Les souffrances psychologiques

Cette page permet une vue d’ensemble et précise sur les difficultés rencontrées par les personnes atteintes d’endométriose, et les souffrances psychologiques que ces situations engendrent.

Dernière mise à jour : mars 2026 |Durée de lecture totale : 64 minutes.

La souffrance au delà des douleurs

L’endométriose est une maladie chronique dont les conséquences dépassent largement la sphère physique. Si les symptômes sont de mieux en mieux documentés, les souffrances psychologiques qui les accompagnent restent encore insuffisamment reconnues dans les parcours de soins et de vie.

Ces souffrances ne constituent pas un trait de personnalité, une fragilité individuelle, ni la cause des symptômes. Elles en sont une conséquence directe et multidimensionnelle, produite par l’interaction entre la douleur chronique, l’errance diagnostique, les obstacles du parcours de soins, les pertes successives imposées par la maladie, et l’invalidation sociale et médicale fréquemment rapportée par les personnes concernées.

La littérature scientifique est aujourd’hui convergente : les personnes atteintes d’endométriose présentent des taux significativement plus élevés de dépression, d’anxiété et de détresse psychologique que la population générale, avec un impact majeur sur la qualité de vie dans toutes ses dimensions : intime, sociale, professionnelle et familiale [1, 2].

Cette page propose une exploration structurée des souffrances psychologiques liées à l’endométriose : leurs manifestations cliniques, les sphères de vie affectées, le rôle des traumatismes, les obstacles spécifiques à la prise en charge psychologique, et les conditions d’un accompagnement orienté vers le rétablissement.

Elle s’adresse à la fois aux personnes concernées par la maladie et à leurs proches, ainsi qu’aux professionnel·les de santé et du soin souhaitant mieux comprendre et accompagner ces dimensions souvent invisibilisées.

Les mécanismes à l’origine des souffrances psychologiques

Les souffrances psychologiques liées à l’endométriose ne surgissent pas indépendamment de la maladie. Elles résultent de l’interaction entre plusieurs mécanismes distincts mais interdépendants : les effets neurobiologiques de la douleur chronique, la minimisation et l’invalidation persistante des symptômes par le corps médical et l’environnement social, et les conséquences psychologiques de l’errance diagnostique, médicale et thérapeutique. Comprendre ces mécanismes est indispensable pour sortir d’une lecture qui ferait de la souffrance psychologique une cause des symptômes plutôt que leur conséquence.

La douleur chronique n’est pas uniquement un symptôme physique. Elle engage des processus neurobiologiques qui interagissent directement avec les systèmes de régulation émotionnelle, générant un cercle vicieux documenté entre douleur et détresse psychologique [1].

Dans l’endométriose, la répétition mensuelle des épisodes douloureux, souvent dès l’adolescence, constitue une stimulation nociceptive prolongée susceptible d’induire une hypersensibilisation du système nerveux central. Ce phénomène, appelé sensibilisation centrale, abaisse le seuil de perception de la douleur et peut générer des douleurs en dehors de tout stimulus identifiable. Il s’accompagne fréquemment d’une hypervigilance émotionnelle : le cerveau, en état d’alerte chronique, interprète davantage de signaux comme menaçants, ce qui amplifie l’anxiété et la détresse [2].

Le stress, lui-même produit par la douleur chronique et par les difficultés du parcours de soins, aggrave en retour la perception douloureuse par l’activation de l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien et la libération de cortisol. Ce mécanisme bidirectionnel entre douleur et stress est aujourd’hui bien établi dans la littérature en psychologie de la santé [3]. Il explique pourquoi traiter uniquement les symptômes physiques sans prendre en charge la dimension psychologique conduit fréquemment à des résultats insuffisants sur la qualité de vie globale des patient·es.

La fatigue chronique, conséquence fréquente de la douleur persistante et du sommeil perturbé, constitue un facteur aggravant supplémentaire. Elle réduit les ressources psychologiques disponibles pour faire face à la maladie, diminue la tolérance à la douleur et augmente la vulnérabilité aux troubles de l’humeur [4].

Fiabilité des sources [1, 2, 3] : ces mécanismes sont issus de la littérature en neurobiologie de la douleur et en psychologie de la santé, dont la solidité méthodologique est élevée. Ils font l’objet d’un consensus scientifique large. Limite : leur application spécifique à l’endométriose repose encore partiellement sur des extrapolations depuis d’autres pathologies douloureuses chroniques, les études dédiées à l’endométriose restant moins nombreuses.

Pour aller plus loin Les mécanismes neurobiologiques de la douleur chronique, de l’hypersensibilisation et du lien stress-douleur sont détaillés sur la page Douleurs.

L’invalidation des symptômes par le corps médical constitue l’un des mécanismes les plus documentés dans la genèse des souffrances psychologiques liées à l’endométriose. Elle prend des formes multiples : banalisation des douleurs menstruelles (« c’est normal d’avoir mal »), attribution des symptômes à une origine psychologique exclusive (« c’est dans votre tête », « vous êtes trop anxieuse »), refus d’investigation ou de second avis, ou encore minimisation de l’impact fonctionnel de la maladie [5].

Ces attitudes s’inscrivent dans un contexte historique et structurel plus large. Les douleurs des personnes perçues comme femmes ont été historiquement psychologisées, renvoyées à l’hystérie ou à l’émotivité, et considérées comme moins urgentes que celles des hommes. Des études expérimentales montrent qu’à intensité de douleur égale, les professionnel·les de santé attribuent plus fréquemment une origine psychologique à la douleur féminine, et prescrivent moins d’antalgiques [6]. Dans l’endométriose spécifiquement, ce biais contribue à un délai diagnostique moyen de six à huit ans selon les pays, pendant lequel les personnes atteintes sont exposées à une invalidation répétée de leur souffrance [7].

Les conséquences psychologiques de cette invalidation sont sévères et documentées. Elles incluent une perte de confiance dans le système de soins, une auto-censure croissante, une internalisation du doute sur la légitimité de ses propres symptômes, et un sentiment de honte ou d’infériorité [5]. Ce processus peut être qualifié de traumatisme institutionnel : une forme de violence structurelle, le plus souvent non intentionnelle, produite par le système de soins lui-même, et dont les effets sur la santé mentale sont comparables à ceux d’autres formes d’invalidation chronique [8]. Fort heureusement, la sensibilisation active menée par les associations de patient·es commence à porter leurs fruits.

Pour les personnes racisées, transgenres ou issues de milieux socio-économiques défavorisés, ces mécanismes se cumulent avec d’autres formes de discrimination systémique, aggravant l’exposition à l’invalidation et les obstacles à une prise en charge adaptée [9].

Fiabilité de la source [6] : étude expérimentale contrôlée de Samulowitz et al. (2018), revue systématique de la littérature sur les biais de genre dans la douleur. Méthodologie solide. Limite : les études incluses sont hétérogènes dans leurs protocoles.

Fiabilité de la source [7] : données issues de Nnoaham et al. (2011, Human Reproduction) et de l’OMS (2023). Études épidémiologiques multicentriques internationales, niveau de preuve élevé.

Pour aller plus loin Les mécanismes des biais de genre dans le soin de la douleur sont développés sur la page Douleurs.

Le délai moyen entre l’apparition des premiers symptômes et l’obtention d’un diagnostic d’endométriose est estimé entre six et dix ans selon les études et les contextes nationaux [7]. Cette période constitue une épreuve psychologique à part entière, distincte des souffrances physiques qu’elle accompagne.

Durant cette errance, les personnes atteintes cumulent plusieurs expériences délétères sur le plan psychologique. La multiplication d’examens normaux ou mal interprétés, les refus de prise en charge et les consultations insatisfaisantes érodent progressivement la confiance dans le système médical. Le sentiment de ne pas être cru·e, de ne pas être pris·e au sérieux, ou d’être renvoyé·e à une fragilité psychologique imaginaire, produit des effets durables sur l’estime de soi et sur la capacité à défendre ses besoins de soin [5].

L’enquête menée par l’association Endomind auprès de patientes françaises met en évidence que 94,2 % des répondantes estiment qu’un diagnostic plus précoce aurait amélioré leur qualité de vie, notamment en réduisant l’anxiété liée à la sexualité et en permettant un accès plus rapide à des soins adaptés [10]. L’attente prolongée est également associée à des sentiments de culpabilité : la personne se demande si elle n’exagère pas, si elle ne « cherche pas » à être malade, et à une détresse émotionnelle significative.

Une fois le diagnostic posé, une nouvelle phase d’errance peut débuter : recherche de professionnel·les formé·es et disponibles, confrontation à des désaccords entre spécialistes, essais thérapeutiques multiples avec des effets secondaires difficiles à vivre. Cette errance médicale et thérapeutique prolongée, après l’errance diagnostique, contribue à un épuisement psychologique cumulatif que les parcours de soins actuels ne prennent pas suffisamment en charge [5].

Fiabilité de la source [10] : enquête associative menée par Endomind, données issues du vécu des patientes. Haute valeur pour la compréhension des expériences subjectives. Limite importante : absence de groupe contrôle, biais de recrutement (personnes déjà engagées dans une démarche associative), ce qui peut surestimer certains vécus négatifs. Ces données doivent être lues comme un indicateur qualitatif fort, non comme une mesure épidémiologique.

La désinformation sur l’endométriose constitue une source de souffrance psychologique spécifique, distincte de l’errance diagnostique mais qui s’y articule étroitement. Elle prend plusieurs formes : informations inexactes relayées par les médias grand public, discours contradictoires entre spécialistes pourtant reconnus, prolifération sur les réseaux sociaux de contenus non validés scientifiquement, et promesses de traitements « naturels » présentés comme curatifs sans base probante [8].

Pour les personnes atteintes d’endométriose, naviguer dans cet environnement informationnel instable produit une insécurité cognitive et émotionnelle chronique. Ne pas savoir à qui faire confiance, recevoir des messages contradictoires de la part de professionnel·les de santé différent·es, ou découvrir après des mois d’essai qu’un protocole largement vanté sur les réseaux sociaux ne repose sur aucune étude sérieuse, génère un épuisement intellectuel et une méfiance généralisée qui compliquent l’adhésion aux soins [8].

Cette désinformation a également un effet sur l’image de soi : les personnes qui ont suivi des recommandations non fondées sans en retirer de bénéfice peuvent s’en vouloir d’avoir « mal choisi », ou douter de leur propre capacité à gérer leur maladie. Elle renforce ainsi les mécanismes de perte de sentiment d’efficacité personnelle décrits dans la section 3.2.

Face à cette réalité, les associations de patientes, les patientes expertes et un nombre encore restreint de professionnel·les de santé jouent un rôle fondamental de contre-information — en organisant des campagnes de sensibilisation, en produisant des contenus fiables et vulgarisés, et en déconstruisant les idées reçues. Cet effort de réinformation, pour être pleinement efficace, doit cependant être porté en premier lieu par les soignant·es eux-mêmes et relayé de manière coordonnée, notamment dans le cadre de l’éducation thérapeutique [9].

Fiabilité de la source [8] : absence de source scientifique spécifique sur la désinformation en endométriose — ce manque est lui-même révélateur d’un angle peu étudié. Les éléments présentés s’appuient sur des données qualitatives issues des enquêtes associatives (Endomind) et des rapports institutionnels (MIVILUDE). Limite importante : absence d’étude contrôlée quantifiant l’impact de la désinformation sur la santé mentale dans cette population spécifique.

Fiabilité de la source [9] : CRES PACA (2022), référentiel ETP endométriose, déjà cité.

Les manifestations psychologiques

Les souffrances psychologiques liées à l’endométriose se manifestent sous des formes cliniques variées, qui peuvent coexister, se renforcer mutuellement et évoluer au fil du parcours de soins. Elles touchent l’humeur, l’image de soi, le rapport au corps, la capacité à faire face aux pertes, et la manière dont les expériences traumatiques, antérieures ou induites par la maladie elle-même, s’inscrivent dans la vie des personnes concernées.

Les troubles dépressifs et anxieux constituent les comorbidités psychologiques les plus fréquemment documentées dans l’endométriose. Une méta-analyse portant sur 13 études, publiée en 2021, conclut que les personnes atteintes présentent des taux significativement plus élevés de dépression et d’anxiété que la population générale, avec une qualité de vie globalement dégradée dans l’ensemble des dimensions étudiées [1]. Une étude clinique menée sur 104 patientes opérées pour endométriose pelvienne retrouvait des symptômes dépressifs chez 86,5 % de l’échantillon, et une anxiété significative chez 87,4 % [2]. Une étude épidémiologique de grande envergure publiée en 2023 dans JAMA Network Open, portant sur plus de 8 000 personnes, confirme des associations significatives entre endométriose, dépression, anxiété et troubles du comportement alimentaire, indépendamment des comorbidités connues [3].

Ces chiffres ne signifient pas que toutes les personnes atteintes développeront ces troubles. Ils témoignent néanmoins de la nécessité d’une attention systématique à ces dimensions dès les premières étapes du parcours de soin. Les mécanismes explicatifs sont multiples : la douleur chronique elle-même est un facteur dépressogène bien établi [4], auquel s’ajoutent dans l’endométriose l’errance diagnostique, le sentiment de non-reconnaissance, les pertes fonctionnelles répétées et l’incertitude sur l’évolution de la maladie.

L’anxiété prend souvent la forme d’une hypervigilance aux symptômes, d’une anticipation des épisodes douloureux, et d’une inquiétude constante quant aux répercussions de la maladie sur les projets de vie. Elle peut conduire à des comportements d’évitement : refus de certaines activités sociales, professionnelles ou sexuelles, qui renforcent à leur tour l’isolement et la détresse.

Fiabilité de la source [1] : méta-analyse de qualité, 13 études incluses, population internationale. Limite : hétérogénéité des outils de mesure entre les études incluses, ce qui nuance la comparabilité des résultats.

Fiabilité de la source [2] : étude contrôlée avec outils standardisés (BDI, STAI). Limite : échantillon de taille modeste (n = 104), recrutement dans un seul centre.

Fiabilité de la source [3] : étude épidémiologique à grande échelle incluant une analyse génétique, publiée dans une revue à comité de lecture rigoureux. Limite : design transversal ne permettant pas d’établir de causalité directe.

L’endométriose affecte profondément la perception que les personnes concernées ont d’elles-mêmes. Une revue narrative critique publiée dans Human Reproduction Update identifie les troubles de l’image de soi parmi les conséquences psychosociales les plus constamment rapportées, aux côtés de l’anxiété et de la dépression [5].

Plusieurs mécanismes convergent pour les expliquer. Sur le plan physique, les symptômes visibles ou ressentis : distension abdominale, fatigue, modifications corporelles liées aux traitements hormonaux etc. peuvent altérer le rapport au corps. Le sentiment de trahison par son propre corps, fréquemment exprimé dans les témoignages des patient·es, peut conduire à une forme de dissociation psychologique des zones douloureuses et à une dévalorisation de l’image corporelle. Sur le plan fonctionnel, l’incapacité répétée à honorer des engagements professionnels, familiaux ou sociaux en raison des symptômes érode progressivement le sentiment d’efficacité personnelle, c’est-à-dire la croyance en sa propre capacité à agir et à accomplir [5].

La difficulté à communiquer sur la maladie, à poser des limites sans culpabilité, ou à demander de l’aide aggrave ces effets. Elle résulte en partie de l’intériorisation de représentations sociales minimisant la souffrance, et peut conduire certain·es patient·es à douter elles-mêmes de la légitimité de leurs symptômes.

Fiabilité de la source [5] : revue narrative critique de qualité méthodologique élevée, publiée dans une revue internationale à fort impact. Limite : le format narratif ne permet pas de méta-analyse statistique ; les auteur·es soulignent l’hétérogénéité des études incluses.

L’endométriose impose, au fil du temps, des pertes successives qui ne font l’objet d’aucun accompagnement structuré dans les parcours de soins actuels. Ces pertes sont pourtant réelles, multiples et cumulatives :

perte de capacités physiques,
d’activités professionnelles ou de loisirs,
de relations sociales,
d’une sexualité épanouie,
d’une certaine image de soi,
parfois du désir ou du projet de parentalité,
Etc.

Chacune de ces pertes peut donner lieu à un processus de deuil au sens psychologique du terme, un travail d’adaptation à une réalité nouvelle, douloureuse et non choisie. Or, contrairement à d’autres situations de perte socialement reconnues, ces deuils sont rarement nommés comme tels par les professionnel·les de santé, et souvent invisibles pour l’entourage. Les personnes concernées sont fréquemment renvoyées à l’injonction de « faire avec », sans espace dédié pour traverser ces étapes [5].

Le deuil de la fertilité mérite une attention particulière. Environ 40 à 50 % des personnes atteintes d’endométriose sont confrontées à des difficultés de fertilité [6]. Pour celles qui s’engagent dans un parcours d’aide médicale à la procréation, les chocs émotionnels sont répétés :

échecs d’implantation,
fausses couches,
variabilités hormonales brutales,
charge administrative et médicale massivement portée par la femme.

Pour celles dont le parcours n’aboutit pas, un travail de deuil de la parentalité s’ajoute à l’ensemble des autres pertes, sans qu’aucun dispositif d’accompagnement spécifique ne soit systématiquement proposé [7].

Cette absence de reconnaissance et d’accompagnement structuré constitue un facteur de souffrance supplémentaire, distinct des symptômes physiques eux-mêmes. Elle alimente un sentiment de solitude et de désespoir susceptible, à terme, de contribuer à l’installation ou à l’aggravation des troubles dépressifs.

Fiabilité de la source [6] : données issues des recommandations ESHRE 2022 et de la littérature épidémiologique internationale. Niveau de preuve élevé. Limite : la variabilité des définitions de l’infertilité selon les études rend les estimations de prévalence hétérogènes.

Fiabilité de la source [7] : données issues de Gordon et al. (2015), étude sur l’impact psychologique des traitements de fertilité dans l’endométriose. Taille d’échantillon modeste, résultats à interpréter avec prudence.

Pour les personnes atteintes d’endométriose qui s’engagent dans un parcours d’aide médicale à la procréation, la souffrance psychologique prend une dimension supplémentaire que l’on peut qualifier de « triple peine » : la maladie elle-même, le parcours AMP et ses épreuves répétées, et la charge administrative et médicale quasi exclusivement portée par la femme [12].

Les chocs émotionnels s’accumulent au fil du parcours : échecs d’implantation, fausses couches, variabilités hormonales brutales, multiplication des rendez-vous médicaux qui impactent l’engagement professionnel, et décisions thérapeutiques difficiles à prendre dans un état d’épuisement chronique. Chaque échec réactive les mécanismes de deuil décrits précédemment, sans laisser le temps d’un véritable processus d’intégration entre deux tentatives [12].

La charge asymétrique est une réalité documentée : dans les couples hétérosexuels, la quasi-totalité des actes médicaux du parcours AMP concerne la femme, qui en porte également la charge mentale et organisationnelle. Cette asymétrie, dans un contexte déjà épuisant physiquement et émotionnellement, contribue à des déséquilibres relationnels qui peuvent fragiliser le couple et aggraver l’isolement de la personne atteinte [12].

Pour celles dont le parcours n’aboutit pas, un travail de deuil de la parentalité s’impose : un processus long, complexe et socialement peu reconnu, pour lequel aucun dispositif d’accompagnement spécifique n’est actuellement proposé de manière systématique dans les parcours de soins français. Certaines personnes s’orientent ensuite vers un parcours d’adoption, lui-même psychologiquement éprouvant, sans bénéficier d’un soutien adapté à la spécificité de leur histoire [12].

Fiabilité de la source [12] : Gordon et al. (2015), étude sur l’impact psychologique des traitements de fertilité dans l’endométriose, déjà citée. Taille d’échantillon modeste, résultats à interpréter avec prudence. Complétée par les données qualitatives des enquêtes Endomind.

La dimension traumatique de l’endométriose est encore peu intégrée dans les parcours de soins, alors qu’elle conditionne largement la qualité de l’alliance thérapeutique et les résultats des prises en charge.

Traumatismes antérieurs et vulnérabilité

De nombreuses études montrent que les personnes ayant subi des violences physiques, psychologiques ou sexuelles durant l’enfance ou l’adolescence présentent un risque accru de développer des maladies chroniques inflammatoires à l’âge adulte, par des mécanismes impliquant la dérégulation de l’axe du stress et du système immunitaire [8]. Des recherches établissent également que les personnes ayant vécu ces types de violences présentent une plus grande vulnérabilité au syndrome de stress post-traumatique (SSPT) après des événements éprouvants, tels que des chirurgies complexes ou des procédures médicales invasives [8].

Ce lien entre traumatismes précoces et endométriose ne signifie pas que les violences subies causent la maladie. Il indique que le bagage traumatique d’une personne influence la façon dont elle vit sa maladie, interagit avec le système de soins, et répond aux traitements. Un·e patient·e arrivant en consultation avec un tel bagage aura des besoins spécifiques que l’approche biomédicale standard ne prend pas en compte.

La maladie comme source de traumatismes

La maladie elle-même peut être génératrice de traumatismes :

chirurgies lourdes avec séquelles,
poses de stomie,
annonces de diagnostic d’infertilité,
crises de douleurs aiguës non soulagées,
fausses couches répétées.

Ces expériences augmentent la vulnérabilité psychologique et peuvent laisser des traces durables sur le plan neurobiologique, en renforçant les circuits de la douleur et de la peur [8].

La vie intime constitue également un terrain d’expériences potentiellement traumatiques. Les douleurs pendant les rapports sexuels, l’absence de désir, la nécessité de se forcer pour répondre aux attentes d’un·e partenaire, ou les situations de violence conjugale — rapportées par 45 % des répondantes dans l’enquête Endomind sur la sexualité [9] — viennent intensifier la vulnérabilité traumatique globale des personnes concernées.

Les violences du parcours de soins

Le parcours de soins lui-même peut être porteur de violences, le plus souvent non intentionnelles mais néanmoins réelles dans leurs effets. L’invisibilisation des symptômes, le refus de second avis, la minimisation de la douleur, certaines pratiques gynécologiques douloureuses réalisées sans consentement éclairé ou sans adaptation à l’état de la patiente, constituent des expériences que de nombreuses personnes atteintes d’endométriose décrivent les vivre comme des violences [5].

Pour une patiente ayant des antécédents de violences, un examen au spéculum ou un toucher vaginal — même techniquement irréprochable — peut être vécu comme une répétition traumatique. Prendre le temps d’explorer ce vécu avant l’examen, adapter la posture et le rythme, et s’assurer d’un consentement continu constituent des ajustements essentiels pour ne pas reproduire ou aggraver le traumatisme [8]. Ces pratiques, relevant du soin dit « trauma-informé », commencent à être documentées dans la littérature spécialisée mais restent peu intégrées dans la formation des professionnel·les de santé.

Fiabilité de la source [8] : Van der Kolk (2020) est une référence majeure en psychotraumatologie, synthétisant plusieurs décennies de recherche clinique et neurobiologique. Ouvrage de vulgarisation scientifique de haut niveau. Limite : format de vulgarisation plutôt que méta-analyse — pour les données cliniques spécifiques, il convient de se référer aux études primaires citées dans l’ouvrage.

Fiabilité de la source [9] : enquête Endomind sur la sexualité et l’endométriose (2024). Valeur importante pour documenter les expériences vécues. Limite : biais de recrutement inhérent aux enquêtes associatives, absence de groupe contrôle.

Parmi les manifestations psychologiques les moins nommées dans les parcours de soins figure la colère que certaines patient·es éprouvent envers leur propre corps. Ce sentiment, fréquemment exprimé dans les témoignages, se manifeste par la perception du corps comme « traître » : un corps qui fait souffrir, qui empêche de vivre normalement, qui résiste aux traitements et aux efforts fournis pour aller mieux [11].

Cette colère peut conduire à une forme de dissociation psychologique des zones douloureuses : les personnes concernées décrivent parfois leur bassin, leur utérus ou leurs organes pelviens comme des entités étrangères, dont elles souhaitent se dissocier mentalement pour ne pas être submergées par la douleur. Si cette stratégie peut constituer un mécanisme de protection à court terme, elle entretient à long terme une rupture du rapport au corps qui complique la mise en place d’une relation bienveillante avec soi-même : condition pourtant essentielle au rétablissement [11].

Cette dimension mérite d’être abordée explicitement dans l’accompagnement psychologique, notamment à travers des approches psychocorporelles qui visent à reconstruire une relation au corps fondée sur l’écoute et la bienveillance plutôt que sur la lutte ou le rejet. Des approches comme le yoga thérapeutique, adapté, trauma-informé, ou certaines thérapies centrées sur le corps peuvent constituer des leviers utiles dans ce processus [10].

Fiabilité de la source [11] : Culley et al. (2013), déjà cité. Les éléments spécifiques sur la colère contre le corps sont issus des données qualitatives de la revue narrative.

Fiabilité de la source [10] : Emerson D. Trauma-sensitive Yoga in Therapy: Bringing the Body into Treatment. New York : Norton ; 2015. Ouvrage de référence sur le yoga trauma-informé, issu de la recherche clinique. Niveau de preuve modéré — les études contrôlées spécifiques à l’endométriose restent rares.

Les sphères de vie impactées

L’endométriose ne se limite pas à une expérience médicale. Elle traverse et remodèle l’ensemble des sphères de vie des personnes atteintes : la vie intime et sexuelle, les relations sociales, la vie professionnelle et scolaire, ainsi que la charge mentale quotidienne. Ces impacts sont interdépendants et se renforcent mutuellement, produisant une altération globale de la qualité de vie dont la littérature scientifique atteste la sévérité [1, 2], et leur reconnaissance fait partie intégrante d’une prise en charge globale orientée vers la qualité de vie.

L’impact de l’endométriose sur la sexualité est l’un des plus documentés et des plus sous-estimés dans les parcours de soins. Les douleurs sexuelles chroniques, principalement les dyspareunies superficielles et profondes, touchent une très large majorité des personnes atteintes. L’enquête menée par l’association Endomind auprès de patientes françaises rapporte que 98 % des répondantes souffrent de douleurs sexuelles, dont 41,3 % à chaque rapport [3]. Ces douleurs créent un état d’anticipation anxieuse qui affecte directement le désir : 76,8 % des répondantes rapportent un impact négatif sur leur libido [3].

Les conséquences relationnelles sont majeures. La douleur répétée lors des rapports génère fréquemment un sentiment de culpabilité chez la personne atteinte, qui peut s’estimer défaillante vis-à-vis de son ou de sa partenaire. Ce sentiment, associé à la honte et à la difficulté à communiquer sur la sexualité, alimente un cercle vicieux de frustration, d’évitement et de perte d’estime de soi [2]. Selon la même enquête Endomind, 60 % des répondantes estiment que leur partenaire leur a fait ressentir cette altération de la vie sexuelle, et 45 % rapportent avoir subi des violences conjugales (psychologiques, physiques ou sexuelles) en lien avec ces difficultés [3].

Ces données soulignent l’importance d’intégrer systématiquement une évaluation de la vie sexuelle dans le suivi des personnes atteintes d’endométriose, et de proposer un accès à la sexothérapie ou à un accompagnement psychologique adapté dès que des difficultés sont signalées. Le ou la partenaire devrait également pouvoir être inclus·e dans cet accompagnement, lorsque la personne concernée le souhaite.

La question de la sexualité dans l’endométriose dépasse par ailleurs le cadre hétéronormatif. Les personnes lesbiennes, bisexuelles, transgenres ou non-binaires peuvent être confrontées à des difficultés spécifiques : douleurs lors de pratiques sexuelles variées, impact des traitements hormonaux sur le désir et l’identité de genre, obstacles supplémentaires dans l’accès aux soins; que les professionnel·les de santé sont encore peu formé·es à prendre en compte [2].

Fiabilité de la source [1] : enquête Endomind sur la sexualité et l’endométriose (2024). Valeur importante pour documenter les expériences vécues à grande échelle. Limite : biais de recrutement inhérent aux enquêtes associatives auto-sélectionnées, absence de groupe contrôle. Les chiffres doivent être lus comme des indicateurs forts du vécu, non comme des données épidémiologiques représentatives de l’ensemble des personnes atteintes.

Fiabilité de la source [2] : revue narrative critique de Culley et al. (2013), Human Reproduction Update. Méthodologie solide pour un format narratif. Limite : hétérogénéité des études incluses.

L’isolement social est une conséquence fréquente et progressive de l’endométriose. La douleur chronique, la fatigue intense et la fréquence des rendez-vous médicaux limitent concrètement la capacité des personnes atteintes à participer à des activités sociales, familiales ou associatives. Cet isolement s’installe souvent de manière insidieuse, en plusieurs étapes [2].

Dans un premier temps, nombreuses sont les personnes qui luttent contre elles-mêmes pour maintenir les apparences :

accepter les invitations malgré la douleur,
minimiser les symptômes pour ne pas inquiéter ou déranger,
sacrifier leurs ressources pour continuer à fonctionner comme avant.

Ce maintien forcé des apparences a un coût psychologique et physique considérable, et aggrave la fatigue et la douleur à moyen terme.

Dans un second temps, lorsqu’il devient impossible de maintenir ce rythme, l’annulation répétée de dernière minute à cause des symptômes génère une anxiété spécifique : la peur d’être perçue comme peu fiable, d’être mise à l’écart, de décevoir. La culpabilité associée à ces annulations (pourtant contraintes) est fréquemment rapportée et contribue à aggraver la détresse psychologique [2].

L’entourage, faute d’informations fiables sur la maladie, réagit parfois avec incompréhension, voire scepticisme. Les commentaires minimisants du style « tu exagères », « tu pourrais faire un effort », « tu étais bien hier », reproduisent à l’échelle sociale le même mécanisme d’invalidation que celui rencontré dans le système de soins. Des ruptures amicales, familiales et parfois conjugales en résultent, renforçant le sentiment de solitude et d’abandon [2].

La stigmatisation sociale de la douleur chronique joue un rôle aggravant documenté. Des travaux en psychologie sociale montrent que les personnes souffrant de maladies invisibles sont particulièrement exposées à la mise en doute de leur souffrance par leur entourage, ce qui renforce les fausses croyances, l’auto-censure et le repli sur soi [4].

Fiabilité de la source [4] : Lévesque-Lacasse et Cormier (2020), revue théorique et empirique sur la stigmatisation de la douleur chronique, publiée dans la revue Douleurs. Solide sur le plan conceptuel. Limite : peu d’études spécifiques à l’endométriose dans la littérature sur la stigmatisation de la douleur chronique.

Les répercussions de l’endométriose sur la vie professionnelle et scolaire sont substantielles et encore insuffisamment reconnues dans les dispositifs de droit du travail et d’accompagnement social. L’épuisement physique, les douleurs invalidantes et les effets secondaires des traitements rendent difficile le maintien d’une activité régulière, particulièrement dans des environnements exigeant mobilité, concentration et performance continue.

Une étude quantifie l’impact de l’endométriose sur la productivité au travail et la qualité de vie liée à la santé, concluant à une perte de productivité significative et à une altération marquée de la capacité à accomplir les tâches professionnelles habituelles [1]. En Europe, le coût annuel moyen par patiente est estimé à 9 579 euros, dont 6 298 euros liés à la perte de productivité — soit plus des deux tiers du coût total [5].. Ces données illustrent l’ampleur économique d’un impact fonctionnel qui reste pourtant largement invisible dans les politiques de santé au travail.

Les absences répétées pour des rendez-vous médicaux, des hospitalisations ou des épisodes douloureux aigus, exposent les personnes atteintes à des tensions relationnelles avec leurs employeurs et collègues, à des risques de discrimination à l’embauche ou de licenciement pour inaptitude, et à une précarisation progressive. L’enquête Endomind sur l’Affection Longue Durée (ALD) indique qu’environ 15 à 20 % des femmes en âge de travailler souffrent d’une incapacité à maintenir un emploi stable à cause de l’endométriose [6]. Certaines se sont orientées vers le statut d’auto-entrepreneur·e pour gagner en flexibilité, mais se retrouvent alors sans filet de protection sociale en cas d’arrêt de travail prolongé.

Pour les personnes encore en formation, les conséquences sont similaires : absentéisme, difficultés de concentration, retards dans les parcours scolaires ou universitaires, sentiment d’infériorité vis-à-vis des pairs. Ces situations sont peu documentées dans la littérature scientifique, mais fréquemment rapportées dans les témoignages des patient·es.

Sur le plan psychologique, la perte ou la menace de perte d’un emploi ou d’un projet professionnel représente une atteinte majeure à l’identité et à l’estime de soi. Elle s’ajoute aux autres deuils imposés par la maladie et peut alimenter des dynamiques dépressives lorsqu’elle n’est pas accompagnée.

Fiabilité de la source [1] : Fourquet et al. (2011), étude quantitative publiée dans Fertility and Sterility, journal à comité de lecture rigoureux. Méthodologie solide. Limite : les données datent de 2011 et sous-estiment probablement les coûts actuels, compte tenu de l’évolution du coût de la vie et des soins.

Fiabilité de la source [5] : Simoens et al. (2012), étude de coût publiée dans Human Reproduction Update. Méthodologie économique rigoureuse, données européennes. Limite : ne prend pas en compte les coûts des soins non remboursés ni des interventions non médicamenteuses, ce qui conduit probablement à une sous-estimation du coût réel.

Contrairement aux pathologies cancéreuses, l’endométriose ne bénéficie pas du droit à l’oubli en matière d’assurance emprunteur. Cette situation a des conséquences concrètes et douloureuses sur les projets de vie des personnes concernées : refus d’assurance pour les crédits immobiliers, propositions de couverture à des tarifs prohibitifs, ou exclusion de garanties essentielles. Elle touche de manière particulièrement sévère les travailleuses indépendantes et auto-entrepreneures — statut vers lequel se tournent fréquemment les personnes atteintes d’endométriose en raison des difficultés de maintien dans un emploi salarié classique — qui se retrouvent sans couverture prévoyance en cas d’arrêt maladie [11].

Les conséquences psychologiques de cette situation sont significatives. L’impossibilité de concrétiser un projet immobilier, de sécuriser son avenir financier, ou de disposer d’une protection en cas d’incapacité de travail génère une anxiété chronique et un sentiment d’injustice durable. Elle illustre de manière concrète la façon dont la maladie déborde le cadre médical pour s’imposer dans toutes les dimensions de l’existence, y compris dans des sphères où les personnes atteintes ne s’attendaient pas à devoir en subir les conséquences.

Cette réalité mérite d’être nommée et reconnue dans les consultations, non pour y apporter une solution directe qui relève du cadre législatif et non du soin, mais pour valider la légitimité de la détresse qu’elle génère et orienter vers les ressources associatives et juridiques disponibles.

Fiabilité de la source [11] : données issues des enquêtes Endomind sur l’ALD et des témoignages de patientes. Absence d’étude scientifique spécifique sur l’impact psychologique de l’absence de droit à l’oubli dans l’endométriose. Limite importante : ces données restent à ce jour peu documentées dans la littérature académique.

La charge mentale liée à la gestion de l’endométriose est rarement nommée comme telle dans les consultations médicales, alors qu’elle représente une part considérable du fardeau quotidien des personnes atteintes. Elle englobe la surveillance constante des symptômes, la planification des activités en fonction des cycles, la gestion des rendez-vous médicaux, les démarches administratives : ALD, MDPH, assurances, médecine du travail et la recherche active d’information sur la maladie et les traitements.

Des travaux de la chercheuse Angela Coulter sur la relation entre patient·es et professionnel·les de santé permettent de mettre en perspective l’ampleur de cet investissement : les patient·es et leurs proches consacreraient en moyenne jusqu’à 6 250 heures par an à la gestion de leur santé, contre 5 à 10 heures passées dans le cadre de la relation de soin avec les professionnel·les, soit 98 % du temps de soin produit par ou à partir des patient·es elles-mêmes [7]. Dans l’endométriose, ce ratio est particulièrement éloquent.

Cette charge mentale est de surcroît genrée : dans les couples hétérosexuels, elle est massivement portée par la personne atteinte, qui assume simultanément la gestion médicale, administrative et souvent domestique, dans un contexte de ressources physiques et cognitives réduites par la maladie. Elle constitue un facteur d’épuisement à part entière, distinct de la fatigue physique liée aux symptômes, et mérite d’être évaluée et prise en compte dans les stratégies d’accompagnement.

Fiabilité de la source [7] : travaux d’Angela Coulter, chercheuse britannique spécialisée en engagement des patient·es et en démocratie sanitaire, cités dans de nombreux travaux institutionnels sur le partenariat en santé. Limite : ces données sont issues d’études générales sur les maladies chroniques et non spécifiques à l’endométriose ; leur transposition directe doit être faite avec prudence.

À la charge mentale liée à la gestion médicale et administrative s’ajoute, pour une partie des patient·es, une forme d’épuisement spécifique liée aux injonctions de bien-être et multiplicité des soins de support : ce que l’on peut appeler le « burn-out du bien-être ». Il désigne la situation de personnes qui ont intégré un régime de soins de support intensif : alimentation anti-inflammatoire stricte, pratique quotidienne de yoga ou de méditation, sophrologie, compléments alimentaires, suivi nutritionnel etc. au point que la gestion de ce mode de vie devient elle-même une source d’épuisement supplémentaire [10].

Ce phénomène est paradoxal : les pratiques mobilisées sont souvent utiles et légitimes, mais leur accumulation non encadrée, dans un contexte de ressources physiques, temporelles et financières déjà réduites par la maladie, produit une surcharge que la personne n’a pas les moyens de soutenir durablement. Certaines patient·es témoignent avoir sacrifié leurs loisirs, leurs vacances et une part significative de leurs revenus pour maintenir ce mode de vie, sans pour autant pouvoir l’interrompre sans ressentir une aggravation des symptômes, créant ainsi une nouvelle forme de dépendance, distincte des traitements médicamenteux [10].

La dimension psychologique de ce phénomène est double. D’une part, la pression d’avoir à « bien gérer » sa maladie par ses propres efforts génère une culpabilité importante en cas d’écart ou d’interruption. D’autre part, l’absence d’accompagnement sur la dimension « continue » de ces soins, le fait qu’ils doivent être maintenus sur le long terme pour rester efficaces, et que leur arrêt peut entraîner une réapparition des symptômes … et laisse les patient·es face à une réalité difficile à accepter, sans les outils pour le faire [10].

Une stratégie d’accompagnement adaptée doit tenir compte de cette réalité : plutôt que de multiplier les recommandations de soins de support sans évaluer leur faisabilité réelle, elle doit aider la personne à identifier les pratiques les plus bénéfiques pour elle, à les intégrer à un rythme soutenable, et à éviter la surcharge. C’est précisément l’un des objectifs d’un accompagnement psychologique orienté vers le rétablissement.

Fiabilité de la source [10] : données issues de témoignages de patientes recueillis dans les enquêtes associatives et les groupes de parole. Absence d’étude scientifique contrôlée spécifique à ce phénomène dans l’endométriose à ce jour — ce manque est lui-même un indicateur de l’invisibilisation de cette réalité dans la recherche.

Les obstacles spécifiques à la prise en charge psychologique

Malgré la prévalence élevée des troubles psychologiques dans l’endométriose et la reconnaissance croissante de leur impact sur la qualité de vie, l’accès à un accompagnement psychologique adapté reste l’exception plutôt que la règle dans les parcours de soins actuels. Plusieurs obstacles, distincts mais interdépendants, expliquent cette situation.

L’un des obstacles les plus spécifiques à l’endométriose est la méfiance que de nombreuses patient·es éprouvent à l’égard des professionnel·les de la santé mentale. Cette méfiance n’est pas irrationnelle : elle est le produit direct de l’expérience d’invalidation médicale vécue tout au long du parcours diagnostique.

Lorsqu’une patiente s’est entendu dire pendant des années que ses douleurs étaient « dans sa tête », « d’origine psychosomatique » ou liées à l’anxiété, l’orientation vers un·e psychologue peut être vécue comme une nouvelle forme de déni : la confirmation que le corps médical ne prend pas sa maladie au sérieux et cherche à la renvoyer vers une prise en charge psychiatrique plutôt que somatique [1]. Ce raccourci, aussi douloureux qu’erroné, est une conséquence directe de la manière dont l’accompagnement psychologique est parfois proposé : en substitution aux soins médicaux plutôt qu’en complément.

Cette méfiance est renforcée par des représentations sociales persistantes autour de la douleur chronique, qui associent encore trop fréquemment le recours à la psychologie à une forme de faiblesse, d’exagération ou de trouble mental [2]. Les patient·es qui ont intériorisé ces représentations peuvent éprouver de la honte à l’idée de consulter un·e psychologue, craignant de confirmer aux yeux de leur entourage ou de leurs soignant·es que « c’était bien dans leur tête ».

La manière dont l’accompagnement psychologique est présenté et proposé est donc déterminante. Formulé dans le cadre d’une approche biopsychosociale explicite où la psychologie est présentée comme un levier d’action sur les mécanismes neurobiologiques de la douleur et sur la qualité de vie globale, et non comme une remise en cause de la réalité des symptômes — il est beaucoup mieux accepté [3]. Cette pédagogie est une responsabilité des professionnel·les de santé qui orientent.

Fiabilité de la source [1] : Bioy et al. (2013), cahier de la SFETD sur la prise en considération de la dimension psychologique des patient·es douloureux·euses. Document de référence produit par une société savante française spécialisée. Niveau de preuve adapté à un document de recommandations de pratique clinique. Limite : absence de données quantitatives propres, synthèse d’expériences cliniques.

Fiabilité de la source [2] : Lévesque-Lacasse et Cormier (2020). Revue théorique et empirique publiée dans une revue spécialisée à comité de lecture. Niveau de preuve modéré.

En France, les consultations chez un·e psychologue libéral·e ne sont que partiellement remboursées par l’Assurance maladie que dans le cadre du dispositif Mon parcours psy, limité à 12 séances par an et soumis à orientation par le médecin traitant. Ce dispositif, bien qu’utile pour certaines situations ponctuelles, est largement insuffisant pour accompagner des besoins psychologiques chroniques, complexes et évolutifs comme ceux liés à l’endométriose.

Le coût moyen d’une séance de psychologie en libéral oscille entre 50 et 80 euros, auxquels s’ajoutent des délais d’attente parfois longs pour accéder aux professionnel·les conventionné·es. Dans un contexte où les personnes atteintes d’endométriose supportent déjà des dépenses de santé significativement supérieures à la moyenne — estimées à 9 579 euros par an en Europe, dont une part importante de reste à charge [4] — le coût de l’accompagnement psychologique représente souvent une dépense impossible à assumer.

Cette réalité financière conduit à un renoncement aux soins psychologiques qui touche de manière disproportionnée les personnes aux revenus les plus modestes, déjà plus exposées aux effets délétères de la maladie sur l’emploi et les revenus. Elle crée une inégalité d’accès aux soins dont les conséquences sur la santé mentale à long terme sont documentées mais insuffisamment prises en compte dans les politiques publiques [5].

Fiabilité de la source [4] : Simoens et al. (2012). Étude de coût méthodologiquement rigoureuse, données européennes. Limite : ne prend pas en compte les coûts des soins non remboursés, conduisant probablement à une sous-estimation.

Fiabilité de la source [5] : données issues des rapports de la HAS et du SFETD sur la prise en charge de la douleur chronique en France. Documents institutionnels de référence. Limite : absence de données spécifiques à l’endométriose dans ces rapports.

Les personnes en errance diagnostique, en rupture avec le système de soins conventionnel, ou épuisées par des années de prises en charge insuffisantes, se trouvent dans une vulnérabilité particulière qui les expose à des pratiques non encadrées, à visée mercantile ou ésotérique. Cette vulnérabilité est exacerbée par la détresse psychologique elle-même, qui altère la capacité d’évaluation critique et le discernement face aux promesses de guérison rapide [6].

Sur les réseaux sociaux notamment, prolifèrent des offres de « thérapies » non réglementées présentées comme des solutions globales à l’endométriose : protocoles nutritionnels exclusifs, pratiques énergétiques sans fondement scientifique, accompagnements « holistiques » dispensés par des personnes sans formation validée. La Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires (MIVILUDE) a spécifiquement identifié l’endométriose comme un terrain propice au développement de ces dérives [6].

Ces pratiques peuvent causer des préjudices directs : retard dans l’accès aux soins médicaux nécessaires, aggravation des symptômes, dépenses financières importantes, mais aussi des préjudices indirects en alimentant la méfiance envers l’ensemble des approches complémentaires, y compris celles qui disposent d’un niveau de preuve suffisant pour être recommandées.

Il est important de distinguer clairement les dérives mercantiles des soins de support légitimes. Des pratiques comme la kinésithérapie pelvi-périnéale, certaines approches psychocorporelles ou la psychologie clinique disposent de bases scientifiques sérieuses et s’inscrivent dans une logique de soin complémentaire aux traitements médicaux. C’est l’absence de formation, de cadre déontologique et de transparence sur les limites des pratiques proposées qui constitue le signal d’alerte, non le recours aux approches non médicamenteuses en tant que tel.

Fiabilité de la source [6] : rapport de la MIVILUDE, document institutionnel officiel. Valeur de référence pour la documentation des dérives sectaires en lien avec l’endométriose. Limite : absence de données quantitatives sur la prévalence de ces dérives spécifiquement dans la population atteinte d’endométriose.

Pour aller plus loin Les signaux d’alerte et les critères permettant d’identifier une dérive sont détaillés sur la page Les dérives et abus.

L’accès à un accompagnement psychologique adapté à l’endométriose est également conditionné par des inégalités territoriales importantes. Les psychologues spécialisé·es dans la douleur chronique, la sexothérapie ou les pathologies gynécologiques sont principalement concentré·es dans les grandes agglomérations. Les personnes vivant en zones rurales ou dans des déserts médicaux se retrouvent privées de ces ressources, ou contraintes à des déplacements coûteux et épuisants, incompatibles avec les symptômes de la maladie [7].

Les personnes transgenres et non binaires atteintes d’endométriose font face à une double invisibilité dans les dispositifs de soin psychologique. D’une part, la maladie est encore largement présentée et traitée dans un cadre cisgenre, ce qui peut conduire à des prises en charge inadaptées ou à des expériences de mégenrage en consultation. D’autre part, les besoins spécifiques liés à l’intersection entre l’endométriose et la dysphorie de genre, ou entre l’endométriose et un parcours de transition, sont encore très peu documentés dans la littérature et peu formés chez les professionnel·les de santé mentale [7].

Plus largement, la charge psychologique de la maladie est inégalement répartie selon les ressources sociales, économiques et culturelles disponibles. L’accès à l’information sur les droits, aux dispositifs d’aide, et aux réseaux associatifs de soutien varie considérablement selon le niveau d’éducation, la maîtrise de la langue française et le capital social des personnes concernées. Ces inégalités cumulent leurs effets avec ceux de la maladie elle-même, produisant des situations de grande précarité psychologique et sociale qui nécessitent des réponses adaptées et non uniformes.

Fiabilité de la source [7] : Culley et al. (2013). La revue narrative inclut des données sur les inégalités d’accès aux soins psychologiques dans l’endométriose. Limite : les données sur les personnes transgenres atteintes d’endométriose restent très insuffisantes dans la littérature scientifique disponible à ce jour — ce manque de données est lui-même un indicateur de l’invisibilisation de ces populations.

Vers le rétablissement

La notion de rétablissement est encore largement absente des parcours de soins en endométriose. Les stratégies thérapeutiques actuelles se concentrent principalement sur la gestion des symptômes : réduction de la douleur, contrôle hormonal, traitement chirurgical des lésions, sans intégrer d’objectif explicite concernant le devenir global de la personne avec la maladie. Cette orientation exclusivement symptomatique laisse sans réponse une part considérable des besoins des patient·es, notamment sur les plans psychologique, social, affectif et professionnel [1].

Dans les pathologies chroniques sans guérison possible, la notion de rémission — définie par l’absence ou la réduction des symptômes — ne suffit pas à rendre compte de ce que vivent les personnes concernées ni de ce qu’elles peuvent légitimement espérer d’un parcours de soin. L’endométriose, maladie chronique évolutive pour laquelle il n’existe ni guérison ni rémission totale garantie, illustre particulièrement bien cette limite.

Le psychiatre Bernard Pachoud propose de distinguer deux démarches complémentaires dans la prise en charge des maladies chroniques : l’une visant la rémission symptomatique, l’autre orientée vers l’optimisation du devenir personnel de la personne [2]. Cette seconde démarche constitue le cœur de la notion de rétablissement : il ne s’agit plus de se concentrer uniquement sur la maladie et son évolution, mais de déplacer le regard vers la personne : ses ressources, ses projets, ses rôles sociaux et affectifs, en reconnaissant que son avenir comporte des déterminants autres que la simple gestion des symptômes.

Concrètement, le rétablissement suppose de prendre en compte la reconstruction de la qualité de vie dans sa globalité :

estime de soi,
vie affective et sexuelle,
reprise des rôles sociaux et professionnels,
gestion de la fatigue,
maintien ou développement de la fertilité selon les souhaits de la personne.

Il implique de valoriser ce qui peut être développé plutôt que de se focaliser uniquement sur ce qui a été perdu. Cette approche, issue du champ de la psychiatrie et de la réhabilitation psychosociale, est aujourd’hui reconnue comme pertinente pour l’ensemble des maladies chroniques invalidantes [2].

Dans l’endométriose, son application se heurte à des résistances institutionnelles : les pratiques de soins tendent encore à bloquer ce processus, en ne prenant pas en compte l’importance d’une dynamique collective, d’un accompagnement psychologique structuré, et des étapes nécessaires à la reconstruction identitaire après le diagnostic et ses conséquences [1].

Fiabilité de la source [2] : Pachoud est une référence reconnue en psychiatrie et en réhabilitation psychosociale. La notion de rétablissement est aujourd’hui intégrée dans les recommandations de l’OMS pour les maladies chroniques et les troubles de santé mentale. Son application spécifique à l’endométriose est encore peu documentée dans la littérature — ce qui constitue en soi un manque à combler.

Dans le parcours de soins actuel, la plainte des patient·es atteint·es d’endométriose est trop souvent minimisée, renvoyée à une fragilité psychologique ou simplement ignorée. Or, l’accueil de la plainte, c’est-à-dire la reconnaissance explicite et inconditionnelle de la souffrance exprimée, constitue la première étape indispensable de tout processus de rétablissement [3].

Cette reconnaissance ne consiste pas à statuer sur la véracité objective des symptômes, ni à évaluer l’intentionnalité des violences perçues dans le parcours de soins. Elle consiste à entendre et à valider le ressenti subjectif de la patiente, à lui signifier que sa souffrance est réelle, légitime et prise en compte. Des formulations simples : « je vous entends et je vous crois », « ce n’est pas dans votre tête », « nous allons chercher ensemble ce qui vous convient » etc. ont un effet thérapeutique documenté sur la confiance, l’adhésion aux soins et la réduction de l’anxiété [3].

Cette posture d’accueil est d’autant plus importante que de nombreuses patient·es arrivent en consultation avec un bagage lourd d’expériences d’invalidation. Restaurer la légitimité de leur vécu est une condition préalable à l’établissement d’une alliance thérapeutique de qualité, elle-même condition de l’efficacité des traitements proposés.

Dès les premières étapes du parcours, un soutien psychologique ou un accompagnement en pair-aidance devrait être systématiquement proposé et facilement accessible, afin d’offrir un espace d’écoute dédié lorsque les soignant·es ne sont pas en mesure de le faire dans le cadre de la consultation médicale [1]. Cet espace ne remplace pas la prise en charge médicale : il en est le complément indispensable.

Fiabilité de la source [3] : Formarier (2007), article de référence sur la relation de soin et ses finalités, publié dans Recherche en soins infirmiers. Document de qualité pour les aspects relationnels et éthiques du soin. Limite : ne porte pas spécifiquement sur l’endométriose.e.

L’accueil de la plainte par les soignant·es constitue une première étape indispensable, mais insuffisante. Le processus de rétablissement nécessite une reconnaissance qui dépasse le cadre de la consultation médicale pour s’étendre à l’ensemble des institutions avec lesquelles les personnes atteintes d’endométriose sont en contact [15].

La reconnaissance par la CPAM, via l’obtention de l’ALD 31, encore trop souvent refusée, valide institutionnellement la gravité de la maladie et donne accès à des droits concrets : suppression du délai de carence, prise en charge à 100 % des soins en lien avec l’affection. Son refus, à l’inverse, envoie un message implicite dévastateur sur le plan psychologique : celui que la maladie n’est pas suffisamment grave pour mériter une protection particulière [11]. La MDPH, la médecine du travail et France Travail jouent un rôle similaire : leur méconnaissance de l’endométriose et leurs réponses inadaptées constituent autant de formes d’invalidation institutionnelle aux conséquences psychologiques documentées.

Cette reconnaissance institutionnelle conditionne à son tour la reconnaissance sociale. Lorsque la maladie est officiellement reconnue par un diagnostic posé, une ALD obtenue, un aménagement de poste accordé, il devient plus facile pour l’entourage proche, familial et amical, d’en accepter la réalité et d’adapter son comportement en conséquence. À l’inverse, l’absence de reconnaissance institutionnelle renforce le déni collectif, alimente les incompréhensions dans les relations proches, et aggrave l’isolement [15].

C’est pourquoi le travail de reconnaissance ne peut pas reposer uniquement sur les épaules des patient·es. Il implique une responsabilité partagée entre les soignant·es qui peuvent appuyer les demandes d’ALD et de RQTH avec les arguments médicaux nécessaires, les institutions qui doivent former leurs agent·es à la réalité de cette pathologie, et les associations de patientes qui jouent un rôle de médiation et d’accompagnement dans ces démarches.

Fiabilité de la source [15] : Pachoud B (2012), déjà cité. Les éléments sur la reconnaissance institutionnelle s’appuient également sur les enquêtes Endomind (2020, 2024) et les données du rapport CNOM (2023). Limites respectives déjà mentionnées.

L’alliance thérapeutique désigne la qualité de la relation collaborative entre le·la patient·e et les professionnel·les de santé. Elle repose sur trois composantes fondamentales :

l’accord sur les objectifs du traitement,
l’accord sur les tâches à accomplir pour les atteindre,
et le lien émotionnel entre les deux parties [3].

Dans l’endométriose, où les parcours sont longs, complexes et jalonnés de désillusions, la qualité de cette alliance conditionne largement l’adhésion aux soins et les résultats thérapeutiques.

Le modèle du partenariat en santé, qui s’appuie sur la reconnaissance des savoirs expérientiels des patient·es et sur la prise de décision partagée, offre un cadre particulièrement adapté à cette pathologie. Il suppose de sortir d’un modèle paternaliste dans lequel les décisions médicales sont imposées sans concertation, pour aller vers une relation horizontale où les choix thérapeutiques sont construits conjointement, en tenant compte des préférences, des valeurs et des contraintes de vie de la personne [4].

Cela implique concrètement : proposer plusieurs options thérapeutiques en expliquant leurs avantages et leurs limites, respecter le refus d’un traitement sans exclure la patiente du parcours de soin, prendre le temps de comprendre les objectifs de vie de la personne au-delà de la seule réduction symptomatique, et intégrer les effets secondaires rapportés comme des informations cliniques valides plutôt que comme des obstacles à contourner.

Fiabilité de la source [4] : Conseil national de l’Ordre des médecins, rapport sur le patient partenaire (2023). Document institutionnel de référence en France. Niveau de preuve adapté aux recommandations de pratique. Limite : document de position plutôt que revue systématique.

Pour aller plus loin Les principes du partenariat en santé, ses niveaux d’application et le rôle des patientes partenaires sont développés sur la page Le partenariat en santé.

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) constitue un levier majeur dans la construction du rétablissement. Elle vise à renforcer les connaissances et les compétences psychosociales des patient·es face à leur maladie, à développer leurs capacités d’adaptation, et à soutenir leur participation active au parcours de soin [5].

Dans l’endométriose, les programmes d’ETP permettent notamment de corriger les fausses croyances sur la douleur, en particulier celles qui l’associent à tort à une fragilité psychologique, de réduire l’anxiété liée à l’incompréhension des mécanismes de la maladie, et d’améliorer l’observance thérapeutique en donnant du sens aux traitements proposés. La psychoéducation, composante spécifique de l’ETP, aide les patient·es à comprendre les interactions entre douleur, émotions, stress et qualité de vie, leur fournissant des outils concrets pour agir sur leur propre expérience [5].

Ces programmes ont également un rôle dans la prévention des deuils non accompagnés : en nommant explicitement les pertes que la maladie peut imposer, en légitimant les processus de deuil qui en découlent, et en proposant des stratégies d’adaptation, ils contribuent à réduire le sentiment d’isolement et de désespoir qui accompagne souvent ces expériences.

La présence de patientes partenaires au sein des programmes d’ETP renforce ces effets. Leur expérience vécue permet de déconstruire les représentations stigmatisantes, de normaliser certains vécus souvent tus — comme l’impact sexuel, le sentiment de honte ou la colère contre son propre corps — et de créer un espace de parole qui favorise le rétablissement [6].

Fiabilité de la source [5] : Foucaud et al. (2010), ouvrage de référence sur l’ETP, modèles et pratiques. Niveau de preuve adapté à un ouvrage de synthèse méthodologique. Limite : ne porte pas spécifiquement sur l’endométriose.

Fiabilité de la source [6] : CRES PACA (2022), référentiel ETP endométriose. Document de référence produit par un organisme régional de santé publique français. Valeur pratique élevée pour le contexte français. Limite : document opérationnel plutôt qu’étude contrôlée.

Pour aller plus loin Les programmes d’éducation thérapeutique disponibles pour l’endométriose sont présentés sur la page Éducation thérapeutique.

Les patientes partenaires occupent une place spécifique et irremplaçable dans les parcours de rétablissement. Formées à la fois sur les savoirs expérientiels liés à leur pathologie et sur les compétences pédagogiques et relationnelles nécessaires à l’accompagnement, elles interviennent à l’articulation entre le soin médical et le vécu quotidien de la maladie [6].

Leur rôle est multiple : médiation entre patient·es et soignant·es, facilitation de la communication et de la compréhension mutuelle, animation de groupes de parole et de programmes d’ETP, participation à la construction des parcours de soins, et contribution à la recherche par la valorisation des savoirs expérientiels. Elles apportent une dimension humaine et concrète que les professionnel·les de santé, aussi compétent·es soient-iels, ne peuvent pas toujours offrir : la preuve vivante que vivre avec la maladie, s’y adapter et reconstruire une qualité de vie est possible [6].

Dans l’endométriose spécifiquement, les patientes partenaires jouent un rôle essentiel dans la lutte contre la désinformation, la normalisation de vécus tabous et la construction de stratégies adaptées aux réalités du terrain — notamment pour les démarches administratives, le maintien dans l’emploi ou l’accès aux dispositifs de soutien.

Leur contribution reste cependant encore trop souvent sous-estimée et non institutionnalisée. Réduites au bénévolat dans de nombreux contextes, elles pourraient jouer un rôle bien plus structurant si leur place était formellement reconnue et rémunérée dans les équipes de soins [4].

Fiabilité de la source [6] : CRES PACA (2022) et Formarier (2007). Documents de référence sur le rôle des patientes partenaires dans les programmes d’ETP. Limites respectives déjà mentionnées.

Le rétablissement ne se construit pas uniquement dans la relation individuelle entre une patiente et ses soignant·es. Il mobilise des ressources relationnelles et collectives dont l’importance est souvent sous-estimée dans les parcours de soins conventionnels [15].

L’espoir constitue l’une des ressources fondamentales du rétablissement. Dans les moments de doute intense, lors d’une récidive, d’un échec thérapeutique, ou d’une période d’épuisement, la capacité à percevoir un avenir possible, à croire que la situation peut évoluer favorablement, conditionne la mobilisation des ressources internes nécessaires pour continuer. Cet espoir ne naît pas spontanément : il est souvent suscité et entretenu par le regard de l’autre ( soignant·e, proche, ou pair·e) qui atteste de la « survivabilité » présente et future de la personne, c’est-à-dire de sa capacité à traverser cette épreuve et à construire une vie qui en vaut la peine malgré la maladie [15].

Les espaces collectifs : groupes de soutien, programmes d’ETP en groupe, communautés de patient·es,jouent un rôle spécifique et irremplaçable dans cette dynamique. Ils offrent une écoute « dépathologisée », c’est-à-dire débarrassée du regard clinique qui réduit la personne à ses symptômes, et permettent une reconnaissance mutuelle entre pairs qui ne peut pas être reproduite dans la relation soignant-soigné. Rencontrer d’autres personnes qui vivent des expériences similaires, constater qu’elles traversent des épreuves comparables et continuent à construire leur vie, constitue une forme de preuve par l’exemple que le rétablissement est possible [15].

Ces ressources collectives ne remplacent pas l’accompagnement individuel ni les traitements médicaux. Elles en constituent le complément indispensable, particulièrement dans une pathologie où l’isolement est à la fois une conséquence fréquente et un facteur aggravant documenté.

Fiabilité de la source [15] : Pachoud B (2012), déjà cité. La notion d’espoir et de force du groupe dans le rétablissement est issue de la littérature en réhabilitation psychosociale, dont les bases conceptuelles sont solides. Limite : application spécifique à l’endométriose encore peu documentée empiriquement.

Ressources et points de vigilance

Cette dernière section s’adresse à la fois aux personnes concernées par l’endométriose et à leurs proches, ainsi qu’aux professionnel·les de santé et du soin. Elle vise à fournir des repères concrets pour identifier un accompagnement psychologique adapté, reconnaître les situations à risque, et orienter vers les ressources disponibles.

Un accompagnement psychologique de qualité dans le contexte de l’endométriose ne se résume pas à la gestion du stress ou à l’apprentissage de techniques de relaxation. Il doit répondre à des besoins multiples, évolutifs et spécifiques à chaque personne.

De manière générale, une patiente peut légitimement attendre d’un·e professionnel·le de santé mentale les éléments suivants.

La reconnaissance et la validation de la souffrance.

Le ou la psychologue ne remet pas en cause la réalité des symptômes physiques. Il ou elle part du principe que la douleur est réelle, que la souffrance psychologique qui en découle est légitime, et que les deux dimensions sont indissociables. Toute formulation laissant entendre que les symptômes seraient « psychosomatiques » au sens réducteur du terme — c’est-à-dire produits par l’esprit plutôt que par la maladie — est contraire aux données scientifiques actuelles et doit alerter [1].

Une approche biopsychosociale explicite.

Le ou la professionnel·le intègre dans sa compréhension de la situation les dimensions biologiques, psychologiques et sociales de la maladie, sans hiérarchiser ces dimensions ni en réduire une à une autre. Il ou elle est en mesure d’expliquer pourquoi un accompagnement psychologique est utile dans une maladie physique, et comment il agit sur la qualité de vie et la gestion de la douleur [2].

La prise en compte de l’ensemble du parcours.

Un bon accompagnement ne se concentre pas uniquement sur le « ici et maintenant » émotionnel. Il intègre l’histoire de la personne, ses antécédents traumatiques éventuels, son parcours diagnostique, ses expériences d’invalidation médicale, pour comprendre comment ces éléments influencent son rapport à la maladie, aux soins et à elle-même [3].

La flexibilité des objectifs.

Les besoins psychologiques évoluent au fil du parcours de soins. L’accompagnement doit pouvoir s’adapter : soutien émotionnel dans les phases de crise, travail sur l’acceptation de la maladie dans les phases de stabilisation, accompagnement des deuils lors des étapes difficiles, soutien à la reprise d’activité ou au projet de parentalité selon les situations. Un accompagnement rigide, centré sur un seul outil ou une seule approche, est rarement adapté à la complexité de l’endométriose.

La coordination avec les autres professionnel·les.

Dans une pathologie nécessitant une prise en charge pluridisciplinaire, le ou la psychologue s’inscrit idéalement dans un réseau de soins coordonné, en lien avec le ou la gynécologue référent·e, le ou la médecin de la douleur, la kinésithérapeute, et les autres intervenant·es du parcours. Cette coordination évite les ruptures de cohérence et renforce l’alliance thérapeutique globale [4].

Fiabilité de la source [1] : Darnall et al. (2017). Référence déjà citée, niveau de preuve satisfaisant pour les aspects éthiques et cliniques de la psychologie de la douleur.

Fiabilité de la source [2] : Gatchel et al. (2007). Revue de référence sur l’approche biopsychosociale de la douleur chronique, publiée dans Psychological Bulletin. Niveau de preuve élevé.

La vulnérabilité des personnes atteintes d’endométriose, notamment en période d’errance diagnostique ou de rupture avec le système de soins conventionnel, les expose à des pratiques non encadrées pouvant se présenter sous l’apparence d’un accompagnement psychologique ou « holistique ». Plusieurs signaux d’alerte permettent d’identifier ces situations à risque.

Les promesses de guérison ou de rémission.

Aucun accompagnement psychologique sérieux ne promet de guérir l’endométriose, de faire disparaître les lésions, ni de remplacer les traitements médicaux. Toute promesse en ce sens est contraire aux données scientifiques et constitue un signal d’alerte majeur [5].

L’isolement du réseau de soins habituel.

Un accompagnant·e qui encourage la patiente à cesser ses traitements médicaux, à se couper de ses soignant·es habituel·les, ou qui présente le système de soins conventionnel comme systématiquement hostile ou inutile, adopte une posture problématique. Un accompagnement de qualité s’inscrit en complément du soin médical, non en opposition à lui [5].

L’absence de formation validée et de cadre déontologique.

En France, le titre de psychologue est protégé par la loi et réservé aux personnes titulaires d’un master 2 en psychologie. Les « coachs de vie », « thérapeutes holistiques », « accompagnant·es bien-être » ou autres intitulés non réglementés ne sont soumis à aucun cadre déontologique ni à aucune obligation de formation continue. Même s’ils peuvent avoir certains intérêts selon les approches et de manière complémentaire, ils ne peuvent remplacer une prise en charge psychologique ou psychothérapique. Vérifier les diplômes et l’appartenance à une association professionnelle reconnue est une précaution élémentaire [5].

Le coût disproportionné et les engagements financiers contraignants.

Les pratiques à visée mercantile se signalent souvent par des tarifs élevés, des forfaits imposés sur plusieurs mois, ou des pressions à l’achat de compléments alimentaires, de stages ou de produits associés. Un accompagnement psychologique sérieux ne conditionne pas sa qualité à des dépenses annexes importantes.

La demande de secret ou d’exclusivité relationnelle.

Tout accompagnant·e qui décourage la patiente de parler de leur relation à ses proches ou à ses autres soignant·es, ou qui se positionne comme le seul ou la seule à « vraiment comprendre » sa situation, adopte une posture sectaire documentée [5].

Pour aller plus loin Les critères permettant d’identifier une dérive et les recours disponibles sont détaillés sur la page Les dérives et abus.

Face aux obstacles d’accès à l’accompagnement psychologique individuel : coût, délais, disponibilité territoriale, plusieurs ressources complémentaires peuvent être mobilisées selon les besoins et les situations.

Les groupes de soutien entre pairs.

Animés par des patientes partenaires formées ou par des professionnel·les de santé, ces espaces collectifs permettent de rompre l’isolement, de partager des expériences, de recevoir des informations fiables et de développer des stratégies d’adaptation. Leur effet sur la réduction de la détresse émotionnelle et l’amélioration du sentiment d’efficacité personnelle est documenté dans la littérature sur les maladies chroniques [6]. Plusieurs associations proposent ces espaces en présentiel ou en ligne.

La pair-aidance.

Distincte du groupe de soutien, la pair-aidance implique une relation individualisée avec une personne ayant une expérience vécue de la maladie et formée à l’accompagnement. Elle peut constituer une première étape précieuse pour les personnes qui ne se sentent pas prêtes à consulter un·e psychologue, ou un complément utile à un suivi psychologique en cours.

Les programmes d’éducation thérapeutique.

Certains programmes d’ETP dédiés à l’endométriose intègrent des modules psychologiques : gestion de la douleur, communication autour de la maladie, stratégies d’adaptation etc. qui constituent une entrée moins stigmatisante dans le travail psychologique pour certaines patientes. Le référentiel ETP endométriose produit par le CRES PACA constitue une ressource de référence pour identifier ces programmes [7].

Le dispositif Mon parcours psy

Bien qu’insuffisant pour les besoins chroniques et complexes, ce dispositif permet l’accès à 12 séances partiellement remboursées par an chez un·e psychologue conventionné·e. Il peut constituer une première étape d’accès aux soins psychologiques.

Les associations de patientes.

De nombreuses associations proposent des ressources d’information, des espaces d’échange et des orientations vers des professionnel·les formé·es. Elles constituent des points d’entrée précieux dans l’écosystème de soin, à condition d’être mobilisées au bon moment du parcours, c’est-à-dire après qu’une prise en charge médicale de base ait été initiée, et non en substitution à celle-ci.

Fiabilité de la source [6] : Wang et al. (2021), méta-analyse déjà citée. Les données sur l’effet des groupes de soutien sont issues plus largement de la littérature sur les maladies chroniques — les études spécifiques à l’endométriose restent peu nombreuses.

Fiabilité de la source [7] : CRES PACA (2022). Document opérationnel de référence pour le contexte français. Limite déjà mentionnée.

Sources bibliographiques

Les mécanismes à l’origine

Wang Y, Li B, Zhou Y, Wang Y, Han X, Zhang S, He Z, Ouyang L. Does Endometriosis Disturb Mental Health and Quality of Life? A Systematic Review and Meta-Analysis. Gynecol Obstet Invest. 2021;86(4):315-335. doi:10.1159/000516517
Gatchel RJ, Peng YB, Peters ML, Fuchs PN, Turk DC. The biopsychosocial approach to chronic pain: Scientific advances and future directions. Psychol Bull. 2007;133(4):581-624. doi:10.1037/0033-2909.133.4.581
Darnall BD, Carr DB, Schatman ME. Pain Psychology and the Biopsychosocial Model of Pain Treatment: Ethical Imperatives and Social Responsibility. Pain Med. 2017;18(8):1413-1415. doi:10.1093/pm/pnw166
Lévesque-Lacasse A, Cormier S. La stigmatisation de la douleur chronique : un survol théorique et empirique. Douleurs. 2020;21(3):109-116. doi:10.1016/j.douler.2020.04.013
Culley L, Law C, Hudson N, Denny E, Mitchell H, Baumgarten M, Raine-Fenning N. The social and psychological impact of endometriosis on women’s lives: a critical narrative review. Hum Reprod Update. 2013;19(6):625-639. doi:10.1093/humupd/dmt027
Samulowitz A, Gremyr I, Eriksson E, Hensing G. « Brave Men » and « Emotional Women »: A Theory-Guided Literature Review on Gender Bias in Health Care and Gendered Norms towards Patients with Chronic Pain. Pain Res Manag. 2018;2018:6358624. doi:10.1155/2018/6358624
Organisation mondiale de la santé. Endométriose [Internet]. Genève : OMS ; 2023 [cité 2025]. Disponible sur : https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/endometriosis
Bioy A. Lorsque les médecins de la douleur font de la psychologie. J Psychol. 2007;246:35-39. doi:10.3917/jdp.246.0035
Fillingim RB, King CD, Ribeiro-Dasilva MC, Rahim-Williams B, Riley JL. Sex, Gender, and Pain: A Review of Recent Clinical and Experimental Findings. J Pain. 2009;10(5):447-485. doi:10.1016/j.jpain.2008.12.001
Endomind. L’importance du diagnostic dans la prise en charge de l’endométriose. Paris : Endomind ; 2024.

Les manifestations psychologiques

Wang Y, Li B, Zhou Y, Wang Y, Han X, Zhang S, He Z, Ouyang L. Does Endometriosis Disturb Mental Health and Quality of Life? A Systematic Review and Meta-Analysis. Gynecol Obstet Invest. 2021;86(4):315-335. doi:10.1159/000516517
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Koller D, Pathak GA, Wendt FR, Tylee DS, Levey DF, Overstreet C, Gelernter J, Taylor HS, Polimanti R. Epidemiologic and Genetic Associations of Endometriosis With Depression, Anxiety, and Eating Disorders. JAMA Netw Open. 2023;6(1):e2251214. doi:10.1001/jamanetworkopen.2022.51214
Darnall BD, Carr DB, Schatman ME. Pain Psychology and the Biopsychosocial Model of Pain Treatment: Ethical Imperatives and Social Responsibility. Pain Med. 2017;18(8):1413-1415. doi:10.1093/pm/pnw166
Culley L, Law C, Hudson N, Denny E, Mitchell H, Baumgarten M, Raine-Fenning N. The social and psychological impact of endometriosis on women’s lives: a critical narrative review. Hum Reprod Update. 2013;19(6):625-639. doi:10.1093/humupd/dmt027
Zondervan KT, Becker CM, Missmer SA. Endometriosis. N Engl J Med. 2020;382(13):1244-1256. doi:10.1056/NEJMra1810764
Gordon P, Young S, Jackson A, Abbott J. Psychological impact of infertility treatments in women with endometriosis. Fertil Steril. 2015;104(2):445-451. doi:10.1016/j.fertnstert.2015.04.040
Van der Kolk B. Le corps n’oublie rien : le cerveau, l’esprit et le corps dans la guérison du traumatisme. Paris : Albin Michel ; 2020.
Endomind. Sexualité, couple et endométriose. Paris : Endomind ; 2024.
Emerson D. Trauma-sensitive Yoga in Therapy: Bringing the Body into Treatment. New York : WW Norton ; 2015.
Culley L, Law C, Hudson N, Denny E, Mitchell H, Baumgarten M, Raine-Fenning N. The social and psychological impact of endometriosis on women’s lives: a critical narrative review. Hum Reprod Update. 2013;19(6):625-639.

Les sphères de vie impactées

Fourquet J, Báez L, Figueroa M, Iriarte RI, Flores I. Quantification of the impact of endometriosis symptoms on health-related quality of life and work productivity. Fertil Steril. 2011;96(1):107-112. doi:10.1016/j.fertnstert.2011.04.095
Culley L, Law C, Hudson N, Denny E, Mitchell H, Baumgarten M, Raine-Fenning N. The social and psychological impact of endometriosis on women’s lives: a critical narrative review. Hum Reprod Update. 2013;19(6):625-639. doi:10.1093/humupd/dmt027
Endomind. Sexualité, couple et endométriose. Paris : Endomind ; 2024.
Lévesque-Lacasse A, Cormier S. La stigmatisation de la douleur chronique : un survol théorique et empirique. Douleurs. 2020;21(3):109-116. doi:10.1016/j.douler.2020.04.013
Simoens S, Dunselman G, Dirksen C, Hummelshoj L, Bokor A, Brandes I, et al. The burden of endometriosis: cost estimates and methodological issues. Hum Reprod Update. 2012;18(2):139-149. doi:10.1093/humupd/dmr048
Endomind. Les défis et limites de l’admission et de la prise en charge en ALD31 pour les femmes atteintes d’endométriose. Paris : Endomind ; 2020.
Coulter A. Engaging Patients in Healthcare. Maidenhead : Open University Press ; 2011.

Les obstacles à la prise en charge psychologique

Bioy A, Conradi S, Defontaine-Catteau MC, Dousse M, Gatbois É, Gautier JM, et al. La prise en considération de la dimension psychologique des patients douloureux. Cahiers de la SFETD n°1. Paris : Société Française d’Étude et de Traitement de la Douleur ; 2013.
Lévesque-Lacasse A, Cormier S. La stigmatisation de la douleur chronique : un survol théorique et empirique. Douleurs. 2020;21(3):109-116. doi:10.1016/j.douler.2020.04.013
Darnall BD, Carr DB, Schatman ME. Pain Psychology and the Biopsychosocial Model of Pain Treatment: Ethical Imperatives and Social Responsibility. Pain Med. 2017;18(8):1413-1415. doi:10.1093/pm/pnw166
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Société Française d’Étude et de Traitement de la Douleur. Livre blanc de la douleur : état des lieux et propositions pour un système de santé éthique, moderne et citoyen. Paris : SFETD ; 2017.
Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires. Rapport annuel. Paris : MIVILUDE ; 2023.
Culley L, Law C, Hudson N, Denny E, Mitchell H, Baumgarten M, Raine-Fenning N. The social and psychological impact of endometriosis on women’s lives: a critical narrative review. Hum Reprod Update. 2013;19(6):625-639. doi:10.1093/humupd/dmt027

Vers le rétablissement

Culley L, Law C, Hudson N, Denny E, Mitchell H, Baumgarten M, Raine-Fenning N. The social and psychological impact of endometriosis on women’s lives: a critical narrative review. Hum Reprod Update. 2013;19(6):625-639. doi:10.1093/humupd/dmt027
Pachoud B. Se rétablir de troubles psychiatriques : un changement de regard sur le devenir des personnes. L’Information Psychiatrique. 2012;88(4):257-266. doi:10.3917/inpsy.8804.0257
Formarier M. La relation de soin, concepts et finalités. Rech Soins Infirm. 2007;89(2):33-42. doi:10.3917/rsi.089.0033
Conseil national de l’Ordre des médecins. Le patient partenaire. Paris : CNOM ; 2023.
Foucaud J, Bury J, Balcou-Debussche M, Eymard C. Éducation thérapeutique du patient : modèles, pratiques et évaluation. Saint-Denis : INPES ; 2010.
Centre régional d’éducation pour la santé Provence-Alpes-Côte d’Azur. Référentiel ETP endométriose : pour développer l’éducation thérapeutique des patientes vivant avec une endométriose. Marseille : CRES PACA ; 2022.

Ressources et points de vigilance

Darnall BD, Carr DB, Schatman ME. Pain Psychology and the Biopsychosocial Model of Pain Treatment: Ethical Imperatives and Social Responsibility. Pain Med. 2017;18(8):1413-1415. doi:10.1093/pm/pnw166
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Van der Kolk B. Le corps n’oublie rien : le cerveau, l’esprit et le corps dans la guérison du traumatisme. Paris : Albin Michel ; 2020.
Formarier M. La relation de soin, concepts et finalités. Rech Soins Infirm. 2007;89(2):33-42. doi:10.3917/rsi.089.0033
Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires. Rapport annuel. Paris : MIVILUDE ; 2023.
Wang Y, Li B, Zhou Y, Wang Y, Han X, Zhang S, He Z, Ouyang L. Does Endometriosis Disturb Mental Health and Quality of Life? A Systematic Review and Meta-Analysis. Gynecol Obstet Invest. 2021;86(4):315-335. doi:10.1159/000516517
Centre régional d’éducation pour la santé Provence-Alpes-Côte d’Azur. Référentiel ETP endométriose : pour développer l’éducation thérapeutique des patientes vivant avec une endométriose. Marseille : CRES PACA ; 2022.

Les souffrances psychologiques

La souffrance au delà des douleurs

Les mécanismes à l’origine des souffrances psychologiques

Douleur chronique et hypersensibilisation : un cercle vicieux neurobiologique

Biais de genre et invalidation médicale : le traumatisme institutionnel

Errance diagnostique : insécurité chronique et perte de confiance

Désinformation et insécurité cognitive

Les manifestations psychologiques

Dépression et anxiété

Troubles de l’image de soi et sentiment d’efficacité personnelle

Deuils multiples et gestion des pertes

La triple peine des parcours AMP

Traumatismes : antécédents, iatrogénie et violences vécues

Traumatismes antérieurs et vulnérabilité

La maladie comme source de traumatismes

Les violences du parcours de soins

La colère contre son propre corps

Les sphères de vie impactées

Vie intime et sexuelle

Vie sociale et isolement

Vie professionnelle et scolaire

L’absence de droit à l’oubli : un obstacle aux projets de vie

Charge mentale et coût temporel

Le burn-out du bien-être

Les obstacles spécifiques à la prise en charge psychologique

Méfiance envers les psychologues et les approches psychologiques

Coût et non-remboursement

Dérives mercantiles et vulnérabilité

Inégalités d’accès territoriales et de genre

Vers le rétablissement

Rétablissement versus rémission/guérison : une distinction fondamentale

Accueillir la plainte comme premier acte thérapeutique

La reconnaissance institutionnelle comme condition du rétablissement

Alliance thérapeutique et partenariat en santé

Éducation thérapeutique et psychoéducation

Le rôle des patientes partenaires

L’espoir et la force du groupe comme ressources du rétablissement

Ressources et points de vigilance

Ce qu’une patiente peut légitimement attendre d’un accompagnement psychologique

La reconnaissance et la validation de la souffrance.

Une approche biopsychosociale explicite.

La prise en compte de l’ensemble du parcours.

La flexibilité des objectifs.

La coordination avec les autres professionnel·les.

Signaux d’alerte face aux dérives

Les promesses de guérison ou de rémission.

L’isolement du réseau de soins habituel.

L’absence de formation validée et de cadre déontologique.

Le coût disproportionné et les engagements financiers contraignants.

La demande de secret ou d’exclusivité relationnelle.

Pistes de soutien psychologique et social

Les groupes de soutien entre pairs.

La pair-aidance.

Les programmes d’éducation thérapeutique.

Le dispositif Mon parcours psy

Les associations de patientes.

Sources bibliographiques

Les mécanismes à l’origine

Les manifestations psychologiques

Les sphères de vie impactées

Les obstacles à la prise en charge psychologique

Vers le rétablissement

Ressources et points de vigilance

Partenaires