Droit et cadre réglementaire
Vous trouverez ici les informations concernant le droit de la santé, notamment les droits fondamentaux des patients, le consentement éclairé et la confidentialité, l’accès aux soins et la non-discrimination, la protection des données de santé, mais aussi le cadre réglementaire des pratiques en santé et dans le soin.
Dernière mise à jour : mars 2026 |Durée de lecture totale : 18 minutes.
Connaitre ses droits et le cadre des soins médicaux
Vous trouverez ici les informations concernant le droit de la santé qui vous concerne directement en tant que patient·e ou professionnel·le : les droits fondamentaux des patient·es, le consentement éclairé et la confidentialité, l’accès aux soins et la non-discrimination, la protection des données de santé, et le cadre réglementaire des pratiques en santé.
Dans le parcours de l’endométriose — marqué par des années d’errance diagnostique, des examens intimes répétés, des équipes pluridisciplinaires et des dossiers qui circulent entre de nombreux acteurs — ces textes ont des implications concrètes et quotidiennes.
La loi Kouchner
Le cadre de référence en France est la loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite « loi Kouchner« , qui a transformé la relation patient-soignant en plaçant la personne au centre de son propre parcours de soin.
🔗 Texte intégral sur Légifrance
Elle consacre cinq droits fondamentaux applicables à toute personne, indépendamment de son état de santé :
Le droit à l’information
(art. L.1111-2 du Code de la santé publique — CSP) : tout·e patient·e a le droit de recevoir une information claire, loyale et adaptée sur son état de santé, les examens envisagés, les traitements proposés, leurs bénéfices, leurs risques et les alternatives existantes. Le ou la professionnel·le de santé est tenu·e d’apporter la preuve que cette information a bien été délivrée. Cette obligation s’applique aussi au coût des actes et aux modalités de remboursement.
Le droit de participer aux décisions médicales
Toute personne prend avec le ou la professionnel·le de santé les décisions la concernant, pas en dessous, ni à la place. C’est le principe de la décision médicale partagée.
Le droit au libre choix
Toute personne est libre de choisir son médecin, son établissement, et plus généralement l’ensemble de ses professionnel·les de santé.
Le droit au respect de la dignité
Ancré à l’article L.1110-2 du CSP, ce droit s’applique à toutes les étapes du parcours, y compris lors des examens cliniques ou gynécologiques. Il implique notamment le respect de l’intimité, une information préalable à chaque geste, et la possibilité de refuser la présence d’étudiant·es ou de tiers non indispensables.
Le droit à la continuité des soins
Même en cas de refus de prise en charge justifié par un·e professionnel·le, celui-ci ou celle-ci doit assurer la continuité et orienter vers un·e autre praticien·ne.
Le consentement est l’un des piliers les plus importants du droit des patient·es, et l’un des moins appliqués dans les soins gynécologiques. Il est encadré par l’article L.1111-4 du CSP.
Ce que dit la loi : Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne. Ce consentement peut être retiré à tout moment, sans justification. Le ou la professionnel·le de santé a l’obligation de respecter cette décision après avoir informé la personne des conséquences de son choix.
🔗 Article L.1111-4 sur Légifrance
Ce que cela signifie concrètement :
En consultation gynécologique, le consentement doit être recueilli avant chaque geste, y compris lors d’un examen clinique de routine. Un consentement global donné en début de consultation ne couvre pas automatiquement chaque acte qui suit. La patiente peut à tout moment demander une pause, refuser qu’un geste se poursuive, ou mettre fin à l’examen — même en cours d’examen — sans que cela remette en cause son accès aux soins.
La présence d’étudiant·es en cours de consultation ou d’examen requiert également un consentement préalable spécifique, distinct du consentement aux soins eux-mêmes (art. L.1111-4, alinéa 7).
Pour les personnes mineures : Le consentement du ou de la mineur·e doit systématiquement être recherché si elle est en mesure de l’exprimer. Le ou la professionnel·le ne peut se contenter du seul accord parental. Les deux consentements sont nécessaires, et le refus du·de la mineur·e doit être entendu.
En cas de refus de soins par le·la patient·e : Le ou la médecin doit respecter ce refus après information sur les conséquences. Iel peut solliciter un délai de réflexion raisonnable et proposer une reformulation ou un second avis, mais ne peut pas passer outre. Ce refus est inscrit au dossier médical.
Toute personne a le droit d’accéder à l’ensemble des informations de santé la concernant, détenues par n’importe quel professionnel·le ou établissement de santé. Ce droit est direct, sans intermédiaire obligatoire.
Les délais légaux
La communication doit intervenir au plus tôt 48 heures après la demande et au plus tard dans les 8 jours. Si les informations datent de plus de cinq ans, le délai est porté à deux mois.
Comment faire la demande
Par écrit (courrier recommandé ou mail), directement auprès du cabinet, du service hospitalier ou de l’établissement concerné. La demande peut porter sur tout ou partie du dossier. La communication peut se faire sous forme de copies (papier ou numérique), en consultation sur place ou par envoi postal. Seuls les frais de reproduction et d’envoi peuvent être facturés.
En cas de refus ou d’absence de réponse : La personne peut saisir la CNIL ou le Défenseur des droits. Un refus non motivé constitue une violation des droits du patient.
🔗 CNIL — Accès au dossier médical 🔗 Code de la santé publique, art. L.1111-7
Définition concrète
Le secret médical est un droit du·de la patient·e, pas seulement une obligation du·de la soignant·e. Il protège l’ensemble des informations confiées à un·e professionnel·le de santé dans le cadre de l’exercice de sa mission, quelles qu’elles soient, même si elles n’ont pas été explicitement qualifiées de « confidentielles » par la personne.
Il est encadré par l’article L.1110-4 du CSP et le code pénal (art. 226-13).
🔗 Article L.1110-4 sur Légifrance
Le secret médical partagé au sein d’une équipe de soins
Dans le contexte d’une prise en charge pluridisciplinaire comme celle de l’endométriose, les informations peuvent circuler entre les membres d’une équipe de soins sans que le consentement exprès de la patient·e soit requis à chaque échange, à condition que ces professionnels participent tous directement à sa prise en charge et que les informations partagées soient strictement nécessaires à la coordination ou à la continuité des soins. Le·la patient·e doit cependant être informé·e de ce partage et peut s’y opposer à tout moment.
Hors équipe de soins
Le partage d’informations avec des professionnel·les n’appartenant pas à la même équipe de soins (par exemple, entre un·e médecin et un·e employeur, ou entre deux établissements non coordonnés) requiert le consentement préalable exprès du·de la patient·e.
Ce que le·la patient·e peut faire
Iel peut signifier explicitement à son médecin quelles informations iel souhaite ne pas voir partagées, y compris au sein d’une équipe de soins. Cette opposition doit être respectée dans la mesure où elle ne compromet pas la continuité des soins.
L’article L.1110-3 du CSP pose un principe clair : aucune personne ne peut faire l’objet de discrimination dans l’accès à la prévention ou aux soins.
Un·e professionnel·le de santé ne peut légalement refuser de soigner quelqu’un en raison de son état de santé, de son handicap, de son origine, de son orientation sexuelle, de sa situation économique (notamment les bénéficiaires de la CSS Complémentaire Santé Solidaire, ou de l’AME) ou de tout autre critère discriminatoire mentionné aux articles 225-1 et 225-1-1 du Code pénal.
Ce qui est discriminatoire dans le parcours endométriose
Le rapport de la Défenseure des droits de 2025 Prévenir les discriminations dans les parcours de soins : un enjeu d’égalité identifie plusieurs comportements discriminatoires particulièrement fréquents chez les femmes et les personnes atteintes de maladies chroniques : minimisation des symptômes, consultation écourtée, orientation abusive, propos stigmatisants, refus de prendre en charge en raison de la complexité ou de la durée supplémentaire induite par la pathologie. Ces comportements sont illégaux et sanctionnables.
🔗 Rapport Défenseur des droits 2025
Les recours disponibles
En cas de refus de soins discriminatoire, plusieurs voies sont possibles, non exclusives les unes des autres :
- Saisir le directeur de la CPAM locale (art. R.1110-11 du CSP)
- Déposer une plainte auprès de l’ordre professionnel compétent (Ordre des médecins, des sages-femmes, des masseurs-kinésithérapeutes…)
- Saisir le Défenseur des droits, gratuitement, au 39 28 ou via antidiscriminations.fr
- Engager une procédure judiciaire (tribunal compétent)
L’endométriose et les pathologies pelviennes chroniques touchent des corps, pas des genres assignés. Pourtant, les communications autour de la maladie sont encore très majoritairement écrites au féminin binaire, effaçant de fait les hommes trans, les personnes non binaires, intersexes et toutes les personnes dont le genre ne correspond pas aux représentations dominantes dans les supports d’information. Cette invisibilité n’est pas anodine : elle produit de l’isolement, retarde le recours aux soins, et laisse les professionnel·les sans repères pour accompagner ces patient·es.
Cette section ne prétend pas couvrir l’intégralité des droits et enjeux LGBTQ+ en santé, c’est un champ vaste qui mérite des ressources dédiées. Elle vise à poser les bases juridiques et pratiques les plus importantes dans le contexte d’un parcours gynécologique ou pelvi-périnéal.
Ce que dit la loi sur la discrimination fondée sur l’identité de genre
Depuis la loi n°2012-954 du 6 août 2012, la loi française interdit toute discrimination basée sur l’identité ou l’expression de genre,, que ce soit dans l’accès aux soins, à l’emploi ou aux services publics. Ce critère a été intégré au Code pénal (art. 225-1) et au Code de la santé publique (art. L.1110-3). Le refus de l’accès aux soins médicaux constitue une discrimination.
Malgré des avancées dans les textes depuis 2016, les personnes transgenres continuent de faire l’objet de discriminations dans de nombreux domaines. Selon une enquête publiée en 2023 par l’Agence européenne des droits fondamentaux, 64 % des personnes transgenres en France ont déclaré avoir subi une discrimination liée à leur identité de genre dans les 12 mois précédents.
En juin 2025, la Défenseure des droits a publié une nouvelle décision-cadre spécifique aux droits des personnes transgenres, couvrant notamment la santé et la protection sociale, l’emploi, et l’accès aux biens et services. Elle y rappelle notamment l’obligation de respecter le prénom et la civilité sur tous les supports administratifs, même sans modification de l’état civil.
🔗 Décision-cadre Défenseur des droits n°2025-112 — Droits des personnes transgenres
Le prénom et les pronoms : une obligation de respect, pas une faveur
Refuser d’utiliser le prénom choisi ou le pronom d’une personne, qu’il s’agisse d’elle/lui/iel ou d’une autre formulation, constitue une forme de discrimination et une atteinte à la dignité de la personne (art. L.1110-2 du CSP). Cela vaut en consultation, dans les dossiers médicaux, dans les échanges entre professionnel·les, et dans toute communication administrative.
Concrètement : si vous ne savez pas comment genrer la personne, le plus simple est de lui demander comment elle souhaite être nommée et quel pronom elle souhaite utiliser. Par défaut, il est préférable de ne genrer aucun·e patient·e.
Le prénom d’usage peut être modifié dans les logiciels de suivi médical et les dossiers administratifs sans attendre un changement officiel d’état civil. Cette modification relève de la bientraitance ordinaire, pas d’une procédure exceptionnelle.
L’endométriose chez les hommes trans et les personnes transmasculines : une réalité sous-documentée
Les hommes trans et les personnes transmasculines disposant d’ovaires, d’un utérus ou des deux peuvent développer de l’endométriose, comme toute personne porteuse de ces organes. Leur parcours diagnostique se heurte à plusieurs obstacles spécifiques :
- L’invisibilité dans les supports d’information : les brochures, sites et campagnes sur l’endométriose s’adressent quasi exclusivement aux « femmes », créant une barrière d’identification pour les personnes concernées qui ne se reconnaissent pas dans ces représentations.
- La dysphorie liée aux examens gynécologiques : les examens pelviens, endo-vaginaux ou endo-rectaux peuvent être particulièrement douloureux ou dissociatifs pour les hommes trans, notamment en raison de l’atrophie vaginale liée à la testostérone ou de la dysphorie corporelle. Ces difficultés doivent être anticipées et communiquées avec le ou la professionnel·le, qui doit les prendre en compte sans les minimiser.
- Le suivi gynécologique ne s’arrête pas avec la transition : les hommes trans et personnes transmasculines conservent un risque de pathologies liées aux organes de naissance (endométriose, mais aussi cancers du col de l’utérus et de l’endomètre). Il ne faut pas poser de questions sur les parties génitales si cela n’a pas de rapport direct avec le motif de la consultation, mais à l’inverse, ne pas aborder un suivi gynécologique nécessaire sous prétexte d’inconfort de part et d’autre constitue un manquement aux droits du patient.
- L’interaction entre testostérone et endométriose : des retours d’expérience montrent que la testostérone réduirait grandement les douleurs liées à l’endométriose, même à des doses en dessous du seuil qui entraîne des modifications visibles de l’extérieur. Cependant, la testostérone n’est pas un traitement de l’endométriose et ne supprime pas les lésions. Des douleurs pelviennes persistantes sous THS masculinisant doivent être explorées et non attribuées par défaut au traitement hormonal.
Conflits hormonaux et interactions thérapeutiques : un enjeu médical réel
Pour les personnes suivant une hormonothérapie de transition et présentant de l’endométriose ou d’autres pathologies pelviennes hormonodépendantes, la question des interactions entre traitements est complexe et encore peu documentée. Elle requiert une coordination entre le ou la prescripteur·rice du THS et le ou la professionnel·le prenant en charge la pathologie pelvienne, idéalement un·e endocrinologue sensibilisé·e aux problématiques trans, associé·e à un·e gynécologue ou chirurgien·ne spécialisé·e.
Les décisions thérapeutiques (progestatifs, agonistes GnRH, chirurgie) peuvent avoir des répercussions importantes sur la transition en cours, freiner des effets souhaités, déclencher des règles, interférer avec la dysphorie. Ces effets doivent être discutés explicitement, pas supposés ni occultés.
Les femmes trans dans le parcours gynécologique
Les femmes trans ayant bénéficié d’une vaginoplastie nécessitent un suivi gynécologique adapté à leur anatomie, très différent du suivi standard. Les professionnel·les formé·es à ce suivi sont encore rares en France. Le refus de prise en charge chirurgicale ou de suivi post-opératoire fondé sur l’identité de genre, et non sur une contre-indication médicale objective , constitue une discrimination.
Les femmes trans prenant des œstrogènes et/ou des progestatifs peuvent présenter des symptômes pelvi-périnéaux (tensions, douleurs, modifications tissulaires) qui méritent d’être explorés avec la même rigueur que chez toute autre patiente.
AMP et projet parental : les droits actuels et leurs limites
La loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique élargit la procréation médicalement assistée à toutes les femmes qui ont un projet parental, aux couples homosexuels et aux célibataires. Aucune discrimination d’accès à l’AMP n’est possible, notamment sur l’orientation sexuelle ou le statut matrimonial. Ce droit est remboursé par l’Assurance maladie dans les mêmes conditions que pour les couples hétérosexuels.
En pratique, des obstacles subsistent : délais d’attente importants dans certains centres, manque d’information sur les droits spécifiques aux couples de femmes (notamment la reconnaissance conjointe de l’enfant pour la partenaire n’ayant pas porté), et persistance de comportements discriminatoires dans certains établissements.
La loi de bioéthique de 2021 exclut les hommes trans de l’AMP en tant que destinataires directs portant l’enfant. Un homme trans souhaitant porter un enfant se heurte à une absence totale de cadre juridique en France, ce vide est une discrimination structurelle que plusieurs associations dénoncent activement.
🔗 Ameli — Accès à l’AMP : vos droits
Les personnes intersexes : une protection juridique encore insuffisante
Les personnes intersexes : nées avec des variations des caractéristiques sexuelles biologiques ne correspondant pas aux définitions typiques du sexe masculin ou féminin, se trouvent dans une situation juridique particulièrement fragile en France.
Les enfants intersexes subissent encore trop souvent des opérations chirurgicales sur leurs organes sexuels, puis sont soumis à des traitements hormonaux lourds, autant d’interventions visant à effacer leurs variations corporelles, à leur donner une apparence conforme aux normes. Ces pratiques sont qualifiées de traitements inhumains et dégradants par plusieurs instances onusiennes et européennes, qui demandent à la France d’y mettre fin.
La loi de bioéthique de 2021 a introduit une première mention des enfants intersexes dans le droit français, en imposant la prise en charge dans des centres de référence spécialisés et une RCP. La réforme n’interdit cependant pas de telles interventions sur les nouveau-nés, et le consentement de l’enfant n’est requis que s’il est en mesure de l’exprimer. Les associations de personnes intersexes (Collectif Intersexe Activiste — OII France, Alter Corpus) jugent ces protections insuffisantes et continuent de réclamer un moratoire sur les opérations non vitales.
Pour les personnes intersexes adultes, les enjeux dans un parcours gynécologique ou pelvi-périnéal sont multiples : séquelles physiques et psychologiques d’interventions non consenties dans l’enfance, anatomie atypique pouvant affecter la pertinence ou la réalisation des examens standard, absence quasi-totale de formation des professionnel·les à ces réalités.
🔗 Collectif Intersexe Activiste — OII France 🔗 Alter Corpus
Les personnes non binaires : invisibles dans les systèmes de soins
Les personnes non binaires : qui ne s’identifient ni exclusivement à un genre masculin ni exclusivement à un genre féminin, sont exclues des procédures de changement de la mention de sexe à l’état civil, car leur situation est inconnue du droit positif français.
Dans le parcours de soins, cela se traduit concrètement par une obligation permanente de s’identifier dans un cadre binaire : formulaires, logiciels, numéro de sécurité sociale, qui peut être source de dysphorie, de tensions répétées avec les professionnel·les et de renoncements aux soins. Il n’existe à ce jour aucun cadre légal en France permettant la mention d’un genre neutre ou d’une troisième catégorie à l’état civil.
Recours et ressources
En cas de discrimination liée à l’identité de genre, à l’orientation sexuelle ou à l’expression de genre dans l’accès aux soins :
- Défenseur des droits — 39 28 (appel gratuit) ou antidiscriminations.fr
- SOS Homophobie — sos-homophobie.org — ligne d’écoute : 01 48 06 42 41
- OUTrans — association trans féministe, ressources et orientation : outrans.org
- Acceptess-T — accompagnement des personnes trans, notamment migrantes : acceptess-t.com
- Collectif Intersexe Activiste — OII France : cia-oiifrance.org
- Réseau de Santé Trans (REST) — réseau de professionnel·les formé·es aux soins trans-affirmatifs, mobilisé pour créer des pôles santé spécialisés sur le territoire
Les données de santé
Ce sont des données personnelles dites sensibles au sens du RGPD (Règlement général sur la protection des données, art. 9), ce qui leur confère un niveau de protection renforcé. Leur traitement est en principe interdit, sauf dans des cas expressément prévus par la loi.
En pratique, cela signifie que tout professionnel ou établissement de santé qui collecte, stocke ou traite des données sur votre état de santé doit :
- disposer d’une base légale pour le faire (prise en charge médicale, recherche sous conditions, etc.)
- vous en informer clairement
- garantir la sécurité et la confidentialité de ces données
- ne pas les conserver au-delà de la durée nécessaire
L’hébergement des données de santé
Les données de santé ne peuvent être hébergées que par des prestataires disposant de la certification HDS (Hébergeur de Données de Santé), définie par le Code de la santé publique et encadrée par un référentiel actualisé en mai 2024. Cette certification impose notamment que l’hébergement physique des données soit réalisé au sein de l’Espace Économique Européen.
Vos droits sur vos données
Toute personne dispose d’un droit d’accès à ses données de santé, d’un droit de rectification, d’un droit d’opposition à certains usages (notamment la recherche), et du droit de s’opposer au partage de certaines informations entre professionnel·les. Ces droits s’exercent directement auprès du responsable de traitement (cabinet, établissement, etc.) ou, en cas de litige, auprès de la CNIL.
🔗 CNIL — Santé et données personnelles 🔗 RGPD appliqué au secteur de la santé
Le Code de déontologie médicale (intégré au CSP sous les articles R.4127-1 et suivants) régit les obligations des médecins. Il rappelle notamment l’obligation de soigner avec la même conscience toutes les personnes, sans discrimination, et l’obligation d’information loyale et complète.
🔗 Code de déontologie médicale — CNOM
Les codes de déontologie des autres professions de santé (sages-femmes, kinésithérapeutes, infirmiers, etc.) posent des obligations équivalentes, adaptées à chaque champ d’exercice. Ils sont consultables sur les sites des ordres professionnels respectifs.
La personne de confiance (art. L.1111-6 du CSP) : toute personne peut désigner une personne de confiance — un proche, un ami, un membre de sa famille — qui sera consultée si elle n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté et qui peut l’accompagner dans les démarches médicales. Sa désignation est formalisée par écrit, révocable à tout moment.
Les directives anticipées (art. L.1111-11 du CSP) : toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour exprimer ses souhaits relatifs aux soins à recevoir ou à ne pas recevoir dans des situations particulières. Elles s’imposent aux médecins sauf exception prévue par la loi.
Page modifiée le :