Associations nationales
Associations nationales
Retrouvez ici toutes les informations sur les organisations fondées et gérées par des patient⸱es qui ont un rayonnement national
Endofrance
Création
Fondée en 2001, EndoFrance est la première association française dédiée à l’endométriose et agréée par le ministère des Solidarités et de la Santé ainsi que par le ministère de l’Éducation nationale.
Objectifs
Sensibilisation : Organisation de campagnes pour informer le public et les professionnel·les de santé sur l’endométriose.
Soutien aux patientes : Mise en place de groupes de parole, d’ateliers et de rencontres pour offrir un soutien moral et pratique.
Formation : Sessions de formation pour les professionnel·les de santé afin d’améliorer le diagnostic et la prise en charge de l’endométriose
Recherche : Financement de projets de recherche pour mieux comprendre et traiter l’endométriose.
Informations et ressources disponibles sur le site
Informations sur l’endométriose : Description de la maladie, symptômes, diagnostic et traitements
Événements et actions : Calendrier des événements locaux, conférences médicales, et autres actions de sensibilisation
Soutien et ressources : Groupes de discussion, témoignages de patient·es, conseils pratiques, ainsi que différents supports et outils à télécharger.
Recherche et publications : Financement de projets de recherche, publications scientifiques, et recommandations cliniques
Adhésion et dons : Informations sur comment adhérer à l’association ou faire un don pour soutenir leurs actions
L’adhésion et ses bénéfices
Tarif : 23€ / an avec reçu fiscal (66% de réduction d’impôts).1
Les avantages de l’adhésion :
Le soutien personnalisé :
Les bénévol·es régionaux offrent des rendez-vous individuels pour discuter de votre parcours, répondre à vos questions et vous apporter une écoute attentive. Des professionnel·les répondent également à vos questions lors des visios.
L’accès à des informations de qualité :
Vous recevrez des lettres d’actualités, des lettres scientifiques et juridiques, ainsi que des chroniques médicales rédigées par des professionnel·les. Vous bénéficierez d’un espace réservé sur le site internet pour y retrouver des informations et toutes sortes de ressources.
La participation à des ateliers :
Des ateliers de yoga, shiatsu, sophrologie, diététique et art-thérapie sont organisés pour les adhérent·es.
EndoMind
Création
EndoMind a été créée en 2014 et est également agréée par le ministère de la Santé.
Objectifs
Éducation thérapeutique : Participe à la mise en place de programmes d’ETP et met à disposition des outils.
Sensibilisation et reconnaissance : Actions de lobbying auprès des institutions pour améliorer la reconnaissance et la prise en charge de l’endométriose, et sensibilisation du grand public.
Soutien et entraide : Création de réseaux de patientes et de rencontres pour favoriser l’échange d’expériences et le soutien mutuel.
Recherche et innovation : Soutien à la recherche et aux innovations médicales pour améliorer les traitements disponibles. EndoMind a joué un rôle clé dans la création de la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose (FRE) (détaillée plus loin).
Informations et ressources disponibles sur le site
Informations sur l’endométriose : Explications détaillées sur la maladie, ses formes, symptômes, et conséquences, et outils de sensibilisation.
Parcours de soin : Informations sur le diagnostic, les traitements, et les droits des patientes.
Actions et événements : Initiatives de sensibilisation, notamment auprès des adolescent·es et des entreprises, événements de soutien, et collaborations avec d’autres associations.
Soutien aux patient·es : Conseils pratiques, aide pour trouver des professionnel·les de santé, et programmes d’éducation thérapeutique
L’adhésion et ses bénéfices
Tarif : 15€ / an avec reçu fiscal (66% de réduction d’impôts).
Les avantages de l’adhésion :
Communauté de patient·es :
Les patient·es peuvent échanger entre elles, s’entraider et apprendre les unes des autres via des groupes de communication.
Informations régulière :
Les adhérent·es reçoivent la newsletter trimestrielle.
Avis médical :
Vous pourrez utiliser le service deuxiemeavis.fr2 pris en charge sans frais.
Les différences entre EndoFrance et EndoMind :
Ces deux associations sont les principales d’envergure nationale et partagent des objectifs communs de sensibilisation, de soutien, et de recherche médicale, tout en offrant un large panel d’outils.
EndoFrance se distingue par :
EndoMind se concentre sur :
Ainsi ces deux associations sont les actrices principales de la lutte contre l’endométriose en France, elles proposent une information de qualité et font avancer la cause.
De plus, même si vous n’adhérez pas, vous avez accès à un large éventail de contenus, et vous pouvez suivre leurs activités et actualités via les réseaux sociaux.
Justice Endométriose
Création
Fondée en juin 2022 par Barbara Mvogoh, cette patiente experte et cadre en milieu hospitalier a répondu à un besoin criant et indispensable et propose des informations et des actions de qualité.
Objectifs
Informer les malades sur leurs droits juridiques via des webinaires d’informations thématiques et des articles sur les réseaux sociaux
Soutenir et accompagner les victimes qui peuvent faire appel à l’association pour être épaulées émotionnellement et juridiquement
Plaider pour la reconnaissance de l’endométriose comme maladie invalidante et handicap invisible et les droits en santé menstruelle
Informations et ressources disponibles sur le site
Infos : maladie, handicap, droits et démarches
Evènements et actions en cours
Des moyens de soutien entre pairs.
« Carte urgence toilette » au tarif de 3€.
Des vidéos de webinaires
L’adhésion et ses bénéfices
Tarif : Gratuite grâce aux dons
Permet d’accéder à des dossiers thématiques réservés aux membres, de trouver du soutien auprès des bénévol·es et autres adhérent·es, et de bénéficier du service deuxiemeavis.fr pris en charge.
Endométriose et douleurs neuro
Création
Créée en 2022 par Lindsay Bakala une patiente également porteuse de neuroatypie, l’association est spécialisée pour les personnes atteintes de douleurs neuropathiques causées par l’endométriose.
Objectifs
Informer sur la pathologie, les droits des patientes, la santé, les douleurs neuropathiques, et les neuroatypies
Agir auprès des pouvoirs publics.
Accompagner et conseiller administrativement et juridiquement, avec un espace de soutien et d’échange via un groupe sur Facebook.
Soutenir la recherche.
Organiser ou participer à des événements divers et variés afin de sensibiliser le grand publicDes vidéos de webinaires sont disponibles.
Informations et ressources disponibles sur le site
Des informations qualitatives et sourcées, notamment sur les douleurs neuropathiques, qui sont très approfondies,
Des liens vers des podcasts et reportages,
Un espace réservé aux abonné·es
Les actualités et événements y sont régulièrement mis à jour.
L’adhésion et ses bénéfices
Tarif de l’abonnement annuel : de 2 à 5€.
Un accès à l’espace réservé aux abonné·es contenant :
Un annuaire de professionnel·les de santé jugé·es de confiance par l’association
Des conseils de lecture,
Un blog,
Des liens vers des articles médicaux,
Des informations sur le droit de la santé,
Des fiches pratiques,
Une boîte à outils,
Et des partages d’expériences.
La Belle et l’endo
Création
Créée par une patiente pour partager son expérience et sensibiliser le public avec humour sur les réseaux.
Objectifs
L’association vise à sensibiliser via ses réseaux sur un ton humoristique en partageant un vécu et lever des fonds, qui seront reversés à Compare Endo via des ventes de goodies.
Informations et ressources disponibles sur le site
Le site propose un court métrage en échange d’un don de 5€, une boutique de goodies, et un blog avec quelques articles basés sur l’opinion personnelle de la patiente. Il y a un répertoire de professionnel·les.
Sans adhésion
EndoAction
Création
L’association a été fondée en 2018 sous le nom de MEMS Métropole et a été renommée EndoAction en 2020.
Objectif
Offrir un soutien moral et pratique aux patient·es et à leurs proches à travers un groupe de parole Facebook : « Endométriose : Infos, Conseils & Soutien » pour favoriser les échanges entre pairs.
Informations et ressources disponibles sur le site
Des informations très basiques sur l’endométriose et des détails sur les événements et rencontres organisés ou auxquels participe l’association. On y retrouve le lien du groupe de parole, toutefois celui-ci comporte de nombreuses règles et restrictions qui, à mon sens, entravent les échanges d’informations entre patientes.
L’adhésion
L’adhésion n’offre pas d’avantage particulier, mais permet de soutenir financièrement l’association.
Notes
- Voir les explications à la page « Ressources associatives » et les conditions détaillées sur le site du gouvernement ↩︎
- Le service Deuxièmeavis.fr est un site permettant d’obtenir un avis médical spécialisé en partageant des examens (Images d’IRM, analyses etc.), pour en savoir plus consultez la page dédiée : et le site internet de deuxièmeavis.fr ↩︎
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