Associations locales
Associations locales
Retrouvez ici toutes les informations sur les organisations associatives fondées et gérées par des patient⸱es qui ont une portée locale
Endozen
Montpellier Agglomération, Sète, Lunel
Création
L’association a été fondée en 2020 par des patientes et des professionnelles de la santé ayant créé le premier ETP endométriose de France à Montpellier. Elle est reconnue d’intérêt général, ce qui atteste de son engagement envers la communauté et son rôle crucial dans le soutien des patient·es.
Objectifs
Répertorier des professionnel·les non médicaux de soins de support spécialisé·es en endométriose offrant des tarifs préférentiels aux adhérent·es.
Les domaines d’activités sont variés : thérapie manuelle, activités corporelles, artistiques, psychologie, droit etc. Ces thérapeutes sont souvent aussi des patient·es et bénévole·s, soulignant une approche empathique et informée.
Proposer de nombreux ateliers variés animés par les thérapeutes à des tarifs abordables aux patient·es, proche·s, professionnel·les, et bénévole·s
Les ateliers peuvent être des soins pour les patient·es des formations, ouverts aux non adhérents, ou encore réservés aux pro·s, en visio ou en présentiel… Ils durent environ 2 heures et vont de la gratuité à 8€ en moyenne.
Sensibiliser le grand public en participant activement à des événements locaux, des colloques, des formations de professionnels de la santé etc.
L’association est en bonne voie pour obtenir l’agrément de l’éducation nationale et intervenir ainsi dans les collèges, lycées et universités de l’agglomération.
Rompre l’isolement social des patient·es en organisant régulièrement des rencontres comme des goûters, réunions thématiques, « apéros », ainsi qu’en proposant aux adhérent·es de participer aux activités bénévoles selon leurs capacités.
L’association offre également un canal de discussion privé entre bénévol·es, adhérent·es et pros sur un serveur discord.
Informations et ressources disponibles
Le site internet de l’association contient des infos explicatives sur son histoire et sur ses objectifs. Ses activités peuvent être consultées sur leurs réseaux sociaux et sur la plateforme HelloAsso.
Infos sur les évènements et ateliers
Présentation de quelques pros partenaires
Podcast en partenariat avec RCF
Médias divers
Goodies
L’adhésion et ses bénéfices
Tarif de l’adhésion individuelle ou professionnelle : 30€
Tarif réduit (- de 25 ans, solidaire, conjoint·e, membre bienfaiteur) : 15€
Les adhésions et dons ouvrent droit à une réduction fiscale de 66%, y compris pour les participations aux ateliers.
Les avantages de l’adhésion :
Accès à tous les ateliers gratuits ou au tarif « adhérent·es »
Accès gratuitement aux séances d’activités physiques adaptées organisées par les étudiant·es STAPS effectuant leur mémoire avec l’asso
Réception des informations et dernières mises à jour sur les ateliers et évènements
Accès à la communauté Whatsapp contenant des groupes de discussions variés avec les autres adhérent·es, pros et bénévoles.
Participer aux activités communautaires telles que les réunions de bénévoles, les assemblées générales, et les moments conviviaux (goûters, apéros, etc.).
Accès à l’espace adhérent·es contenant :
Le répertoire complet et exclusif des professionnel·les partenaires proposant des tarifs préférentiels (pour les pros devenir adhérent permet d’être inscrit sur le répertoire sous conditions et convention).
Des conseils personnalisés et d’orientations vers les professionnel·les médicaux spécialisé·es dans l’endométriose (gynécologues, chirurgiens, sages-femmes, kinésithérapeutes, etc.) sur le territoire.
Des bons plans, des informations et recettes sur l’alimentation santé et anti-inflammatoire, des informations et vidéos sur les démarches administratives (ALD, RQTH etc.)
Sororifemme Endométriose
Corrèze
Création
L’association récente fondée en 2023. Dommage que le nom ne reflète pas le caractère inclusif revendiqué par l’asso. Bien que dans ses statuts l’association s’engage sur beaucoup de sujets, son action tend vers une échelle locale orientée sur le bien-être et le partage.
Objectifs
Sensibiliser et informer sur la pathologie et les handicaps associés
Accompagner les femmes, les personnes menstruées et les personnes LGBTQIA+ dans leur parcours médical
Offrir un espace de parole bienveillant
Proposer des accompagnements individuels et collectifs en Corrèze
Lutter pour une meilleure reconnaissance de la maladie
Informations et ressources disponibles
Lectures conseillées sur divers thèmes
Flyers et affiches de sensibilisation
Liste de commerces partenaires
Médias divers (podcast, vidéos…)
Liens vers articles et études
Ateliers et rencontres
L’adhésion et ses bénéfices
Il n’y a ni appel aux dons, ni adhésions, mais des appels à des contributions ou partenariats.
Manoleta
Vaucluse
Création
L’association a été créée en 2018 à Avignon et compte 6 bénévoles et 1 salariée, toutes sont soit atteintes soit proches d’une personne atteinte.
Objectifs
Soutenir et accompagner les personnes atteintes et leurs proches, en proposant :
des rencontres,
des permanences à Avignon,
un accompagnement aux rendez-vous médicaux,
une aide administrative,
un groupe de parole,
des ateliers,
des salons de discussions,
une bibliothèque associative.
Informer les professionnel·les de santé par :
la participation aux formations, l’accompagnement au quotidien et la diffusion de l’information.
Sensibiliser dans divers milieux (professionnel, scolaire etc.) lors d’évènements et rencontres par diverses actions et moyens mis en œuvre :
des stands,
des conférences, des réunions d’infos,
des manifestations,
des campagnes sur les réseaux sociaux et auprès des institutions.
Plaider pour la reconnaissance de l’endométriose sur la liste des ALD 30
Informations et ressources disponibles
Le site internet de propose un contenu informatif de vulgarisation médicale qui se veut compréhensif et accessible avec des définitions et des infos sur les examens et les professionnel·les que les patient·es peuvent rencontrer.
Des infos sur les évènements et rencontres
Un espace réservé aux abonné·es
Un carnet de suivi de ses rv médicaux à 3€
Une carte médicale d’urgence à 2€
Des dépliants gratuits sur la maladie
L’adhésion et ses bénéfices
Tarif de l’adhésion annuelle : 10€
Les avantages de l’adhésion :
Accès à l’espace réservé aux abonné·es contenant des livres et des liens utiles
Des informations personnalisées
Des réductions chez les partenaires
Mon Endométriose Ma Souffrance (MEMS)
Ile de la réunion
Création
L’association a été créée en 2011 en région parisienne par Lindy Durand, une patiente engagée. Lors de son déménagement à La réunion en 2015, elle y transfert également le siège de l’association. Elle y organise la première Endomarch de l’île et les suivantes. Les bénévoles se sont entouré·es d’un réseau de professionnel·es de santé.
Objectifs
Sensibiliser le public par des campagnes d’information, diffusions de brochures, interventions dans les établissements scolaires, dans d’autres assos, l’organisation de l’Endomarch et de journées bien être.
Accompagner les patient·es en informant et apportant un soutien psychologique via des groupes de parole et d’un accompagnement en milieu hospitalier.
Soutenir la recherche pour une meilleure prise en charge par l’accompagnement des patient·es dans la déclaration des effets indésirables des dispositifs médicaux. Par le soutien de projets de recherche et la diffusion des enquêtes médicales.
Informations et ressources disponibles
Un dépliant de sensibilisation à l’endométriose et de présentation de l’association.
Le lien vers la page Facebook beaucoup plus active avec les derniers évènements et rencontres.
Le lien vers un groupe de parole sur Facebook
L’adhésion et ses bénéfices
Il n’y a pas d’appel aux dons ou aux adhésions sur le site. En revanche il existe une page Helloasso proposant une adhésion à 10€ pour soutenir les actions de l’association.
Association pour l’Information des Malades de l’Endométriose (AIME)
Montargis, Loiret
Création
Fondée en 2016 par Elodie une patiente experte. L’association est désormais reconnue localement par les professionnel·es de santé qui s’allient à cette initiative pour proposer un accès rapide au soin et au suivi après le diagnostic.
Objectifs
Communiquer, prévenir, informer et sensibiliser.
Soutenir les femmes et adolescentes atteintes et leurs proches.
Proposer des ateliers d’information et de soins de supports.
Informations et ressources disponibles
Le site internet comporte une page garnie d’informations sur la maladie, malheureusement la définition de l’endométriose est erronée, certains termes sont inappropriés et obsolètes. Globalement les explications à tous les niveaux sont mélangées, la mésinformation est principalement due à des erreurs de syntaxe et peut être de compréhension, c’est dommage car les explications sont plus poussées que ce que l’on retrouve habituellement sur les sites associatifs, on sent une volonté d’informer au delà des informations basiques que l’on retrouve partout.
Infos sur les évènements, les ateliers et les rencontres organisées
Un blog avec des articles très succincts
L’adhésion et ses bénéfices
Tarif de l’adhésion annuelle : 30€
Les adhésions ouvrent droit à une réduction fiscale de 66%.
Les avantages de l’adhésion :
L’adhésion permet principalement de financer les actions de l’association et donne la possibilité de participer aux décisions de l’associations et de son développement et de recevoir les actualités de l’asso.
Association de soutien aux femmes atteintes d’endométriose (ASAFAE)
Le Havre
Création
Récemment créé en 2023 avec un objectif de rompre la solitude engendrer par la maladie pour les personnes atteintes d’endométriose..
Objectifs
Animation d’un groupe de parole « Café blabla » et d’ateliers de soins de support à destination des patient·es
Organisation et participation à des évènements de sensibilisation du grand public
Information et prévention dans les établissements scolaires.
Informations et ressources disponibles
Un répertoire de professionnels de soins de support au havre est sur le site.
Les infos sur les évènements se trouvent sur la page Facebook.
L’adhésion et ses bénéfices
Tarif : 12€ annuel.
Tarif réduit (étudiants, demandeurs d’emplois, situation de handicap) : 7€ annuel.
Les avantages de l’adhésion :
L’adhésion se veut facilitatrice dans la création de contacts, permet d’accéder à des ressources (podcasts, articles) ainsi que de participer à des initiatives et projets de sensibilisation.
Endosolidarité
Niort
Création
L’association a été créée le 9 janvier 2023 par Caroline Auffret, elle même patiente.
Objectifs
Accueillir, échanger, informer et partager avec les femmes atteintes d’endométrioses et les aidants. L’association tient à permettre aux patientes d’exprimer leur « féminité » malgré la maladie.
Proposer des ateliers variés animés à des tarifs abordables
Ces ateliers ont pour but d’améliorer la qualité de vie, et aider à la gestion de la maladie.
Sensibiliser le grand public, les entreprises et collectivités territoriales.
Elle organise également divers évènements.
Permettre la formations des membres du bureau et adhérentes.
Informations et ressources disponibles
Le site internet ne contient pas d’informations spécifiques en dehors des évènements et ateliers proposés.
L’adhésion et ses bénéfices
Tarif : 20€ annuel.
Les avantages de l’adhésion :
Accès aux ateliers et actions proposées par l’asso soit gratuitement soit à tarifs préférentiels.
Accès à un espace adhérente.
Endonescence
Bretagne, Pays de la loire
Création
Fondée en 2022 à Nantes par deux patientes : Élodie Béguin et Nathalie Guéhenneuc, elle concerne plusieurs maladies et troubles hormonaux tels que l’endométriose, l’adénomyose, les douleurs pelviennes chroniques, le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) et le syndrome prémenstruel (SPM).
Objectifs
Accompagner, guider et soutenir les femmes souffrant de troubles liés au cycle hormonal et aider à sortir de l’isolement lié à la maladie.
Offrir une écoute attentive à tout moment,
Proposer un accompagnement personnalisé avec des professionnels spécialisés,
Et conseiller des outils et clés pour gagner en autonomie
Favoriser l’accès aux soins de support par une prise en charge financière.
Informations et ressources disponibles
Le site explique la démarche d’accompagnement proposée par l’asso. Toutes les infos des évènements et ateliers sont sur les réseaux sociaux.
L’adhésion et ses bénéfices
Tarif : 30€ annuel.
Les avantages de l’adhésion :
Permet d’obtenir un entretien individuel afin de proposer un accompagnement individualisé et de pouvoir accéder aux ateliers, visioconférences et autres évènements proposés.
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