Politiques publiques

Dans cette section seront abordées : le principe de démocratie en santé, la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose ainsi que les politiques stratégiques de luttes contre les dérives : Miviludes.

Dernière mise à jour : mars 2026 |Durée de lecture totale : 38 minutes.

Politiques publiques : une vision stratégique pour la santé

Les politiques publiques de santé jouent un rôle central dans la structuration de l’offre de soins généraux, l’orientation des pratiques et la protection des droits des usager·es.
Dans le champ de l’endométriose, elles se traduisent par des plans d’action nationaux, des dispositifs de vigilance, et une reconnaissance croissante des patient·es comme acteurs et actrices du système de santé.
Cette page présente les principaux axes politiques liés à l’endométriose, à travers :
Le principe de démocratie en santé, qui reconnaît la place des patient·es et citoyen·nes dans l’élaboration des politiques de santé ;
La stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, déployée depuis 2022, visant une meilleure structuration des parcours, de la recherche et de la formation ;
Les dispositifs de prévention des dérives sectaires, à travers notamment les missions de la MIVILUDES, qui œuvre à la vigilance face aux pratiques malveillantes dans le champ du soin et du bien-être.

Les principaux axes

La démocratie en santé

La stratégie nationale

La prévention des dérives

La démocratie en santé

Les principes de la démocratie en santé, ou démocratie sanitaire, sont le résultat d’un long processus historique qui a vu l’évolution du rôle des patients et des usagers du système de santé, passant de simples récepteurs de soins à des acteurs à part entière dans les décisions les concernant.

Ce mouvement s’inscrit dans un cadre plus large de citoyenneté active, où les individus revendiquent leur droit à participer activement aux décisions qui affectent leur vie, y compris en matière de santé.

L’essentiel

La démocratie en santé s’enracine dans les luttes sociales et citoyennes du 20e siècle, portées par des mouvements de patients, de personnes en situation de handicap, ou encore de collectifs militants pour les droits des femmes et des malades. L’implication directe des personnes concernées dans leur prise en charge (comme dans les mouvements liés au VIH ou aux maladies rares) a permis de revendiquer un nouveau rôle du patient : non plus passif, mais acteur. Ce mouvement a contribué à poser les bases d’un système plus participatif, où la parole des patients devient un levier d’amélioration des soins.

Depuis les années 2000, la démocratie en santé est progressivement inscrite dans la législation française à travers des lois clés (2002, 2009, 2016). Celles-ci reconnaissent les droits fondamentaux des patients, instaurent des dispositifs de représentation des usagers, et promeuvent des démarches de co-construction des soins et des politiques de santé. Aujourd’hui, elle est portée par de nombreux acteurs institutionnels comme la HAS, les ARS ou les ministères, qui intègrent progressivement les patients partenaires dans les formations, les parcours de soins et la gouvernance du système de santé.

La démocratie en santé s’incarne aujourd’hui à travers le partenariat en santé, dans lequel les patients, forts de leur savoir expérientiel, sont reconnus comme des contributeurs essentiels à la qualité des soins, à la formation des professionnels et à la recherche. Si ce modèle est encore en construction, il représente une avancée majeure pour renforcer l’autonomie, l’inclusion, la pertinence des politiques de santé et la lutte contre les inégalités. L’enjeu est désormais de consolider ces dynamiques, en valorisant les patients partenaires, en favorisant leur intégration effective, et en assurant une participation diversifiée et éthique.

La notion de démocratie en santé trouve ses racines dans plusieurs courants sociaux et politiques qui ont émergé dans la seconde moitié du 20e siècle, en particulier dans le contexte de la lutte pour les droits civiques, de la réforme sociale et de l’accès à l’information. Plusieurs mouvements clés ont façonnés cette transformation :

Les mouvements communautaires et d’entraide de patients dans les années 1960-1970 :

Des mouvements sociaux ont émergé pour revendiquer une plus grande reconnaissance des droits des patients et une amélioration des conditions de soins.

  • Les Alcooliques Anonymes (1935) ont introduit une approche où les personnes concernées participent activement à leur propre guérison grâce à l’entraide entre pairs.
  • Les mouvements de psychiatrie alternative et les groupes de survivants de la psychiatrie ont remis en cause les pratiques institutionnelles et promu des approches respectant l’autonomie des patients.

Les luttes pour les droits des patients et l’empowerment des malades (années 1970-1980) :

  • Les mouvements féministes ont contribué à la reconnaissance des droits des femmes en santé (contraception, avortement, etc.).
  • Les disability studies ont introduit une réflexion sur les droits des personnes en situation de handicap et leur participation active dans les décisions médicales.
  • Les associations de patients atteints de maladies chroniques, comme dans le VIH/SIDA et le cancer, ont été un catalyseyr majeur dans la prise de conscience des droits des patients. Elles ont lutter contre l’ostracisme, revendiqué une autonomie accrue des patients dans leur parcours de soins et une participation active à la recherche médicale. Cela a marqué un tournant où les patients ont exigé une prise en charge plus respectueuse et plus active de leur part dans les décisions médicales.
  • Les actions pour les maladies rares (exemple du Téléthon) ont également participé à la reconnaissance des droits des malades à être entendus dans les sphères publiques et scientifiques, notamment en matière de financement de la recherche.

Vers une reconnaissance institutionnelle du rôle des patients (années 1990-2000) :

  • L’introduction du concept d’éducation thérapeutique du patient (ETP) a permis d’intégrer une approche où le patient est formé pour mieux comprendre et gérer sa maladie.
  • L’essor des e-patients et du numérique a renforcé l’accès à l’information et la capacité des patients à s’impliquer dans leur santé.

Les lois en France ont progressivement codifié les droits des patients et instauré des mécanismes permettant de concrétiser la démocratie en santé. Les étapes clés sont les suivantes :

La loi du 4 mars 2002 : la fondation de la démocratie sanitaire

  • Elle reconnaît officiellement les droits des patients comme un fondement de santé publique et consacre la notion de citoyenneté en santé (une approche où le patient est vu comme un acteur central dans son parcours de soins)..
  • Elle instaure le droit à l’information, à la participation et à la prise de décision partagée, ainsi que le droit à un second avis médical.
  • Elle crée les représentants des usagers, qui siègent dans les établissements de santé pour défendre les intérêts des patients.

La loi HPST (Hôpital, Patients, Santé, Territoires) de 2009

  • Elle renforce la participation des usagers dans la gouvernance des établissements de santé.
  • Elle impose la création de Commissions des Usagers (CDU) pour améliorer le dialogue entre patients et professionnels.
  • Elle a également facilité l’accès à l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) pour les malades chroniques, donnant aux patients un rôle actif dans la gestion de leur maladie.

La loi de modernisation du système de santé (2016)

  • Elle introduit la notion de « parcours de soins centré sur le patient » et encourage le développement de l’éducation thérapeutique et de la décision partagée avec l’introduction de la notion de projet de soin partagé.
  • Elle a encore accentué la nécessité de la participation des patients dans le système de santé, en renforçant la place de l’éthique et de l’information.
  • Elle renforce la place des patients partenaires dans les formations médicales et la construction des politiques de santé.

La stratégie « Ma Santé 2022 » (2019)

  • Elle promeut un modèle de soins plus collaboratif, où les patients partenaires jouent un rôle clé dans l’organisation des soins.
  • Elle met l’accent sur les innovations en santé numérique, facilitant l’accès à l’information et aux outils d’autogestion.
  • Et surtout que les patients puissent aussi contribuer à la formation des professionnels de santé et à l’évaluation des politiques de santé.

Si la démocratie sanitaire a été consacrée dans la législation française, sa mise en œuvre effective repose sur un ensemble d’acteurs institutionnels qui ont progressivement structuré des cadres d’action, des recommandations et des dispositifs pour intégrer pleinement les patients et les usagers dans le système de santé. Voici les acteurs clés :

La Haute Autorité de Santé (HAS) : un cadre de référence pour le partenariat en santé

La HAS joue un rôle central dans la promotion de la démocratie en santé en développant des recommandations, référentiels et outils pour intégrer les patients dans le système de santé. Parmi ses actions clés :

  • Les certifications des établissements de santé, qui incluent des critères relatifs à l’implication des patients et des usagers dans la gouvernance et les soins.
  • Le guide « Engagement des usagers : guide pour l’amélioration de la qualité », qui encourage les établissements à structurer leur partenariat avec les patients.
  • Les travaux sur l’éducation thérapeutique du patient (ETP), avec des recommandations méthodologiques pour garantir la qualité des programmes et l’intégration des patients experts.
  • L’élaboration des PROMS (Patient-Reported Outcome Measures), qui favorisent l’évaluation des soins selon le ressenti et les attentes des patients.

Le Conseil National de l’Ordre des Médecins (CNOM) et l’Académie Nationale de Médecine (ANM) : une reconnaissance progressive du rôle des patients

Les notions de patient partenaire et de partenariat en santé ont été récemment explorées par le Conseil National de l’Ordre des Médecins (CNOM) et l’Académie Nationale de Médecine (ANM) dans leurs rapports respectifs. Ils émettent des recommandations et limites.

  • Le Conseil National de l’Ordre des Médecins (CNOM), dans son rapport sur le patient partenaire, met en lumière la diversité des termes utilisés pour désigner ce rôle (patient expert, ressource, etc.) et la nécessité de définitions partagées. Il souligne l’absence de statut officiel, ce qui complique leur reconnaissance et leur intégration dans les parcours de soin. Le CNOM recommande de favoriser la collaboration avec les professionnels de santé et de mieux les sensibiliser à cette fonction pour renforcer la qualité du travail en équipe et des soins apportés.
  • De son côté, l’Académie Nationale de Médecine (ANM) considère le patient partenaire comme un acteur clé de l’amélioration des soins et de la relation thérapeutique. Elle appelle à une mise en œuvre rigoureuse et collaborative du concept, tout en alertant sur les risques de dérives si ce rôle n’est pas clairement encadré. Des garde-fous sont donc jugés indispensables pour préserver l’éthique et éviter toute récupération inappropriée du terme.

La Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) et la Direction Générale de l’Enseignement Supérieur et de l’Insertion Professionnelle (DGESIP) : des avancées dans la formation des professionnels et l’intégration des patients partenaires

  • La DGOS a soutenu l’essor du partenariat en santé en intégrant des exigences de participation des usagers dans la planification des parcours de soins et le développement des CPTS (Communautés Professionnelles Territoriales de Santé).
  • La DGESIP a joué un rôle dans l’intégration des patients formateurs dans les formations médicales et paramédicales, notamment via le développement des DU de patient expert et l’introduction de modules de démocratie sanitaire dans les cursus universitaires.

Les Agences Régionales de Santé (ARS) : des initiatives territoriales pour le partenariat en santé

Les ARS sont les acteurs clés de la déclinaison régionale des politiques de démocratie en santé. Elles impulsent des dynamiques locales en soutenant :

  • Les Conseils Territoriaux de Santé (CTS), qui permettent l’implication des usagers et associations dans la définition des priorités régionales de santé.
  • Les projets d’expérimentation du partenariat en santé, notamment en lien avec les CPTS et les réseaux de soins intégrés.
  • La promotion du rôle des patients partenaires, en soutenant leur implication dans l’organisation des soins, la recherche et la formation.

L’ARS Occitanie : un modèle régional structuré pour le partenariat en santé

L’ARS Occitanie a mis en place plusieurs structures et dispositifs pour favoriser l’intégration des patients partenaires et la démocratie en santé :

  • Le CRIAPS (Centre Régional d’Innovation et d’Appui en Prévention et Santé) : il soutient des projets innovants autour de la participation des usagers, notamment sur la formation des patients partenaires et l’amélioration des parcours de soins.
  • Le COPS (Conseil d’Orientation en Partenariat en Santé) : cette instance régionale regroupe des patients partenaires, des professionnels de santé et des représentants institutionnels pour développer des actions favorisant le partenariat en santé et la co-construction des politiques de santé régionales.

non classée comme antalgique, peut moduler indirectement la douleur via la régulation hormonale, avec efficacité variable selon les patientes et par antalgie secondaire liée au blocage du déclenchement des menstruations

L’aboutissement de la démocratie en santé se manifeste aujourd’hui par la mise en place du partenariat en santé, où les patients ne sont plus de simples bénéficiaires de soins mais de véritables acteurs à plusieurs niveaux. Ce partenariat est souvent désigné sous le terme de partenariat en santé et repose sur plusieurs principes :

Les principes fondamentaux du partenariat en santé :

  • Reconnaissance du savoir expérientiel du patient : le patient détient une expertise sur sa maladie qui complète celle des professionnels de santé.
  • Partage de la décision médicale : les patients participent activement au choix des traitements, en concertation avec les soignants.
  • Engagement des patients dans l’organisation des soins : les patients partenaires contribuent à la formation des professionnels, à la recherche et à l’élaboration des politiques de santé.

Des dispositifs concrets pour favoriser le partenariat en santé :

  • L’éducation thérapeutique du patient (ETP), Par le biais de l’éducation, le patient devient un actif de son propre soin, avec une connaissance approfondie de sa maladie, de ses traitements, et des moyens d’en gérer les symptômes.
  • Les communautés de patients en ligne, qui facilitent l’échange d’informations et le soutien mutuel.
  • Les structures comme France Assos Santé, qui fédèrent les associations de patients pour influencer les politiques publiques.
  • Le principe de partage de la décision médicale, où le patient, en tant qu’acteur de sa propre santé, participe activement au processus décisionnel. Les professionnels de santé lui fournissent toutes les informations nécessaires sur les traitements, les risques, et les bénéfices, et ensemble, ils élaborent un plan de soins adapté.
  • L’engagement des patients dans l’organisation des soins : ils sont invités à participer à des comités de gouvernance, des groupes de travail ou des comités consultatifs où leur voix compte dans la définition des politiques de santé, la création de protocoles et dans l’évaluation des soins.
  • L’implication dans la formation, par le partage de leur expérience de la maladie avec d’autres patients, les soignants, les chercheurs, et parfois même avec les formateurs. Ils contribuent également à la formation des professionnels de santé, un élément fondamental du partenariat en santé.

Malgré les avancées, plusieurs défis subsistent pour garantir une démocratie sanitaire pleinement efficace :

  • Réduire les inégalités d’accès à l’information et aux soins : certains patients, en raison de barrières socio-économiques ou culturelles, restent exclus des dispositifs participatifs.
  • Former les professionnels de santé au partenariat avec les patients : intégrer les patients dans les équipes soignantes nécessite un changement de culture dans le monde médical.
  • Valoriser et professionnaliser le rôle des patients partenaires : reconnaître leur contribution par des statuts, des formations et une rémunération adaptée.
  • Favoriser la recherche participative : inclure davantage les patients dans la co-construction des études scientifiques et des essais cliniques.

Vers une véritable citoyenneté en santé

La démocratie en santé en France est le résultat d’un long processus historique marqué par l’évolution des droits des patients et des usagers du système de santé avec un changement de paradigme dans la relation entre le patient et le système de santé. Grâce à des réformes législatives successives, elle s’est progressivement structurée pour aboutir aujourd’hui à un modèle de partenariat en santé, où les patients ne sont plus seulement des bénéficiaires, mais des acteurs à part entière de leur parcours de soins et de l’organisation du système de santé.

Ce partenariat est un levier crucial pour améliorer la qualité des soins, renforcer l’autonomie des patients, et répondre à la revendication de citoyenneté en santé.

L’enjeu des années à venir sera de continuer à développer et structurer ces nouvelles formes de participation, en garantissant une inclusion large de tous les usagers du système de santé, et en consolidant la place des patients partenaires dans la gouvernance, la formation et la recherche en santé.

Pour poursuivre votre compréhension du sujet, je vous recommande de lire la page dédiée au partenariat en santé et aux différents statuts et rôles de patients professionnalisés.

Lire la page sur le partenariat en santé
Acheter le livre

La stratégie nationale de lutte contre l’endométriose (2022–2025)

C’est en 2019 que débutent les premiers travaux officiels sur l’organisation des soins dans l’endométriose sur le territoire français, sous l’impulsion de l’ancienne ministre de la Santé Agnès Buzyn. Ces travaux sont néanmoins ralentis par la crise sanitaire du Covid-19 dès 2020.

La stratégie nationale ne serait pas née sans un travail de lobbying associatif soutenu. Tout au long des années 2020 et 2021, l’association ENDOmind a sollicité plusieurs centaines de parlementaires, député·es, sénateurs et sénatrices afin de les sensibiliser à l’endométriose et d’œuvrer pour une meilleure reconnaissance de la maladie. C’est cette mobilisation qui a conduit le ministre des Solidarités et de la Santé de l’époque, Olivier Véran, à lancer des travaux d’élaboration d’une stratégie nationale.

Un large travail de consultation a été initié, via la consultation de près de 200 experts et acteurs de terrain : associations de patient·es, professionnel·les de santé et chercheurs·es concernés par cette maladie. L’élaboration a été confiée par Olivier Véran à la députée européenne Chrysoula Zacharopoulou, gynécologue, qui a constitué cinq groupes de travail représentatifs des différentes parties prenantes.

La stratégie nationale a été officiellement présentée le 14 février 2022, lors du premier comité de pilotage interministériel, concrétisant l’engagement pris par le Président de la République le 11 janvier 2022.

🔗 Rapport complet de la stratégie nationale (PDF) — sante.gouv.fr 🔗 Page officielle de la stratégie — sante.gouv.fr

Un aspect central de cette stratégie est son caractère délibérément transversal. Elle mobilise plusieurs ministères : Solidarités et Santé, Éducation nationale, Jeunesse et Sports, Égalité femmes-hommes, Enseignement supérieur, Recherche et Innovation, Travail, Emploi et Insertion, et Secrétariat d’État chargé de l’enfance et des familles.

Cette architecture interministérielle reflète une reconnaissance essentielle : l’endométriose n’est pas seulement un problème médical. C’est une maladie sociale, qui affecte la scolarité, l’emploi, la vie affective et relationnelle, et qui requiert des réponses coordonnées bien au-delà du système de soins.

La stratégie se décline en 5 axes, 18 objectifs, 50 mesures et 152 propositions d’actions concrètes. Elle s’articule autour de trois grandes priorités :

1. Accroître la connaissance et la formation

Informer le grand public, sensibiliser la société dans son ensemble, et former les professionnel·les de santé à tous les niveaux : du médecin généraliste à l’infirmièr·e scolaire, en passant par les médecins du travail et les DRH. Dans cette perspective, un MOOC intitulé « Endométriose : l’affaire de tous » a été développé, accessible aux professionnel·les, aux patient·es et aux associations, construit à partir des recommandations validées par la HAS et le CNGOF, mais désormais obsolète. Par ailleurs, l’endométriose fait l’objet d’une orientation nationale prioritaire de développement professionnel continu (DPC) intitulée « Diagnostic précoce et prise en charge de l’endométriose ».

2. Améliorer le diagnostic et l’accès aux soins

Réduire l’errance diagnostique en structurant des filières territoriales dédiées, en améliorant la formation des radiologues, et en développant des outils diagnostiques innovants. Des filières territoriales spécifiques à l’endométriose ont été prévues sur l’ensemble du territoire, placées sous la responsabilité des Agences régionales de santé.

3. Renforcer la recherche et l’innovation

Le gouvernement a positionné le Programme et équipements prioritaires de recherche (PEPR) « Santé des femmes, santé des couples », doté d’environ 30 millions d’euros sur cinq ans, piloté par l’INSERM, avec des volets sur l’infertilité et l’endométriose.

À l’occasion de la Journée internationale de lutte contre l’endométriose du 31 mars 2025, le gouvernement a publié un bilan de trois ans de stratégie et annoncé de nouvelles mesures.

🔗 Communiqué de presse du ministère — 31 mars 2025

Ce qui a avancé :

Selon le bilan ministériel publié fin mars 2025, toutes les régions sont désormais engagées dans la mise en place d’une filière endométriose. L’endométriose figure désormais dans le cursus obligatoire des étudiants en médecine, fait l’objet d’un MOOC et d’actions de formation continue. Elle est également intégrée au carnet de santé de l’enfant.

154 « espaces vie affective, relationnelle et sexuelle » (EVARS) ont été déployés, constituant des relais de repérage et d’orientation.

L’ANFH (Association Nationale pour la Formation permanente du personnel Hospitalier) a inscrit pour la première fois dans son catalogue des formations continues sur l’endométriose, permettant aux personnels hospitaliers de se former tout au long de leur parcours professionnel.

Sur le volet recherche, le PEPR « Santé des femmes et des couples » bénéficie de 25 millions d’euros sur cinq ans, et les premiers fonds ont été débloqués

Les nouvelles mesures annoncées pour 2025 :

Le gouvernement souhaite généraliser la sensibilisation à l’endométriose en milieu scolaire via des partenariats entre ARS, rectorats et associations sur tout le territoire national, avec l’objectif que chaque jeune fille soit sensibilisée au moins une fois durant sa scolarité.

La prévention de l’endométriose deviendra un axe clé de projets portés par les CPTS de maillage territorial, marquant une avancée structurante dans l’implication des professionnels de santé sur les territoires.

Sur le volet diagnostique, le gouvernement annonce l’ouverture de 20 centres supplémentaires pour le déploiement du test salivaire Endotest, portant le total à 100 centres accessibles sur le territoire. (Pour une analyse critique de ce test et de son cadre réglementaire, voir la page dédiée à l’Endotest.🔗)

Reconnaître les avancées ne dispense pas d’un regard lucide sur les limites. Plusieurs points de friction persistent, que les associations de patient·es n’ont pas manqué de signaler.

L’ALD 30 reste hors de portée. Les associations déplorent que la stratégie nationale n’ait pas intégré l’inscription de l’endométriose dans la liste des ALD 30 (affections de longue durée, liste fermée), qui ouvrirait droit à une prise en charge à 100 % sans plafond ni démarche particulière. L’axe 2 de la stratégie prévoit une amélioration de la prise en compte via l’ALD 31 (hors liste), mais cette voie reste plus contraignante et moins automatique.

Le déploiement territorial reste inégal. Si 100 % des régions sont engagées dans la mise en place d’une filière endométriose, seules cinq avaient finalisé leur organisation au moment du bilan de mars 2025. L’engagement sur le papier ne se traduit pas encore partout par une réalité concrète pour les patientes. Il en reste encore plusieurs à structurer (notamment pour les outremers, la corse et le Grand est.

🔗Consultez la page dédiée aux filières.

L’évaluation d’impact reste à produire. Pour changer d’échelle, l’évaluation indépendante des dispositifs — filières, Endotest, PEPR — doit documenter des résultats concrets en termes de délais au diagnostic, de douleur, de fertilité et de qualité de vie. La trajectoire 2022–2025 a posé un socle, mais démontrer l’impact réel reste le défi du cycle suivant.

Les populations invisibles dans la stratégie. La stratégie a été pensée et écrite au féminin binaire, sans intégrer spécifiquement les hommes trans, les personnes non binaires, et les adolescentes, pour lesquelles ni le test salivaire ni l’échographie endovaginale ne sont disponibles. Ces lacunes ne sont pas des détails : elles reflètent les angles morts d’une politique qui se voulait exhaustive.

Et après 2025 ?

Avant l’échéance de 2025, la structure de pilotage devait préparer un bilan d’exécution mettant en regard les objectifs fixés et les résultats atteints pour chacune des actions, et le colloque annuel de 2025 était prévu pour consacrer un temps spécifique à la présentation des orientations pour le plan suivant.

À la date de rédaction de cette page, les orientations d’une éventuelle stratégie nationale 2026–2030 n’ont pas encore été rendues publiques.

Prévention des dérives et abus

Dérives dans le parcours de soin : reconnaître, comprendre, se protéger

Les personnes atteintes d’endométriose sont particulièrement exposées aux dérives dans le champ de la santé. Maladie chronique douloureuse, sans traitement curatif, marquée par une errance diagnostique souvent longue et une relation soignant-soigné parfois délétère, elle réunit toutes les conditions qui rendent une personne vulnérable à ceux qui profitent de cette vulnérabilité — qu’ils exercent dans un cabinet, un hôpital ou sur les réseaux sociaux.

Cette page présente le panorama de ces dérives : leurs formes, leurs mécanismes, leur cadre juridique, et les voies de recours disponibles. Elle ne vise pas à diaboliser la diversité des approches thérapeutiques ou à opposer médecines conventionnelle et complémentaire. Elle vise à donner des repères pour les distinguer de pratiques abusives, non fondées ou manipulatrices.

Un guide pratique à destination des patientes pour choisir ses thérapeutes et identifier les signaux d’alerte est disponible :

Ce que disent les chiffres

La MIVILUDES rapporte une hausse continue des signalements liés aux dérives sectaires : 4 148 en 2022, 4 375 en 2023 et 4 571 en 2024. La santé et le bien-être représentent 37 % des signalements, et concernent une majorité d’intervenants non professionnels de santé (80 %), mais aussi des professionnels de santé (20 %), notamment psychologues (29 %), médecins généralistes (20 %), psychothérapeutes (14 %) et ostéopathes (12 %).

Selon un sondage récent, 70 % des Français ont une bonne image des thérapies dites alternatives, et 57 % d’entre eux estiment qu’elles sont « au moins aussi efficaces que la médecine classique ». Cette perception positive est en soi un facteur de risque : elle rend les personnes moins vigilantes face à des pratiques potentiellement dangereuses.

Les dérives se développent via les réseaux sociaux et trouvent un terrain favorable dans un contexte de défiance envers la médecine conventionnelle, de pénurie de soignant·s et de recherche d’une approche plus humanisée.

Pourquoi les personnes atteintes d’endométriose sont-elles particulièrement ciblées ?

L’endométriose est une maladie qui est longtemps restée dans l’ombre, ce qui explique le désarroi des patient·es et leur volonté de se tourner parfois vers des solutions non médicamenteuses et des alternatives à la médecine conventionnelle.

À cela s’ajoutent plusieurs facteurs structurels de vulnérabilité :

  • Une errance diagnostique de sept à douze ans en moyenne, qui installe un sentiment d’abandon médical profond
  • Une douleur chronique invalidante pour laquelle les traitements conventionnels n’offrent pas de solution curative
  • Une médecine qui minimise encore trop souvent les symptômes, poussant les patient·es à chercher des espaces où elles seront entendues
  • Un écosystème numérique très actif autour de l’endométriose, où de nombreuses voix s’expriment sans qualification ni vérification

Ces facteurs réunis créent un terrain idéal pour ceux qui proposent des « solutions que la médecine n’ose pas vous dire », des guérisons par le féminin sacré, des cures de jeûne, des régimes miracles ou des accompagnements énergétiques présentés comme capables de « traiter la cause profonde » de la maladie.

Ce que dit la loi

La loi n°2024-420 du 10 mai 2024 renforce considérablement l’arsenal juridique contre les dérives sectaires dans le champ de la santé. Elle crée notamment :

Un délit de provocation à l’abandon ou à l’abstention de soins et un délit à l’adoption de pratiques risquées pour la santé. Elle crée par ailleurs un délit de placement ou maintien dans un état de sujétion psychologique ou physique, et une circonstance aggravante de sujétion psychologique ou physique pour de nouveaux crimes et délits (meurtre, actes de torture et de barbarie, violences et escroquerie).

Pour être passible des peines prévues par la loi, il faudra avoir poussé, par des pressions réitérées, un·e malade ayant des chances de guérison à adopter des pratiques présentées comme bénéfiques pour la santé alors qu’elles sont sans effet ou dangereuses au regard des connaissances médicales.

La loi aggrave également les peines pour l’exercice illégal de la médecine commis en ligne, et renforce le rôle de la MIVILUDES comme coordinatrice de l’action de l’État.

🔗 Loi n°2024-420 du 10 mai 2024 sur Légifrance 🔗 MIVILUDES — Signaler une dérive sectaire

Le problème des titres non encadrés

En France, certaines professions thérapeutiques ne sont soumises à aucune réglementation d’État : naturopathe, coach de santé, thérapeute holistique, praticien en médecine traditionnelle, énergéticien, guérisseur, psychopraticien… N’importe qui peut se déclarer naturopathe, coach en alimentation ou « spécialiste de l’endométriose » sans aucune formation validée, aucun ordre professionnel, aucun contrôle. Des formations courtes, parfois dispensées en ligne sur quelques jours ou semaines, débouchent sur des titres créés de toutes pièces, sans reconnaissance officielle.

Des pratiques pseudothérapeutiques sont promues par des individus non diplômés, accusés d’exercice illégal de la psychothérapie, de la médecine, de la pharmacie ou de la diététique, d’usurpation de titres ou encore de mise en danger d’autrui. Les infractions observées vont de la prescription de régimes alimentaires extrêmes à la promotion de substances illicites, en passant par des pratiques non reconnues comme la lithothérapie ou l’aromathérapie quantique.

La loi de 2024 a prévu la remise d’un rapport gouvernemental spécifique sur l’utilisation des titres professionnels par des personnes exerçant des pratiques de santé non réglementées, reconnaissant implicitement l’ampleur du problème. Ce rapport était attendu en 2025.

Les pratiques New Age et le « féminin sacré » : une dérive spécifique à l’endométriose

L’endométriose a généré un sous-écosystème thérapeutique propre, mêlant des pratiques légitimes et d’autres beaucoup plus problématiques. On y trouve des discours qui présentent la maladie comme le résultat d’un blocage émotionnel, d’un refus inconscient de sa féminité, d’un conflit avec sa lignée féminine ou d’un manque de connexion à son « bassin ».

Ces discours sont dangereux pour plusieurs raisons.

  • D’abord, ils culpabilisent les patient·es car la maladie devient leur responsabilité psychique ou spirituelle.
  • Ensuite, ils induisent parfois un abandon du suivi médical au profit d’approches non validées.
  • Enfin, ils peuvent retarder une intervention chirurgicale ou un traitement hormonal nécessaires, notamment dans les formes évolutives.

Des nouvelles connaissances sur l’endométriose et un accompagnement plus bienveillant des patient·es émergent peu à peu. Améliorer les parcours de soin, notamment en matière de relation de soin, est une voie qu’il faut poursuivre si l’on veut réellement accompagner les patient·es et si l’on souhaite éviter toute dérive et tout renoncement à une prise en charge médicale.

La distinction est importante : des approches complémentaires comme la kinésithérapie périnéale, l’acupuncture, la sophrologie ou l’ostéopathie peuvent améliorer la qualité de vie des patientes dans un cadre rigoureux. Elles deviennent une dérive dès lors qu’elles prétendent traiter ou guérir la maladie, se substituent au suivi médical, ou s’appuient sur des croyances non fondées pour expliquer l’origine de l’endométriose.

Les dérives mercantiles

L’endométriose est aussi un marché. Des compléments alimentaires « anti-endométriose », des protocoles nutritionnels vendus à prix élevé, des programmes de « guérison naturelle » en abonnement mensuel, des formations en ligne dispensées par des patientes sans formation médicale, tout cela prospère sur la souffrance et l’espoir des personnes concernées.

Ces dérives mercantiles ne sont pas nécessairement de mauvaise foi de la part de ceux qui les pratiquent : certains croient sincèrement à ce qu’ils vendent. Mais l’intention sincère ne protège pas les patient·es des risques réels.

Les signaux d’alerte caractéristiques : tarifs très élevés non justifiés, promesses de résultats chiffrés, discours opposant la médecine conventionnelle à une « vérité cachée », pression à l’achat de compléments ou de programmes, témoignages en cascade impossibles à vérifier.

Une asymétrie structurelle

Les abus de pouvoir dans le milieu médical sont rendus possibles par une structure hiérarchique très forte mais aussi par l’aura dont jouissent les professionnel·les de santé aux yeux de leurs patient·es. Cette asymétrie est encore plus marquée dans le contexte gynécologique, où le·la patient·e est en position de vulnérabilité physique et émotionnelle, et où les examens touchent à l’intimité la plus profonde.

Certains de ces abus ne sont pas volontaires mais relèvent simplement de négligence, maladresse, fatigue, mauvaises habitudes, manque de temps, d’écoute et de dialogue. Ils n’en sont pas moins une forme de violence médicale, et ils ne sont pas moins préjudiciables pour les patientes.

Les violences gynécologiques et obstétricales (VGO)

Les violences gynécologiques et obstétricales désignent l’ensemble des actes, paroles ou comportements qui portent atteinte à l’intégrité physique, psychologique ou à la dignité d’une personne dans le cadre d’un suivi gynécologique ou obstétrical.

Elles peuvent prendre plusieurs formes :

Violations du consentement : examens pratiqués sans information préalable, gestes poursuivis malgré une demande d’arrêt, introduction d’étudiant·es sans accord explicite, palpations ou examens non justifiés médicalement. Un examen gynécologique pratiqué sans le consentement du·de la patient·e peut constituer un acte de pénétration non consenti et par conséquent un viol au sens du Code pénal.

Discours minimisants et infantilisants : nier la douleur exprimée, attribuer les symptômes à un trouble psychologique, diagnostiquer une « sensibilité excessive », dire à un·e patient·e que « les règles douloureuses, c’est normal », suggérer qu’une grossesse résoudrait l’endométriose.

Comportements sexistes ou à connotation sexuelle : propos familiers déplacés, tutoiement non sollicité, commentaires sur le corps. Un·e médecin qui, en réalisant une échographie endovaginale, dit à sa patiente « ma petite chérie », donne une connotation sexuelle à l’acte et peut faire l’objet d’une sanction disciplinaire.

Coercition : pression à accepter un traitement ou une intervention, délivrance d’information incomplète ou biaisée pour orienter la décision de la patiente dans un sens prédéterminé.

L’absence de reconnaissance par la loi des violences obstétricales et gynécologiques participe du déni de ces violences qui sont pourtant une réalité. Les témoignages tendent à montrer un phénomène de grande ampleur, systémique. Une proposition de loi spécifiquement dédiée à leur reconnaissance et sanction a été déposée à l’Assemblée nationale en décembre 2024 par des député·es du Nouveau Front Populaire, et renvoyée à la commission des affaires sociales.

Les dérives liées à la posture de pouvoir en milieu institutionnel

Dans les services hospitaliers, d’autres formes de dérives existent, moins visibles mais tout aussi réelles :

La prise en charge différenciée selon le profil : les patient·es perçu·es comme « difficiles », « excessives » ou « mal observantes » peuvent se voir offrir une qualité de prise en charge moindre. Les patient·es issues de milieux populaires, les personnes racisées, les personnes en situation de handicap, celles ayant des antécédents psychiatriques ou étant sous traitement psychotrope sont statistiquement moins bien entendues dans leur douleur.

L’exercice de pratiques non validées au sein même des établissements : la MIVILUDES attire particulièrement l’attention sur la dissémination au sein des hôpitaux des pratiques de soins non conventionnelles (PSNC), avec une banalisation à leur recours. Il est courant de trouver des séances de Reiki, de magnétisme ou encore de bol tibétain dans les établissements publics de santé. Si ces pratiques peuvent avoir leur place dans un cadre de soins de support balisé, leur présence sans encadrement ni information claire des patient·es peut conduire à des confusions et à des dérives.

Les conflits d’intérêts non déclarés : la prescription orientée par des liens avec l’industrie pharmaceutique ou des start-ups diagnostiques constitue une forme de dérive institutionnelle. Elle ne relève pas de la malveillance manifeste, mais elle compromet l’indépendance du jugement médical et l’intégrité de l’information délivrée aux patientes.

Ce que dit le cadre déontologique et juridique

Le Conseil national de l’Ordre des médecins rappelle que le médecin ne doit pas abuser de sa position, notamment du fait du caractère asymétrique de la relation médicale, de la vulnérabilité potentielle du·de la patient·e, et doit s’abstenir de tout comportement ambigu, en particulier à connotation sexuelle.

Sur le plan pénal, plusieurs gestes entrant dans la définition de violences gynécologiques tombent sous le coup de la loi pénale. Une palpation mammaire réalisée sans le consentement préalable de la patiente et/ou sans nécessité médicale peut être interprétée comme une agression sexuelle. Il est également possible de retenir des circonstances aggravantes tenant notamment à l’état de vulnérabilité de la victime ou au fait que la pénétration est commise par une personne qui abuse de l’autorité que lui confèrent ses fonctions.

Cette page ne milite pas contre les approches complémentaires ou les médecines non conventionnelles dans leur ensemble. Je suis moi même pratiquante et praticienne de yoga. La distinction entre une pratique complémentaire légitime et une dérive ne tient pas à la catégorie de soin, mais à plusieurs critères clés :

Pratique complémentaire légitimeDérive à risque
Présentée comme complémentaire du suivi médicalPrésentée comme alternative ou supérieure à la médecine
Objectif : améliorer la qualité de vie et soulager des symptômesObjectif : traiter ou guérir la maladie
Praticien formé, transparent sur sa formationTitre inventé, formation non vérifiable
Tarif cohérent, séances limitées dans le tempsEngagement long terme, tarifs élevés, vente de produits associés
Respect du suivi médical en parallèleIncitation à arrêter les traitements
Fondée sur des données de littérature ou empiriques bien documentéesFondée sur des croyances spirituelles ou des théories non vérifiables

En cas de dérive d’un professionnel de santé réglementé

  • Conseil de l’Ordre compétent (médecins, sages-femmes, kinésithérapeutes, pharmaciens…), à noter : les médecins hospitaliers ne peuvent pas être signalés directement auprès du conseil départemental de l’Ordre par les particuliers ; la voie passe par le directeur d’établissement ou le procureur
  • Direction de l’établissement et/ou Commission des usagers (CDU) pour les établissements hospitaliers
  • Défenseur des droits — 39 28 (appel gratuit)
  • Dépôt de plainte auprès du procureur de la République (tribunal judiciaire)

En cas de dérive sectaire ou thérapeutique, ou d’exercice illégal de la médecine

  • MIVILUDES — signalement en ligne sur miviludes.interieur.gouv.fr ou par courrier
  • DGCCRF (Direction Générale de la Concurrence, de la Consommation et de la Répression des Fraudes) pour les dérives commerciales : signal.conso.gouv.fr
  • Dépôt de plainte pour exercice illégal de la médecine (art. L.4161-1 du CSP) ou escroquerie

En cas d’urgence ou de prise d’emprise manifeste :

  • UNADFI (Union nationale des associations de défense des familles et de l’individu) — 01 40 29 00 58 — unadfi.org
  • CCMM (Centre contre les manipulations mentales) — ccmm.asso.fr
Consultez la page dédiée aux dérives et abus

Sources bibliographiques

La démocratie en santé

  • Haute Autorité de Santé. Engagement du patient : intégration dans la démarche de certification des établissements de santé [Internet]. 2020. Disponible sur ce lien.
  • Haute Autorité de Santé. Démocratie en santé : la HAS poursuit son engagement pour faire entendre la voix des usagers en santé [Internet]. 2022. Disponible sur ce lien.
  • Conseil National de l’Ordre des Médecins. Le patient partenaire. Rapport du groupe de travail « patient partenaire » [Internet]. 2023. Disponible sur ce lien.
  • Ministère des Solidarités et de la Santé. Former les patients à la participation : rapport du groupe de travail ministériel [Internet]. 2021. Disponible sur ce lien.
  • Académie Nationale de Médecine. Rapport sur le patient partenaire [Internet]. 2024. Disponible sur ce lien.
  • Conseil National de la Santé. Faire vivre la démocratie en santé dans l’urgence sanitaire. Rapport du CNS [Internet]. 2023. Disponible sur ce lien.
  • Minvielle É. L’engagement des patients au service du système de santé. Paris : Berger-Levrault ; 2021. Disponible sur : https://stm.cairn.info/l-engagement-des-patients-au-service-du-systeme–9782704015641?lang=fr

Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose

Dérives dans le parcours de soin

Page modifiée le :