Système de santé et de soins

Le cadre institutionnel : une structuration de la prise en charge médicale

Le cadre institutionnel en santé structure l’organisation des soins en France et coordonne l’ensemble des acteurs de la santé, dispositifs et lieux. Tout ceci définit les modalités de prise en charge médicale générale et, plus spécifiquement ici, celles dédiées à l’endométriose.

🏛️Qu’entend-on par « institutionnel » ?
Le terme « institutionnel » désigne tout ce qui relève d’un cadre officiel, encadré par des normes et des obligations légales. Cela inclut :
→Les lieux de soins et les professionnels de santé, qu’ils exercent dans le secteur public ou privé (hôpitaux, cliniques, cabinets libéraux, maisons de santé, centres spécialisés, programmes d’éducation thérapeutique, parcours de PMA, etc.). Cela intervient dans un contexte d’obligations de l’État en matière de santé publique, notamment par l’organisation des services de soins, la formation des professionnels et la mise en place de parcours coordonnés.
→Les organismes et dispositifs qui pallient les manquements de l’État, notamment les associations de patientes et de professionnels, qui jouent un rôle crucial dans l’orientation, l’information et le soutien des personnes atteintes d’endométriose. Les associations de patient·es offrent soutien et information, s’investissent dans la recherche, sensibilisent le grand public et défendent les droits des malades, tandis que les réseaux professionnel·les et territoriaux, comme les CPTS et les filières de soins, œuvrent à améliorer la coordination et l’accessibilité des soins.

⚖️Un cadre soumis au droit de la santé
Tous ces acteur·ices évoluent dans un cadre juridique précis : le droit de la santé, qui garantit aux patient·es des droits fondamentaux (accès aux soins, information médicale, consentement éclairé, prise en charge adaptée, etc.). Lorsqu’un manquement survient, il existe des voies de recours pour faire valoir ces droits.

♿Les aides sociales et dispositifs d’accompagnement
Pour répondre aux besoins des personnes atteintes de maladies chroniques ou invalidantes comme l’endométriose, l’État met en place des aides et des dispositifs spécifiques pour des situations particulières, en plus de l’Assurance Maladie :
→l’Affection de Longue Durée (ALD) hors liste
→la pension d’invalidité
→Les dispositifs d’accompagnement à l’emploi (Cap Emploi, Agefiph)
→Les compensations du handicap via la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), qui peut attribuer des aides financières, techniques ou humaines pour favoriser l’autonomie, ainsi que différents statuts de reconnaissance du handicap.

🗳️Vers une démocratie en santé
Un concept récent, la démocratie en santé, vise à intégrer les patients dans les décisions qui les concernent. Initialement défendue par les associations et collectifs de patients, elle est désormais reconnue et soutenue par les institutions de santé. Toutefois, sa mise en œuvre reste progressive, et ce fait notamment à travers le partenariat en santé, où les patients partenaires jouent un rôle clé aux côtés des professionnel·les engagés pour améliorer la prise en charge et l’organisation des soins.

🙋‍♀️Quid des pratiques et professions non réglementées ?
En complément du cadre officiel du système de santé, certaines pratiques commencent à être reconnues et intégrées, comme l’ostéopathie, l’hypnose médicale, la méditation de pleine conscience ou l’acupuncture. D’autres, comme le yoga thérapie, la sophrologie ou la sexothérapie, bénéficient d’une reconnaissance informelle grâce aux recherches scientifiques, mais restent hors cadre réglementaire.
Si ces approches peuvent être bénéfiques, notamment pour l’endométriose et les maladies chroniques pour lesquelles la prise en charge médicale moderne reste insuffisante, leur absence de réglementation ouvre la porte à des dérives mercantiles et éthiques. N’importe qui peut s’auto-attribuer un titre sans formation, et la qualité des formations varie considérablement.
De plus, des pratiques ésotériques et pseudo-thérapeutiques sans fondement scientifique émergent dans ce flou réglementaire, exploitant la vulnérabilité des patient·es, ce qui les place sous la surveillance de la MIVILUDES (Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires). Face à ces enjeux, des initiatives comme la NPIS (Non-Pharmacological Intervention Society), dirigée par le Pr Grégory Ninot, travaillent à structurer la recherche et l’intégration des interventions non médicamenteuses (INM) dans les parcours de soins.
S’informer, développer son esprit critique et vérifier les qualifications et l’éthique des praticien·nes est donc essentiel avant d’entamer un accompagnement, c’est pourquoi j’ai décidé d’y consacrer plusieurs pages qui me paraissent primordiales.

Cette section a donc pour objectif de vous guider à travers ces différentes ressources, structures, et acteur·ices, afin de mieux comprendre l’organisation des soins et les droits qui y sont associés, tant pour les patient·es que pour les professionnel·les.