fort pour la reconnaissance des droits des patients et l’amélioration des conditions de soins à l’échelle des politiques de santé. Elles ont aussi les capacités de mobiliser des ressources et des réseaux pour soutenir les causes des patients.
En revanche, elles ont peu d’implication directe dans les processus de soins individuels ou la co-construction des parcours de soins.
Leur action peut être perçue comme moins concrète dans le cadre d’une prise en charge quotidienne des patients dans les établissements de santé. Elles ont aussi parfois un éloignement possible des réalités locales ou des besoins spécifiques des patients au quotidien.

Les patients partenaires formés

Ils ont suivi une formation spécifique au partenariat en santé, et ont une compréhension approfondie des méthodes de collaboration avec les professionnels de santé. Ils ont de ce fait une compétence dans la co-construction des parcours de soins et l’évaluation des pratiques, avec un rôle plus actif et engagement dans les processus décisionnels (médical, organisationnel).
Ils apportent une approche transversale : avec une expertise vécue et un savoir-faire méthodologique.
Ils interviennent pour l’amélioration de la qualité des soins grâce à une meilleure prise en compte des besoins des patients dans l’organisation des soins. Ils ont un rôle de médiateur en optimisant la communication entre patients et soignants.
Ils ont donc un rôle plus complexe que celui des simples usagers ou des représentants, car il implique des responsabilités accrues, un engagement et une formation continue et une implication professionnelle.

Sources bibliographiques

Académie Nationale de Médecine. Rapport sur le patient partenaire. 2024. Disponible sur ce lien.
ARS Occitanie. Orientation stratégique en faveur de la démocratie en santé. Disponible sur ce lien.
ARS Occitanie. Présentation des dispositifs régionaux de démocratie en santé. Disponible sur ce lien.
CHU Montpellier. Présentation de l’UTEP – Éducation Thérapeutique du Patient. Disponible sur ce lien.
Conseil National de l’Ordre des Médecins. Rapport CORAP : Le patient partenaire. 2023. Disponible sur ce lien.
Conseil National de la Santé. Rapport sur démocratie et urgence de santé publique. 2023. Disponible sur ce lien.
COPS – Partenariat en Santé. Outils pour le partenariat en santé. Disponible sur ce lien.
CRIAPS. Présentation vers le COPS. Disponible sur ce lien.
Lartiguet P. Le partenariat en santé : Savoirs croisés entre patients, proches aidants, professionnels et chercheurs. Vuibert. 2021. Disponible sur ce lien.
Gross O. L’engagement des patients au service du système de santé. STM. 2017. Disponible sur ce lien.
HAL. Démocratie en santé : article scientifique. Disponible sur ce lien.
Haute Autorité de Santé. Fiche pédagogique : Engagement des patients dans la certification des établissements de santé. 2020. Disponible sur ce lien.
Haute Autorité de Santé. Démocratie en santé : la HAS poursuit son engagement pour faire entendre la voix des usagers en santé. Disponible sur ce lien.
Haute Autorité de Santé. Fiche ressource n°2 : Profil de poste du patient partenaire. 2023. Disponible sur ce lien.
Ministère de la Santé. Participation des patients à la formation des futurs professionnels de santé. Disponible sur ce lien.
Ministère des Solidarités et de la Santé. Rapport sur la participation des patients à la formation des professionnels de santé. Disponible sur ce lien.
Ministère de la Santé. Communiqué sur la participation des patients à la formation initiale des médecins. Disponible sur ce lien.
Partenariat en Santé. La dynamique régionale en Occitanie. Disponible sur ce lien.
Promotion Santé Île-de-France. Interview d’Olivia Gross : types de savoirs dans la démocratie en santé. Disponible sur ce lien.