Les dérives et abus

Dans cette section j’aborde les dérives existantes en matière de traitements et de santé, que l’on peut qualifier de dérives sectaires, abus de vulnérabilité à des fins mercantiles et comment s’en prémunir

Dernière mise à jour : mars 2026 |Durée de lecture totale : 91 minutes.

Le buisness des dérives en santé

L’endométriose est une maladie chronique complexe, longtemps insuffisamment prise en charge par le système de soins conventionnel, et pour laquelle il n’existe à ce jour ni guérison ni traitement universel. Cette réalité crée un terrain de vulnérabilité particulière : face à la douleur, à l’errance diagnostique, à l’épuisement et au sentiment d’abandon médical, les personnes atteintes sont légitimement en recherche de solutions, de soulagement et de reconnaissance. C’est précisément dans cet espace que prospèrent les dérives.

Cette page a pour objectif d’outiller les patient·es, leurs proches et les professionnel·les de santé pour identifier, comprendre et signaler ces dérives. Elle ne constitue pas un réquisitoire contre les approches complémentaires, les médecines traditionnelles ou les savoirs non académiques. Nombre de ces pratiques apportent un soulagement réel, documenté ou expérientiel, à des personnes que la médecine conventionnelle n’a pas su accompagner suffisamment. Les nier serait aussi inexact que de les présenter comme des solutions universelles.

Poser les bases d’une lecture sereine

Cette page ne hiérarchise pas les savoirs. Elle reconnaît la valeur des savoirs expérientiels des professionnel·les de santé, du bien-être et des savoirs « patient·es » (construits dans le corps, dans le vécu quotidien de la maladie, dans des années de gestion des symptômes sans accompagnement adapté) au même titre que les savoirs scientifiques et médicaux. Ces savoirs sont complémentaires et également légitimes pour orienter les choix thérapeutiques [1].

Elle ne diabolise pas non plus les croyances. La recherche en neurobiologie a largement documenté l’effet placebo comme un phénomène réel, mesurable et cliniquement significatif : la croyance en l’efficacité d’un traitement active des mécanismes neurobiologiques concrets : libération d’endorphines, modulation des voies descendantes de contrôle de la douleur, réduction de l’anxiété, qui produisent des effets physiologiques documentés [2]. Une pratique dont l’efficacité repose en partie sur l’effet placebo n’est pas pour autant une arnaque. Ce qui pose problème, ce n’est pas la croyance en elle-même : c’est son instrumentalisation commerciale ou manipulatoire au détriment de la santé et de l’autonomie des personnes.

Ce que cette page fait, en revanche, c’est nommer clairement les situations dans lesquelles une pratique, un produit, un professionnel ou un dispositif numérique franchit la ligne entre accompagnement légitime et abus. Cette ligne se situe là où la non-nuisance n’est plus garantie, où le consentement éclairé n’est plus respecté, où les intérêts financiers priment sur le bien-être des patient·es, ou où une emprise psychologique se substitue à un accompagnement libre et réversible.

Naviguer dans l’écosystème des soins complémentaires, des produits de santé et des communautés en ligne autour de l’endométriose requiert aujourd’hui une forme de littératie critique que personne n’enseigne explicitement. Les patient·es sont seules face à une offre pléthorique, souvent peu transparente sur ses fondements scientifiques, ses formations, ses conflits d’intérêts et ses limites.

Cette page propose des repères, pas des verdicts. Elle distingue ce qui est scientifiquement établi, ce qui est plausible mais insuffisamment étudié, ce qui est controversé, et ce qui est contredit par les données disponibles. Elle s’appuie sur les recommandations des instances scientifiques et réglementaires françaises et internationales, sur la littérature en sociologie de la santé et en psychologie sociale, et sur les signalements documentés des associations de patient·es et des autorités de vigilance [3, 4].

Elle reconnaît enfin que les dérives ne sont pas toujours intentionnelles. Un·e praticien·ne peut être sincèrement convaincu·e de l’efficacité de sa pratique tout en l’exerçant sans formation suffisante, sans cadre déontologique, et en faisant courir des risques réels à ses patient·es. La bonne foi ne suffit pas à garantir la non-nuisance, et la non-nuisance est le critère premier de tout soin.

Se prémunir contre les dérives et abus

Retrouvez mes conseils pour repérer des pratiques inadaptées ou déviantes

Ce guide s’applique à tous les professionnel·les susceptibles d’intervenir dans le parcours de soin d’une personne atteinte d’endométriose : médecins, kinésithérapeutes, psychologues, mais aussi naturopathe, sophrologue, coach de santé, praticien·ne en médecine traditionnelle chinoise, ou tout autre intervenant·e proposant un accompagnement en lien avec la maladie.

Il ne s’agit pas d’une grille de jugement, mais d’un outil d’orientation critique pour aider à prendre des décisions éclairées dans un écosystème de soin complexe et inégalement fiable.

Avant la première séance : les questions à se poser

Sur l’identité et la formation

La personne se présente-t-elle clairement : nom, prénom, formation, parcours ? Un professionnel ou une professionnelle sérieux·se n’a aucune raison de rester dans le flou sur son identité. Pour les professions réglementées, il est possible de vérifier l’inscription au registre de l’Ordre compétent (Ordre des médecins, des kinésithérapeutes, des psychologues, etc.) via les annuaires officiels en ligne. Pour les professions non réglementées, vérifier si la personne est membre d’une fédération ou d’une association professionnelle sérieuse, ce n’est pas une garantie absolue, mais un indicateur de démarche éthique.

La formation annoncée est-elle vérifiable ? Une formation sérieuse a une durée, un organisme formateur identifiable, et un site accessible à la consultation. Une certification obtenue en quelques week-ends ne constitue pas une qualification suffisante pour prendre en charge une pathologie chronique complexe.

Sur les tarifs et les modalités

Les tarifs sont-ils affichés clairement, avant toute prise de rendez-vous ? Tout professionnel est légalement tenu d’informer sur ses prix et de remettre une note pour toute prestation dépassant 25 euros [40]. L’absence d’affichage des tarifs ou leur communication uniquement après un premier contact est un signal d’alerte.

Y a-t-il un engagement financier imposé dès le départ : forfait obligatoire, abonnement, package de plusieurs séances non remboursables ? Un accompagnement de qualité respecte le rythme et les ressources de chaque personne. La pression à l’engagement financier rapide est un signal d’alerte majeur.

Le contrat proposé comporte-t-il des clauses abusives : engagement sur une durée minimale, pénalités en cas d’annulation, absence de droit de rétractation ? Pour tout contrat conclu à distance ou au domicile, un droit de rétractation de 14 jours est légalement garanti [40].

Sur les promesses et le discours

La personne promet-elle une guérison, une rémission, ou des résultats garantis ? L’endométriose est une maladie chronique sans guérison possible. Tout discours promettant de « guérir », « éliminer » ou « faire disparaître » l’endométriose est médicalement faux, quel que soit le statut de la personne qui le tient.

Le discours est-il fondé sur des données vérifiables, ou repose-t-il uniquement sur des témoignages et des expériences personnelles ? Les témoignages ont une valeur réelle, mais ne constituent pas une preuve d’efficacité généralisable.

La personne reconnaît-elle les limites de sa pratique et oriente-t-elle vers d’autres professionnel·les lorsque c’est nécessaire ? Un·e praticien·ne sérieux·se sait ce qu’il ou elle ne sait pas faire.

Pendant l’accompagnement : les signaux d’alerte à surveiller

Signaux d’alerte immédiats — interrompre l’accompagnement

❌ La personne n’est pas médecin et recommande d’arrêter un traitement médical prescrit sans en avoir discuté avec le médecin traitant. C’est une pratique dangereuse et illégale.

❌ La personne pose un « diagnostic » de l’endométriose ou de toute autre pathologie sans être habilitée à le faire. Le diagnostic médical est réservé aux médecins. Son exercice par une personne non habilitée constitue un exercice illégal de la médecine, passible de sanctions pénales [11].

❌ La personne affirme que ses soins sont remboursés par la Sécurité Sociale alors que ce n’est pas le cas. Les pratiques non conventionnelles ne sont pas remboursées par l’Assurance Maladie et peuvent l’être partiellement par certaines mutuelles mais uniquement dans des conditions très précises [40].

❌ La personne exerce une pression pour acheter des produits supplémentaires : compléments alimentaires, huiles essentielles, accessoires… en parallèle de ses séances, en particulier si elle en est elle-même la revendeuse sans le déclarer.

❌ La personne décourage activement de consulter d’autres professionnel·les ou de chercher d’autres avis.

Signaux d’alerte psychologiques — à prendre au sérieux

❌ La personne culpabilise face aux résultats insuffisants : « Si ça ne marche pas, c’est que vous ne faites pas assez d’efforts », « vous résistez au changement », « votre corps n’est pas prêt à guérir ».

❌ La personne se positionne comme la seule capable d’aider : « Je suis la seule à avoir vraiment compris votre cas », « les autres ne vous comprennent pas comme moi ».

❌ La relation devient exclusive et envahissante : contacts fréquents en dehors des séances, encouragement à partager des informations très personnelles, sentiment de dépendance croissante.

❌ La personne réagit avec hostilité ou dénigrement face aux questions critiques ou aux remises en question.

Bons signes — indicateurs d’un accompagnement de qualité

✅ La personne explique clairement ce qu’elle fait, pourquoi, et ce qu’on peut raisonnablement en attendre.

✅ Elle reconnaît les limites de sa pratique et suggère de consulter d’autres professionnel·les si nécessaire.

✅ Elle respecte le refus ou l’hésitation sans pression ni culpabilisation.

✅ Elle n’impose aucun engagement sur la durée et permet d’interrompre l’accompagnement à tout moment.

✅ Elle s’adapte aux besoins, contraintes et ressources de la personne accompagnée.

✅ Elle n’interfère pas avec les traitements médicaux en cours.

La règle d’or

Un accompagnement de qualité développe l’autonomie de la personne. Il lui donne des outils pour mieux se connaître, mieux gérer ses symptômes et mieux interagir avec son parcours de soin. Il ne crée pas de dépendance, ne promet pas l’impossible, et ne se substitue pas à la médecine. Si un accompagnement renforce le sentiment de ne pas pouvoir s’en passer, c’est un signal d’alerte.

Ce guide s’adresse à toute personne atteinte d’endométriose confrontée à la nécessité d’évaluer un·e professionnel·le de santé ou du bien-être, qu’il s’agisse d’un·e médecin, d’un·e kinésithérapeute, d’un·e psychologue, d’un·e naturopathe, d’un·e sophrologue, d’un·e coach de santé ou de tout autre intervenant·e proposant un accompagnement en lien avec la maladie.

Il ne s’agit pas d’un outil de méfiance systématique. De nombreux·ses professionnel·les — réglementé·es ou non — exercent avec sérieux, rigueur et bienveillance, et apportent un soutien réel aux personnes qu’ils ou elles accompagnent. Ce guide vise à donner des repères pour distinguer ces professionnel·les de ceux et celles dont les pratiques, les discours ou les modalités d’exercice présentent des risques — pour la santé, pour le portefeuille, ou pour l’autonomie psychologique.

Deux grandes catégories de professionnel·les sont concernées par ce guide, avec des points de vigilance communs et des spécificités propres à chacune.

Les professions réglementées — médecins, kinésithérapeutes, sages-femmes, infirmier·ères, psychologues, pharmacien·nes — sont encadrées par le Code de la santé publique. Elles impliquent un diplôme d’État obligatoire, une inscription à un Ordre professionnel, un code de déontologie et des mécanismes de sanction disciplinaire. Le titre est protégé par la loi.

Les professions non réglementées — naturopathes, sophrologues, profs de yoga, réflexologue, praticien·nes en médecine traditionnelle chinoise sans diplôme médical, énergéticien·nes, coachs de santé, praticien·nes holistiques — n’entrent dans aucun de ces cadres. N’importe qui peut légalement utiliser ces titres sans aucune formation ni contrôle. La vigilance y est donc structurellement plus nécessaire.

Les points de vigilance communs aux deux catégories sont signalés par le symbole ◆. Les points spécifiques aux professions réglementées sont signalés par ⚕️, ceux spécifiques aux professions non réglementées par 🔍.

1. Identité et formation

◆ Point commun

Tout·e professionnel·le sérieux·se se présente clairement : nom, prénom, titre exact, formation, parcours professionnel. Cette transparence minimale est la condition de base d’une relation de confiance. Un·e praticien·ne qui reste dans le flou sur son identité ou ses qualifications n’a aucune raison légitime de le faire.

⚕️ Professions réglementées

L’inscription au registre de l’Ordre professionnel compétent est vérifiable en ligne et gratuitement pour les médecins, kinésithérapeutes, sages-femmes, infirmier·ères et pharmacien·nes via les annuaires officiels de chaque Ordre. Pour les psychologues, le titre est protégé par la loi — toute personne se présentant comme psychologue doit être titulaire d’un master 2 en psychologie et inscrite sur le répertoire ADELI. Ces vérifications prennent moins de cinq minutes et permettent d’écarter des imposteur·es dont l’existence est documentée.

Un·e professionnel·le réglementé·e qui intègre dans sa pratique des approches complémentaires — ostéopathie, acupuncture, hypnose — doit pouvoir justifier d’une formation spécifique à ces pratiques, distincte de son diplôme principal.

🔍 Professions non réglementées

En l’absence de diplôme d’État, les questions à poser explicitement sont les suivantes.

  • Quelle est la durée totale de la formation — en heures ou en années ? Un accompagnement sérieux d’une pathologie chronique complexe nécessite au minimum plusieurs centaines d’heures de formation théorique et pratique supervisée. Une formation de quelques week-ends ou entièrement en ligne ne constitue pas une base suffisante.
  • Quel est l’organisme formateur — existe-t-il depuis longtemps, son programme est-il accessible et vérifiable ?
  • La formation inclut-elle des bases en anatomie, physiologie et pathologie ? Sans ces bases, le ou la praticien·ne n’est pas en mesure d’identifier les contre-indications de sa pratique ni d’interagir de manière sécurisée avec un parcours médical complexe.
  • La personne se forme-t-elle régulièrement ? La formation continue est un indicateur de sérieux, même sans obligation légale.

Les intitulés suivants doivent alerter : « certifié·e » par un organisme inconnu ou créé récemment ; formation en quelques week-ends pour une pratique présentée comme thérapeutique ; liste de cinq pratiques ou plus sans mention de leur durée respective ; tout titre contenant les mots « quantique », « vibratoire », « énergétique » ou « transgénérationnel » sans explication concrète de leur contenu.

2. Transparence sur la pratique et ses limites

◆ Point commun

Un·e praticien·ne sérieux·se explique clairement en quoi consiste sa pratique, ce qu’elle peut apporter et — surtout — ce qu’elle ne peut pas faire. Cette honnêteté sur les limites est un indicateur de qualité, non de faiblesse. Elle distingue un accompagnement fondé sur le respect de l’autonomie des personnes d’un discours commercial visant à maximiser l’adhésion.

Tout·e professionnel·le doit être en mesure de distinguer son accompagnement du soin médical. Ni un·e naturopathe, ni un·e sophrologue, ni même un·e médecin proposant des soins de support ne peut prétendre traiter, guérir ou éliminer l’endométriose. L’endométriose est une maladie chronique sans guérison possible — cette réalité s’impose à tous les discours, quel que soit le statut de la personne qui les tient.

⚕️ Professions réglementées

Un·e médecin ou un·e professionnel·le de santé réglementé·e qui propose des pratiques complémentaires non validées dans le cadre de ses consultations doit informer explicitement la patiente du statut scientifique de ces pratiques. Présenter une pratique non évaluée avec la même autorité qu’une recommandation fondée sur les preuves constitue un manquement déontologique. Les recommandations de bonne pratique — notamment les guidelines ESHRE 2022 pour l’endométriose — constituent la référence opposable pour évaluer si les propositions thérapeutiques d’un·e médecin sont cohérentes avec l’état des connaissances.

🔍 Professions non réglementées

Plusieurs types d’affirmations constituent des signaux d’alerte clairs et documentés dans le cadre juridique français. Les allégations assimilant la pratique à de la médecine — « je soigne l’endométriose », « mon protocole traite l’inflammation », « mes soins remplacent les médicaments » — sont des pratiques commerciales trompeuses au sens du Code de la consommation [40]. Poser un diagnostic — nommer une pathologie, identifier une cause, prescrire un traitement — est un acte médical réservé aux médecins. Son exercice par toute autre personne constitue un exercice illégal de la médecine, délit pénal puni de deux ans d’emprisonnement et 30 000 euros d’amende [11]. Affirmer que la pratique est remboursée par l’Assurance Maladie est faux pour l’ensemble des pratiques non conventionnelles, et constitue également une pratique commerciale trompeuse [40].

3. Communication éthique : reconnaître les discours problématiques

◆ Point commun

Sept types de communications problématiques se rencontrent fréquemment dans l’écosystème des soins complémentaires et du bien-être autour de l’endométriose. Ils peuvent être produits aussi bien par des professionnel·les réglementé·es que par des praticien·nes non réglementé·es, et par des influenceuses-patientes à visée commerciale.

La culpabilisation directe « Tu souffres encore ? C’est peut-être parce que tu ne fais pas les bons choix. Reprends le contrôle MAINTENANT. » Ce discours fait porter la responsabilité de la maladie sur la personne atteinte, insinue que la souffrance résulte d’un manque d’effort ou de volonté, et exploite la culpabilité pour déclencher un achat ou un engagement. Il est incompatible avec toute éthique de soin et particulièrement délétère pour des personnes déjà fragilisées par des années d’invalidation médicale.

La promesse miracle « Elles ont toutes guéri leur endométriose avec mon protocole unique ! Rejoins mon programme dès aujourd’hui. » L’endométriose est une maladie chronique sans guérison possible. Toute promesse de guérison est un mensonge médical, crée de faux espoirs, et exploite la détresse des patient·es. La généralisation d’une expérience personnelle en résultat universel est une manipulation rhétorique documentée.

L’attaque contre la médecine conventionnelle « Les médecins vous mentent ! Les médicaments aggravent votre état. Libérez-vous du système médical. » Ce discours exploite une méfiance légitime envers certaines défaillances du système pour en faire un rejet total, dans le but d’isoler la personne de ses autres recours thérapeutiques et de la rendre dépendante d’une seule solution. Il peut conduire à des abandons de traitement aux conséquences médicales graves.

La fausse urgence commerciale « Offre exceptionnelle à -70 % pour les 10 premières inscrites ! Ne rate pas cette chance unique. » La création d’une urgence artificielle exploite les biais cognitifs liés à la rareté et à la peur de manquer pour inciter à des décisions impulsives. Elle est particulièrement problématique lorsqu’elle s’adresse à des personnes en situation de souffrance et de précarité financière [10].

L’injonction déguisée « Arrête de te plaindre et agis ! Investis en toi-même et rejoins mon coaching. » Ce discours invalide la souffrance, fait passer la maladie pour un problème de motivation, et mobilise la culpabilité pour inciter à un achat. Il est l’exact opposé d’une posture d’accompagnement bienveillant.

La manipulation émotionnelle par identification « J’étais comme toi avant, désespérée et seule. Puis j’ai trouvé LA méthode. Fais-moi confiance. » Ce discours exploite l’effet miroir pour construire une relation de confiance rapide et contourner l’évaluation critique. Il se positionne comme une figure de « sauveuse » détenant la solution unique, incompatible avec le développement de l’autonomie.

Le dénigrement des autres approches « Beaucoup de thérapeutes ne savent pas ce qu’ils font. Moi, j’ai la vraie expertise. Ne perdez pas de temps ailleurs. » Ce discours construit la légitimité par le dénigrement plutôt que par la valeur propre de la pratique. Il pousse à une relation exclusive et décourage la recherche d’autres avis — signal d’alerte caractéristique des situations d’emprise.

⚕️ Professions réglementées

Les médecins et professionnel·les de santé réglementé·es qui communiquent sur les réseaux sociaux sont soumis·es aux mêmes obligations déontologiques que dans le cadre de leurs consultations. Un·e médecin qui promet des résultats garantis, dénigre des confrères ou consœurs, ou fait la promotion de produits ou services avec lesquels il ou elle a des liens financiers non déclarés, viole son code de déontologie — indépendamment du fait que la communication se fasse en consultation ou en ligne [31].

🔍 Professions non réglementées

Le jargon pseudoscientifique constitue un signal d’alerte spécifique à ce secteur. Les termes « quantique », « vibratoire », « fréquences cellulaires », « reprogrammation de l’ADN », « mémoire transgénérationnelle », « détox énergétique » ou « alignement du féminin sacré » sont utilisés pour conférer une apparence de légitimité scientifique à des pratiques qui n’ont aucun rapport avec les sciences dont ces termes sont issus [17]. Leur présence dans un discours thérapeutique doit systématiquement alerter.

4. Respect du parcours médical

◆ Point commun

Tout accompagnement sérieux se positionne en complémentarité du soin médical, jamais en substitution. Cette complémentarité implique de ne jamais recommander l’arrêt d’un traitement médical prescrit, d’orienter vers un médecin lorsque la situation le nécessite, et d’informer le médecin traitant des pratiques complémentaires en cours afin d’éviter les interactions ou les contre-indications.

⚕️ Professions réglementées

Un·e médecin qui introduit des pratiques non validées dans sa consultation et les présente comme équivalentes aux traitements fondés sur les preuves, ou qui décourage activement le recours à d’autres médecins ou à d’autres spécialistes, viole ses obligations déontologiques. Le refus de rédiger un courrier pour un second avis, l’absence de coordination avec les autres membres de l’équipe de soin, ou la prescription de traitements hors AMM sans information claire sur leur statut constituent des manquements documentables et opposables devant le Conseil de l’Ordre [31].

🔍 Professions non réglementées

Recommander l’arrêt ou la modification d’un traitement médical prescrit est un acte médical réservé aux médecins. Une personne non médecin qui formule cette recommandation — même de manière indirecte, sous forme de suggestion ou de « question à se poser » — franchit la limite de l’exercice illégal de la médecine [11]. C’est l’un des signaux d’alerte les plus graves et les plus fréquents dans ce secteur.

5. Approche financière

◆ Ce que dit la loi pour tous les professionnel·les

Quel que soit le statut du ou de la professionnel·le, les obligations suivantes s’appliquent en droit français [40]. Les tarifs doivent être affichés clairement et accessibles avant toute prestation. Une note ou une facture doit être remise pour toute prestation dépassant 25 euros ou sur demande. Tout contrat conclu à distance ou au domicile ouvre un droit de rétractation de 14 jours. Les avis publiés en ligne doivent être authentiques, datés et vérifiables. Le ou la professionnel·le doit adhérer à un système de médiation de la consommation et en informer ses client·es. Le contrat ne doit pas comporter de clauses abusives.

⚕️ Professions réglementées

Les dépassements d’honoraires des médecins sont encadrés et doivent être communiqués avant la consultation. Les liens financiers entre un·e médecin et l’industrie pharmaceutique ou les fabricants de dispositifs médicaux sont consultables publiquement sur la base de données Transparence Santé [35]. Il est utile de vérifier ces liens lorsqu’un·e médecin recommande avec insistance un produit, un test ou un dispositif particulier.

🔍 Professions non réglementées

Plusieurs pratiques financières constituent des signaux d’alerte spécifiques à ce secteur. Les tarifs non affichés, communiqués uniquement après un premier contact ou une « évaluation gratuite » — qui constitue souvent le début d’un processus de vente progressif. Les forfaits imposés de plusieurs séances non remboursables dès la première rencontre, sans possibilité d’interrompre avant la fin. La vente de produits complémentaires — compléments alimentaires, huiles essentielles, accessoires — par le ou la même praticien·ne qui les prescrit, sans déclaration du conflit d’intérêts. Les contenus numériques — PDF, ebooks, programmes en ligne — vendus à des prix sans rapport avec leur valeur médicale ou pédagogique réelle. Plusieurs centaines d’euros pour un document non encadré par aucune formation ni aucun cadre déontologique ne constituent jamais une valeur justifiée.

6. Relation et autonomie

◆ Point commun

La finalité de tout accompagnement de qualité est de développer l’autonomie de la personne accompagnée — sa capacité à mieux comprendre sa maladie, à interagir avec son parcours de soin, à prendre des décisions éclairées et à mobiliser ses propres ressources. Un accompagnement qui renforce la dépendance envers le ou la praticien·ne, qui rend la personne incapable d’envisager de s’en passer, ou qui l’isole progressivement de ses autres soutiens, est un accompagnement qui a manqué à sa mission fondamentale — indépendamment de ses résultats sur les symptômes.

⚕️ Professions réglementées

Le paternalisme médical — la tendance à prendre des décisions pour la patiente sans la consulter, à minimiser ses questions ou ses refus, à imposer un traitement sans concertation — est incompatible avec les principes du partenariat en santé et avec les droits des patient·es tels que définis par la loi du 4 mars 2002 [38]. Une patiente a le droit d’être informée, de refuser un traitement, de demander un second avis et d’être associée aux décisions qui la concernent. Un·e médecin qui méconnaît ou bafoue ces droits peut être signalé·e auprès du Conseil de l’Ordre et de la commission des usagers de l’établissement concerné.

🔍 Professions non réglementées

Les signes d’une relation problématique sont les suivants. La relation devient exclusive : le ou la praticien·ne se positionne comme la seule personne à vraiment comprendre la situation, décourage les contacts avec d’autres professionnel·les ou avec l’entourage. L’engagement devient irréversible : interrompre l’accompagnement est présenté comme dangereux, irresponsable ou voué à l’échec. La culpabilisation s’installe progressivement : si les résultats sont insuffisants, c’est toujours la responsabilité de la personne accompagnée — elle « résiste », elle « ne s’investit pas assez », elle « n’est pas prête ». Ces mécanismes, documentés dans la littérature sur les dérives sectaires, peuvent s’installer progressivement et sont difficiles à identifier de l’intérieur [3, 10].

7. Témoignages et réputation

◆ Point commun

Les témoignages et avis en ligne constituent une information utile mais insuffisante et potentiellement biaisée. Les témoignages positifs sont surreprésentés — les personnes satisfaites témoignent plus volontiers que celles qui n’ont pas bénéficié d’un accompagnement. Les témoignages négatifs peuvent être supprimés ou contestés par le ou la professionnel·le. Les avis invérifiables ou anonymes ne constituent pas une preuve de qualité.

La recommandation par d’autres professionnel·les de santé — notamment par un·e médecin traitant·e ou un·e gynécologue connaissant la situation de la personne — reste l’indicateur de réputation le plus fiable.

⚕️ Professions réglementées

La base de données Transparence Santé permet de vérifier les liens financiers déclarés entre un·e professionnel·le de santé réglementé·e et l’industrie pharmaceutique ou les fabricants de dispositifs médicaux [35]. Cette vérification est particulièrement utile lorsqu’un·e médecin recommande avec insistance un produit spécifique, un test diagnostique non remboursé, ou un dispositif médical particulier.

🔍 Professions non réglementées

Dans ce secteur, les avis en ligne sont particulièrement peu fiables : l’absence de cadre réglementaire facilite la fabrication de faux témoignages, la suppression des avis négatifs, et la mise en avant de résultats exceptionnels non représentatifs. Plusieurs signaux doivent alerter : l’absence totale d’avis négatifs ou nuancés, des témoignages présentant des résultats spectaculaires non vérifiables, et l’utilisation de témoignages comme argument principal de vente en l’absence de toute autre information sur la pratique.

Check-list synthétique

À utiliser avant et pendant tout engagement avec un·e professionnel·le de santé ou du bien-être.

Identité et formation

  • ◆ La personne se présente clairement : nom, prénom, titre exact, parcours
  • ⚕️ L’inscription à l’Ordre professionnel est vérifiable en ligne
  • 🔍 La formation est vérifiable : organisme identifiable, durée significative
  • 🔍 La formation inclut des bases en anatomie et physiologie
  • 🔍 La personne se forme régulièrement et le mentionne

Transparence et éthique

  • ◆ Les tarifs sont affichés clairement avant tout engagement
  • ◆ La pratique est expliquée avec ses limites
  • ◆ Aucune promesse de guérison ni de résultats garantis
  • ◆ La personne expose son cadre éthique ou déontologique
  • ⚕️ Les recommandations sont cohérentes avec les guidelines disponibles
  • 🔍 Aucune allégation de diagnostic ou de traitement médical
  • 🔍 Aucune affirmation de remboursement par l’Assurance Maladie

Respect du parcours médical

  • ◆ Aucune recommandation d’arrêter un traitement médical prescrit
  • ◆ Orientation vers un médecin en cas de besoin
  • ◆ Posture de complémentarité, pas de substitution
  • ⚕️ Respect du droit au second avis et à la décision partagée
  • 🔍 Aucun glissement vers le diagnostic ou la prescription

Relation et autonomie

  • ◆ Aucune pression à l’engagement rapide
  • ◆ L’accompagnement est interruptible à tout moment sans pénalité
  • ◆ Aucun discours culpabilisant si les résultats sont insuffisants
  • ◆ La personne développe l’autonomie, pas la dépendance
  • 🔍 Aucun positionnement comme seul·e capable d’aider
  • 🔍 Aucun isolement progressif des autres soutiens

Approche financière

  • ◆ Facture ou note remise pour toute prestation supérieure à 25 euros
  • ◆ Droit de rétractation respecté pour tout contrat à distance
  • ⚕️ Liens avec l’industrie vérifiables sur Transparence Santé
  • 🔍 Aucun forfait imposé non remboursable dès la première rencontre
  • 🔍 Aucune vente de produits par le ou la même praticien·ne sans déclaration

Signaux d’alerte rédhibitoires — valables pour tous

  • ❌ 🔍 Jargon pseudoscientifique sans explication concrète
  • ❌ Promesse de guérison ou de résultats garantis
  • ❌ Recommandation d’arrêter un traitement médical prescrit
  • ❌ Culpabilisation face à l’insuffisance des résultats
  • ❌ Discours alarmiste ou créant une fausse urgence
  • ❌ Dénigrement systématique de la médecine conventionnelle ou des autres praticien·nes
  • ❌ Relation exclusive et irréversible
  • ❌ 🔍 Formation non vérifiable ou inexistante
  • ❌ 🔍 Allégations de diagnostic ou de traitement médical

Ressources pratiques

Vérifier un·e professionnel·le réglementé·e Annuaire de l’Ordre national des médecins : medecin.fr Annuaire de l’Ordre des kinésithérapeutes : ordremk.fr Annuaire Adeli — professions paramédicales et psychologues : via l’Annuaire Santé de l’Assurance Maladie Liens financiers avec l’industrie : transparence.sante.gouv.fr

Signaler une pratique problématique Pratique commerciale trompeuse, allégation mensongère : signal.conso.gouv.fr Complément alimentaire dangereux : anses.fr Médicament ou dispositif médical non autorisé : ansm.sante.fr Dérive sectaire ou emprise : miviludes.interieur.gouv.fr Violation des données personnelles : cnil.fr Manquement déontologique d’un·e médecin : Conseil de l’Ordre départemental Violence médicale en établissement : Commission des usagers (CDU) de l’établissement

S’informer sur les pratiques complémentaires Direction Générale de la Santé — pratiques de soins non conventionnelles : sante.gouv.fr

Pour aller plus loin Les professions de santé réglementées et non réglementées, leurs formations et leurs cadres d’exercice sont détaillés sur la page Professions de santé et de soins. Les recours disponibles en cas de dérive sont détaillés dans la section Recours et signalement de cette page.

Comprendre le terrain des dérives

Les dérives ne surgissent pas dans un vide. Elles s’enracinent dans des conditions structurelles précises, exploitent des mécanismes psychologiques documentés, et prospèrent dans les angles morts d’un système de soins insuffisant. Comprendre pourquoi l’endométriose constitue un terrain particulièrement propice aux dérives est une condition préalable à toute vigilance efficace.

Plusieurs caractéristiques spécifiques de l’endométriose convergent pour créer une vulnérabilité structurelle aux dérives.

L’errance diagnostique.

Avec un délai moyen de six à huit ans entre les premiers symptômes et le diagnostic, les personnes atteintes d’endométriose traversent une longue période d’incertitude médicale pendant laquelle leurs symptômes sont minimisés, mal interprétés ou ignorés [5]. Cette période est psychologiquement épuisante et génère une méfiance croissante envers la médecine conventionnelle. Elle crée simultanément un besoin urgent d’explication et de reconnaissance que des praticien·nes aux discours alternatifs peuvent sembler combler là où le système de santé a échoué.

L’insuffisance des traitements disponibles.

L’endométriose est une maladie chronique sans guérison possible, pour laquelle les traitements médicamenteux et chirurgicaux disponibles sont symptomatiques, partiellement efficaces, et souvent assortis d’effets secondaires significatifs. Face à cette réalité, la recherche d’alternatives est non seulement compréhensible mais souvent médicalement justifiée. C’est précisément cette légitimité qui est exploitée par les dérives [6].

La douleur chronique et ses effets sur le jugement.

La douleur chronique altère les ressources cognitives et émotionnelles disponibles pour évaluer les informations et prendre des décisions éclairées. L’épuisement qu’elle génère, combiné à l’anxiété chronique et aux troubles dépressifs fréquemment associés, fragilise les capacités de discernement critique sans pour autant les annuler [7]. Une personne qui souffre intensément et depuis longtemps est plus susceptible d’adhérer à une promesse de soulagement rapide, ce n’est pas une faiblesse individuelle, c’est une réponse humaine documentée à une situation de détresse prolongée.

L’invisibilité sociale de la maladie.

L’endométriose reste encore largement méconnue du grand public et insuffisamment formée dans les cursus médicaux. Cette invisibilité pousse de nombreuses patient·es à chercher des informations et du soutien en dehors des circuits médicaux conventionnels : réseaux sociaux, forums, groupes en ligne, où la qualité de l’information est extrêmement variable et les conflits d’intérêts rarement signalés [3].

La féminisation de la maladie et les biais de genre associés.

L’endométriose touche quasi exclusivement des personnes ayant un utérus, dans une société où les douleurs féminines sont historiquement sous-traitées et psychologisées. Cette réalité pousse certaines patient·es à se tourner vers des praticien·nes qui semblent les prendre au sérieux là où la médecine conventionnelle les a ignorées même lorsque ces praticien·nes ne disposent d’aucune formation médicale sérieuse [8].

La vulnérabilité structurelle décrite ci-dessus s’articule à des mécanismes psychologiques bien documentés, que les dérives exploitent consciemment ou non.

Le biais de confirmation.

Lorsqu’une personne a investi du temps, de l’argent et de l’espoir dans une pratique ou un produit, elle tend à interpréter les signes ambigus comme des preuves d’efficacité et à minimiser les signaux contraires. Ce mécanisme cognitif normal est particulièrement puissant dans le contexte de la douleur chronique, où la variabilité naturelle des symptômes peut facilement être attribuée à tort à une intervention récente [9].

La pensée magique et le besoin de sens.

Face à une maladie dont les causes restent partiellement inconnues et dont l’évolution est imprévisible, le besoin humain de trouver un sens et une explication causale est légitime et puissant. Les discours alternatifs qui proposent une explication cohérente : émotions refoulées, toxines accumulées, déséquilibre énergétique, mémoire transgénérationnelle etc. répondent à ce besoin de sens là où la médecine propose souvent une réponse probabiliste et incertaine [9].

Le principe de réciprocité et l’engagement progressif.

De nombreuses pratiques déviantes commencent par offrir quelque chose gratuitement : une consultation découverte, un contenu en ligne, un groupe de soutien, avant d’introduire progressivement des offres payantes de plus en plus coûteuses. Ce mécanisme, bien documenté en psychologie sociale, exploite le sentiment de dette et l’engagement progressif pour rendre le retrait psychologiquement difficile [10].

L’isolement du réseau de soins habituel.

Certains praticien·nes ou communautés construisent leur légitimité en se positionnant explicitement contre la médecine conventionnelle, présentée comme incompétente, intéressée ou dangereuse. Cette posture, si elle peut parfois refléter des critiques légitimes du système de soins, sert surtout à couper la personne de ses autres sources d’information et de soin, rendant sa dépendance envers le praticien·ne ou la communauté alternative plus difficile à remettre en question [3].

La valorisation identitaire.

Appartenir à une communauté qui « sait » ce que la médecine conventionnelle ignore, avoir accès à des « vraies » informations cachées au grand public, être perçue comme une personne qui prend en main sa santé : ces éléments identitaires positifs peuvent rendre l’adhésion à des pratiques douteuses difficile à abandonner, car y renoncer reviendrait à remettre en cause une partie de son identité reconstruite autour de la maladie [9].

L’une des difficultés majeures pour les patient·es est que la frontière entre une pratique complémentaire légitime et une dérive n’est pas toujours nette. Il ne s’agit pas d’une frontière binaire mais d’un continuum, sur lequel une même pratique peut se situer différemment selon le praticien·ne qui l’exerce, le contexte dans lequel elle est proposée, les promesses qui l’accompagnent, et les modalités de son exercice.

Le yoga, par exemple, peut constituer une pratique complémentaire utile et documentée dans la gestion de la douleur chronique lorsqu’il est enseigné par un·e professionnel·le formé·e, adapté aux besoins spécifiques de la personne, pratiqué régulièrement sur le long terme, et proposé sans promesses de guérison. Le même yoga peut devenir une dérive lorsqu’il est présenté comme un traitement curatif de l’endométriose, dispensé lors d’un stage intensif de deux jours vendu 800 euros, par un·e praticien·ne qui ne connait de l’endométriose que les 10 lignes proposées par google et dont la formation se limite à un week-end [4].

Ce continuum implique que la vigilance doit porter moins sur la nature de la pratique elle-même que sur les conditions dans lesquelles elle est proposée et exercée. Les critères déterminants sont les suivants, et seront développés tout au long de cette page :

  • La formation et la qualification du ou de la praticien·ne non pas comme garantie absolue de qualité, mais comme indicateur de sérieux et de cadre déontologique.
  • La transparence sur les limites de la pratique, un·e professionnel·le sérieux·se indique ce que sa pratique peut et ne peut pas faire, et oriente vers d’autres professionnel·les lorsque ses compétences sont dépassées.
  • Le respect du consentement éclairé : la personne est informée des bénéfices attendus, des risques éventuels et des alternatives disponibles avant de s’engager.
  • L’absence de promesses disproportionnées par rapport aux données disponibles.
  • L’absence de conflit d’intérêts non déclaré : notamment lorsque le ou la praticien·ne vend également des produits en lien avec sa pratique.
  • Et enfin la réversibilité de la relation : la personne peut interrompre l’accompagnement à tout moment sans pression ni culpabilisation [4, 10].

La notion de non-nuisance constitue le critère absolu et non négociable. Une pratique dont l’efficacité n’est pas prouvée peut néanmoins être acceptable si elle ne présente aucun risque pour la santé, n’entraîne pas de renoncement aux soins médicaux nécessaires, et ne génère pas de dépendance financière ou psychologique. À l’inverse, une pratique présentant un risque documenté, même portée par un discours rassurant, ne peut pas être recommandée, quelle que soit la sincérité de son praticien·ne [4].

Professions non réglementées et dérives dans les pratiques complémentaires

L’écosystème des pratiques complémentaires et alternatives est vaste, hétérogène et peu lisible pour les patient·es. Il coexiste des professionnel·les sérieux·ses, rigoureux·ses et bien formé·es avec des praticien·nes dont la formation est inexistante ou dérisoire, des pratiques bénéfiques avec des pratiques inefficaces ou dangereuses, et des discours scientifiquement fondés avec des discours pseudoscientifiques construits pour imiter la légitimité académique sans en avoir le contenu. Démêler tout cela requiert des repères clairs.

En France, les professions de santé sont divisées en deux grandes catégories aux implications très différentes pour les patient·es.

Les professions réglementées sont encadrées par le Code de la santé publique. Elles impliquent un diplôme d’État obligatoire, une inscription à un ordre professionnel, le respect d’un code de déontologie, une obligation de formation continue, et la possibilité de sanctions disciplinaires en cas de manquement. Font partie de cette catégorie les médecins, les sages-femmes, les infirmier·ères, les kinésithérapeutes, les psychologues, les pharmacien·nes, les chirurgien·nes-dentistes, entre autres. Le titre lui-même est protégé par la loi : se présenter comme « médecin » ou « kinésithérapeute » sans être inscrit à l’ordre correspondant constitue une infraction pénale [11].

Les professions non réglementées : également appelées pratiques de bien-être, médecines douces, médecines « alternatives » ou thérapies complémentaires ou encore pratiques de soins non conventionnelles, n’entrent dans aucun de ces cadres. N’importe qui peut légalement se déclarer « naturopathe », « sophrologue », « réflexologue », « professeur·e de yoga », « énergéticien·ne », « coach de santé » ou « thérapeute holistique » sans aucune formation, sans aucun contrôle, et sans aucune obligation déontologique. Il n’existe pas de diplôme d’État pour ces pratiques, pas d’ordre professionnel opposable, pas de mécanisme de sanction en cas de préjudice causé à un·e patient·e [12]. Le terme de médecine alternative est problématique et incompatible avec le droit de la santé. Une pratique ne doit jamais se placer en opposition ou en alternative aux soins conventionnels (la médecine et les soins para-médicaux reconnus en France), mais doit venir en complément.

Cette absence de régulation ne signifie pas que toutes les personnes exerçant ces pratiques sont incompétentes ou malveillantes. Certain·es ont suivi des formations longues et sérieuses, s’imposent elles-mêmes un cadre éthique rigoureux, et travaillent en complémentarité avec le système médical. Mais elle signifie que rien dans le système actuel ne permet de distinguer automatiquement un·e praticien·ne sérieux·se d’un·e imposteur·e, et que la charge de cette évaluation repose entièrement sur les épaules des patient·es, dans un contexte de vulnérabilité qui rend cette évaluation particulièrement difficile.

Pour aller plus loin Les formations, diplômes et titres des professions de santé réglementées et non réglementées sont détaillés sur la page Professions de santé et de soins.

Dans les professions non réglementées, la variabilité des formations est extrême. Pour une même appellation, « naturopathe » par exemple, coexistent des formations de deux ans à temps plein incluant des bases en anatomie, physiologie et pathologie, et des formations de quelques week-ends dispensées entièrement en ligne, sanctionnées par un certificat imprimable à domicile. Les deux praticien·nes peuvent légalement utiliser le même titre [12].

Dans certaines pratiques d’origine étrangère (médecine chinoise, yoga etc.), les formation peuvent aussi avoir été effectuée à l’étranger, ne permettant pas d’en saisir la nature avec précision ou la véracité de l’attestation délivrée.

Cette variabilité pose un problème majeur dans le contexte de l’endométriose : une maladie complexe, multisystémique, dont les mécanismes physiopathologiques sont encore partiellement élucidés, et dont la prise en charge nécessite une connaissance minimale de l’anatomie pelvienne, de la physiologie hormonale, des interactions médicamenteuses et des contre-indications. Un·e praticien·ne qui ne dispose pas de ces bases peut, avec la meilleure intention du monde, proposer des protocoles inadaptés, ignorer des signaux d’alerte cliniques, ou interférer négativement avec des traitements médicaux en cours [4].

Le problème est aggravé par la tendance, fréquente dans ce secteur, à combiner plusieurs pratiques dans une offre hybride sans maîtrise approfondie d’aucune d’entre elles. « Naturopathe, réflexologue, coach en gestion des émotions et praticienne en médecine traditionnelle chinoise » : ce type de profil, courant sur les réseaux sociaux, devrait alerter plutôt que rassurer. La maîtrise sérieuse d’une seule de ces disciplines nécessite des années de formation et de pratique supervisée. Leur accumulation en un seul profil signale le plus souvent une formation superficielle dans chacune d’entre elles [12].

De plus les centre de formation se livrent aussi souvent à des pratiques douteuses voire frauduleuses. Ils n’évoquent parfois pas de manière intentionnelle les obligations du droit de la consommation, du code de santé publique, de l’exercice illégal de professions ou d’usurpation de titres. Certains établissement proposent des tarifs exorbitants, impose le paiement de licences et abonnements annuels, d’enchainer plusieurs formations longues et couteuses avec des systèmes de niveau etc.

Certaines pratiques font l’objet d’un consensus scientifique négatif solide, c’est-à-dire que les études disponibles, lorsqu’elles sont méthodologiquement rigoureuses, ne montrent pas d’efficacité supérieure au placebo, elle ne présente pas pour autant d’effets nocifs, mais peuvent s’avérer couteuses. Leur mention ici ne vise pas à nier l’expérience subjective des personnes qui en ont bénéficié car l’effet placebo est réel et cliniquement significatif, mais à informer sur l’état des données disponibles. Voici 2 exemples récents :

L’homéopathie repose sur le principe de la dilution extrême de substances actives, à des concentrations telles qu’aucune molécule de la substance d’origine ne subsiste dans le produit final. Ce principe est incompatible avec les lois fondamentales de la chimie et de la pharmacologie. Les méta-analyses les plus rigoureuses disponibles, notamment celles du National Health and Medical Research Council australien (2015) et de la Cochrane Collaboration, concluent de manière convergente que l’homéopathie ne produit pas d’effets supérieurs au placebo pour aucune indication médicale étudiée [13]. En France, le remboursement des médicaments homéopathiques par l’Assurance maladie a été supprimé en 2021 sur la base de ces conclusions. Son utilisation dans l’endométriose parfois proposée comme alternative aux traitements hormonaux, ne repose sur aucune donnée probante.

La microkinésithérapie est une pratique manuelle développée en France dans les années 1980, qui postule l’existence de « micro-mouvements » tissulaires reflétant des traumatismes passés et que le praticien·ne pourrait détecter et traiter par le toucher. Cette théorie n’a aucun fondement anatomique ou physiologique établi, et les études disponibles sur son efficacité sont de qualité méthodologique insuffisante pour conclure à un bénéfice spécifique au-delà de l’effet placebo [14]. Elle est régulièrement citée parmi les pratiques à l’efficacité non démontrée par la HAS.

En revanche, certaines comme l’acupuncture bénéficient d’un cadre en réservant leur pratique à des professionnel·les de santé (médecins, sage-femmes). L’ostéopathie est considérée comme non conventionnelle, mes les actes d’ostéopathie sont réservés aux professionnels qualifiés, idem pour la chiropraxie.

Certaines pratiques non réglementées se situent dans une zone grise juridique, où elles empiètent sur des actes réservés aux professionnel·les de santé réglementé·es, notamment le diagnostic, la prescription et la thérapeutique médicale, sans en avoir le droit légal.

La naturopathie se définit comme une « hygiène de vie globale » s’appuyant sur des éléments naturels : alimentation, plantes, jeûne, activité physique. Dans cette définition restrictive, elle ne constitue pas un exercice illégal de la médecine. En pratique cependant, de nombreux·ses naturopathes établissent des « bilans de vitalité » présentés comme des diagnostics, prescrivent des compléments alimentaires à des doses thérapeutiques, recommandent l’arrêt de traitements médicamenteux prescrits, et prennent en charge des pathologies chroniques graves comme l’endométriose en dehors de tout cadre médical [12]. Ces pratiques constituent un glissement vers l’exercice illégal de la médecine, passible de sanctions pénales, et peuvent exposer les patient·es à des risques réels : retard de prise en charge, interactions médicamenteuses, aggravation des symptômes.

L’acupuncture pratiquée sans diplôme médical constitue un cas particulier. En France, l’acupuncture est légalement réservée aux médecins, aux sages-femmes et aux chirurgien·nes-dentistes dans leurs domaines de compétence respectifs. Son exercice par des non-médecins même formés dans des écoles privées d’acupuncture, est illégal au sens strict du droit français, bien que cette réglementation soit peu appliquée en pratique [11]. Par ailleurs, si certaines études suggèrent un bénéfice de l’acupuncture dans la gestion de la douleur chronique, les données spécifiques à l’endométriose restent insuffisantes pour conclure à une efficacité établie [15].

Le transgénérationnel et les constellations familiales sont des approches qui postulent que des traumatismes vécus par des ancêtres se transmettent biologiquement ou psychiquement aux générations suivantes, et que certaines maladies dont l’endométriose pourraient en être la manifestation. Ces théories ne disposent d’aucun fondement scientifique établi en biologie ou en psychologie clinique [16]. Elles peuvent néanmoins être proposées comme « thérapies » à des tarifs élevés, parfois dans des contextes de groupe intensif favorisant des états émotionnels altérés. La MIVILUDE les mentionne parmi les pratiques à surveiller en raison de leur potentiel d’emprise psychologique [3]. Il existe une enquête à ce sujet très détaillée sur toutes les dérives autours de cette pratique.

Un signal d’alerte particulièrement utile pour les patient·es est l’usage de termes scientifiques ou para-scientifiques détournés de leur sens pour conférer une apparence de légitimité à des pratiques qui n’en ont pas. Ce phénomène, parfois appelé « sciencewashing » ou « quantum washing », est suffisamment répandu pour mériter une attention spécifique [17].

Les « thérapies quantiques » constituent l’exemple le plus flagrant. Le terme « quantique » renvoie en physique à la mécanique quantique, une branche de la physique théorique qui décrit le comportement des particules subatomiques à des échelles infiniment petites. Ses principes ne s’appliquent pas aux processus biologiques macroscopiques que sont les cellules, organes, systèmes physiologiques, et encore moins aux états émotionnels ou aux maladies chroniques. Lorsqu’un·e praticien·ne propose une « guérison quantique », une « reprogrammation quantique des cellules », ou un « alignement vibratoire quantique » pour traiter l’endométriose, il ou elle utilise un terme scientifique réel pour légitimer une pratique qui n’a aucun rapport avec la physique quantique et aucune base scientifique établie [17].

Les « thérapies vibratoires » s’appuient sur l’idée que le corps humain émet des « vibrations » ou des « fréquences » qui peuvent être mesurées, déséquilibrées par la maladie, et rééquilibrées par une intervention extérieure : bols tibétains, diapasons, cristaux, sons. Si la recherche sur les effets thérapeutiques du son et des vibrations mécaniques existe et est légitime dans certains contextes très spécifiques, elle n’a rien à voir avec les concepts de « fréquences vibratoires » utilisés dans ces pratiques, qui relèvent d’une métaphore énergétique sans substrat biologique démontré [17].

Le « féminin sacré » désigne un ensemble de pratiques et de discours : cercles de femmes, rituels lunaires, reconnexion à « l’énergie féminine », travail sur « l’utérus comme centre de pouvoir » qui se situent à l’intersection du développement personnel, de la spiritualité néopaïenne et du féminisme ésotérique. Ces pratiques ne sont pas intrinsèquement nuisibles : les espaces collectifs de parole entre femmes, les rituels symboliques et les pratiques de reconnexion corporelle peuvent avoir une valeur réelle sur le plan du soutien émotionnel et de la reconstruction identitaire [18]. Le problème survient lorsque ces pratiques sont présentées comme des thérapies médicales de l’endométriose : « guérir son utérus par le travail sur le féminin sacré », « l’endométriose comme message de l’utérus que l’on n’a pas su écouter » ou lorsqu’elles sont vendues à des tarifs prohibitifs dans des contextes d’intensité émotionnelle favorisant l’emprise.

Ces discours véhiculent par ailleurs une vision essentialiste et parfois culpabilisante de la maladie : si l’endométriose est le signe d’un « féminin blessé », d’une « blessure utérine » ou d’un « refus inconscient de la féminité », la personne atteinte devient implicitement responsable de sa propre maladie. Cette interprétation est non seulement scientifiquement infondée, mais psychologiquement délétère pour des personnes déjà fragilisées par des années d’invalidation médicale [16].

La « reprogrammation cellulaire », la « détox émotionnelle », le « nettoyage énergétique » et autres formulations hybrides mêlant vocabulaire biomédical et métaphore spirituelle fonctionnent sur le même principe : emprunter l’apparence du langage scientifique pour légitimer des affirmations qui ne peuvent pas être testées, réfutées ou évaluées selon les critères habituels de la preuve. Cette caractéristique — l’irréfutabilité — est précisément ce qui les distingue des pratiques scientifiquement évaluables, et ce qui doit alerter [17].

Au-delà du jargon, un signal d’alerte universel est la promesse d’une efficacité rapide, spectaculaire et universelle. « Protocole de 21 jours pour réduire l’inflammation », « programme de 8 semaines pour vivre sans douleur », « méthode en 5 étapes pour retrouver votre énergie » : ces formulations, omniprésentes sur les réseaux sociaux et les sites de praticien·nes, sont incompatibles avec ce que la science sait de la douleur chronique et de l’endométriose.

La gestion de l’endométriose est un processus long, individuel et non linéaire. Les pratiques complémentaires qui ont montré un bénéfice comme le yoga, l’activité physique adaptée, certaines approches psychocorporelles, etc. produisent des effets progressifs, nécessitent une pratique régulière et prolongée, doivent être adaptées aux besoins spécifiques de chaque personne, et ne fonctionnent pas de la même façon pour tout le monde [4]. Un·e praticien·ne sérieux·se le dit clairement, explique ce qui est réaliste d’attendre, et adapte son accompagnement en conséquence. Un·e praticien·ne qui promet des résultats rapides et garantis sur une pathologie chronique complexe vend une illusion quelle que soit sa sincérité.

La notion de non-nuisance s’applique ici de manière particulière : même une pratique inoffensive en elle-même devient nuisible lorsqu’elle est accompagnée de promesses qui conduisent la personne à retarder ou abandonner des soins médicaux nécessaires, à dépenser des sommes importantes sur la base d’attentes irréalistes, ou à s’auto-culpabiliser lorsque les résultats escomptés ne sont pas au rendez-vous.

Ce guide est spécifiquement conçu pour les pratiques et praticien·nes dont le titre n’est pas protégé par la loi : naturopathe, sophrologue, réflexologue, praticien·ne en médecine traditionnelle chinoise, énergéticien·ne, coach de santé, praticien·ne en soins holistiques, yoga etc. Dans ce secteur non régulé, la vigilance du côté des patient·es est d’autant plus nécessaire que rien dans le système actuel ne la garantit automatiquement.

1. Formation et qualification : ce qu’il faut vérifier

La question de la formation est le premier point à examiner, et le plus complexe dans un secteur où n’importe qui peut légalement se déclarer « naturopathe » ou « thérapeute holistique » sans aucune formation.

Ce qu’il faut demander explicitement :

Quelle est la durée totale de la formation suivie, en heures ou en années ? Une formation sérieuse dans une pratique complémentaire représente au minimum plusieurs centaines d’heures de formation théorique et souvent des stages ou une pratique supervisée. Une formation de quelques week-ends ne constitue pas une base suffisante pour accompagner une pathologie chronique. Des formations professionnelles certifiantes peuvent être complétées par des formations théoriques générales universitaires (DU, DEUG, Licences etc.).

Quel est l’organisme formateur ? Est-il identifiable, existe-t-il depuis longtemps, dispose-t-il de références vérifiables ? Les organismes de formation sérieux publient leurs programmes, leurs intervenant·es et leurs exigences d’admission.

La formation inclut-elle des bases en anatomie, physiologie et pathologie ? Pour accompagner des personnes atteintes d’endométriose, une connaissance minimale de la physiologie pelvienne, des interactions médicamenteuses et des contre-indications est indispensable. L’absence de ces bases est un risque réel pour les patient·es.

La personne se forme-t-elle régulièrement ? Un·e praticien·ne sérieux·se maintient et actualise ses connaissances. La formation continue est un indicateur de sérieux, même en l’absence d’obligation légale.

Les intitulés qui doivent alerter :

« Certifié·e par » suivi d’un organisme inconnu ou créé récemment. « Formé·e en » suivi d’une liste de cinq pratiques ou plus : la maîtrise sérieuse et approfondie d’une seule pratique prend des années. « Praticien·ne certifié·e » sans mention de la durée ni de l’organisme de formation. Tout titre comportant les mots « quantique », « vibratoire », « énergétique » sans explication de leur contenu concret.

2. Transparence sur la pratique et ses limites

Ce qu’un·e praticien·ne sérieux·se fait :
  • Il ou elle explique clairement en quoi consiste sa pratique, ce qu’elle peut apporter et ce qu’elle ne peut pas faire.
  • Il ou elle distingue explicitement son accompagnement du soin médical et ne prétend pas traiter, guérir ou diagnostiquer l’endométriose.
  • Il ou elle informe sur les données scientifiques disponibles concernant sa pratique y compris lorsqu’elles sont limitées ou absentes.
  • Il ou elle mentionne les contre-indications éventuelles de sa pratique et demande des informations sur les traitements médicaux en cours avant de commencer.
Ce qui doit alerter :
  • Des allégations assimilant la pratique à de la médecine : « je soigne l’endométriose », « mon protocole traite l’inflammation », « mes soins remplacent les médicaments » constituent des pratiques commerciales trompeuses au sens du droit de la consommation, et peuvent relever de l’exercice illégal de la médecine [40].
  • Des affirmations sur la prise en charge par l’Assurance Maladie ou certaines mutuelles sans vérification préalable, les pratiques non conventionnelles ne sont pas remboursées par la Sécurité Sociale [40] mais peuvent l’être par certaines mutuelles (pas toutes).
  • L’absence totale de mention des limites de la pratique ou des situations nécessitant un avis médical.

3. Communication éthique : reconnaître les discours problématiques

J’identifie sept types de communications problématiques que l’on rencontre fréquemment dans cet écosystème. Les voici développés avec les mécanismes psychologiques qu’ils exploitent.

La culpabilisation directe

Exemple type : « Tu souffres encore ? C’est peut-être parce que tu ne fais pas les bons choix. Reprends le contrôle MAINTENANT. »

Ce discours fait porter la responsabilité de la maladie sur la personne atteinte, insinue que la souffrance résulte d’un manque d’effort ou de volonté, et exploite la culpabilité pour déclencher un achat ou un engagement. Il est incompatible avec toute éthique de soin sérieuse et particulièrement délétère pour des personnes déjà fragilisées par des années d’invalidation médicale.

La promesse miracle

Exemple type : « Elles ont toutes guéri leur endométriose avec mon protocole unique ! Rejoins mon programme dès aujourd’hui. »

L’endométriose est une maladie chronique sans guérison possible. Tout discours promettant une guérison constitue un mensonge médical, crée de faux espoirs, et exploite la détresse des patient·es. La généralisation d’une expérience personnelle en résultat universel est une manipulation rhétorique documentée.

L’attaque contre la médecine conventionnelle

Exemple type : « Les médecins vous mentent ! Les médicaments aggravent votre état. Libérez-vous du système médical. »

Ce discours exploite une méfiance légitime envers certaines défaillances du système de soins pour en faire un rejet total, dans le but d’isoler la personne de ses autres recours thérapeutiques et de la rendre dépendante d’une seule solution. Il peut conduire à des abandons de traitement aux conséquences médicales graves.

La fausse urgence commerciale

Exemple type : « Offre exceptionnelle ! Mon programme révolutionnaire à -70 % pour les 10 premières inscrites ! Ne rate pas cette chance unique. »

La création d’une urgence artificielle est une technique de manipulation commerciale documentée qui exploite les biais cognitifs liés à la rareté et à la peur de manquer. Elle incite à des décisions impulsives et contourne la réflexion critique. Elle est particulièrement problématique lorsqu’elle s’adresse à des personnes en situation de souffrance et/ou de précarité financière.

L’injonction déguisée

Exemple type : « Arrête de te plaindre et agis ! Investis en toi-même et rejoins mon coaching. »

Ce discours invalide la souffrance de la personne, fait passer la maladie pour un problème de motivation, et mobilise la culpabilité pour inciter à un achat. Il est l’exact opposé d’une posture d’accompagnement bienveillant et respectueux.

La manipulation émotionnelle par identification

Exemple type : « J’étais comme toi avant, désespérée et seule. Puis j’ai trouvé LA méthode. Fais-moi confiance. »

Ce discours exploite l’effet miroir (la personne s’identifie au parcours narré) pour construire une relation de confiance rapide et contourner l’évaluation critique. Il se positionne comme une figure de « sauveuse » qui détient la solution unique, ce qui est incompatible avec le développement de l’autonomie de la personne accompagnée.

Le dénigrement des autres approches

Exemple type : « Beaucoup de thérapeutes ne savent pas ce qu’ils font. Moi, j’ai la vraie expertise. Ne perdez pas de temps ailleurs. »

Ce discours construit la légitimité du ou de la praticien·ne par le dénigrement des autres plutôt que par la valeur de sa propre pratique. Il pousse à une relation exclusive et décourage la recherche d’autres avis, ce qui est un signal d’alerte caractéristique des situations d’emprise.

4. Approche financière : ce que dit la loi et ce qui doit alerter

Les obligations légales des professionnel·les non réglementé·es

Tout professionnel proposant des prestations de bien-être est soumis aux règles générales du droit de la consommation [40]. Il doit afficher ses tarifs de manière visible et accessible avant toute prestation. Il doit remettre une note ou une facture pour toute prestation dépassant 25 euros ou sur demande. Tout contrat conclu à distance ou au domicile ouvre un droit de rétractation de 14 jours. Les avis publiés en ligne doivent être authentiques et comporter une date de publication vérifiable. Le professionnel doit adhérer à un système de médiation de la consommation et en informer ses client·es.

Ce qui doit alerter :

Tarifs non affichés, communiqués uniquement après un premier contact ou une « évaluation gratuite » qui constitue souvent le début d’un processus de vente. Forfaits imposés de plusieurs séances non remboursables dès la première rencontre. Escalade progressive des tarifs une fois la relation établie. Vente de produits supplémentaires : compléments, huiles, accessoires etc. par le ou la même praticien·ne, sans déclaration du conflit d’intérêts. PDF, ebooks ou programmes en ligne vendus à des prix sans rapport avec leur coût de production réel : plusieurs centaines d’euros pour un document non encadré par aucune formation ne constituent jamais une valeur justifiée dans ce contexte.

5. Check-list synthétique : à utiliser avant de s’engager

Formation et identité
  • La personne se présente clairement : nom, prénom, formation, parcours
  • La formation est vérifiable : organisme identifiable, durée significative, site internet accessible
  • La formation inclut des bases en anatomie et physiologie
  • La personne se forme régulièrement et le mentionne
Transparence et éthique
  • Les tarifs sont affichés avant tout engagement
  • La pratique est expliquée clairement, avec ses limites
  • La personne ne promet pas de guérison ni de résultats garantis
  • La personne ne prétend pas diagnostiquer ni traiter l’endométriose
  • La personne ne prétend pas être remboursée par l’Assurance Maladie
  • La personne expose son cadre éthique et déontologique
Respect du parcours médical
  • La personne ne recommande pas d’arrêter un traitement médical
  • La personne ne critique pas systématiquement la médecine conventionnelle
  • La personne oriente vers un médecin en cas de besoin
Relation et autonomie
  • Aucune pression à l’engagement rapide ou au forfait imposé
  • La personne ne se positionne pas comme la seule capable d’aider
  • Aucun discours culpabilisant si les résultats sont insuffisants
  • L’accompagnement est interruptible à tout moment sans pénalité
  • La personne développe l’autonomie plutôt que la dépendance
Signaux d’alerte rédhibitoires
  • ❌ Promesse de guérison ou de résultats garantis
  • ❌ Recommandation d’arrêter un traitement médical prescrit
  • ❌ Diagnostic posé sans être médecin
  • ❌ Affirmation de remboursement par la Sécurité Sociale
  • ❌ Pression financière ou engagement imposé
  • ❌ Discours culpabilisant ou alarmiste
  • ❌ Dénigrement de la médecine conventionnelle ou des autres praticien·nes
  • ❌ Formation non vérifiable ou inexistante

Ressources pour aller plus loin

Vérifier un·e professionnel·le de santé réglementé·e :

  • Annuaire de l’Ordre national des médecins : medecin.fr
  • Annuaire de l’Ordre des kinésithérapeutes : ordremk.fr
  • Annuaire Adeli (professions paramédicales) : disponible via l’Annuaire Santé de l’Assurance Maladie

Signaler une pratique problématique :

S’informer sur les pratiques complémentaires :

Pour aller plus loin Les professions de santé réglementées et non réglementées, leurs formations et leurs cadres d’exercice sont détaillés sur la page Professions de santé et de soins.


Les dérives dans la vente de produits et le commerce de la maladie

L’endométriose est devenue un marché. La souffrance chronique, l’errance diagnostique et le besoin légitime de solutions alternatives ont généré une demande considérable à laquelle répond une offre pléthorique, hétérogène et très inégalement fondée. Des compléments alimentaires aux accessoires gynécologiques, des régimes spécialisés aux contenus éducatifs monétisés, le commerce de la maladie prend des formes multiples, parfois bienveillantes, souvent lucratives, et parfois franchement abusives.

Le marché des compléments alimentaires destinés aux personnes atteintes d’endométriose a connu une croissance significative ces dernières années, portée par l’intérêt croissant pour l’alimentation anti-inflammatoire et la micro-nutrition. Certains compléments font l’objet d’études préliminaires encourageantes : les oméga-3, la vitamine D, le N-acétylcystéine, le resvératrol ou le curcuma ont été étudiés dans des essais cliniques de petite taille avec des résultats modestes et variables [19]. D’autres sont vendus sans aucune donnée spécifique à l’endométriose, sur la base d’allégations génériques sur l’inflammation ou le système hormonal.

Le cadre réglementaire français et européen des compléments alimentaires est significativement moins exigeant que celui des médicaments. Un complément alimentaire n’a pas à démontrer son efficacité avant sa mise sur le marché : il doit simplement être sûr aux doses recommandées. Les allégations de santé autorisées sont encadrées par le règlement européen CE 1924/2006, mais leur contrôle en pratique est insuffisant, et de nombreux produits circulent avec des formulations ambiguës qui suggèrent une efficacité thérapeutique sans l’affirmer explicitement [20].

Plusieurs problèmes spécifiques méritent attention dans ce secteur.

Les dosages thérapeutiques non encadrés.

Certains compléments sont vendus à des doses dépassant largement les apports nutritionnels recommandés, avec des effets potentiellement indésirables ex. toxicité hépatique pour certaines formes de vitamine A et de fer, interactions médicamenteuses pour le millepertuis, effets anticoagulants du curcuma à haute dose. Ces risques sont rarement mentionnés dans les communications commerciales [20].

Les « protocoles micro-nutritionnels » personnalisés.

De nombreux·ses naturopathe ou « nutrithérapeutes » proposent des bilans et des protocoles de complémentation personnalisés, présentés comme des approches médicales individualisées, à des tarifs pouvant dépasser plusieurs centaines d’euros. Ces bilans ne reposent pas sur des marqueurs biologiques validés pour l’endométriose, et les protocoles qui en découlent ne sont encadrés par aucun cadre réglementaire ni aucune obligation de résultat [12]. Rappelons que toute supplémentation doit être indiquée, pour cela il convient de réaliser un prélèvement sanguin pour un bilan biologique, ce que ne peuvent faire des professionnel·les qui ne sont pas dans le médical.

Les conflits d’intérêts non déclarés.

Il est fréquent que le ou la praticien·ne qui recommande des compléments alimentaires en soit également le ou la revendeur·se, percevant une commission sur chaque vente. Ce conflit d’intérêts, lorsqu’il n’est pas déclaré, constitue une violation de l’éthique professionnelle de base et fragilise la crédibilité de la recommandation [21].

Fiabilité de la source [19] : les études sur les compléments alimentaires dans l’endométriose sont pour la plupart des essais de petite taille, à court terme, avec des biais méthodologiques importants. Aucun complément alimentaire ne fait l’objet d’une recommandation officielle dans les guidelines ESHRE 2022 pour l’endométriose. Ces données doivent être interprétées avec prudence. Ce sujet sera approfondi sur une page dédiée.

La phytothérapie : l’utilisation de plantes à des fins thérapeutiques , dispose d’une base traditionnelle et culturelle longue, et certaines plantes font l’objet d’études pharmacologiques sérieuses. Certaines ont des propriétés anti-inflammatoires ou antispasmodiques documentées in vitro ou dans des études animales, sans que leur efficacité clinique dans l’endométriose ait été démontrée dans des essais contrôlés robustes [22].

Le problème principal de la phytothérapie telle qu’elle est souvent proposée dans le contexte de l’endométriose est double.

D’une part, l’absence de standardisation des préparations. La concentration en principes actifs d’une plante varie considérablement selon son origine géographique, ses conditions de culture, sa méthode d’extraction et sa forme galénique. Deux produits portant le même nom de plante peuvent avoir des compositions très différentes, rendant toute comparaison entre études ou entre produits hasardeuse.

D’autre part, l’idée erronée que « naturel » signifie « sans risque ». Certaines plantes présentent des interactions médicamenteuses significatives : le millepertuis est un inducteur enzymatique puissant qui diminue l’efficacité de nombreux médicaments, dont certains contraceptifs hormonaux. Des plantes à action hormonale comme les phytoestrogènes de soja ou le gattilier peuvent interférer avec les traitements hormonaux de l’endométriose ou d’une FIV. Ces interactions sont rarement mentionnées dans les communications commerciales ou par les praticien·nes non médecins qui les recommandent [22].

Le marché des accessoires présentés comme bénéfiques pour l’endométriose ou la santé gynécologique s’est considérablement développé, porté par une esthétique soignée et des discours de bien-être féminin. Tous ne se valent pas, et certains présentent des risques documentés.

Les œufs de yoni sont des œufs en pierre semi-précieuse : jade, quartz rose, obsidienne, destinés à être introduits dans le vagin, présentés comme bénéfiques pour « renforcer le plancher pelvien », « rééquilibrer l’énergie utérine » ou « améliorer la connexion au féminin sacré ». Leur usage est déconseillé par les professionnel·les de santé pour plusieurs raisons : le matériau poreux de ces pierres est impossible à stériliser complètement, augmentant le risque d’infections vaginales et de vaginoses bactériennes ; leur usage prolongé peut provoquer une hypertonie du plancher pelvien, aggravant les douleurs pelviennes et les dyspareunies ; et les bénéfices revendiqués ne reposent sur aucune donnée scientifique [23]. Dans l’endométriose, où les douleurs pelviennes et les dysfonctions du plancher sont fréquentes, leur usage est particulièrement contre-indiqué.

Les huiles essentielles à usage intravaginal sont proposées par certains sites et praticien·nes pour « purifier l’utérus », « réduire l’inflammation » ou « traiter les kystes ». L’introduction d’huiles essentielles dans le vagin est formellement déconseillée par les professionnel·les de santé : ces substances concentrées peuvent provoquer des brûlures chimiques des muqueuses vaginales, des réactions allergiques sévères, et perturber le microbiome vaginal, augmentant le risque d’infections [23].

Les dispositifs de « détox vaginale » : fumigations vaginales, bains de vapeur, suppositoires « purifiants » , s’inscrivent dans une logique similaire. Le vagin est un organe autonettoyant dont l’équilibre microbiologique est fragile. Les produits introduits ou les chaleurs appliquées peuvent perturber cet équilibre, provoquer des infections, et dans certains cas des brûlures ou des irritations sévères [23].

Les dispositifs TENS constituent un cas différent : la neurostimulation électrique transcutanée a un mécanisme d’action documenté dans la gestion de la douleur, et son utilisation est recommandée dans certains contextes par la HAS. Cependant, tous les dispositifs TENS vendus en ligne sans ordonnances ne sont pas équivalents : leur efficacité dépend des paramètres de stimulation, du positionnement des électrodes et du protocole utilisé. L’achat d’un dispositif TENS sans accompagnement professionnel peut conduire à une utilisation inefficace ou inadaptée [4].

L’alimentation anti-inflammatoire fait l’objet d’un intérêt scientifique légitime dans l’endométriose : des études préliminaires suggèrent qu’une alimentation riche en oméga-3, en antioxydants et pauvre en acides gras trans pourrait moduler l’inflammation de bas grade associée à la maladie [19]. Ces données sont prometteuses mais insuffisantes pour fonder des recommandations diététiques strictes et universelles.

Or, l’offre commerciale autour de l' »alimentation anti-endométriose » va très au-delà de ces données : régimes d’élimination drastiques supprimant simultanément le gluten, les produits laitiers, le soja, le sucre, les fruits, les féculents etc. ; « protocoles alimentaires » vendus sous forme de programmes en ligne à plusieurs centaines d’euros ; listes d’aliments « interdits » présentées comme des vérités médicales alors qu’elles ne reposent sur aucun consensus scientifique établi [19].

Ces approches présentent plusieurs risques spécifiques. Le risque nutritionnel d’abord : des régimes d’élimination multiples non supervisés par un·e diététicien·ne peuvent conduire à des carences en calcium, en fer, en protéines ou en vitamines. Le risque psychologique ensuite : l’orthorexie : la fixation obsessionnelle sur la « pureté » alimentaire, c’est un trouble du comportement alimentaire documenté, dont certaines personnes atteintes d’endométriose témoignent qu’il a été aggravé par l’adoption de régimes restrictifs non encadrés [24]. Le risque social enfin : les contraintes alimentaires extrêmes renforcent l’isolement social et la charge mentale déjà considérables des personnes atteintes.

Une alimentation variée, équilibrée et anti-inflammatoire dans ses grandes orientations peut constituer un levier utile dans la gestion de l’endométriose. Elle ne nécessite pas de programme payant, de liste d’interdits rigide, ni de supplémentation systématique.

Les réseaux sociaux ont vu émerger un nombre croissant de comptes tenus par des patientes atteintes d’endométriose qui partagent leur expérience, vulgarisent des informations médicales et construisent des communautés de soutien. Cette forme de pair-aidance numérique a une valeur réelle et documentée : elle contribue à réduire l’isolement, à améliorer la littératie en santé et à normaliser des vécus souvent invisibilisés [1].

Le problème survient lorsque ces comptes deviennent simultanément des espaces éducatifs et des plateformes commerciales, sans que cette double fonction soit clairement signalée. Plusieurs pratiques méritent attention.

Les partenariats commerciaux non déclarés ou insuffisamment visibles.

La réglementation française impose depuis 2023 une mention explicite pour tout contenu sponsorisé ou partenariat commercial sur les réseaux sociaux. En pratique, cette obligation est inégalement respectée, et la frontière entre témoignage authentique et communication commerciale est souvent floue pour les abonné·es [21].

La recommandation de produits par des personnes sans formation médicale.

Une patiente qui recommande un complément alimentaire, un protocole nutritionnel ou un accessoire gynécologique sur la base de son expérience personnelle n’est pas en mesure d’évaluer les risques pour des profils différents du sien : comorbidités, traitements en cours, allergies, antécédents. Cette limite est rarement explicitée [21].

La vente de contenus éducatifs à prix élevé.

PDF de « protocoles anti-endométriose », programmes en ligne de « reprogrammation du mindset face à la maladie », ebooks de recettes anti-inflammatoires vendus plusieurs dizaines ou centaines d’euros : ces produits exploitent la légitimité construite par le témoignage authentique pour vendre des contenus dont la valeur médicale est nulle ou non évaluable, et dont le tarif est sans rapport avec leur coût de production réel [21].

Les « coachs de santé » et « accompagnant·es holistiques » autoproclamé·es.

À la frontière entre influence et pratique professionnelle, certain·es patient·es se positionnent comme des accompagnant·es de la maladie, proposant des séances individuelles de « coaching endométriose », des « espaces de transformation » ou des « accompagnements corps-âme » sans aucune formation médicale ni psychologique reconnue. Ces pratiques constituent dans certains cas des psychothérapies déguisées exercées illégalement, et peuvent faire courir des risques réels à des personnes en situation de fragilité psychologique [12].

Il convient de souligner que ces dérives ne discréditent pas l’ensemble des comptes de patientes sur les réseaux sociaux, dont beaucoup produisent un travail d’information sérieux, rigoureux et précieux. Elles appellent cependant à une vigilance active de la part des abonné·es, et à une régulation plus effective de la part des plateformes et des autorités compétentes.

Les dérives numériques

Le numérique a profondément transformé la manière dont les personnes atteintes d’endométriose s’informent, se soutiennent et gèrent leur maladie au quotidien. Applications de suivi menstruel, communautés en ligne, outils d’intelligence artificielle, plateformes de téléconsultation et de coaching : ces ressources peuvent constituer des leviers précieux d’autonomisation et de littératie en santé. Elles soulèvent cependant des questions sérieuses en matière de protection des données personnelles, de qualité de l’information, et d’encadrement des pratiques commerciales qui s’y développent.

Les applications de suivi menstruel (Clue, Flo, Natural Cycles, Glow, Ovia et leurs nombreuses concurrentes) ont connu une adoption massive ces dernières années. Elles annoncent permettre de suivre les cycles, de noter les symptômes, de prédire les ovulations et les menstruations, et constituent pour de nombreuses personnes atteintes d’endométriose un outil utile pour documenter leurs symptômes en vue des consultations médicales. Solenne Le Hen et Marie-Morgane Le Moël ont largement démontré le manque de fiabilité de ces outils, et ont également mis en lumière les pratiques déviantes et marchandes de ces applications, dans leur livre « Les négligées : enquête au coeur du business de la santé des femmes. »

Ces applications collectent cependant des données d’une sensibilité exceptionnelle : dates des règles, intensité des douleurs, humeur, activité sexuelle, utilisation de contraceptifs, symptômes digestifs et urinaires, tentatives de conception. Ces données, agrégées sur plusieurs mois ou années, constituent un profil de santé intime extrêmement détaillé.

Les pratiques de monétisation de ces données sont largement documentées et préoccupantes.

Une enquête du Privacy International publiée en 2019 a établi que plusieurs applications de suivi menstruel parmi les plus populaires transmettaient des données à des tiers : annonceurs, data brokers, plateformes publicitaires etc. sans que les utilisatrices en soient clairement informées [25]. L’application Flo a fait l’objet d’un accord avec la Federal Trade Commission américaine en 2021 pour avoir partagé des données de santé avec Facebook et Google en violation de sa propre politique de confidentialité [26].

Le cadre juridique européen offre des protections théoriquement solides.

Le Règlement général sur la protection des données (RGPD) classe les données de santé comme des données sensibles nécessitant un consentement explicite pour leur traitement. Les données relatives à la vie sexuelle et reproductive bénéficient de protections spécifiques. En pratique cependant, les politiques de confidentialité sont souvent rédigées dans un langage juridique opaque, les consentements sont obtenus via des cases précochées ou des formulations ambiguës, et le contrôle effectif des transferts de données vers des pays tiers reste insuffisant [27].

Les enjeux sont particulièrement aigus dans le contexte post-Dobbs aux États-Unis, où la révocation du droit fédéral à l’avortement en 2022 a créé des situations dans lesquelles des données de suivi menstruel pourraient théoriquement être utilisées dans des poursuites judiciaires contre des personnes ayant eu recours à l’IVG. Si ce risque est moins immédiat dans le contexte français, il illustre concrètement pourquoi les données reproductives méritent une protection particulièrement vigilante [27].

Recommandations pratiques pour les utilisateur·ices

Privilégier les applications open source dont le code est auditables publiquement. Vérifier explicitement si l’application vend ou partage des données à des tiers. Désactiver les options de partage de données non essentielles au fonctionnement de l’application. Utiliser un pseudonyme plutôt que son identité réelle lorsque c’est possible. Considérer les applications hébergées localement sur l’appareil plutôt que sur des serveurs cloud [27].

Fiabilité de la source [25] : rapport Privacy International, organisation indépendante de défense des droits numériques. Méthodologie d’enquête documentée. Limite : les applications évoluent rapidement et les pratiques peuvent avoir changé depuis la publication.

Fiabilité de la source [26] : accord FTC documenté publiquement, source officielle. Contexte réglementaire américain différent du contexte européen.

L’intelligence artificielle s’invite dans le champ de l’endométriose sous plusieurs formes : chatbots de symptômes, outils d’aide au diagnostic, plateformes d’analyse d’imagerie, et applications de « médecine personnalisée ». Certaines de ces applications sont développées par des équipes de recherche sérieuses, dans des cadres réglementaires adaptés, et peuvent constituer des outils utiles en complément du diagnostic médical. D’autres relèvent du marketing technologique sans fondement clinique solide.

Le cas Ziwig et l’Endotest mérite une attention particulière car il illustre comment un outil diagnostique peut être commercialisé et promu avant que sa validation scientifique ne soit complète. L’Endotest est un test salivaire développé par la société Ziwig, présenté comme capable de détecter l’endométriose par analyse de microARN dans la salive. Commercialisé en France à un tarif de plusieurs centaines d’euros, non remboursé par l’Assurance maladie, il a bénéficié d’une couverture médiatique et institutionnelle significative avant que sa validation clinique indépendante ne soit établie de manière robuste [28].

Les données publiées par Ziwig elles-mêmes montrent des performances prometteuses dans des conditions expérimentales contrôlées. Cependant, les études indépendantes de validation (qui constituent le standard requis avant toute recommandation clinique) sont encore insuffisantes pour conclure à une fiabilité suffisante en pratique courante. La HAS n’a pas recommandé son utilisation à ce stade. Des gynécologues et chercheur·ses ont publiquement exprimé des réserves sur la commercialisation prématurée de cet outil et sur les conflits d’intérêts potentiels dans les études de validation [28].

Ce cas illustre un problème plus large : dans un contexte où les patient·es attendent depuis des années un outil diagnostique non invasif, la pression commerciale et l’enthousiasme médiatique peuvent conduire à la diffusion d’outils avant leur validation rigoureuse, au détriment des patient·es qui investissent des sommes importantes dans des tests dont la valeur clinique réelle reste à établir.

Les chatbots et assistants IA de symptômes constituent une autre catégorie à considérer avec prudence. Si certains peuvent aider à structurer une démarche de consultation ou à identifier des symptômes à signaler à un médecin, aucun outil algorithmique actuel ne peut se substituer à un diagnostic médical pour une pathologie aussi complexe que l’endométriose. Les biais dans les données d’entraînement de ces outils — notamment la sous-représentation historique des femmes dans la recherche médicale — peuvent conduire à des recommandations inadaptées ou erronées [29].

Fiabilité de la source [28] : les informations sur l’Endotest sont issues des publications scientifiques disponibles, des communications de la HAS et des prises de position publiques de professionnel·les de santé. Les données évoluent rapidement dans ce domaine, cette section devra être mise à jour au fil des publications de validation indépendante.

La multiplication des plateformes de coaching en ligne a généré une offre abondante d’accompagnements présentés comme adaptés à l’endométriose : coaching « holistique », accompagnement « corps-esprit », programmes de « transformation » ou de « guérison intérieure ». Ces offres, souvent esthétiquement soignées et portées par des discours empathiques et bien construits, soulèvent plusieurs questions de fond.

L’absence totale de cadre réglementaire.

Le coaching n’est pas une profession réglementée en France. N’importe qui peut légalement proposer des services de coaching, y compris dans le domaine de la santé, sans aucune formation, aucun diplôme et aucune obligation déontologique. Cela ne signifie pas que tous les coachs sont incompétents ou malveillants, mais que rien dans le système actuel ne protège les patient·es en cas de préjudice [12].

Le glissement vers la psychothérapie non autorisée.

Certaines offres de coaching en ligne dépassent largement le cadre du soutien à l’autonomie pour s’aventurer dans des territoires qui relèvent légalement de la psychothérapie : travail sur les traumatismes, accompagnement des deuils, traitement de l’anxiété et de la dépression. En France, la pratique de la psychothérapie est encadrée par la loi et réservée aux médecins et aux psychologues ayant suivi une formation spécifique. Un coach qui travaille sur les « blessures émotionnelles liées à l’endométriose » ou les « traumatismes utérins » sans cette formation exerce illégalement [11].

Les tarifs disproportionnés.

Des programmes de coaching « endométriose » sont proposés à des tarifs allant de quelques dizaines à plusieurs milliers d’euros, sans que le contenu justifie objectivement ces prix. La corrélation entre tarif élevé et qualité de l’accompagnement n’existe pas dans ce secteur non régulé, et le tarif élevé peut au contraire constituer un signal d’alerte : il exploite la croyance selon laquelle « ce qui coûte cher est plus efficace » [10].

Les forums, groupes Facebook, communautés Instagram et espaces Reddit dédiés à l’endométriose constituent des ressources de soutien dont la valeur ne doit pas être sous-estimée. Pour de nombreuses personnes isolées géographiquement, peu soutenues par leur entourage ou en attente d’un diagnostic, ces espaces offrent une écoute, une reconnaissance et un accès à l’information qui font défaut dans le système de soins [1].

Ils sont cependant traversés par des dynamiques qui peuvent produire des effets délétères lorsqu’ils ne sont pas accompagnés d’un regard critique.

La diffusion de désinformation médicale en bonne foi.

Les témoignages personnels, aussi précieux soient-ils, ne peuvent pas être généralisés. Ce qui a fonctionné pour une personne dans un contexte spécifique peut être inefficace ou contre-indiqué pour une autre. Or les groupes en ligne tendent à amplifier les témoignages positifs : les personnes satisfaites d’une pratique en parlent, celles qui n’en ont pas bénéficié moins, créant un biais de sélection qui surestime systématiquement l’efficacité des pratiques alternatives [9].

La désinformation organisée à visée commerciale.

Certains groupes ou comptes sont directement ou indirectement contrôlés par des intérêts commerciaux : marques de compléments alimentaires, praticien·nes cherchant des client·es, plateformes de coaching etc. qui utilisent l’apparence de la communauté bienveillante pour diffuser des messages promotionnels déguisés en témoignages authentiques [21].

La radicalisation anti-médicale.

Certains espaces en ligne construisent leur identité collective autour d’une méfiance systématique envers la médecine conventionnelle, présentée comme incompétente, corrompue ou délibérément nuisible. Si des critiques légitimes et constructives du système de soins méritent d’être entendues, une méfiance totale et indifférenciée peut conduire des personnes à refuser des traitements efficaces, à retarder des prises en charge nécessaires, et à s’exposer à des risques réels [3].

La dynamique de groupe et la pression sociale.

Dans des communautés fortement soudées, remettre en question une pratique populaire ou témoigner d’une expérience négative peut exposer à des réactions hostiles. Cette pression sociale implicite peut décourager l’expression de témoignages nuancés et renforcer les croyances dominantes du groupe, même lorsqu’elles sont erronées [10].


Les dérives médicales et paramédicales

Les dérives ne sont pas l’apanage des praticien·nes non réglementé·es ou des vendeur·ses de compléments alimentaires. Elles peuvent également survenir au sein même du système de soins conventionnel, exercées par des professionnel·les de santé dont le statut reconnu et le capital de confiance institutionnel rendent ces dérives particulièrement difficiles à identifier et à nommer. C’est précisément parce que ces professionnel·les bénéficient d’une légitimité acquise que leurs dérives sont potentiellement plus dangereuses : elles exploitent une relation de confiance construite sur un cadre réglementé pour y introduire des pratiques qui ne le sont pas.

Il existe en France et ailleurs des médecins, des sages-femmes, des infirmier·ères et des kinésithérapeutes qui exercent leur profession réglementée tout en intégrant dans leur pratique clinique des approches relevant de l’ésotérisme, de la pensée magique ou de théories non validées scientifiquement. Cette intégration pose des problèmes éthiques et déontologiques sérieux, indépendamment de la sincérité des convictions du ou de la praticien·ne. Cela concerne toutes les pathologies, et pas uniquement l’endométriose. Néanmoins, les personnes atteintes de pathologies dîtes féminines, sont particulièrement cibles de ces pratiques.

Le problème de la confusion des cadres.

Lorsqu’un·e médecin propose lors d’une consultation une séance de « méditation chamanique », un « rééquilibrage énergétique » ou un travail sur les « mémoires cellulaires transgénérationnelles » en complément, voire en substitution d’un traitement médical, il ou elle exploite le capital de confiance lié à son titre médical/para-médical pour faire accepter des pratiques qui n’ont pas été évaluées selon les standards qui ont fondé ce titre. La·le patient·e, qui consulte un·e médecin, ne peut pas raisonnablement distinguer ce qui relève de la médecine fondée sur les preuves de ce qui relève d’une croyance personnelle du praticien ou de la praticienne [30].

La responsabilité déontologique.

Le Code de déontologie médicale impose aux médecins de fonder leurs actes sur des données acquises de la science, d’informer leurs patient·es de manière loyale et de recueillir leur consentement éclairé. L’introduction de pratiques non validées dans le cadre d’une consultation médicale sans information claire sur leur statut épistémologique constitue un manquement à ces obligations, passible de sanctions disciplinaires devant le Conseil de l’Ordre [31]. Par exemple, un médecin ne doit pas « prescrire » des « médicaments », actes, ou consultations sur une feuille blanche ou une feuille qui n’est pas une ordonnance traçable (comportement les coordonnés des professionnels, de l’établissement etc.)

Les kinésithérapeutes et paramédicaux.

Des problèmes similaires se posent dans d’autres professions de santé réglementées. Certain·es kinésithérapeutes intègrent dans leur pratique des techniques non évaluées/reconnues ou validées par leur ordre : fasciathérapie, microkinésithérapie, kinésiologie appliquée etc. qui peuvent être proposées dans un cadre apparemment médical sans que leur efficacité ait été démontrée dans des essais contrôlés rigoureux. Si certaines de ces pratiques sont inoffensives, d’autres peuvent conduire à des retards de prise en charge ou à des dépenses injustifiées [14].

Fiabilité de la source [30] : Pordié et Simon (2013), ouvrage académique sur les frontières entre médecine conventionnelle et alternatives. Niveau de preuve adapté à une analyse sociologique. Limite : ne porte pas spécifiquement sur l’endométriose.

Les violences médicales et gynécologiques constituent une réalité documentée, distincte des dérives ésotériques mais relevant du même impératif éthique de protection des patient·es. Elles désignent l’ensemble des actes, paroles ou attitudes de professionnel·les de santé qui portent atteinte à la dignité, à l’intégrité physique ou psychologique, ou à l’autonomie des patient·es dans le cadre du soin.

Définition et formes.

Le Haut Conseil à l’Égalité entre les femmes et les hommes (HCE) a publié en 2018 un rapport documentant les violences obstétricales et gynécologiques, les définissant comme des actes ou des comportements portant atteinte à l’intégrité physique ou psychologique de la personne dans le contexte des soins gynécologiques et obstétricaux [32]. Ces violences peuvent prendre des formes multiples : actes réalisés sans consentement éclairé ou malgré un refus exprimé, examens douloureux effectués sans adaptation ni explication, minimisation ou moquerie face aux symptômes, commentaires sur le corps ou la vie sexuelle non sollicités, prise de décision thérapeutique sans concertation avec la patiente, conditionnement de la prise de rendez-vous à l’obligation d’accepter un traitement etc..

La spécificité de l’endométriose.

Dans l’endométriose, plusieurs situations spécifiques sont fréquemment rapportées par les patient·es comme des violences vécues : la réalisation d’un toucher vaginal ou d’une pose de spéculum sans préparation ni adaptation chez une patiente souffrant de douleurs pelviennes chroniques ou ayant des antécédents de violences sexuelles ; l’imposition d’un traitement hormonal sans prise en compte du refus ou des effets secondaires rapportés ; le refus de second avis ou de consultation spécialisée ; et la répétition d’examens douloureux sans analgésie adaptée [33]. Pour les personnes intersexes, non binaires ou trans-genres, avec une endométriose, la situation est parfois particulièrement compliquée…

La distinction entre violence intentionnelle et violence systémique.

La grande majorité des violences médicales ne sont pas intentionnelles. Elles résultent d’une formation insuffisante à la communication et au consentement, de conditions de travail dégradées qui réduisent le temps disponible pour chaque consultation, de biais implicites non identifiés, et d’une culture médicale historiquement peu attentive à la dimension subjective du soin. Reconnaître l’existence de ces violences ne revient pas à criminaliser l’ensemble du corps médical : c’est une condition nécessaire pour les réduire [32].

Les recours disponibles.

Un·e patient·e ayant vécu une situation de violence médicale dispose de plusieurs recours : signalement au Conseil de l’Ordre compétent, plainte auprès de la commission des usagers de l’établissement de santé concerné, recours au Défenseur des droits en cas de discrimination, et dans les cas les plus graves, dépôt de plainte pénale. Les associations de patientes, notamment Association Justice endométriose et le collectif Stop VSG (Violences Sexuelles et de Genre), peuvent accompagner ces démarches [33].

Pour aller plus loin Les droits des patient·es, les recours disponibles et les dispositifs de signalement sont détaillés sur la page Droit et cadre réglementaire.

L’éthique et les bonnes pratiques dans le cadre des pratiques d’imagerie sont détaillées sur la page Le diagnostic et les imageries.

Les conflits d’intérêts désignent les situations dans lesquelles un intérêt secondaire : financier, personnel, institutionnel, est susceptible d’influencer le jugement professionnel d’un·e chercheur·se, d’un·e médecin ou d’un·e expert·e. Ils ne présupposent pas de mauvaise foi : un conflit d’intérêts peut exister sans que la personne concernée en ait pleinement conscience ou qu’il ait effectivement influencé ses décisions. C’est précisément pourquoi leur déclaration est obligatoire dans de nombreux contextes [34].

Les liens industrie-médecine dans l’endométriose.

L’industrie pharmaceutique finance une part significative de la recherche clinique en endométriose, notamment les essais portant sur les traitements hormonaux. Ce financement n’invalide pas automatiquement les résultats, mais il est associé statistiquement à des résultats plus favorables au produit étudié que les études indépendantes : un biais documenté dans la littérature en épidémiologie [34]. La transparence sur ces liens, via le dispositif Transparence Santé en France, est obligatoire mais insuffisamment connue des patient·es.

Le cas Ziwig et l’Endotest : un exemple de commercialisation prématurée.

Comme évoqué dans la partie 5, le test salivaire Endotest développé par Ziwig a bénéficié d’un soutien institutionnel et médiatique significatif dont des prises de position publiques de médecins gynécologues avant que sa validation clinique indépendante ne soit complète. Plusieurs des médecins ayant publiquement soutenu ce test avaient des liens, déclarés ou non, avec la société Ziwig [28]. Ce cas illustre comment le capital de confiance médical peut être mobilisé pour accompagner la commercialisation d’un produit dont le rapport bénéfice-risque n’est pas encore clairement établi, au détriment de patient·es qui investissent des sommes importantes dans un test non remboursé.

Les conflits d’intérêts dans les recommandations de pratique clinique.

Les guidelines : recommandations officielles émises par des sociétés savantes comme l’ESHRE ou la HAS, ont élaborées par des groupes d’expert·es dont une partie peut avoir des liens avec l’industrie. Les instances productrices de recommandations ont renforcé leurs politiques de gestion des conflits d’intérêts ces dernières années, mais des problèmes persistent. Il est utile pour les patient·es de vérifier, dans les recommandations qu’elles consultent, la section dédiée aux déclarations de conflits d’intérêts des auteur·es [34].

Transparence Santé.

La base de données publique Transparence Santé, accessible en ligne, recense les avantages en nature et financiers versés par les entreprises du médicament et du dispositif médical aux professionnel·les de santé français·es. Elle permet à tout·e patient·e de vérifier les liens d’intérêts déclarés de son ou sa médecin avec l’industrie pharmaceutique [35].

Les réseaux sociaux ont vu émerger un nombre croissant de médecins, gynécologues, endocrinologues, généralistes qui communiquent sur l’endométriose à destination du grand public via Instagram, TikTok, YouTube ou des podcasts, tout comme certaines patient·es, aidant·es et patientes partenaires. Cette pratique soulève des questions complexes qui méritent une analyse nuancée.

Les bénéfices potentiels sont réels.

Des médecins formé·es et rigoureux·ses qui vulgarisent des informations médicales fiables, déconstruisent des idées reçues, et orientent les patient·es vers des ressources de qualité contribuent utilement à la littératie en santé. Dans un contexte de désert médical et de délais de consultation longs, l’accès à une information médicale fiable en ligne peut avoir une valeur clinique réelle.

Les risques sont cependant documentés.

La communication sur les réseaux sociaux obéit à des logiques d’engagement : simplicité, émotion, format court etc. qui sont souvent incompatibles avec la nuance nécessaire à la communication médicale rigoureuse. Des médecins peuvent, sous la pression de ces logiques, simplifier à l’excès des sujets complexes, affirmer des certitudes là où la science est incertaine, ou valoriser des pratiques sur la base de leur expérience clinique personnelle plutôt que des données disponibles [36].

Les conflits d’intérêts sont particulièrement opaques dans ce contexte.

Des médecins peuvent recevoir des rémunérations de laboratoires pharmaceutiques, de fabricants de dispositifs médicaux ou de plateformes de coaching pour des contenus qui ne sont pas identifiés comme publicitaires par leurs abonné·es. La frontière entre information médicale indépendante et communication commerciale déguisée est souvent difficile à identifier pour le public [21].

Le cas spécifique des médecins qui recommandent des pratiques non validées.

Certains médecins influenceur·ses utilisent leur légitimité médicale pour promouvoir des approches qui ne font pas partie des recommandations de bonne pratique (tests diagnostiques non validés, compléments alimentaires à des doses thérapeutiques, protocoles nutritionnels exclusifs etc.). Cette pratique, même si elle est sincère dans ses intentions, exploite la confiance du public envers la profession médicale pour diffuser des informations dont la base scientifique est insuffisante [36].

La règle générale pour les patient·es : un médecin qui communique sur les réseaux sociaux mérite le même regard critique qu’une source d’information non médicale. Le titre de médecin garantit une formation de base, pas l’infaillibilité ni l’absence de conflits d’intérêts.

Les dérives sectaires dans le champ de la santé ne se limitent pas aux mouvements religieux ou aux organisations structurées. Elles peuvent se développer autour d’une pratique thérapeutique, d’un praticien·ne charismatique, d’une communauté en ligne ou d’un produit, en dehors de tout cadre institutionnel identifiable [3].

Les critères d’identification.

La MIVILUDE et les chercheur·ses en sciences sociales spécialisé·es dans les dérives sectaires ont identifié plusieurs critères permettant de repérer une situation d’emprise, indépendamment de la nature de la pratique concernée [3, 10] :

  • La déstabilisation mentale : état de dépendance psychologique, difficulté à prendre des décisions autonomes, sentiment que le ou la praticien·ne est la seule personne à « vraiment comprendre » la situation.
  • Le caractère exorbitant des exigences financières : paiements répétés, escalade des tarifs, pression à investir dans des formations ou des produits supplémentaires.
  • La rupture avec l’environnement antérieur : éloignement progressif des proches, des autres soignant·es, des sources d’information habituelles.
  • Les discours de vérité absolue : la pratique est présentée comme la seule solution valable, les autres approches sont systématiquement disqualifiées.
  • L’irréversibilité de l’engagement : il est difficile, psychologiquement ou financièrement, de mettre fin à la relation avec le ou la praticien·ne.
  • Et enfin l’instrumentalisation de la vulnérabilité : la détresse liée à la maladie est utilisée pour renforcer la dépendance plutôt que pour développer l’autonomie.

La spécificité de l’endométriose.

La MIVILUDE a spécifiquement identifié l’endométriose comme un terrain propice au développement de pratiques déviantes, en raison de la combinaison de vulnérabilité psychologique, de méfiance envers le système de soins, et de l’intensité du désir de soulagement [3]. Des cas documentés impliquent des praticien·nes proposant des « guérisons » de l’endométriose par des rituels énergétiques, des « déprogrammations cellulaires » ou des « transmutations karmiques », à des tarifs élevés et dans des contextes favorisant l’emprise émotionnelle.

La sortie de l’emprise.

Reconnaître une situation d’emprise est difficile de l’intérieur, précisément parce que les mécanismes psychologiques mis en jeu altèrent la capacité d’évaluation critique. Les proches peuvent souvent percevoir les signaux d’alerte avant la personne concernée. Les associations de soutien aux victimes de dérives sectaires : UNADFI, CCMM, proposent des accompagnements spécifiques pour les personnes souhaitant s’extraire de ces situations [3].

Recours et signalement

Identifier une dérive est une chose. Savoir vers qui se tourner, comment agir, et quels recours sont disponibles en est une autre. Cette section propose une cartographie pratique des dispositifs existants, organisée selon la nature de la dérive rencontrée. Elle ne se substitue pas à un conseil juridique individualisé, mais vise à donner aux patient·es et à leurs proches les repères nécessaires pour ne pas rester seul·es face à une situation problématique.

Quelle que soit la nature de la dérive rencontrée, plusieurs réflexes préalables sont utiles avant d’engager une démarche de signalement ou de recours.

Documenter. Conserver toutes les traces disponibles de la situation : factures, contrats, échanges écrits, captures d’écran de communications numériques, ordonnances, comptes rendus de consultation. En cas de violence médicale vécue lors d’un acte de soin, noter le plus précisément possible la date, le lieu, le nom du ou de la praticien·ne, les actes réalisés et les paroles échangées, le plus tôt possible après les faits [37].

Ne pas agir seul·e. Les démarches de signalement peuvent être complexes, longues et psychologiquement éprouvantes, particulièrement pour des personnes déjà fragilisées par la maladie. Les associations de patient·es, les centres d’information sur les droits, et certaines structures juridiques spécialisées peuvent accompagner ces démarches et éviter des erreurs de procédure qui compromettraient leur aboutissement.

Distinguer le signalement de la plainte. Un signalement informe une autorité compétente d’une situation problématique sans nécessairement déclencher une procédure judiciaire. Une plainte engage une procédure formelle pouvant conduire à des sanctions disciplinaires ou pénales. Les deux démarches sont complémentaires et peuvent être menées simultanément, mais elles impliquent des interlocuteurs et des délais différents.

La commission des usagers de l’établissement de santé (CDU). Tout établissement de santé tels que hôpital, clinique, centre de santé, est légalement tenu de disposer d’une commission des usager·es chargée de veiller au respect des droits des patient·es et de traiter les réclamations. La CDU constitue un premier recours accessible, gratuit et non contentieux pour toute personne ayant vécu une situation problématique dans un établissement de santé [38]. Elle peut être saisie par courrier recommandé adressé au directeur ou à la directrice de l’établissement.

Le Conseil de l’Ordre compétent. En cas de manquement déontologique d’un·e médecin, d’un·e kinésithérapeute, d’une sage-femme ou d’un·e infirmier·ère, une plainte peut être déposée auprès du Conseil de l’Ordre départemental correspondant. La procédure est gratuite. Les sanctions peuvent aller de l’avertissement à la radiation, en passant par la suspension temporaire d’exercice. Il est important de noter que la procédure ordinale est indépendante de la procédure pénale et peut être engagée simultanément [31].

Le Défenseur des droits. En cas de discrimination dans l’accès aux soins, notamment liée au genre, à l’origine, au handicap ou à la situation de santé, le Défenseur des droits peut être saisi gratuitement en ligne ou par courrier. Il dispose de pouvoirs d’investigation et peut formuler des recommandations contraignantes [39].

La plainte pénale. Dans les cas les plus graves (actes réalisés sans consentement constituant une agression sexuelle au sens du Code pénal, violences physiques, faux en écriture médicale) une plainte pénale peut être déposée auprès du procureur de la République ou directement auprès des services de police ou de gendarmerie. Les associations spécialisées dans les violences gynécologiques et obstétricales, notamment le collectif « Stop VSG », les associations Sororifemmes endométriose et justice endométriose peuvent accompagner ces démarches [33].

La HAS et les ARS. La Haute Autorité de Santé et les Agences Régionales de Santé peuvent être informées de situations systémiques (pratiques problématiques documentées dans un établissement, défaillances récurrentes dans une structure de soins) vmême si elles ne traitent pas les plaintes individuelles au sens strict.

La DGCCRF. La Direction générale de la concurrence, de la consommation et de la répression des fraudes est compétente pour les pratiques commerciales trompeuses, les allégations de santé non autorisées, et les arnaques à la consommation. Elle peut être saisie via le portail SignalConso, accessible en ligne, qui permet de signaler en quelques minutes une situation problématique: produit vendu avec des allégations mensongères, prestation non conforme à la description, tarification abusive [40].

L’ANSM et l’ANSES. L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) est compétente pour les produits présentés comme médicaments sans autorisation de mise sur le marché, et pour les dispositifs médicaux défaillants. L’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (ANSES) est compétente pour les compléments alimentaires présentant des risques pour la santé. Les deux agences disposent de formulaires de signalement en ligne [20].

Le Conseil de l’Ordre pour les professions réglementées exerçant des pratiques déviantes. Lorsqu’un·e médecin, un·e kinésithérapeute ou un·e autre professionnel·le de santé réglementé·e intègre dans sa pratique des approches non validées ou déviantes, le Conseil de l’Ordre compétent est l’interlocuteur approprié pour un signalement déontologique, comme indiqué dans la section précédente.

Le signalement pour exercice illégal de la médecine. Lorsqu’une personne non habilitée réalise des actes médicaux (pose un diagnostic, prescrit des traitements, réalise des actes invasifs etc.) un signalement peut être adressé au procureur de la République. L’exercice illégal de la médecine est un délit pénal puni de deux ans d’emprisonnement et de 30 000 euros d’amende [11]. Les Conseils de l’Ordre des médecins et des autres professions de santé réglementées peuvent également être informés et ont qualité pour agir en justice dans ce cadre. Il en va de même pour la pratique illégale de la psychothérapie. Et l’usurpation de tout titre protégé.

Les forums, groupes Facebook, communautés Instagram et espaces Reddit dédiés à l’endométriose constituent des ressources de soutien dont la valeur ne doit pas être sous-estimée. Pour de nombreuses personnes isolées géographiquement, peu soutenues par leur entourage ou en attente d’un diagnostic, ces espaces offrent une écoute, une reconnaissance et un accès à l’information qui font défaut dans le système de soins [1].

Ils sont cependant traversés par des dynamiques qui peuvent produire des effets délétères lorsqu’ils ne sont pas accompagnés d’un regard critique.

La diffusion de désinformation médicale en bonne foi.

Les témoignages personnels, aussi précieux soient-ils, ne peuvent pas être généralisés. Ce qui a fonctionné pour une personne dans un contexte spécifique peut être inefficace ou contre-indiqué pour une autre. Or les groupes en ligne tendent à amplifier les témoignages positifs : les personnes satisfaites d’une pratique en parlent, celles qui n’en ont pas bénéficié moins, créant un biais de sélection qui surestime systématiquement l’efficacité des pratiques alternatives [9].

La désinformation organisée à visée commerciale.

Certains groupes ou comptes sont directement ou indirectement contrôlés par des intérêts commerciaux : marques de compléments alimentaires, praticien·nes cherchant des client·es, plateformes de coaching etc. qui utilisent l’apparence de la communauté bienveillante pour diffuser des messages promotionnels déguisés en témoignages authentiques [21].

La radicalisation anti-médicale.

Certains espaces en ligne construisent leur identité collective autour d’une méfiance systématique envers la médecine conventionnelle, présentée comme incompétente, corrompue ou délibérément nuisible. Si des critiques légitimes et constructives du système de soins méritent d’être entendues, une méfiance totale et indifférenciée peut conduire des personnes à refuser des traitements efficaces, à retarder des prises en charge nécessaires, et à s’exposer à des risques réels [3].

La dynamique de groupe et la pression sociale.

Dans des communautés fortement soudées, remettre en question une pratique populaire ou témoigner d’une expérience négative peut exposer à des réactions hostiles. Cette pression sociale implicite peut décourager l’expression de témoignages nuancés et renforcer les croyances dominantes du groupe, même lorsqu’elles sont erronées [10].

Sources bibliographiques

  1. Jodelet D. Le savoir expérientiel des patients, son statut épistémologique et social. In : Les classiques des sciences sociales. 2017. Disponible sur : https://www.researchgate.net/publication/324953254
  2. Benedetti F, Carlino E, Pollo A. How Placebos Change the Patient’s Brain. Neuropsychopharmacology. 2011;36(1):339-354. doi:10.1038/npp.2010.81
  3. Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires. Rapport annuel. Paris : MIVILUDE ; 2023.
  4. Haute Autorité de Santé. Les médecines complémentaires et alternatives : état des lieux et perspectives. Saint-Denis : HAS ; 2022.

Comprendre le terrain des dérives

  1. Organisation mondiale de la santé. Endométriose [Internet]. Genève : OMS ; 2023. Disponible sur : https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/endometriosis
  2. Culley L, Law C, Hudson N, Denny E, Mitchell H, Baumgarten M, Raine-Fenning N. The social and psychological impact of endometriosis on women’s lives : a critical narrative review. Hum Reprod Update. 2013;19(6):625-639. doi:10.1093/humupd/dmt027
  3. Lévesque-Lacasse A, Cormier S. La stigmatisation de la douleur chronique : un survol théorique et empirique. Douleurs. 2020;21(3):109-116. doi:10.1016/j.douler.2020.04.013
  4. Samulowitz A, Gremyr I, Eriksson E, Hensing G. « Brave Men » and « Emotional Women » : A Theory-Guided Literature Review on Gender Bias in Health Care and Gendered Norms towards Patients with Chronic Pain. Pain Res Manag. 2018;2018:6358624. doi:10.1155/2018/6358624
  5. Kahneman D. Système 1, système 2 : les deux vitesses de la pensée. Paris : Flammarion ; 2012.
  6. Cialdini RB. Influence et manipulation : l’art de la persuasion. Paris : First ; 2014.

Professions non réglementées et dérives dans les pratiques complémentaires

  1. Code de la santé publique. Livre Ier : Professions médicales. Articles L4111-1 et suivants. Paris : Légifrance ; 2024.
  2. Amiel P, Fagot-Largeault A. Les médecines non conventionnelles face à la science et au droit. Paris : Presses universitaires de France ; 2020.
  3. National Health and Medical Research Council. NHMRC Information Paper: Evidence on the effectiveness of homeopathy for treating health conditions. Canberra : NHMRC ; 2015.
  4. Haute Autorité de Santé. Évaluation de l’efficacité de la pratique de l’ostéopathie. Saint-Denis : HAS ; 2012.
  5. Xu Y, Zhao W, Li T, Zhao Y, Bu H, Song S. Effects of acupuncture for the treatment of endometriosis-related pain: A systematic review and meta-analysis. PLoS One. 2017;12(10):e0186616. doi:10.1371/journal.pone.0186616
  6. Bronner G. La démocratie des crédules. Paris : Presses universitaires de France ; 2013.
  7. Brosseau R. Le quantum washing ou comment le mot « quantique » est devenu un argument marketing. Québec : Les Sceptiques du Québec ; 2019.
  8. Pordié L, Simon E, éditeurs. Les nouvelles frontières de la médecine : praticiens, patients et thérapeutiques dans les médecines alternatives et complémentaires. Paris : Éditions des archives contemporaines ; 2013.

Les dérives dans la vente de produits et le commerce de la maladie

  1. Nirgianakis K, Egger K, Kalaitzopoulos DR, Lanz S, Bally L, Mueller MD. Effectiveness of dietary interventions in the treatment of endometriosis: a systematic review. Reprod Sci. 2022;29(1):26-42. doi:10.1007/s43032-020-00418-w
  2. Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail. Les compléments alimentaires : définition, réglementation et risques. Maisons-Alfort : ANSES ; 2022.
  3. Autorité de régulation professionnelle de la publicité. Recommandation sur le marketing d’influence. Paris : ARPP ; 2023.
  4. Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé. Phytothérapie : interactions plantes-médicaments. Saint-Denis : ANSM ; 2021.
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  6. Dunn TM, Bratman S. On orthorexia nervosa: A review of the literature and proposed diagnostic criteria. Eat Behav. 2016;21:11-17. doi:10.1016/j.eatbeh.2015.12.006

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  1. Privacy International. No Body’s Business But Mine: How Menstruation Apps Are Sharing Your Data. Londres : Privacy International ; 2019.
  2. Federal Trade Commission. FTC Requires Flo Health to Notify Users After Sharing Their Sensitive Health Data With Third Parties [Internet]. Washington : FTC ; 2021. Disponible sur : https://www.ftc.gov/news-events/news/press-releases/2021/06/ftc-requires-flo-health-notify-users-after-sharing-their-sensitive-health-data-third-parties
  3. Commission nationale de l’informatique et des libertés. Applications mobiles de santé : les points de vigilance de la CNIL. Paris : CNIL ; 2022.
  4. Bendifallah S, Suisse S, Dabi Y, Dion L, Touboul C, Daraï E. Salivary microRNA signature for diagnosis of endometriosis. EClinicalMedicine. 2022;44:101261. doi:10.1016/j.eclinm.2022.101261 (étude initiale Ziwig — à confronter aux études de validation indépendantes ultérieures)
  5. Obermeyer Z, Powers B, Vogeli C, Mullainathan S. Dissecting racial bias in an algorithm used to manage the health of populations. Science. 2019;366(6464):447-453. doi:10.1126/science.aax2342

Les dérives médicales et paramédicales

  1. Pordié L, Simon E, éditeurs. Les nouvelles frontières de la médecine. Paris : Éditions des archives contemporaines ; 2013.
  2. Conseil national de l’Ordre des médecins. Code de déontologie médicale. Articles R.4127-8, R.4127-32, R.4127-35. Paris : CNOM ; 2023.
  3. Haut Conseil à l’Égalité entre les femmes et les hommes. Rapport relatif aux actes sexistes durant le suivi gynécologique et obstétrical. Paris : HCE ; 2018.
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  5. Lexchin J, Bero LA, Djulbegovic B, Clark O. Pharmaceutical industry sponsorship and research outcome and quality: systematic review. BMJ. 2003;326(7400):1167-1170. doi:10.1136/bmj.326.7400.1167
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