Politiques publiques

Les origines de la démocratie en santé

La notion de démocratie en santé trouve ses racines dans plusieurs courants sociaux et politiques qui ont émergé dans la seconde moitié du 20e siècle, en particulier dans le contexte de la lutte pour les droits civiques, de la réforme sociale et de l’accès à l’information. Plusieurs mouvements clés ont façonnés cette transformation :

Les mouvements communautaires et d’entraide de patients dans les années 1960-1970 :

Des mouvements sociaux ont émergé pour revendiquer une plus grande reconnaissance des droits des patients et une amélioration des conditions de soins.

• Les Alcooliques Anonymes (1935) ont introduit une approche où les personnes concernées participent activement à leur propre guérison grâce à l’entraide entre pairs.
• Les mouvements de psychiatrie alternative et les groupes de survivants de la psychiatrie ont remis en cause les pratiques institutionnelles et promu des approches respectant l’autonomie des patients.

Les luttes pour les droits des patients et l’empowerment des malades (années 1970-1980) :

• Les mouvements féministes ont contribué à la reconnaissance des droits des femmes en santé (contraception, avortement, etc.).
• Les disability studies ont introduit une réflexion sur les droits des personnes en situation de handicap et leur participation active dans les décisions médicales.
• Les associations de patients atteints de maladies chroniques, comme dans le VIH/SIDA et le cancer, ont été un catalyseyr majeur dans la prise de conscience des droits des patients. Elles ont lutter contre l’ostracisme, revendiqué une autonomie accrue des patients dans leur parcours de soins et une participation active à la recherche médicale. Cela a marqué un tournant où les patients ont exigé une prise en charge plus respectueuse et plus active de leur part dans les décisions médicales.
• Les actions pour les maladies rares (exemple du Téléthon) ont également participé à la reconnaissance des droits des malades à être entendus dans les sphères publiques et scientifiques, notamment en matière de financement de la recherche.

Vers une reconnaissance institutionnelle du rôle des patients (années 1990-2000) :

• L’introduction du concept d’éducation thérapeutique du patient (ETP) a permis d’intégrer une approche où le patient est formé pour mieux comprendre et gérer sa maladie.
• L’essor des e-patients et du numérique a renforcé l’accès à l’information et la capacité des patients à s’impliquer dans leur santé.

L’affirmation progressive de la démocratie en santé dans la législation française

Les lois en France ont progressivement codifié les droits des patients et instauré des mécanismes permettant de concrétiser la démocratie en santé. Les étapes clés sont les suivantes :

La loi du 4 mars 2002 : la fondation de la démocratie sanitaire

• Elle reconnaît officiellement les droits des patients comme un fondement de santé publique et consacre la notion de citoyenneté en santé (une approche où le patient est vu comme un acteur central dans son parcours de soins)..
• Elle instaure le droit à l’information, à la participation et à la prise de décision partagée, ainsi que le droit à un second avis médical.
• Elle crée les représentants des usagers, qui siègent dans les établissements de santé pour défendre les intérêts des patients.

La loi HPST (Hôpital, Patients, Santé, Territoires) de 2009

• Elle renforce la participation des usagers dans la gouvernance des établissements de santé.
• Elle impose la création de Commissions des Usagers (CDU) pour améliorer le dialogue entre patients et professionnels.
• Elle a également facilité l’accès à l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) pour les malades chroniques, donnant aux patients un rôle actif dans la gestion de leur maladie.

La loi de modernisation du système de santé (2016)

• Elle introduit la notion de « parcours de soins centré sur le patient » et encourage le développement de l’éducation thérapeutique et de la décision partagée avec l’introduction de la notion de projet de soin partagé.
• Elle a encore accentué la nécessité de la participation des patients dans le système de santé, en renforçant la place de l’éthique et de l’information.
• Elle renforce la place des patients partenaires dans les formations médicales et la construction des politiques de santé.

La stratégie « Ma Santé 2022 » (2019)

• Elle promeut un modèle de soins plus collaboratif, où les patients partenaires jouent un rôle clé dans l’organisation des soins.
• Elle met l’accent sur les innovations en santé numérique, facilitant l’accès à l’information et aux outils d’autogestion.
• Et surtout que les patients puissent aussi contribuer à la formation des professionnels de santé et à l’évaluation des politiques de santé.

L’intégration de la démocratie en santé et du partenariat en santé dans les politiques publiques et le système de santé

Si la démocratie sanitaire a été consacrée dans la législation française, sa mise en œuvre effective repose sur un ensemble d’acteurs institutionnels qui ont progressivement structuré des cadres d’action, des recommandations et des dispositifs pour intégrer pleinement les patients et les usagers dans le système de santé. Voici les acteurs clés :

La Haute Autorité de Santé (HAS) : un cadre de référence pour le partenariat en santé

La HAS joue un rôle central dans la promotion de la démocratie en santé en développant des recommandations, référentiels et outils pour intégrer les patients dans le système de santé. Parmi ses actions clés :

• Les certifications des établissements de santé, qui incluent des critères relatifs à l’implication des patients et des usagers dans la gouvernance et les soins.
• Le guide « Engagement des usagers : guide pour l’amélioration de la qualité », qui encourage les établissements à structurer leur partenariat avec les patients.
• Les travaux sur l’éducation thérapeutique du patient (ETP), avec des recommandations méthodologiques pour garantir la qualité des programmes et l’intégration des patients experts.
• L’élaboration des PROMS (Patient-Reported Outcome Measures), qui favorisent l’évaluation des soins selon le ressenti et les attentes des patients.

Le Conseil National de l’Ordre des Médecins (CNOM) et l’Académie Nationale de Médecine (ANM) : une reconnaissance progressive du rôle des patients

Les notions de patient partenaire et de partenariat en santé ont été récemment explorées par le Conseil National de l’Ordre des Médecins (CNOM) et l’Académie Nationale de Médecine (ANM) dans leurs rapports respectifs. Ils émettent des recommandations et limites.

• Le Conseil National de l’Ordre des Médecins (CNOM), dans son rapport sur le patient partenaire, met en lumière la diversité des termes utilisés pour désigner ce rôle (patient expert, ressource, etc.) et la nécessité de définitions partagées. Il souligne l’absence de statut officiel, ce qui complique leur reconnaissance et leur intégration dans les parcours de soin. Le CNOM recommande de favoriser la collaboration avec les professionnels de santé et de mieux les sensibiliser à cette fonction pour renforcer la qualité du travail en équipe et des soins apportés.
• De son côté, l’Académie Nationale de Médecine (ANM) considère le patient partenaire comme un acteur clé de l’amélioration des soins et de la relation thérapeutique. Elle appelle à une mise en œuvre rigoureuse et collaborative du concept, tout en alertant sur les risques de dérives si ce rôle n’est pas clairement encadré. Des garde-fous sont donc jugés indispensables pour préserver l’éthique et éviter toute récupération inappropriée du terme.

La Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) et la Direction Générale de l’Enseignement Supérieur et de l’Insertion Professionnelle (DGESIP) : des avancées dans la formation des professionnels et l’intégration des patients partenaires

• La DGOS a soutenu l’essor du partenariat en santé en intégrant des exigences de participation des usagers dans la planification des parcours de soins et le développement des CPTS (Communautés Professionnelles Territoriales de Santé).
• La DGESIP a joué un rôle dans l’intégration des patients formateurs dans les formations médicales et paramédicales, notamment via le développement des DU de patient expert et l’introduction de modules de démocratie sanitaire dans les cursus universitaires.

Les Agences Régionales de Santé (ARS) : des initiatives territoriales pour le partenariat en santé

Les ARS sont les acteurs clés de la déclinaison régionale des politiques de démocratie en santé. Elles impulsent des dynamiques locales en soutenant :

• Les Conseils Territoriaux de Santé (CTS), qui permettent l’implication des usagers et associations dans la définition des priorités régionales de santé.
• Les projets d’expérimentation du partenariat en santé, notamment en lien avec les CPTS et les réseaux de soins intégrés.
• La promotion du rôle des patients partenaires, en soutenant leur implication dans l’organisation des soins, la recherche et la formation.

L’ARS Occitanie : un modèle régional structuré pour le partenariat en santé

L’ARS Occitanie a mis en place plusieurs structures et dispositifs pour favoriser l’intégration des patients partenaires et la démocratie en santé :

• Le CRIAPS (Centre Régional d’Innovation et d’Appui en Prévention et Santé) : il soutient des projets innovants autour de la participation des usagers, notamment sur la formation des patients partenaires et l’amélioration des parcours de soins.
• Le COPS (Conseil d’Orientation en Partenariat en Santé) : cette instance régionale regroupe des patients partenaires, des professionnels de santé et des représentants institutionnels pour développer des actions favorisant le partenariat en santé et la co-construction des politiques de santé régionales.

La concrétisation du partenariat en santé

L’aboutissement de la démocratie en santé se manifeste aujourd’hui par la mise en place du partenariat en santé, où les patients ne sont plus de simples bénéficiaires de soins mais de véritables acteurs à plusieurs niveaux. Ce partenariat est souvent désigné sous le terme de partenariat en santé et repose sur plusieurs principes :

Les principes fondamentaux du partenariat en santé :

• Reconnaissance du savoir expérientiel du patient : le patient détient une expertise sur sa maladie qui complète celle des professionnels de santé.
• Partage de la décision médicale : les patients participent activement au choix des traitements, en concertation avec les soignants.
• Engagement des patients dans l’organisation des soins : les patients partenaires contribuent à la formation des professionnels, à la recherche et à l’élaboration des politiques de santé.

Des dispositifs concrets pour favoriser le partenariat en santé :

• L’éducation thérapeutique du patient (ETP), Par le biais de l’éducation, le patient devient un actif de son propre soin, avec une connaissance approfondie de sa maladie, de ses traitements, et des moyens d’en gérer les symptômes.
• Les communautés de patients en ligne, qui facilitent l’échange d’informations et le soutien mutuel.
• Les structures comme France Assos Santé, qui fédèrent les associations de patients pour influencer les politiques publiques.
• Le principe de partage de la décision médicale, où le patient, en tant qu’acteur de sa propre santé, participe activement au processus décisionnel. Les professionnels de santé lui fournissent toutes les informations nécessaires sur les traitements, les risques, et les bénéfices, et ensemble, ils élaborent un plan de soins adapté.
• L’engagement des patients dans l’organisation des soins : ils sont invités à participer à des comités de gouvernance, des groupes de travail ou des comités consultatifs où leur voix compte dans la définition des politiques de santé, la création de protocoles et dans l’évaluation des soins.
• L’implication dans la formation, par le partage de leur expérience de la maladie avec d’autres patients, les soignants, les chercheurs, et parfois même avec les formateurs. Ils contribuent également à la formation des professionnels de santé, un élément fondamental du partenariat en santé.

Enjeux et perspectives pour une démocratie en santé renforcée

Malgré les avancées, plusieurs défis subsistent pour garantir une démocratie sanitaire pleinement efficace :

• Réduire les inégalités d’accès à l’information et aux soins : certains patients, en raison de barrières socio-économiques ou culturelles, restent exclus des dispositifs participatifs.
• Former les professionnels de santé au partenariat avec les patients : intégrer les patients dans les équipes soignantes nécessite un changement de culture dans le monde médical.
• Valoriser et professionnaliser le rôle des patients partenaires : reconnaître leur contribution par des statuts, des formations et une rémunération adaptée.
• Favoriser la recherche participative : inclure davantage les patients dans la co-construction des études scientifiques et des essais cliniques.

Vers une véritable citoyenneté en santé

La démocratie en santé en France est le résultat d’un long processus historique marqué par l’évolution des droits des patients et des usagers du système de santé avec un changement de paradigme dans la relation entre le patient et le système de santé. Grâce à des réformes législatives successives, elle s’est progressivement structurée pour aboutir aujourd’hui à un modèle de partenariat en santé, où les patients ne sont plus seulement des bénéficiaires, mais des acteurs à part entière de leur parcours de soins et de l’organisation du système de santé.

Ce partenariat est un levier crucial pour améliorer la qualité des soins, renforcer l’autonomie des patients, et répondre à la revendication de citoyenneté en santé.

L’enjeu des années à venir sera de continuer à développer et structurer ces nouvelles formes de participation, en garantissant une inclusion large de tous les usagers du système de santé, et en consolidant la place des patients partenaires dans la gouvernance, la formation et la recherche en santé.

Pour poursuivre votre compréhension du sujet, je vous recommande de lire la page dédiée au partenariat en santé et aux différents statuts et rôles de patients professionnalisés.