Aides et accompagnements

Cette section regroupe les informations sur les dispositifs d’aides sociales et financières et les différents accompagnements aux démarches existants.

Dernière mise à jour : mars 2026 |Durée de lecture totale : 37 minutes.

Quels dispositifs pour les patient·es atteint·es d’endométriose ?

Au-delà des symptômes physiques, l’endométriose peut avoir un impact important sur la vie personnelle, sociale et professionnelle des personnes concernées. Les douleurs, la fatigue chronique, les troubles digestifs ou urinaires, ainsi que l’imprévisibilité des symptômes peuvent affecter la vie quotidienne, les relations sociales, la scolarité ou le maintien dans l’emploi. Ces difficultés peuvent également avoir des répercussions psychologiques et sociales, renforçant le besoin d’un accompagnement adapté.

Face à ces enjeux, des dispositifs de droits, d’aides et d’accompagnements existent, mais ils restent souvent méconnus ou complexes à mobiliser. Les démarches peuvent être complexes et longues, et nécessitent une bonne connaissance des dispositifs existants ce qui décourage bien souvent les demandes. De plus, les refus peuvent parfois être vécus très difficilement et s’accompagnent d’un sentiment de non reconnaissance et « d’abandon » par la société, il est donc primordial d’être soutenu·e psychologiquement dans ces moments.

Cette section aborde les principaux dispositifs accessibles aux patient·es atteint·es d’endométriose, notamment :

  • L’Affection de Longue Durée (ALD) hors liste : une reconnaissance permettant une prise en charge à 100 % par l’Assurance Maladie pour les soins liés à l’endométriose.
  • La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) : un statut facilitant l’adaptation des conditions de travail.
  • Les aménagements via la médecine du travail : quelles adaptations peuvent être mises en place en entreprise ?
  • L’invalidité : un dispositif pour les personnes dont la capacité de travail est réduite de façon durable.
  • Les aides via la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) : carte mobilité inclusion, prestation de compensation du handicap (PCH), etc.
  • Le rôle des assistantes sociales et des associations : un accompagnement précieux pour aider à constituer les dossiers et faire valoir ses droits.

Cette page est là pour vous accompagner, en vous informant sur vos droits liés à l’endométriose et en vous orientant vers les aides disponibles, qu’elles soient médicales, sociales ou professionnelles grâce à des repères clairs et des ressources fiables. 

L’idée ? Vous permettre de mieux connaître vos droits, de vous repérer dans les dispositifs existants et de trouver un accompagnement qui corresponde vraiment à votre situation.

Plan de la page

L’ALD, la prise en charge financière des soins
Handicap et situation de handicap
Aides et démarches administratives
Accompagnement social et administratif

 L’ALD, la prise en charge financière des soins

L’endométriose est une maladie chronique qui à ce titre, demande souvent un suivi médical sur le long terme, avec des examens et des traitements réguliers. Pour aider à faire face aux dépenses liées aux soins, il existe des dispositifs comme l’Affection de Longue Durée (ALD), proposée par l’Assurance Maladie. Cette reconnaissance permet d’alléger le poids financier et de faciliter la prise en charge des soins nécessaires.

L’Affection de Longue Durée, ou ALD, est un dispositif clé du système de santé français. Il a été conçu pour accompagner les personnes souffrant de maladies chroniques, en leur offrant une prise en charge plus complète de leurs soins. Ce dispositif s’adresse généralement aux affections qui nécessitent un traitement sur le long terme et des soins particulièrement soutenus.

Contrairement à ce que l’on pourrait croire, l’endométriose ne fait pas partie des 30 maladies qui donnent automatiquement droit à une prise en charge totale des soins (ce qu’on appelle l’ALD 30). Mais elle peut être reconnue comme affection de longue durée « hors liste », aussi appelée ALD 31, exonérante, si certaines conditions médicales sont remplies.

Attention, cette reconnaissance n’est pas automatique. Elle dépend de chaque situation, en fonction des besoins de santé et du parcours médical de la personne concernée.

L’ALD 32

Il est également possible de bénéficier d’une ALD 32 en cas de cumul de plusieurs pathologies en ALD. On parle de polypathologie : plusieurs affections, qui prises séparément ne seraient pas forcément éligibles à une ALD spécifique, mais qui ensemble créent un état invalidant. Cela nécessite alors des traitements au long cours, particulièrement lourds et coûteux.

L’ALD 32 peut être envisagée quand l’endométriose s’accompagne d’autres pathologies chroniques, comme une fibromyalgie, des troubles digestifs persistants, une maladie auto-immune, ou encore des troubles anxiodépressifs sévères. L’idée, c’est que l’ensemble de ces conditions exige un suivi médical régulier et prolongé, prévisible sur plus de six mois.

La démarche est similaire à celle de l’ALD 31 (hors liste). C’est le médecin qui fait la demande, en établissant un protocole de soins qu’il envoie au service médical de l’Assurance Maladie qui examine la situation dans sa globalité.

Si l’accord est donné, les soins liés aux pathologies reconnues sont pris en charge à 100% sur la base des tarifs de la Sécurité sociale. Attention, les éventuels dépassements d’honoraires restent, eux, à votre charge.

  1. «Une forme grave d’une maladie ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave»
  • Cette condition est valide si au moins l’un des critères médicaux suivant est vérifié : risque vital encouru, morbidité évolutive ou qualité de vie dégradée.
  • Dans le cas de l’endométriose : c’est le critère lié à la dégradation de la qualité de vie qui se vérifie. Elle peut être liée à des arrêts maladie récurrents, des douleurs quotidiennes, des symptômes invalidants dans les déplacements ou impactant des activités, la vie sociale etc.
  • Une échelle d’évaluation de la qualité de vie spécifique à l’endométriose peut être utilisée pour définir si ce critère est respecté : l’EHP 5 (11 questions), l’EHP 30 (30 questions).
  1. Traitement d’une durée prévisible supérieure à 6 mois
  • Le traitement de fond médicamenteux de l’endométriose respecte bien souvent ces conditions qu’il soit hormonal et/ou antalgique.
  • L’absence de traitement hormonal (quelqu’en soit la raison : intolérance, refus, désir de grossesse), n’est pas un pré-recquis strict.
  1. «Traitement particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements »
  • Cette condition n’est pas liée à un montant financier. Pour la valider, il faut que le panier de soins liés à la maladie comporte au moins 3 éléments parmi les 5 suivants (dont le premier obligatoirement) :
    • traitement médicamenteux ou appareillage régulier (par exemple, un TENS prescrit) ;
    • hospitalisation (chirurgie, hôpital de jour, etc.) ;
    • actes techniques médicaux répétés (consultations médicales, imageries, etc.) ; actes biologiques répétés (prises de sang, ECBU, etc.) ;
    • soins paramédicaux répétés (kinésithérapie, soins infirmiers, etc.).
  • Avoir une chirurgie ou une hospitalisation prévue n’est donc pas obligatoire mais peut constituer l’un des éléments du panier de soins.
  • Le médecin réalisant la demande doit détailler le panier de soins avec la plus grande précision, en y exposant l’ensemble des actes et prestations prévus liés à l’endométriose.

Dans le cadre de l’endométriose, ces critères peuvent être remplis si la maladie provoque des douleurs intenses, des examens fréquents, des opérations chirurgicales ou des traitements onéreux. C’est l’Assurance Maladie qui étudie chaque dossier individuellement, en fonction des éléments médicaux fournis.

Pour bénéficier d’une ALD hors liste, la situation médicale du·de la patient·e doit généralement remplir certaines conditions comme :

  • la maladie doit être impactante, évolutive ou handicapante au quotidien ;
  • elle doit nécessiter des soins prolongés de plus de six mois ;
  • son traitement doit représenter un coût important ou demander un suivi médical très régulier.

Pour faire reconnaître une endométriose comme affection de longue durée (ALD) hors liste, la demande doit être effectuée par un·e soignant·e :

  • médecin traitant
  • gynécologue
  • autre spécialiste consulté pour l’endométriose (ex. algologue).

Voici les étapes à suivre :

Le médecin doit d’abord rédiger un protocole de soins complet sur son espace professionnel sur le site de l’assurance maladie. Il doit décrire la maladie, son évolution, les traitements nécessaires et les examens prévus.

Ensuite, il transmet ce protocole à votre Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) qui l’étudie et prend la décision finale.

Attention : il ne suffit pas de simplement indiquer le diagnostic « endométriose ». Pour que la demande soit recevable au titre de l’ALD 31, il faut détailler le dossier.

Voici une fiche à destination du médecin traitant pour la rédaction du protocole de soins complet.

Fiche ALD Hors liste

 Lorsqu’elle est accordée, l’ALD permet d’être pris en charge à 100 % pour tous les soins liés à l’endométriose, sur la base des tarifs de la Sécurité sociale. Concrètement, cela veut dire que :

  • le·la patient·e n’a pas à avancer les frais pour les consultations médicales en lien avec la maladie si le·la professionnel·le pratique le tier-payant, dans tous les cas la consultation est remboursée ;
  • les examens nécessaires (analyses, imagerie) pour le suivi sont également couverts ;
  • les traitements et médicaments prescrits pour l’endométriose sont intégralement remboursés ;
  • selon la situation et sous conditions, certains frais comme les transports pour se rendre à un rendez-vous médical en lien avec l’ALD ou pour une hospitalisation peuvent aussi être pris en charge ;
  • si l’état de santé le nécessite, il est possible de bénéficier d’un arrêt de travail supérieur à 6 mois;
  • le délai de carence de 3 jours appliqué par la Sécurité sociale en cas d’arrêt maladie, ne s’applique qu’une seule fois par période de 3 ans.

Attention, cette prise en charge concerne uniquement les soins directement liés à l’endométriose. Certains frais restant peuvent être pris en charge par les mutuelles.

Certains frais ne sont pas remboursés par l’Assurance Maladie et restent à votre charge même si vous êtes en ALD :

  • les dépassements d’honoraires facturés par les professionnel·les de santé ;
  • pour les dispositifs médicaux, la différence entre le tarif remboursé par l’Assurance Maladie et le prix de vente pratiqué par votre fournisseur ;
  • la participation forfaitaire de 2 euro et la franchise médicale, déduites automatiquement de vos remboursements (dans la limite de 50 euros par an et par personne) ;
  • pour les adultes, le forfait hospitalier, c’est-à-dire la participation financière aux frais d’hébergement et d’entretien pour toute hospitalisation de plus d’une journée ;
  • les actes et prestations non prévus au remboursement (par exemple, les médicaments non inscrits sur la liste des médicaments remboursables).

Obtenir une ALD hors liste n’est pas automatique : tout dépend de la bonne constitution du dossier et de son évaluation par l’Assurance Maladie. Il arrive parfois que la demande soit refusée.

Si vous êtes dans cette situation, plusieurs options s’offrent à vous :

  • Vous pouvez demander des explications directement à votre CPAM afin de pouvoir représenter votre dossier s’il n’était pas suffisamment complet ;
  • Il est possible de déposer un recours auprès de la Commission de Recours Amiable (CRA) dans le délai de 2 mois à partir de la date de la notification de la décision contestée ;
  • Faire appel à un·e assistant·e sociale, un·e avocat·e spécialisée en droit de la santé ou à une association de patient·es peut aussi vous aider à consolider votre dossier ou à vous accompagner dans vos démarches de recours.

Si votre état de santé évolue ou si de nouveaux éléments médicaux le justifient, vous pouvez renouveler la demande. La procédure peut ainsi être reprise si votre situation change. De plus, le renouvellement de la demande n’est pas automatique, lorsque la date d’attribution de l’ALD arrive a échéance il faut réengager une nouvelle demande.

L’association Endomind a conçu un guide en cas de refus d’ALD

Handicap et situation de handicap

L’endométriose/l’adénomyose, comme toute maladie chronique peut engendrer des handicaps et des situations de handicap. Dans ces cas là, des aides et accompagnements existent.

Qu’est – ce qu’un handicap ?

Selon la loi du 11 février 2005, le handicap désigne toute situation où une personne voit ses activités limitées ou sa participation à la vie sociale entravée, en raison d’une altération durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions – qu’elles soient physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques – ou d’un trouble de santé invalidant. )

Cette définition, reprise à l’article L114 du Code de l’action sociale et des familles, souligne que le handicap ne se résume pas à une déficience visible. Ainsi, des maladies chroniques peuvent être reconnues comme telles dès lors qu’elles affectent significativement le quotidien, la vie sociale ou professionnelle de la personne concernée.

Qu’est une situation de handicap ?

L’idée de situation de handicap nous rappelle que tout dépend du contexte dans lequel une personne vit. Une même pathologie n’aura pas le même impact selon les circonstances. Par exemple selon le métier exercé, la façon dont le travail est organisé, la facilité d’accès aux soins, aux transports en commun, ou encore la possibilité de bénéficier d’aménagements.

Pour l’endométriose : les douleurs, la fatigue permanente, les troubles digestifs ou gynécologiques peuvent véritablement handicaper le quotidien, surtout si l’environnement professionnel ou personnel ne permet pas d’adapter le rythme ou les conditions de vie.

Une situation de handicap n’est donc jamais définitive. Elle peut changer avec le temps, s’intensifier ou, au contraire, s’atténuer grâce à un accompagnement adapté et à des mesures concrètes.

Le dispositif d’accompagnement du gouvernement

Le site mon parcours handicap répertorie toutes les informations et ressources nécessaires pour vous accompagner dans vos démarches tout au long de votre vie.

Consultez le site monparcourshandicap.gouv.fr

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), évalue la situation de handicap d’une personne. Un comité : la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées examine plusieurs éléments comme le dossier administratif, mais aussi le certificat médical et surtout l’impact de la maladie sur le quotidien et la vie professionnelle au travers d’une lettre expliquant les projets de vie. 

La MDPH ne se contente pas d’un simple diagnostic. Ce qui compte vraiment, ce sont les répercussions réelles de la maladie décrites dans la vie de la personne. Elle détermine un taux de handicap de 0 à 100%.

L’invalidité est une aide financière proposée par l’Assurance Maladie. Elle s’adresse aux personnes qui, à cause d’une maladie ou d’un accident survenu en dehors du travail, voient leur capacité à travailler réduite d’au moins deux tiers.

L’invalidité ne se base pas seulement sur les difficultés rencontrées dans le cadre professionnel. Elle prend en compte l’ensemble de la capacité de travail de la personne.

Les conditions générales d’accès : Pour pouvoir prétendre à une pension d’invalidité, il faut réunir quelques conditions essentielles comme :

  • Être affilié à l’Assurance Maladie.
  • Avoir une capacité de travail réduite de façon durable.
  • Respecter certaines démarches administratives et critères médicaux.

L’impact sur l’activité professionnelle : Il est tout à fait possible de cumuler une pension d’invalidité avec une activité professionnelle, en fonction de la catégorie d’invalidité.

Cette aide a plusieurs objectifs comme  :

  • compenser la baisse des revenus,
  • accompagner le parcours professionnel,
  • permettre de reprendre une activité à un rythme adapté à l’état de santé.

La différence entre invalidité et AAH : La pension d’invalidité est gérée par l’Assurance Maladie. Pour y avoir droit, il faut avoir suffisamment cotisé au préalable. Son montant dépend notamment de votre ancien salaire.

L’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) est une aide sociale. Elle est accordée par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) et son attribution repose principalement sur les ressources financières, ainsi que sur le taux d’incapacité qui doit être supérieur à 50% .

Ces deux aides correspondent à des besoins et des situations bien distinctes. Dans la plupart des cas, on ne peut pas les cumuler : si vous percevez une pension d’invalidité, son montant est généralement déduit du calcul de vos ressources pour l’AAH.

Consultez la pagée dédiée à l’invalidité de la CPAM

Elle peut être demandée par la personne concernée, si il n’y a pas d’arrêt de travail en cours. Un cerfa doit être envoyé, et un dossier médical reprenant les éléments principaux des deux dernières années doit être monté. Il comprend des compte-rendu médicaux, des résultats d’examens et des courriers de spécialistes. Un rendez-vous avec le service médical de la CPAM est en général obligatoire. Les guichets France services peuvent accompagner cette démarche.

Consultez la pagée dédiée à l’invalidité de la CPAM

Aides et démarches

Vivre avec l’endométriose peut parfois peser lourd sur la vie professionnelle et personnelle. Quand les douleurs et la fatigue deviennent trop présentes, il existe des démarches pour se faire accompagner. On peut faire reconnaître sa situation de handicap en milieu professionnel, ce qui peut ouvrir le droit à des aides et à des aménagements de poste. L’objectif est de permettre de continuer à travailler et vivre dans les meilleures conditions possibles.

L’endométriose est une maladie chronique avec des symptômes dont l’intensité varie selon les périodes. Au travail, elle peut se manifester de différentes façons.

  • On peut ressentir une fatigue constante, qui rend la concentration difficile et brouille l’attention.
  • Des douleurs peuvent surgir sans prévenir, souvent on le sent, dans le bas du ventre, le bassin ou le dos.
  • Les troubles digestifs ou urinaires obligent parfois à se rendre fréquemment aux toilettes.
  • Il faut aussi composer avec les rendez-vous médicaux, les examens, les traitements ou les hospitalisations, qui nécessitent des absences régulières.
  • Enfin, comme les symptômes peuvent varier d’un jour à l’autre, il est souvent compliqué de prévoir et d’organiser son travail à l’avance.

Au quotidien, ces réalités peuvent rendre la vie professionnelle particulièrement éprouvante :

  • Le handicap est invisible, et donc souvent mal compris par l’entourage;
  • Il est difficile de tenir un rythme de travail régulier sur la durée;
  • Les absences répétées peuvent, à terme, fragiliser la situation professionnelle;
  • Certaines conditions de travail aggravent les choses notamment :
    • les postes sans pause,
    • les sanitaires éloignés,
    • la station debout prolongée
    • ou les déplacements fréquents.

Face à ces difficultés, il existe des dispositifs d’accompagnement et des aménagements possibles pour mieux vivre sa vie professionnelle avec la maladie.

Rôle et missions

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est là pour accompagner les personnes en situation de handicap. Elle a pour mission d’accueillir, d’informer et d’évaluer chaque situation, afin d’orienter vers les droits et les aides auxquels les individus concernés peuvent prétendre. Son objectif est aussi de favoriser l’insertion professionnelle et/ou scolaire et d’aider au maintien dans l’emploi.

La MDPH prend en considération tous les types de handicaps, qu’ils soient visibles ou non. Cela inclut notamment les maladies chroniques invalidantes, comme l’endométriose.

Chaque département possède une MDPH et un site internet propre. Vous le trouverez facilement en tapant dans un moteur de recherche : MPDH + « Nom de votre département »

Le dossier MDPH

Pour demander plusieurs aides comme la RQTH, l’AAH, la PCH ou la CMI, il suffit de déposer un seul et même dossier. Celui-ci doit contenir :

Le rôle central du certificat médical

Pour que le certificat médical soit complet, il est important qu’il précise :

  • Le(s) type(s) d’endométriose concernée (superficielle, profonde, ovarienne, digestive, vésicale, diaphragmatique) et d’adénomyose;
  • Les symptômes ressentis : douleurs, fatigue intense, troubles digestifs ou urinaires, ainsi que l’impact sur le bien-être émotionnel;
  • Si il y a des comorbidités (autres pathologies avec ou sans liens);
  • Comment la maladie affecte concrètement le quotidien et la qualité de vie;
  • Les traitements suivis ou envisagés : chirurgie, traitements hormonaux, antidouleurs, kinésithérapie, neurostimulation (TENS), soutien psychologique et leurs impacts sur le quotidien (effets secondaires, rendez-vous, déplacements etc.)

L’essentiel, pour l’évaluation, est de comprendre comment la maladie se manifeste concrètement dans la vie de la personne.

Délais et difficultés

Les délais de traitement peuvent être assez longs, souvent plusieurs mois, et varient d’un département à l’autre.

Les principales difficultés rencontrées sont généralement :

  • Une complexité administrative qui peut décourager;
  • Des certificats médicaux parfois trop vagues ou imprécis;
  • La description de la répercussion des difficultés et le projet de vie insuffisamment précis ;
  • Des refus partiels de certaines prestations;
  • Une méconnaissance de ses propres droits.

C’est pourquoi il est vraiment conseillé de se faire accompagner, par exemple par un·e assistant·e sociale, un·e avocat·e spécialisé·e en droit de la santé ou une association spécialisée. Cela peut faire toute la différence.

Consultez le site de la MDPH en ligne

La définition et les objectifs

La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) est un statut accordé par la MDPH, la Maison Départementale des Personnes Handicapées. Il s’agit d’une reconnaissance officielle que votre état de santé ou votre handicap rend l’accès à l’emploi, ou le fait de garder un emploi, particulièrement difficile. L’objectif étant de pouvoir faire valoir auprès de votre employeur, le fait que votre situation nécessite des besoins particuliers. 

Pour les personnes atteintes d’endométriose, demander la RQTH peut être pertinent dès lors que la maladie affecte votre vie professionnelle. C’est tout à fait possible même si les difficultés ne se voient pas de l’extérieur. 

Les avantages pour la personne concernée

Cette démarche peut vous aider concrètement : à trouver un travail, à le conserver, et à aménager vos conditions de travail pour qu’elles soient adaptées à votre situation.

La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) ouvre plusieurs portes, notamment :

  • Un accompagnement personnalisé pour trouver un emploi ou se maintenir en poste;
  • L’accès à des services d’aide et d’orientation comme Cap emploi ou l’AGEFIPH;
  • La possibilité d’aménager son poste de travail;
  • Une meilleure prise en compte de ses besoins liés à la santé par les employeurs et les administrations.

Il n’y aucune obligation à informer son employeur que l’on bénéficie d’une RQTH, sauf si on souhaite demander des aménagements spécifiques.

Les démarches auprès de la MDPH

Pour faire une demande de Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), il faut constituer un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), commun à toutes les demandes d’aides. Ce dossier unique regroupe plusieurs documents comme :

  • Un formulaire administratif à remplir,
  • Un certificat médical qui décrit en détail les conséquences de votre état de santé sur votre quotidien,
  • Et parfois, des pièces supplémentaires, comme des comptes-rendus médicaux ou des attestations.

Quelques conseils peuvent vous aider dans cette démarche : prenez le temps de bien expliquer les difficultés que vous rencontrez au travail, ne cherchez pas à atténuer vos symptômes, et n’hésitez pas à vous faire aider – par un·e assistant·e sociale ou une association spécialisée, par exemple.

Refus : Si votre demande est refusée, vous pouvez faire appel de cette décision. Des collectifs et groupes d’entraide, comme « Handicap, parlons vrai » ou l’association justice endométriose, peuvent aussi vous épauler. Leurs conseils et leurs retours d’expérience sont souvent précieux pour mieux naviguer dans ces démarches et connaître vos droits.

Consultez « Handicap, parlons vrai »
Rejoignez l’asso Justice Endométriose

Comment la RQTH s’intègre-t-elle dans la vie professionnelle ?

La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) permet de faire intervenir plusieurs interlocuteurs pour vous accompagner comme :

  • le médecin du travail,
  • le service Cap emploi,
  • et, si vous le souhaitez, votre employeur lui-même par le biais des RH.

Elle ouvre également la voie à des aménagements concrets, comme :

  • des horaires adaptés à vos besoins,
  • la possibilité de télétravailler,
  • des pauses ajustées,
  • ou, si la situation l’exige, un reclassement professionnel.

Les avantages pour l’employeur

La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) présente également des intérêts pour l’employeur.

En France, les entreprises d’au moins 20 salariés sont soumises à une obligation d’emploi des travailleurs handicapés (OETH). Elles doivent compter dans leurs effectifs au minimum 6 % de personnes en situation de handicap. À défaut, elles doivent verser une contribution financière.

Cette obligation est encadrée par le Code du travail (articles L.5212-1 et suivants).

Dans ce contexte, la RQTH permet à l’employeur :

  • de répondre partiellement ou totalement à son obligation légale d’emploi ;
  • de valoriser une politique d’inclusion et de responsabilité sociale ;
  • d’accéder à certaines aides financières pour l’adaptation du poste ou le maintien dans l’emploi.

Aides financières mobilisables

Lorsqu’un salarié bénéficie d’une RQTH, l’employeur peut bénéficier d’aides pour vous accompagner. Selon que vous travaillez dans le privé ou le public, il peut se tourner vers l’Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées (AGEFIPH) ou le Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction publique (FIPHFP) pour financer, par exemple :

  • l’aménagement de votre poste de travail (avec du mobilier adapté, des horaires flexibles ou des équipements spécifiques) ;
  • la prise en charge d’un surcoût lié à l’organisation ;
  • un accompagnement personnalisé, via un expert ou un conseiller Cap emploi ;
  • une formation ou un projet de reconversion.

L’objectif ? Vous permettre de vous intégrer ou de vous maintenir dans votre emploi, tout en sécurisant la situation de l’entreprise. Une démarche utile, concrète, et bénéfique pour tous.

Une reconnaissance qui peut faciliter le dialogue ? 

La RQTH peut aussi aider à poser un cadre plus serein pour aborder la question des aménagements au travail.  

Elle n’impose pas à un employeur d’embaucher spécifiquement telle ou telle personne, mais elle s’inscrit dans une logique légale qui encourage les entreprises à recruter davantage de personnes en situation de handicap.

Petite précision importante : la RQTH relève d’une démarche personnelle, il n’y a aucune obligation à la demander. 

Voir le site de l’AGEFIPH
Consultez le site du FIPHFP
Voir le site de Cap emploi

La CMI mention « priorité »

Elle permet de bénéficier :

  • d’un accès prioritaire aux places assises dans les transports en commun
  • d’un accès prioritaire dans les files d’attente
  • d’un droit de priorité dans les établissements recevant du public.

Dans le cadre de l’endométriose, cette mention peut être utile en cas de :

  • douleurs aiguës rendant la station debout difficile
  • fatigue importante
  • épisodes symptomatiques imprévisibles.

La CMI mention « invalidité »

Elle est attribuée aux personnes dont le taux d’incapacité est au moins égal à 80 %, ou reconnues en invalidité de 3e catégorie.

Elle ouvre droit à :

  • des avantages fiscaux
  • des réductions dans les transports
  • certains avantages sociaux.

Elle concerne généralement les situations les plus sévères.

La CMI mention « stationnement »

Elle permet de se garer gratuitement et sans limitation de durée sur les places réservées aux personnes en situation de handicap.

Cependant, cette mention est accordée uniquement lorsque la personne présente une réduction importante et durable de sa capacité de déplacement à pied ou nécessite l’accompagnement d’une tierce personne.

Dans le cas de l’endométriose, la carte de stationnement est souvent refusée, car la maladie est généralement considérée comme un handicap invisible sans altération permanente de la mobilité.

Elle peut toutefois être accordée dans certaines situations spécifiques, notamment lorsque :

  • les douleurs sont invalidantes au point de limiter fortement les déplacements
  • des comorbidités impactent la mobilité
  • des traitements ou complications réduisent durablement la capacité à marcher.

Son objectif est de faciliter l’accès à certains droits dans l’espace public.

En quoi la CMI peut-elle aider en cas d’endométriose ?

Même sans obtenir la carte de stationnement, la mention « priorité » peut apporter un vrai coup de pouce au quotidien. Que ce soit dans les transports, dans les lieux publics ou lorsqu’on doit faire la queue longtemps, cela peut vraiment changer les choses.

Pour en faire la demande, il faut compléter le dossier MDPH commun à toutes les demandes.

En savoir plus sur la CMI

La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) est une aide qui accompagner le quotidien de personnes en perte d’autonomie importante. Le montant est calculé en fonction des ressources. Elle permet notamment de financer plusieurs types de soutien :

  • Des aides humaines, pour vous épauler dans les gestes de la vie courante;
  • Des aides techniques, comme du matériel adapté pour faciliter votre autonomie;
  • L’aménagement de votre logement ou de votre véhicule, pour les rendre plus accessibles.
En savoir plus sur la PCH

L’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) est une aide financière qui vise à garantir un revenu minimum aux personnes dont le handicap réduit significativement leur capacité à travailler et percevoir des revenus. Son attribution dépend de deux critères principaux : le taux d’incapacité reconnu et le niveau de ressources.

Le taux d’incapacité doit être d’au minimum 80%. Mais dans certains cas, il peut être entre 50 et 79% si il y a une restriction substantielle et durable d’accès à un emploi.

En savoir plus sur l’AAH

Comment combiner les aides ?

Selon votre situation, il est possible de cumuler plusieurs dispositifs, par exemple :

  • Une RQTH avec un aménagement de votre poste,
  • L’AAH en travaillant à temps partiel,
  • La PCH pour financer des adaptations spécifiques.

Chaque situation est unique donc elle sera examinée au cas par cas pour trouver les solutions qui vous correspondent.

Le dossier MDPH permet également de demander :

  • Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) voire un de ses compléments
  • Orientation vers un établissement ou service médico-social (ESMS) enfants/adultes
  • Renouvellement d’allocation compensatrice (ACTP ou ACFP)
  • Projet personnalisé de scolarisation – parcours et aides à la scolarisation
  • Orientation professionnelle et/ou formation professionnelle
  • Affiliation gratuite à l’assurance vieillesse des parents au foyer (AVPF)

Le Plan d’Accueil Individualisé (PAI)

Le PAI est destiné aux élèves ayant une maladie chronique (comme l’endométriose) qui nécessite des aménagements simples sans reconnaissance de handicap.

  • Objectif : Faciliter la prise de médicaments, autoriser des passages fréquents aux toilettes, ou permettre l’utilisation d’une bouillotte ou d’un TENS.
  • Gestion : Il se traite directement avec l’établissement scolaire (médecin scolaire et chef d’établissement).
  • Limite : Il ne permet pas d’obtenir une aide humaine (AESH) ou du matériel pédagogique adapté financé.

Le Plan Personnalisé de Scolarisation (PPS)

Le PPS s’adresse aux élèves dont les répercussions de la maladie sont telles qu’elles constituent un handicap (absentéisme lourd, incapacité à suivre un rythme standard).

  • Objectif : Organiser l’ensemble de la scolarité avec des mesures de compensation.
  • Gestion : C’est le seul qui nécessite de saisir la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).
  • Avantages : Aménagements d’examens d’office, aide humaine, ou orientation vers le CNED réglementé si l’adolescente ne peut plus se déplacer.

Le Geva-Sco

C’est un document qui doit être transmit avec la demande MDPH pour un PPS. C’est l’établissement scolaire qui doit remplir un document appelé « Geva-Sco première demande » lors d’une réunion de l’équipe éducative. Il décrit les difficultés de l’élève en classe.

À l’université, le fonctionnement change mais les droits restent. Il n’y a plus de « PPS » au sens strict, mais un Plan d’Accompagnement de l’Étudiant Handicapé (PAEH).

  • Le Service de Santé Étudiante (SSE) : Dès l’inscription (ou même avant), l’étudiant·e doit prendre rendez-vous avec le médecin du SSE. C’est lui qui préconisera les aménagements.
  • Le Référent Handicap : Chaque université dispose d’un bureau dédié au handicap. Ils mettent en place les mesures concrètes.
  • Aménagements courants pour l’endométriose :
    • Temps majoré (tiers-temps) pour les examens (en cas de brouillard mental lié à la douleur ou aux traitements).
    • Autorisation d’absences sans pénalité pour les TD obligatoires.
    • Étalement d’année : Faire une Licence 1 en deux ans (RSE : Régime Spécial d’Études).
    • Prise de notes : Accès aux polycopiés ou aide d’un preneur de notes si elle est absente durant une crise.

Pour l’endométriose, n’hésitez pas à demander un PPS si les crises sont fréquentes, car il offre une protection juridique plus forte que le simple PAI.

Le rôle de la médecine du travail

Le médecin du travail, c’est un peu le partenaire santé de votre quotidien professionnel. Il est là pour vous accompagner et trouver des solutions adaptées à votre situation. Par exemple, il peut suggérer des aménagements sur votre poste, vous orienter vers un temps partiel thérapeutique si nécessaire, ou ajuster vos conditions de travail pour qu’elles vous conviennent mieux. Son objectif ? Vous éviter de vous retrouver en situation d’inaptitude, en agissant en amont pour préserver votre santé au travail.

Le rôle de Cap emploi

Cap emploi est un organisme qui agit en partenariat avec la médecine du travail pour le maintien dans l’emploi, il accompagne :

  •  Les salariés et les employeurs,
  • Les demandeurs d’emploi juste après la perte d’un emploi, si l’accompagnement a été initié pour le maintien dans l’emploi.

Aménagements possibles

Voici quelques ajustements envisageables, selon votre situation :

  • Des horaires plus flexibles,
  • La possibilité de prendre des pauses supplémentaires,
  • Du télétravail, si cela est possible,
  • Un allègement des tâches physiquement exigeantes,
  • Un accès facilité aux sanitaires,
  • Le financement d’un poste de travail réaménagé pour plus de confort.

Le temps partiel thérapeutique

C’est une solution qui peut être proposée par votre médecin, avec l’accord de l’Assurance Maladie suite à un arrêt de travail.. Elle permet de reprendre le travail en douceur, à son rythme, tout en continuant à percevoir une partie de ses indemnités.

Dialogue salarié et employeur

Prendre le temps d’échanger en amont, c’est l’assurance de :

  • Mieux organiser le travail au quotidien,
  • Éviter les malentendus ou les quiproquos,
  • Et surtout, préserver l’équilibre professionnel de chacun.

Pour les personnes inscrites à France Travail : l’AGEFIPH 

Si vous êtes inscrit·e à France Travail, sachez que l’AGEFIPH peut vous accompagner de plusieurs façons. Elle peut notamment financer l’adaptation de votre poste de travail, vous aider à suivre une formation, soutenir une reconversion professionnelle ou vous accompagner dans votre recherche d’emploi.

Des guides spécifiques endométriose et travail

En raison du nombre important de difficultés potentielles rencontrées dans le parcours professionnel avec l’endométriose, plusieurs guides ont été créés par des spécialistes, s’adressant aux personnes concernées mais également aux employeurs.

consultez les guides endométriose et travail

Créée par l’association justice endométriose et vendue au tarif de 3€, elle s’inspire de la carte urgence toilette créer par les associations de maladies intestinales chroniques inflammatoires.

Il ne s’agit pas d’une carte officiellement reconnue par l’état et n’a donc pas de valeur légale.

Toutefois, elle peut appuyer une demande d’accès à des sanitaires, notamment lorsque l’on a pas de CMI.

Procurez vous la carte urgence toilette

Accompagnement social et administratif

Vivre avec une maladie chronique telle que l’endométriose, c’est déjà un parcours du combattant au quotidien. Mais quand s’ajoutent les démarches administratives, la demande d’ALD, le dossier MDPH, les arrêts de travail, les aménagements professionnels, ou encore les recours en cas de refus , on peut vite se sentir submergé·e et seul·e face à ces démarches souvent complexes et épuisantes.

C’est là qu’un accompagnement social et administratif adapté fait toute la différence. Il devient un véritable soutien pour sécuriser le parcours de vie et faciliter l’accès aux droits, permettant aux personnes concernées de se concentrer sur l’essentiel : leur santé et leur bien-être.

Les assistantes sociales, qu’on appelle aussi travailleur·ses sociaux, sont présent·es dans de nombreux lieux du quotidien. On les retrouve aussi bien à l’hôpital qu’à la CPAM, en mairie ou à la MDPH. Iels interviennent également dans les établissements scolaires, les services sociaux départementaux, et même parfois au sein des entreprises. Leur terrain d’action est vraiment large.

L’accompagnement dans les démarches

Leur rôle consiste à faciliter l’accès aux droits et à sécuriser les parcours.

Concrètement, cet accompagnement comprend :

  • L’information sur les droits sociaux et les aides disponibles.
  • L’explication détaillée des démarches à effectuer.
  • L’aide à la compréhension des courriers administratifs, souvent techniques.
  • Le soutien dans les procédures de recours en cas de refus.

Pour les personnes atteintes d’endométriose, cet accompagnement peut notamment concerner :

  •  La constitution d’un dossier de demande d’Affection de Longue Durée hors liste (ALD 31).
  • La préparation d’un dossier auprès de la MDPH pour une demande de RQTH, d’AAH, de PCH ou de CMI.
  • Les démarches liées à une reconnaissance d’invalidité.
  • La recherche de solutions favorisant le maintien dans l’emploi (aménagement de poste, orientation vers les dispositifs adaptés, coordination avec la médecine du travail).

L’objectif est d’apporter un soutien méthodologique et administratif afin de rendre les démarches plus accessibles et mieux structurées.

L’aide à la constitution des dossiers

Les démarches administratives (MDPH, AAH, invalidité, aides financières) sont souvent complexes. Elles demandent de rassembler des pièces médicales complètes, de décrire très précisément les difficultés au quotidien, et de bien expliquer comment elles impactent la vie personnelle et professionnelle.

C’est là que l’assistant·e social·e peut vous épauler. Iel vous aide à organiser toutes ces informations, à mettre des mots justes sur vos difficultés concrètes, et à ne rien oublier dans le processus. Iel veille aussi avec vous au respect des délais, qui sont souvent serrés.

L’objectif ? Vous permettre de déposer un dossier solide et clair, ce qui maximise vos chances qu’il soit accepté.

L’orientation vers les dispositifs adaptés

En fonction de votre situation personnelle, de votre parcours professionnel et de vos ressources, l’assistant·e social·e peut vous guider vers les interlocuteur·ices les plus adaptés. Cela peut être :

  • la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées),
  • la CPAM (Caisse Primaire d’Assurance Maladie),
  • le service de santé au travail,
  • Cap emploi,
  • les aides proposées par le Département,
  • ou encore un accompagnement psychologique ou social.

Son rôle est aussi de faire le lien entre ces différents acteurs, pour que votre parcours soit le plus fluide possible.

Les associations dédiées à l’endométriose ou à la défense des droits des patient·es sont des interlocutrices clés, qui viennent compléter le parcours de soins d’une manière essentielle.

Elles offrent un soutien unique, ancré dans l’expérience vécue, une connaissance concrète du terrain et une expertise fine des réalités quotidiennes liées à la maladie.

Elles peuvent également offrir un soutien pour la réalisation des démarches, soit par le biais d’un·e assitant·e social·e bénévole ou salarié·e, soit par des bénévoles patient·es, déjà passé·es par là.

Plusieurs associations mettent à disposition :

  • Des permanences pour vous informer et répondre à vos questions.
  • Une aide pour mieux comprendre vos droits et les faire valoir.
  • Un accompagnement concret si vous devez engager un recours administratif.
  • Si besoin, elles peuvent vous orienter vers des avocat·es partenaires.

Elles sont aussi là pour vous éclairer sur des sujets comme :

  • Vos droits au travail.
  • Les situations de discrimination liées à un état de santé.
  • Les démarches possibles si une demande d’aménagement est refusée.

Les associations proposent souvent des espaces où l’on peut :

  • Participer à des groupes de parole pour échanger librement sur des sujets précis.
  • Bénéficier d’un soutien entre personnes qui vivent des situations similaires.
  • Partager son vécu et écouter celui des autres.

Cet accompagnement aide à sortir de l’isolement et à y voir plus clair dans les démarches à entreprendre.

Les associations mettent à votre disposition :

  • des guides concrets pour le quotidien;
  • des fiches pour mieux comprendre;
  • des webinaires et des temps d’échange;
  • un annuaire de professionnels formés et à l’écoute;
  • des supports dédiés aux employeurs.

Au-delà de ces outils, elles œuvrent chaque jour pour informer le grand public et interpeller les institutions.

Certaines interviennent également en milieu professionnel auprès des employeurs, managers et RH pour informer sur les réalités de la maladie et de ses conséquences au travail.

L’association France Assos santé met à disposition sur son site des ressources précieuses, notamment de nombreuses fiches claires et concrètes, ainsi que la possibilité de prendre contact pour obtenir une assistance.

Consultez le site de France Assos santé

Pourquoi se faire accompagner ?

L’endométriose reste une maladie encore trop méconnue, et les personnes qui en souffrent se retrouvent souvent à devoir expliquer, justifier, voire défendre leur situation.

Faire appel à un accompagnement social ou associatif, c’est s’offrir un vrai coup de pouce pour :

  • Sécuriser ses démarches, sans se perdre dans les méandres administratifs.
  • Éviter les erreurs qui peuvent coûter du temps et de l’énergie.
  • Alléger cette charge mentale qui pèse au quotidien.
  • Défendre ses droits en étant mieux informé et soutenu.
Consultez le site monparcourshandicap.gouv.fr

Flora Fouchange, étudiante stagiaire en master

Cette page a été réalisée avec la contribution de Flora Fouchange, étudiante en master 1 mention information, documentation, parcours management et valorisation de l’information numérique. Stagiaire au sein de l’association Endocyclopédie entre février et mars 2026.

Sources bibliographiques

  • Ministère de la Santé et de la Prévention. Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose [Internet]. Paris: Ministère de la Santé; [cité le 5 mars 2026]. Disponible sur : https://sante.gouv.fr
  • Assurance Maladie (ameli.fr). Droits et démarches en cas de maladie chronique [Internet]. Paris: CNAM; [cité le 5 mars 2026]. Disponible sur : https://www.ameli.fr
  • Service-public.fr. Droits des personnes en situation de handicap, MDPH et Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) [Internet]. Paris: Direction de l’information légale et administrative; [cité le 5 mars 2026]. Disponible sur : https://www.service-public.fr
  • Mon Parcours Handicap. Plateforme officielle d’information : emploi et handicap [Internet]. Paris: Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie; [cité le 5 mars 2026]. Disponible sur : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr
  • France Assos Santé. Droits des patients et fiches pratiques sur les droits en santé [Internet]. Paris: France Assos Santé; [cité le 5 mars 2026]. Disponible sur : https://www.france-assos-sante.org/publicationsdocumentation/fiches-pratiques/
  • AGEFIPH. Aides et accompagnement vers et dans l’emploi [Internet]. Bagneux: Agefiph; [cité le 5 mars 2026]. Disponible sur : https://www.agefiph.fr
  • Cap emploi. Réseau d’accompagnement pour l’emploi des personnes handicapées [Internet]. Paris: Cheops; [cité le 5 mars 2026]. Disponible sur : https://www.capemploi.info
  • France Travail. Services et ressources pour l’emploi [Internet]. Paris: France Travail; [cité le 5 mars 2026]. Disponible sur : https://www.francetravail.fr
  • ANACT. Guides pratiques sur le maintien dans l’emploi et l’amélioration des conditions de travail [Internet]. Lyon: Agence nationale pour l’amélioration des conditions de travail; [cité le 5 mars 2026]. Disponible sur : https://www.anact.fr
  • EndoFrance. Informations et accompagnement des personnes atteintes d’endométriose [Internet]. [lieu inconnu]: EndoFrance; [cité le 5 mars 2026]. Disponible sur : https://www.endofrance.org
  • Endomind. Ressources pratiques et droits des patientes atteintes d’endométriose [Internet]. [lieu inconnu]: Endomind; [cité le 5 mars 2026]. Disponible sur : https://www.endomind.org
  • Ministère des Solidarités. Rôle des travailleurs sociaux [Internet]. Paris: Ministère des Solidarités; [cité le 5 mars 2026]. Disponible sur : https://solidarites.gouv.fr
  • Légifrance. Code de l’action sociale et des familles : Article L114 (Loi du 11 février 2005) [Internet]. Paris: Direction de l’information légale et administrative; [cité le 5 mars 2026]. Disponible sur : https://www.legifrance.gouv.fr
  • Association Justice Endométriose. Ressources et formations [Internet]. [lieu inconnu]: Podia; [cité le 5 mars 2026]. Disponible sur : https://associationjusticeendometriose.podia.com/
  • Fibromyalgie SOS. Fibromyalgie et vie professionnelle [Internet]. [lieu inconnu]: Fibromyalgie SOS; 2025 [cité le 5 mars 2026]. Disponible sur : https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/wp-content/uploads/2025/01/FIBROMYALGIE-ET-VIE-PROFESSIONNELLE-17-MAI-2025-1-1.pdf

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