Le diagnostic et les imageries
Retrouvez ici toutes les informations sur le diagnostic, les méthodes d’imageries, protocoles etc.
Dernière mise à jour : mars 2026 |Durée de lecture totale : 65 minutes.
De l’interrogatoire à la coelioscopie : comment diagnostiquer et cartographier la maladie ?
Le diagnostic de l’endométriose repose avant tout sur une démarche clinique structurée, associant l’écoute des symptômes, l’examen clinique et des examens d’imagerie spécialisés.
Contrairement à une idée encore répandue, le diagnostic ne repose pas uniquement sur l’imagerie. L’interrogatoire et l’analyse des symptômes sont une étape fondamentale pour orienter les examens et interpréter correctement les résultats. Ensuite des imageries peuvent être réalisées par des spécialistes selon les recommandations 2025 de la HAS.
Imageries et examens gynécologiques : droits, bienveillance et vécu des patient·es
Les examens gynécologiques — qu’il s’agisse d’un examen clinique, d’une échographie endovaginale ou d’une IRM pelvienne — sont des actes médicaux intimes. Ils mobilisent le corps dans sa zone la plus privée, parfois dans un contexte de douleur chronique, de vulnérabilité émotionnelle, ou d’antécédents de traumatismes. Les recommandations HAS 2025 sur l’imagerie de l’endométriose intègrent pour la première fois de façon explicite des recommandations éthiques et déontologiques encadrant ces pratiques. Cet article les présente pour les patient·es comme pour les soignant·es.
Pour les patient·es
Vous avez le droit d’être informé·e avant l’examen de ce qui va se passer : le type d’examen, la voie utilisée (abdominale, endovaginale, rectale), la durée, les sensations possibles. Cette information doit vous être donnée de façon claire, sans jargon.
Vous avez le droit de poser des questions avant de commencer, et d’obtenir des réponses.
Vous avez le droit de dire non à tout moment : avant ou pendant l’examen, sans avoir à vous justifier. Votre consentement n’est pas figé au moment où vous entrez dans la salle. Il est révocable à tout instant.
Si quelque chose vous dérange ou vous fait mal pendant l’examen, vous pouvez demander une pause, un arrêt, ou un changement de position. Ce n’est ni une exagération ni un caprice.
Pour les soignant·es
Les recommandations HAS 2025 rappellent que le consentement éclairé est un prérequis à tout acte, et qu’il doit être recueilli verbalement avant l’examen, après une explication adaptée. Il ne se limite pas à une signature en bas d’un formulaire.
Le consentement doit également être maintenu au cours de l’examen : un « vous avez mal ? » en milieu d’examen, une phrase du type « je vais maintenant faire X, prévenez-moi si c’est inconfortable » : ce sont des actes de soin à part entière, pas des détails.
Pour les patient·es
Vous avez droit à un espace d’examen qui préserve votre intimité : porte fermée, rideau tiré, personnel limité au nécessaire. Si des étudiant·es ou stagiaires sont présents, le·la professionnel·le doit vous en informer avant et vous demander votre accord. Vous pouvez refuser.
Vous avez le droit à un déshabillage progressif et à être couvert·e autant que possible pendant l’examen avec un morceau de papier tissus, un foulard, une serviette etc.
Pour les soignant·es
Le respect de l’intimité passe aussi par la communication non-verbale : frapper avant d’entrer, ne pas laisser le·la patient·e déshabillée à attendre, expliquer chaque geste avant de le réaliser, prévoir un espace intime pour le déshabillage (paravent, rideau), proposer de couvrir les jambes et le pubis d’un tissu jetable etc.. Ces gestes participent directement à la qualité de l’examen, car un·e patient·e qui se sent en sécurité est un·e patient·e moins contractée, et donc un examen moins douloureux et plus informatif.
Pour les patient·es
Vous avez le droit d’être traité·e avec douceur dans les gestes et dans les mots. Vous ne devriez jamais entendre « c’est normal d’avoir mal », « vous êtes stressée », ou « vous exagérez » pendant un examen.
Vous avez le droit d’exprimer vos douleurs, vos peurs, vos réticences sans être jugé·e. Votre vécu est valide, quelle qu’en soit l’intensité.
Pour les soignant·es
Le non-jugement est une posture active, pas une absence de commentaire. Cela signifie : ne pas minimiser la douleur déclarée, ne pas interpréter le comportement de la personne (tensions, pleurs, demandes d’arrêt) comme de la « mauvaise volonté », et accueillir les émotions qui peuvent surgir pendant ou après l’acte sans chercher à les éteindre rapidement.
Pour les patient·es
Vous avez le droit de demander qu’une personne de confiance soit présente pendant l’examen (un·e proche, un·e accompagnateur·rice). Certains établissements ou professionnel·les peuvent proposer la présence d’un·e infirmièr·e ou d’un·e aide-soignant·e.
N’hésitez pas à formuler cette demande au moment de la prise de rendez-vous ou à l’arrivée, pas uniquement au dernier moment.
Pour les soignant·es
Proposer activement la présence d’une tierce personne pour les examens invasifs ou potentiellement douloureux est une bonne pratique. Cela peut aussi être un filet de sécurité pour les deux parties.
C’est peut-être le point le plus important de cet article.
Pour les patient·es
Les examens gynécologiques peuvent être difficiles à vivre, voire impossibles à traverser sereinement, lorsqu’il existe des antécédents de violences sexuelles, d’agressions, d’examens vécus comme traumatiques, ou de tout autre traumatisme impliquant le corps et l’intimité.
Ce n’est pas une faiblesse. C’est une réalité neurobiologique : le corps garde la mémoire des expériences traumatiques, et peut réagir à des stimuli similaires (une position, une pression, une voix, un geste) par des réponses involontaires : dissociation, sidération, douleur amplifiée, état d’alarme.
Vous n’avez pas à raconter ce qui vous est arrivé dans ses détails. Mais signaler au·à la soignant·e, même simplement, que « les examens gynécologiques sont difficiles pour moi pour des raisons personnelles » ou « j’ai des antécédents qui rendent cet examen compliqué » peut changer radicalement la façon dont l’examen sera conduit, et donc comment vous allez le vivre.
Si vous ne savez pas comment aborder le sujet, vous pouvez aussi écrire un mot dans le questionnaire d’accueil, le noter sur l’ordonnance, ou demander au secrétariat d’en informer le·la praticien·ne avant votre entrée.
Pour les soignant·es
Les recommandations HAS 2025 intègrent la notion d’attention portée aux antécédents traumatiques dans le cadre de l’examen pelvien. Il est recommandé d’ouvrir un espace de parole en amont, par exemple en posant une question simple lors de l’accueil : « Y a-t-il des choses importantes que je devrais savoir pour que cet examen se passe le mieux possible pour vous ? »
Une question, ouverte et non intrusive, permet au·à la patient·e d’évoquer ce qu’iel souhaite, sans être mise en position de devoir « confesser » un traumatisme.
Cela peut aussi être demandé de manière plus frontale, si vous percevez une hésitation ou la non compréhension de la question « Avez-vous vécu des évènements traumatisants, et particulièrement douloureux qui pourraient rendre cet examen difficile à vivre et à supporter ? » « Vous n’avez pas à me le raconter, juste me dire si vous avez besoin qu’on s’y adapte au maximum »
Il n’appartient pas au·à la soignant·e de qualifier ou de juger les antécédents évoqués, ni de déterminer s’il y a eu intentionnalité ou non dans ce qui a été vécu par le·la patient·e, si par exemple, iel rapporte des violences gynécologiques. L’objectif n’est pas d’instruire un dossier : c’est de comprendre les enjeux pour le bon déroulement de l’examen à venir.
Accueillir la parole d’un vécu difficile, même celui d’un examen médical antérieur, sans chercher à le relativiser ou à l’expliquer, c’est une compétence thérapeutique. C’est aussi ce qui permet de construire l’alliance thérapeutique nécessaire à la poursuite du soin.
Pour les patient·es
Si vous savez que vous êtes très algique, que les examens gynécologiques sont habituellement douloureux pour vous, ou que votre endométriose génère des douleurs pelviennes importantes : dites-le avant que l’examen commence, idéalement dès la prise de rendez-vous.
Ce n’est pas « faire des histoires ». C’est une information médicale utile qui permettra au·à la praticien·ne d’adapter son approche : aller plus doucement, utiliser une sonde de taille adaptée, prévoir davantage de temps, ou envisager une prémédication antalgique si nécessaire.
Pour les soignant·es
Un·e patient·e algique est un·e patient·e dont le plancher pelvien est souvent en hypertension par anticipation de la douleur, par peur, ou par protection réflexe. Un plancher pelvien contracté rend l’examen endovaginal plus difficile à réaliser et plus douloureux, ce qui peut à son tour renforcer la contraction. C’est un cercle qui peut se rompre par la douceur, la lenteur et la communication, pas par la force ou l’insistance.
En pratique : expliquer chaque étape, demander de respirer, prendre le temps de faire des pauses, diminuer la pression si nécessaire. L’examen peut être partiel si la douleur est trop importante, un examen incomplet mais bien vécu vaut mieux qu’un examen complet traumatisant.
Pour les patient·es
Certaines techniques peuvent aider à diminuer l’hypertonie du plancher pelvien et à traverser l’examen dans un état plus apaisé. Elles ne sont pas réservées aux cas extrêmes, elles peuvent être utiles pour toute personne anxieuse ou algique.
En autonomie ou avec l’utilisation d’une application :
Auto-hypnose : certaines techniques simples (visualisation d’un lieu sécurisant, ancrage sensoriel) peuvent être apprises avec un·e praticien·ne et réutilisées de façon autonome.
Cohérence cardiaque : 5 inspirations/expirations lentes par minute pendant quelques minutes avant l’examen. Il existe des applications gratuites guidées.
Respiration abdominale : poser une main sur le ventre, inspirer par le nez en gonflant le ventre, expirer lentement par la bouche. À pratiquer pendant l’examen également.
Méditation de pleine conscience : focaliser l’attention sur les sensations neutres (le contact du dos avec la table, la chaleur de la pièce) plutôt que sur la douleur anticipée.
Sophrologie : des exercices de relaxation dynamique peuvent être appris en amont avec un·e sophrologue pour être pratiqués seule en situation.
C’est un point rarement abordé, et pourtant fondamental.
Un examen peut être réalisé dans les règles de l’art, avec bienveillance, par un·e professionnel·le compétent·e et attentionné·e, et être quand même vécu comme difficile, voire comme violent.
Ce n’est pas une contradiction. Ce n’est pas la preuve que quelque chose s’est mal passé. C’est la réalité de certains corps, de certaines histoires, de certaines douleurs.
Pour les patient·es
Si vous avez mal vécu un examen, récemment ou non, même avec un·e soignant·e bienveillant·e, ce vécu est légitime. Vous avez le droit d’en parler, d’en être affecté·e, et de prendre le temps qu’il faut pour le traverser.
Vous pouvez en parler à votre médecin traitant, à un·e psychologue, à un·e soutien de votre choix. Si l’examen a réactivé un traumatisme plus ancien, une prise en charge spécifique (EMDR, thérapie somatique, suivi psychologique) peut être aidante.
Pour les soignant·es
Lorsqu’un·e patient·e exprime après l’examen qu’iel l’a mal vécu, la première réponse ne devrait pas être défensive (« mais j’ai fait les choses correctement ») ni minimisante (« c’est normal, c’est un peu douloureux »). La bonne réponse est d’abord un accueil du vécu : « Je vous entends. Je suis désolé·e que ce soit passé comme ça pour vous. Pouvez-vous me dire ce qui a été le plus difficile ? »
Cette posture n’est pas une reconnaissance de faute. C’est la reconnaissance que le vécu subjectif du·de la patiente est réel, qu’il compte, et qu’il est une information précieuse pour la suite, pour adapter les prochains examens, pour orienter vers un soutien si besoin, pour construire une relation de soin durable.
La confiance thérapeutique ne se décrète pas. Elle se construit dans ces petits moments d’accueil de la parole de l’autre.
L’interrogatoire et l’évaluation clinique
L’interrogatoire trop souvent sous estimé est pourtant un élément central du repérage de l’endométriose mais également du diagnostic. Le parcours diagnostic et parcours de soins, débutent par cette étape cruciale. L’examen clinique peut être intéressant, mais il n’est pas obligatoire pour poser le diagnostic contrairement aux idées reçues. Il est d’ailleurs possible de refuser un examen sans avoir à se justifier, même si évidement il est préférable de pouvoir en discuter avec un·e soignant·e à l’écoute qui cherchera des solutions avec la personne concernée.
Le repérage de l’endométriose repose d’abord sur l’interrogatoire médical, c’est-à-dire l’analyse détaillée des symptômes et de leur évolution, des facteurs de risques potentiels, des antécédents médicaux et familiaux. L’ensemble de ces éléments constituent ce que l’on appelle l‘anamnèse.
L’endométriose est une maladie dont les manifestations sont très variables et l’imagerie peut parfois être normale, notamment dans les formes superficielles. L’écoute attentive des symptômes est donc un élément central du raisonnement diagnostique.
L’interrogatoire est la première étape du parcours de soin
L’interrogatoire permet notamment d’identifier :
- la nature des douleurs (pelviennes, digestives, urinaires, neuropathiques, etc.)
- leur périodicité (pendant les règles, l’ovulation, ou à d’autres moments du cycle)
- leur évolution dans le temps
- leur intensité et leur impact sur la qualité de vie
- l’existence d’autres symptômes associés (digestifs, urinaires, fatigue, dyspareunie, etc.).
L’analyse de ces éléments permet au médecin d’orienter :
- la suspicion d’endométriose
- les examens complémentaires nécessaires
- et parfois la localisation probable des lésions.
Les recommandations de la Haute Autorité de Santé soulignent l’importance de cet interrogatoire pour orienter le diagnostic, la prise en charge et éviter les retards diagnostiques.
Le Dr Pierre Panel, gynécologue spécialiste de l’endométriose affirme : ”Le meilleur outil diagnostic de l’endométriose d’un soignant, c’est l’écoute des symptômes.”
Après l’interrogatoire, le médecin peut proposer un examen clinique gynécologique, qui peut comprendre :
- un examen au spéculum
- un toucher vaginal
- parfois un toucher rectal selon les situations.
Cet examen n’est pas obligatoire et pas toujours nécessaire, notamment chez certaines patient·es (personnes très jeunes, douleurs importantes, refus de l’examen). La décision doit être discutée avec le·la patient·e et réalisée avec son consentement.
Ce que permet l’examen clinique
L’examen clinique peut apporter des informations utiles, par exemple :
- rechercher une douleur provoquée à certains points du pelvis
- détecter une anomalie ou un nodule (par exemple au niveau des ligaments utéro-sacrés ou du cul-de-sac de Douglas)
- identifier une mobilité réduite de l’utérus, pouvant évoquer des adhérences
- repérer certaines lésions vaginales ou cervicales visibles au spéculum
- évaluer la sensibilité des structures pelviennes.
Il peut également aider à orienter les examens d’imagerie et à suspecter certaines localisations profondes.
Ce que l’examen clinique ne permet pas de voir
L’examen clinique présente toutefois des limites importantes.
Il ne permet pas de visualiser directement la majorité des lésions d’endométriose, en particulier :
- les lésions superficielles du péritoine
- les lésions profondes situées sur les organes internes
- les atteintes digestives ou urinaires internes.
Ainsi, un examen clinique normal n’exclut absolument pas une endométriose.
Pour cette raison, l’examen clinique est toujours complété par des examens d’imagerie.
Les douleurs possibles lors de l’examen
Chez certaines personnes, l’examen peut provoquer des douleurs, notamment en cas :
- d’inflammation pelvienne
- de lésions profondes
- d’hypertonie ou de douleurs périnéales
- d’hypersensibilisation liée à la douleur chronique.
Ces douleurs peuvent se manifester lors :
- de la palpation de certaines zones pelviennes
- du toucher vaginal
- ou de la mobilisation de l’utérus.
L’examen doit donc être réalisé avec douceur, progressivité et en tenant compte de la douleur ressentie. La·le patient·e peut à tout moment demander l’arrêt de l’examen.
Les imageries de diagnostic
Lorsque les symptômes sont évocateurs, des examens d’imagerie spécialisés peuvent être prescrits afin de rechercher des lésions et d’évaluer leur localisation et leur extension.
L’imagerie a plusieurs objectifs :
- confirmer ou étayer la suspicion d’endométriose
- cartographier les lésions
- orienter les décisions thérapeutiques
- préparer une éventuelle chirurgie
Tous les examens ne sont pas systématiques. Le choix dépend :
- des symptômes
- de la localisation suspectée
- du contexte clinique (douleurs, infertilité, projet de chirurgie).
Selon les dernières recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS, 2025), l’échographie pelvienne spécialisée est l’examen à privilégier en premier lieu. Si besoin, une IRM pelvienne vient ensuite compléter le bilan.
L’échographie endo pelvienne
L’échographie endo pelvienne ou endo vaginale, est un examen d’imagerie qui utilise des ultrasons pour observer les organes du bassin : l’utérus, les ovaires, la vessie, le rectum et les tissus qui les entourent. Une sonde est insérée dans le vagin pour pouvoir visualiser le pelvis plus finement que par une échographie standard.
Dans le cas de l’endométriose, cet examen suit un protocole bien précis et est pratiqué par un·e professionnel·le formé·e spécifiquement à l’endométriose et l’adénomyose, car il requiert des techniques spécifiques. Cet examen ne pouvant être relu ultérieurement (à la différence de l’IRM), il convient donc de le faire réaliser par un·e opérateur·ice expérimenté·e.
Indications
Elle est indiquée en première intention pour le diagnostic des lésions endométriosiques annexielles ou profondes mais ne permet pas d’éliminer une atteinte profonde touchant les ligaments utéro sacrés, les paramètres ou les localisations extra pelviennes. L’échographie endovaginale ne permet pas d’exclure la présence d’endométriose superficielle.
Si l’EEV est suffisamment sensible pour diagnostiquer l’endométriose ovarienne et les localisations rectales, l’IRM est recommandée pour améliorer la détection d’autres localisations pelviennes profondes telles que les ligaments utérosacrés et le paramètre.
On ne pratique pas la voie endovaginale chez les patientes qui n’ont jamais eu de rapport sexuel. C’est tout l’inconvénient de cette méthode, car l’échographie abdominale n’est pas suffisamment performante pour pouvoir visualiser l’endométriose.
Dans le cas des personnes vierges, ou si l’échographie endovaginale n’est pas réalisable pour une autre raison, l’IRM pelvienne sera recommandée en première intention.
Comment se déroule l’examen ?
L’examen dure généralement entre 20 et 40 minutes.
Il se décompose en plusieurs étapes :
- une observation détaillée des organes du bassin et notamment des ovaires,
- la recherche de zones sensibles ou douloureuses sous la pression de la sonde,
- l’évaluation de la mobilité des organes, pour détecter d’éventuelles adhérences,
- et parfois, des manœuvres spécifiques réalisées en mouvement.
En deuxième intention, il peut parfois être demandé de réaliser une une préparation digestive pour un bilan préopératoire.
Il n’y a pas de moment du cycle indiqué ou contre-indiqué pour la pratique de l’examen, néanmoins il peut être moins douloureux et plus confortable hors période de règles.
Que peut-on détecter grâce à cette échographie ?
D’après les recommandations de la Haute Autorité de Santé, une échographie réalisée par une spécialiste formé·e permet de repérer :
- les endométriomes (ces kystes ovariens liés à l’endométriose),
- les nodules d’endométriose profonde (au niveau des ligaments utéro-sacrés, de la cloison recto-vaginale, du recto-sigmoïde, de la vessie…),
- les adhérences entre organes,
- ainsi que les signes d’adénomyose.
Quelle est son efficacité ?
Quand c’est un·e professionnel·le expérimenté·e qui la pratique elle détecte très bien les endométriomes (kystes aux ovaires) et les formes d’endométriose profondes.
Dans beaucoup de cas, elle permet de poser un diagnostic sans avoir à passer par la case chirurgie.
Par contre, il faut savoir que si l’échographie est faite par quelqu’un qui n’est pas formé spécifiquement à l’endométriose, la plupart des lésions ou les signes d’endométriose peuvent passer complètement inaperçus.
Une échographie normale ne doit pas amener à conclure en l’absence d’endométriose supercielle.
Qui peut réaliser cet examen et où ?
L’échographie endopelvienne de l’endométriose peut être effectuée par :
- un·e radiologue spécialisé·e,
- un·e gynécologue formé·e à l’imagerie de l’endométriose,
- un·e sage-femme échographiste formé·e à l’imagerie de l’endométriose.
L’essentiel, selon les recommandations, est que le·la professionnel·le soit expérimenté·e et qu’iel suive un protocole adapté.
Information aux patientes concernant l’échographie pelvienne
Vous êtes adressée pour une échographie pelvienne pour le diagnostic d’une endométriose. Il est rappelé que les lésions pelviennes liées à l’endométriose sont le plus souvent multifocales.Cet examen permet l’étude du pelvis et notamment de l’utérus, des trompes et des ovaires. Ce document a pour but de vous expliquer les modalités de cet examen. En début d’examen, des questions concernant vos antécédents, en particulier gynécologiques ou obstétricaux, vos symptômes, vos traitements éventuels pourront vous être posées par l’échographiste en supplément des renseignements fournis sur l’ordonnance afin d’orienter le diagnostic.
Deux techniques sont possibles :
Une échographie par voie sus pubienne : elle nécessite d’avoir la vessie pleine et consiste à faire l’examen en posant la sonde d’échographie sur la paroi abdominale. Ce mode d’exploration est limité pour établir des diagnostics car à distance des organes.
Il n’y aura pas d’exploration complémentaire par voie endovaginale si vous ne le souhaitez pas ou si vous n’avez jamais eu de rapport sexuel avec pénétration vaginale. Si vous êtes dans l’un de ses cas veuillez en prévenir le praticien qui réalise l’échographie.
Une échographie par voie endovaginale : c’est la technique de référence quand elle est possible car elle permet une analyse plus précise des organes pelviens. Pour cette technique, vous n’avez pas besoin d’avoir la vessie pleine.
Une sonde d’échographie sera introduite dans le vagin (par vous-même ou par l’échographiste, à votre convenance) pour se rapprocher de l’utérus et des ovaires. Les risques infectieux sont très réduits en raison des précautions d’hygiène qui sont prises par la personne qui pratiquera cet examen sur vous. La sonde est désinfectée selon un protocole spécifique entre chaque examen et est recouverte d’un couvre sonde à usage unique avec mise en place de gel d’échographie à l’intérieur et à l’extérieur de celui-ci afin d’avoir une bonne visualisation des organes
pelviens. Vous serez allongée sur le dos sur la table d’examen, en position gynécologique.
Afin d’explorer les différents organes du pelvis sous différent angles, l’échographiste mobilise doucement la sonde d’échographie. Il ou elle peut être amené(e) à associer une palpation abdominale pour mieux voir les organes.
Cet examen le plus souvent n’est pas douloureux mais peut être source d’inconfort voire de douleurs dont il faudra faire part à l’échographiste qui adaptera son geste.
Vous pouvez interrompre l’examen à tout moment si vous le souhaitez sans que votre relation de soins
ne soit modifiée. Vous pouvez vous faire accompagner par une personne de votre choix, proche ou professionnel de
santé.
Le praticien peut éventuellement, avec votre consentement, être accompagné(e) d’une tierce personne
en formation susceptible de participer à la réalisation de l’examen ou d’un professionnel de santé si
vous êtes d’accord.
Nous voudrions souligner que l’échographie par voie vaginale est un examen recommandé pour augmenter les performances diagnostiques pour les pathologies pelviennes.
Si vous ne désirez pas bénéficier de cet examen nous vous prions de bien vouloir en informer l’échographiste dès le début de la prise en charge.
Comment rédiger une ordonnance d’échographie pelvienne ?
Nom/prénom et date de naissance du·de la patient·e
Date du jour
Objet : Échographie pelvienne par voies sus-pubienne et endovaginale (ou pour les patientes vierges : échographie pelvienne par voie sus-pubienne uniquement)
Motif : Pour suspicion d’endométriose/adénomyose, suivi d’endométriose/adénomyose Antécédents médicaux notables : Chirurgie gynécologique, ovarien/pelvien, Gestation et parité (avec voie d’accouchement), co-morbidités
Symptômes généraux : Douleurs chroniques : douleurs pelviennes aggravées a l’ovulation/règles, dyspareunies, dyschésie, dysurie, douleur épaule droite), troubles fonctionnels digestifs et/ou urinaires, retentissement qualité de vie modéré/important, troubles respiratoire
Forme suspectée à partir des symptômes : Endométriose superficielle péritonéale, profonde LUS/uretères, endométriome, digestive, urinaire, adénomyose, diaphragmatique Traitement en cours
Projet grossesse/fertilité : désir de grossesse immédiat/distant, tentatives en cours, parcours PMA, préservation ovocytaire
Précédent(s) examen(s) d’imagerie(s) réalisée(s) et CR
Qu’est-ce que l’IRM pelvienne ?
L’IRM, ou Imagerie par Résonance Magnétique, est un examen qui utilise un champ magnétique pour obtenir des images très précises de l’intérieur du corps. C’est un peu comme une photo très détaillée des tissus.
L’IRM est l’examen de référence préopératoire, pas en première intention diagnostique. L’IRM est la technique la plus sensible permettant une cartographie exhaustive des lésions d’endométriose profonde, notamment en identifiant les atteintes latérales et les atteintes digestives hautes.
Indications de l’IRM
L’IRM est indiqué en deuxième intention dans les situations suivantes :
- une échographie endopelvienne a été réalisée par un opérateur formé mais elle est négative, douteuse ou inexécutable, alors que la symptomatique est concordante avec une endométriose, et que d’autres diagnostics différentiels ont été éliminés ;
- une cartographie préopératoire est nécessaire, même si une échographie endopelvienne positive a déjà été réalisée ;
L’IRM est indiqué en première intention pour les personnes vierges et celles qui ne peuvent réaliser d’échographie endo pelvienne.
Comment se passe l’examen ?
L’examen dure en général entre 20 et 30 minutes, avec un temps de préparation avant.
Il est parfois demander de :
- venir à jeune de 3 à 6 heures,
- de prendre un antispasmodique,
- de garder une vessie modérément pleine
- de réaliser un lavement rectal le jour même et parfois la veille
- d’utiliser du gel de balisage dans dans le vagin et le rectum.
La préparation sur place dans une cabine personnelle permet l’injection d’un gel de balisage dans le vagin et le rectum. Cela se fait grâce à deux grosses seringues en plastique pré-remplies, ayant un un petit tuyau à insérer dans le vagin et dans l’anus. Un·e opérateur·ice vous explique comment procéder au préalable, puis vous laisse réaliser l’injection en toute intimité. L’injection n’est pas douloureuse mais elle peut être inconfortable notamment au remplissage du rectum. Cela peut provoquer une envie d’aller aux toilettes, qui sera bien atténuée si un lavement a été réalisé au préalable. En fin d’examen, vous aurez la possibilité de vous nettoyer, certains centre d’imageries proposent même une douche, et des protections hygiéniques.
Même si il n’y a pas de moment du cycle opportun ou non pour réaliser l’examen, cela peut être évidemment plus confortable en dehors des règles.
L’injection par intra veineuse d’un produit de contraste n’est pas systématique et ne figure pas dans le protocole de la HAS.
L’examen en lui-même n’est pas douloureux, il s’effectue allongé sur une table mobile automatisée, qui vous place dans un gros caisson. L’examen est bruyant, pour cela un casque anti-bruit avec parfois de la musique est placé.
Que peut-on détecter grâce à cet examen ?
L’IRM est un outil très efficace pour :
- établir une cartographie précise de l’endométriose profonde,
- analyser son extension vers d’autres organes comme le rectum, la vessie ou les uretères,
- évaluer la présence d’adénomyose,
- observer des signes d’autres troubles comme des varices pelviennes,
- préparer une intervention chirurgicale complexe.
En revanche, elle est peu adaptée pour détecter l’endométriose superficielle.
D’après les études et les recommandations des autorités de santé, voici ce qu’il faut retenir :
- L’IRM est un examen fiable pour détecter les formes profondes de la maladie.
- Mais attention, son efficacité repose beaucoup sur deux choses :
- la qualité du protocole utilisé
- et l’expérience du radiologue qui interprète les images.
- Et si l’examen revient normal alors que les symptômes sont très évocateurs, il peut y avoir une relecture des images par un groupe d’experts spécialisés ou un autre spécialiste de l’endométriose.
Qui peut prescrire une IRM et où la faire ?
Une IRM peut être demandée par le·la médecin généraliste, le·la gynécologue ou un·e autre spécialiste. Pour obtenir les meilleurs résultats, il est recommandé de la réaliser dans un centre qui a l’habitude de pratiquer cet examen spécifiquement pour l’endométriose, considéré « expert » ou « spécialisé ». Pour cela vous pouvez chercher les coordonnés d’un centre via le répertoire de votre filière régionale.
Le score dPEI
Une classification radiologique de l’endométriose pelvienne profonde en IRM a été publiée en 2020, nommée Deep Pelvic Endometriosis Index (dPEI), qui permet de façon reproductible de prédire la survenue de complications postopératoires. Son intérêt a été validé dans une étude multicentrique française (7 centres de référence, 605 patientes) publiée dans le JAMA Network Open.
Le dPEI prend en compte le risque de dysurie postopératoire de novo en augmentant le score s’il y a une atteinte du compartiment postérolatéral ou médiolatéral.
Le dPEI classe les patientes en trois niveaux :
- endométriose légère (61,2% des cas),
- modérée (25,8%)
- et sévère (13,1%).
La classification dPEI permet de donner des critères de gravité corrélés au temps opératoire, à la durée d’hospitalisation et aux complications.
Le score dPEI est utilisé en troisième ligne, lors de la cartographie préopératoire décidée en RCP.
Il existe un site qui permet de rentrer les scores dPEI et les lésions décrites dans le compte rendu afin de pouvoir visualiser les lésions sur des schémas.
Aucune période spécifique du cycle menstruel n’est recommandée pour réaliser l’IRM pelvienne
Préparation de la patiente
‒ A jeun de 3 à 6h
‒ Vessie en semi-réplétion
‒ Préparation rectale (Lavement ou suppositoires) avant l’examen
‒ Injection IV d’agent antipéristaltiques en SC, IM ou IVD
‒ Décubitus dorsal
‒ Opacification vaginale au gel d’échographie (optionnelle)
‒ Opacification rectale (optionnelle en seconde intention)
‒ Injection optionnelle de sels de gadolinium en cas de doute diagnostique ou masse annexielle indéterminée, atteinte endométriosique de la paroi, ou des nerfs
‒ Antenne pelvienne en réseau phasé
– Contention abdominopelvienne
Séquences :
‒ Séquences pondérées T2 sans saturation de la graisse : au moins 2 plans 2DT2
Séquence sagittale, coupes ≤ 4mm
‒ Séquence axiale pelvienne (crêtes iliaques-pubis), coupes ≤ 4mm
‒ Séquence additionnelle 3DT2 recommandée dans le bilan préopératoire et fortement conseillée dans le bilan diagnostique initial / Alternative 2DT2 coupes fines
‒ Séquences pondérées T1 :
Séquence axiale pondérée 3DT1 Dixon
Séquences pondérées 2D ou 3DT1 sans et avec saturation de la graisse en l’absence de séquence 3DT1 Dixon disponible
Séquence visualisant les reins
Dans certaines situations :
‒ Séquence de diffusion (endométriome atypique, masse annexielle indéterminée)
‒ Séquence T1 avec saturation de la graisse après injection de gadolinium en cas d’endométriome atypique, d’endométriose de la paroi abdominale, ou d’atteinte nerveuse
‒ Séquences en apnée T1 avec suppression de graisse sur les coupoles diaphragmatiques en systématique ou sur points d’appel clinique
Comment rédiger une ordonnance d’IRM pelvienne ? Nom/prénom et date de naissance
Date du jour
IRM pelvienne avec gel de balisage, avec/sans lavement préalable
Motif : Pour suspicion d’endométriose/adénomyose, suivi d’endométriose/adénomyose
Antécédents médicaux notables : Chirurgie gynécologique, ovarien/pelvien, Gestation et parité (avec voie d’accouchement), co-morbidités
Symptômes généraux : Douleurs chroniques : douleurs pelviennes aggravées a l’ovulation/règles, dyspareunies, dyschésie, dysurie, douleur épaule droite), troubles fonctionnels digestifs et/ou urinaires, retentissement qualité de vie modéré/important, troubles respiratoire
Forme suspectée à partir des symptômes : Endométriose profonde LUS/uretères, endométriome, digestive, urinaire, adénomyose, diaphragmatique
Traitement en cours
Projet grossesse/fertilité : désir de grossesse immédiat/distant, tentatives en cours, parcours PMA, préservation ovocytaire
Précédent(s) examen(s) d’imagerie(s) réalisée(s) et compte-rendu : …
Elle ne présente pas d’intérêt dans le diagnostic de l’endométriose, car elle ne permet pas de visualiser finement le petit bassin. Néanmoins elle peut être proposée aux personnes vierges de rapports endovaginaux afin d’éliminer un diagnostic différentiel potentiel, sur accord d’experts via RCP.
D’après l’article scientifique de Guerriero et al., Strengths and limitations of diagnostic tools for endometriosis and relevance in diagnostic test accuracy research publié en 2022 dans Ultrasound in Obstetrics & Gynecology, les performances diagnostiques de l’échographie transvaginale (ETV/EEV) et de l’imagerie par résonance magnétique (IRM) sont globalement similaires pour détecter l’endométriose profonde, bien que des variations existent selon la localisation des lésions.
Voici les taux de précision (sensibilité et spécificité) mis en avant pour les principales localisations :
1. Endométriose du rectum et du sigmoïde
Les deux examens présentent une précision très élevée et comparable pour cette zone :
- Échographie (EEV) : Sensibilité de 85% à 90% et spécificité de 96%.
- IRM : Sensibilité de 86% à 90% et spécificité de 96%.
2. Ligaments utéro-sacrés
L’IRM montre généralement une légère supériorité en termes de sensibilité pour ces ligaments souvent difficiles à visualiser :
- Échographie (EEV) : Sensibilité d’environ 67% avec une spécificité de 86%.
- IRM : Sensibilité d’environ 70% avec une spécificité de 93%.
3. Septum recto-vaginal
- Échographie (EEV) : Sensibilité de 59% et spécificité de 97%.
- IRM : Sensibilité de 66% et spécificité de 97%.
4. Endométriomes ovariens
L’échographie reste l’examen de référence pour cette forme spécifique :
- Échographie (EEV) : Sensibilité de 93% et spécificité de 96%.
- IRM : Performances équivalentes, mais l’échographie est privilégiée pour son accessibilité.
Points clés de l’étude :
- Complémentarité : L’article souligne que l’EEV et l’IRM sont complémentaires. L’EEV est souvent recommandée en première intention en raison de son coût moindre et de sa capacité à évaluer la mobilité des organes en temps réel (technique du « glissement »).
- Supériorité de l’IRM : L’IRM offre une meilleure vision d’ensemble pour les atteintes multi-compartimentales et les lésions situées plus haut dans le pelvis (comme au niveau de la vessie ou de l’intestin grêle).
- Expertise : La précision de ces deux examens dépend fortement de l’expérience du praticien (radiologue ou échographiste spécialisé).
Le diagnostic d’endométriose repose en partie sur l’imagerie, mais l’interprétation des examens dépend fortement de l’expertise du·de la professionnel·le qui réalise et analyse les images. Certaines lésions peuvent être difficiles à identifier et nécessitent une expérience spécifique de cette pathologie.
Pour cette raison, il peut être utile, voire recommandé dans certaines situations, de demander une relecture des images ou un deuxième avis spécialisé.
Cette démarche peut être effectuée par vous-même ou par l’un·e de vos professionnel·les de santé.
Un droit reconnu aux patient·es
Demander un second avis médical est un droit reconnu par la législation française.
La Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, aussi appelée loi Kouchner, affirme notamment :
- le droit à l’information médicale
- le droit d’accès au dossier médical,
- la possibilité pour toute personne de solliciter l’avis d’un·e autre professionnel·le de santé.
Dans ce cadre, vous pouvez demander :
- une copie de vos examens et images médicales sur CD
- leur transmission à un autre spécialiste pour avis.
Cette démarche est légitime et fréquente, en particulier pour des pathologies complexes comme l’endométriose.
Pourquoi demander une relecture ?
La relecture d’imagerie peut être utile dans plusieurs situations :
- lorsque les symptômes sont évocateurs mais que l’imagerie est normale,
- lorsque les résultats sont difficiles à interpréter,
- avant une décision thérapeutique importante, notamment chirurgicale,
- pour cartographier précisément les lésions.
Elle permet parfois :
- d’identifier des lésions initialement non décrites
- de préciser l’extension d’une atteinte
- ou de confirmer l’absence de lésions visibles.
Les limites de la relecture
La relecture dépend toutefois de la qualité des images initialement acquises.
Échographie endopelvienne
La relecture d’une échographie pelvienne est souvent difficile, voire impossible, pour plusieurs raisons :
- l’examen est dynamique et dépend fortement du geste de l’opérateur·ice,
- certaines informations sont obtenues uniquement pendant l’examen (mobilité des organes, douleur provoquée, recherche d’adhérences),
- des techniques spécifiques peuvent être utilisées, comme le test du “sliding sign”, qui évalue la mobilité entre les organes pelviens pour détecter d’éventuelles adhérences.
Les images enregistrées ne reflètent donc qu’une partie de l’examen réalisé.
Pour cette raison, lorsque l’échographie doit être réévaluée, il est souvent préférable de refaire l’examen auprès d’un·e opérateur·ice expérimenté·e.
IRM pelvienne
La relecture d’une IRM pelvienne est en revanche plus facile, car les images sont enregistrées de manière standardisée.
Elle reste toutefois dépendante de plusieurs éléments :
- la qualité de l’appareil et des séquences réalisées
- la présence des bonnes coupes anatomiques
- la préparation préalable de l’examen (préparation digestive, remplissage vésical, etc.).
Une IRM mal réalisée peut donc limiter la possibilité d’une relecture fiable.
Les différentes possibilités pour obtenir un deuxième avis
Plateformes de deuxième avis accessibles aux patient·es
Certaines plateformes permettent aux patient·es de demander directement l’avis d’un·e spécialiste.
Le site Deuxiemeavis.fr propose par exemple des consultations d’expert·es à distance.
Les examens et le dossier médical sont transmis en ligne et analysés par un·e spécialiste de la pathologie concernée.
Dans le domaine de l’endométriose, certains radiologues et chirurgiens spécialisés y participent comme le Dr Sophie Gehin.
Selon les situations :
- l’avis peut être pris en charge par certaines mutuelles
- il peut être gratuit via des partenariats associatifs (comme avec l’association justice endométriose)
Téléexpertise entre professionnels de santé
La téléexpertise permet à un·e professionnel·le de santé de demander l’avis d’un·e autre spécialiste à distance.
En France, ce dispositif est reconnu et encadré par l’Assurance Maladie.
Depuis 2019, la téléexpertise fait partie du programme national Ma Santé 2022, qui vise à développer les usages du numérique en santé.
Elle est remboursée par l’Assurance Maladie lorsqu’elle est réalisée dans ce cadre.
La plateforme Omnidoc permet aux professionnels de santé d’échanger de manière sécurisée.
Un·e médecin (par exemple un·e médecin généraliste ou un·e gynécologue) peut :
- transmettre votre dossier et vos examens
- poser une question à un·e spécialiste
- recevoir un avis dans un délai généralement court.
Ce système facilite l’accès à l’expertise sans multiplier les consultations.
Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP)
Dans les centres experts et les filières régionales endométriose, les dossiers peuvent être discutés lors de Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP).
Ces réunions rassemblent plusieurs spécialistes :
- gynécologues
- radiologues
- chirurgiens digestifs
- urologues
- spécialistes de la douleur.
L’objectif est de mettre en commun les expertises pour analyser un dossier complexe et définir la stratégie de prise en charge la plus adaptée.
Dans ce cadre, un·e professionnel·le de santé peut soumettre un dossier via des plateformes sécurisées.
La plateforme ROFIM est un outil numérique utilisé par certains réseaux et filières de santé pour organiser ces réunions.
Elle permet :
- de déposer un dossier médical
- de partager les examens d’imagerie
- de recueillir l’avis collectif des spécialistes lors d’une RCP.
Ces dispositifs sont souvent utilisés dans les filières régionales endométriose afin d’améliorer la coordination des soins.
rtise recquis. Cela fait partie des droits des patientes, vous n’avez donc pas à vous justifier. De plus, une échographie endopelvienne et l’IRM pelvien ne sont pas infaillibles notamment pour les formes superficielles et ne permettent pas d’exclure totalement un diagnostic d’endométriose, d’autant plus quand il y a une symptomatologie concordante.
Introduction
Lorsqu’un·e patient·e reçoit un diagnostic d’endométriose, une question revient presque systématiquement : « À quel stade suis-je ? » C’est une question légitime, intuitive, et pourtant profondément problématique car le stade tel qu’on le connaît ne dit, à lui seul, presque rien de ce que la·le patient·e va vivre, souffrir, ou perdre en termes de fertilité.
La classification la plus utilisée dans le monde est celle de l’ASRM révisée (rASRM). Elle a le mérite d’exister et d’avoir structuré la recherche pendant des décennies. Mais ses limites sont aujourd’hui si bien documentées que les grandes sociétés savantes elles-mêmes la remettent en question. Parallèlement, un outil plus récent, le score dPEI (Deep Pelvic Endometriosis Index), développé par une équipe française et validé à grande échelle, apporte ce que la classification ASRM n’a jamais pu offrir : une lecture réellement utile à la décision chirurgicale, directement depuis l’IRM.
Cet article explique comment fonctionne la classification ASRM, pourquoi elle est insuffisante, dans quel contexte elle conserve une utilité, et pourquoi le score dPEI représente une avancée concrète pour les patientes atteintes d’endométriose profonde.
La classification rASRM : comment ça fonctionne ?
La classification rASRM (revised American Society for Reproductive Medicine) est la version révisée en 1996 d’un système créé en 1979 par l’American Fertility Society. Elle a été initialement conçue pour corréler les données chirurgicales de l’endométriose avec la fertilité. PubMed
Son fonctionnement repose sur un système de points attribués lors d’une cœlioscopie. Des valeurs sont assignées aux lésions d’endométriose sur le péritoine et les ovaires selon la taille des lésions, ainsi qu’aux adhérences ovariennes et tubaires. Des points supplémentaires sont attribués en cas d’oblitération partielle ou totale du cul-de-sac de Douglas. Wiley Online Library
Le total des points aboutit à quatre stades :
| Stade | Score | Qualification |
|---|---|---|
| I | 1 – 5 | Minime |
| II | 6 – 15 | Légère |
| III | 16 – 40 | Modérée |
| IV | > 40 | Sévère |
Ces stades sont devenus le langage commun de l’endométriose dans la littérature scientifique et la pratique clinique mondiale. Le score rASRM est le plus connu et le plus utilisé dans le monde. Wiley Online Library C’est précisément pourquoi ses limites méritent d’être comprises.
Les limites majeures de la classification rASRM
Aucune corrélation avec la douleur
C’est la limite la plus documentée et la plus lourde de conséquences pour les patientes. Il n’existe qu’une corrélation médiocre entre l’étendue de l’endométriose telle que mesurée par le rASRM et la douleur. Wiley Online Library En d’autres termes, une patiente avec un stade I (minime) peut présenter des douleurs invalidantes, tandis qu’une patiente avec un stade IV peut être quasi asymptomatique. Aucune des 22 échelles existantes n’est parfaitement corrélée à l’intensité de la douleur ou à l’atteinte de la qualité de vie. Walter Learning
Pour les patient·es, cela signifie qu’un stade « bas » n’est pas rassurant, et qu’un stade « élevé » n’explique pas tout. Utiliser le stade ASRM pour justifier ou minimiser la souffrance d’un·e patient·e est une erreur clinique.
Aucune corrélation fiable avec la fertilité
C’est particulièrement paradoxal pour un outil initialement conçu pour prédire la fertilité. Il n’existe qu’une faible corrélation entre l’étendue de la maladie et la stérilité. Wiley Online Library La classification rASRM a depuis toujours été utilisée dans les algorithmes afin d’orienter les patientes endométriosiques à l’issue de leur chirurgie, bien qu’elle n’ait jamais été corrélée au pronostic de grossesse spontanée. EM-Consulte
L’endométriose profonde en est largement absente
C’est peut-être sa limite anatomique la plus grave. Le score rASRM ne prend pas en compte l’atteinte des structures rétropéritonéales dans l’endométriose profonde infiltrante. Wiley Online Library Or, l’endométriose profonde, celle qui atteint le rectum, les ligaments utérosacrés, la vessie, les uretères, les paramètres, les nerfs, est précisément celle qui génère les tableaux les plus complexes, les chirurgies les plus risquées, et les complications postopératoires les plus sévères. Un outil de classification qui l’ignore ne peut pas guider les décisions chirurgicales.
Une base exclusivement chirurgicale
Ces échelles ont une base chirurgicale, ce qui requiert la réalisation d’une cœlioscopie. Walter Learning Cela signifie que le stade ASRM ne peut pas être attribué à partir d’une IRM ou d’une échographie, il ne peut l’être qu’en peropératoire. Dans un contexte où les recommandations actuelles tendent à éviter la chirurgie diagnostique systématique, cet outil perd une grande partie de son applicabilité en pratique courante.
Une reproductibilité limitée
En particulier en cas d’atteinte des ovaires et du cul-de-sac postérieur, la reproductibilité des résultats de stadification est limitée. Wiley Online Library Deux chirurgiens observant les mêmes lésions peuvent attribuer des scores différents, ce qui compromet la comparabilité entre études et entre centres.
Ce que disent les grandes sociétés savantes
L’ESHRE (Société européenne de médecine reproductive — recommandations 2022)
La guideline ESHRE 2022 fournit 109 recommandations sur le diagnostic, les traitements de la douleur et de l’infertilité, la gestion des récidives. PubMed Central Sur la classification, sa position est nuancée mais révélatrice : le groupe de travail a décidé d’utiliser le terme « stade rASRM » dans les recommandations car la littérature scientifique utilise majoritairement les systèmes AFS et ASRM. ESHRE C’est un choix pragmatique de cohérence avec la littérature existante, pas une validation de la pertinence clinique de l’outil.
Pour la fertilité, l’ESHRE reconnaît explicitement les limites de la rASRM et recommande l’utilisation de l’EFI (Endometriosis Fertility Index). La décision concernant la chirurgie dans l’infertilité associée à l’endométriose doit prendre en compte les symptômes douloureux, l’âge de la patiente, ses préférences, les antécédents chirurgicaux, les autres facteurs d’infertilité, la réserve ovarienne, et l’EFI estimé. Springer
Le World Endometriosis Society (WES)
Le WES a établi d’utiliser la classification rASRM, la classification Enzian (en cas d’endométriose profonde infiltrante) et l’EFI (en cas de préoccupation pour la fertilité future) pour mieux approcher et traiter la maladie, dans l’attente d’un nouveau système prenant en compte les symptômes. Endometriosis-india Cette recommandation illustre parfaitement le consensus actuel : la rASRM seule ne suffit pas ; elle doit être complétée, voire remplacée selon le contexte.
Conclusion sur le statut institutionnel de la rASRM
La rASRM n’est pas abandonnée, elle reste un langage commun utile pour la recherche et la communication entre professionnels. Mais elle est aujourd’hui reconnue comme insuffisante pour guider seule les décisions cliniques, chirurgicales, et les pronostics de fertilité.
La classification rASRM a-t-elle encore une utilité pour la fertilité ?
Oui, mais de façon très limitée et dans un contexte précis : elle conserve une utilité pour orienter les protocoles d’AMP (aide médicale à la procréation) après un bilan complet.
Pour les personnes avec une endométriose rASRM stade I/II et une bonne réserve ovarienne, l’insémination intra-utérine avec stimulation ovarienne est suggérée comme traitement de première ligne. Pour les patientes avec une maladie modérée à sévère de stade III/IV, ou celles avec une fonction tubaire compromise, un EFI bas, ou des échecs de traitement répétés, la FIV est l’approche préférée. Springer
Mais ici encore, la rASRM n’agit pas seule : c’est sa combinaison avec l’EFI et les données de réserve ovarienne qui permet la décision. Le score EFI est le seul score validé par plusieurs équipes permettant de prédire l’obtention d’une grossesse hors AMP. Son utilisation permettrait de mieux orienter en postopératoire les patient·es bénéficiant d’une chirurgie pour endométriose dans le cadre de leur infertilité. EM-Consulte
Le score dPEI : une classification radiologique née d’un besoin clinique réel
Origine et principe
Une nouvelle classification radiologique de l’endométriose pelvienne profonde en IRM a été publiée en 2020, nommée Deep Pelvic Endometriosis Index (dPEI), qui permet de façon reproductible de prédire la survenue de complications postopératoires. EM-Consulte Elle a été développée par une équipe française coordonnée par le Pr Isabelle Thomassin-Naggara (Hôpital Tenon, AP-HP) et le Pr Pascal Rousset (CHU Lyon Sud).
Son principe est radicalement différent de la rASRM : il ne s’agit pas de peser et comptabiliser des lésions visibles à la loupe lors d’une chirurgie, mais de cartographier l’atteinte pelvienne profonde à partir de l’IRM, selon une division en compartiments anatomiques.
La grille d’évaluation
Le score dPEI divise la cavité pelvienne en compartiments : latéral droit, central, latéral gauche, avec des sous-compartiments antéro-central, médio-central, postéro-central, antéro-latéral, médio-latéral et postéro-latéral. Un point est attribué par compartiment atteint. Endobreizh
L’étendue de l’atteinte est ensuite classée en trois niveaux :
| Score dPEI | Classification |
|---|---|
| 1 – 2 points | Extension faible |
| 3 – 4 points | Extension modérée |
| ≥ 5 points | Extension sévère |
Ce que le dPEI prédit, et que la rASRM ne peut pas prévoir
La classification dPEI permet assez simplement de prédire, en fonction du score et donc du degré de sévérité, le temps opératoire, le temps d’hospitalisation et les éventuelles complications postopératoires. Gyneco Online
La complication la plus redoutée, et pour laquelle le dPEI est particulièrement précieux, est la dysurie postopératoire, difficulté à vider la vessie après chirurgie, pouvant nécessiter un auto-cathétérisme, parfois de façon définitive. Le dPEI prend en compte le risque de dysurie postopératoire de novo en augmentant le score s’il y a une atteinte du compartiment postérolatéral ou médiolatéral, auxquels appartiennent les nerfs impliqués dans le fonctionnement de la vessie. Le risque de séquelle définitive concerne jusqu’à 3 % des patientes. Société Française de Médecine d’Urgence
Une validation à grande échelle
L’intérêt du score dPEI pour prédire la survenue de complications postopératoires et en particulier de dysurie a été validé dans une étude multicentrique française publiée dans le JAMA Network Open, à laquelle ont participé sept centres de référence pour l’endométriose français, sur une cohorte rétrospective de 605 patientes. Société Française de Médecine d’Urgence
Parmi ces patientes, 61,2 % présentaient une endométriose légère selon le score dPEI, 25,8 % une endométriose modérée et 13,1 % une endométriose sévère. Des lésions latérales étaient plus souvent présentes dans les formes sévères (98,7 %) que dans les formes modérées (48,7 %). Société Française de Médecine d’Urgence
Pourquoi c’est une avancée pour les patientes
Concrètement, un score dPEI calculé à partir d’une IRM préopératoire permet de :
- Informer le·la patient·e de façon éclairée sur la complexité prévisible de son intervention et les risques réels de complications, en particulier urinaires, ce qui est un prérequis au consentement éclairé.
- Orienter vers le bon niveau de soin : une endométriose avec dPEI élevé (≥ 5) nécessite une équipe chirurgicale pluridisciplinaire expérimentée (gynécologie, chirurgie digestive, urologie), dans un centre de référence ou de compétence. Un dPEI faible peut indiquer une chirurgie moins complexe, réalisable dans un centre de compétence standard.
- Anticiper la durée opératoire et d’hospitalisation, ce qui a des conséquences pratiques pour la planification médicale et le vécu de le·a patient·e.
- Réduire les chirurgies inadaptées : un·e patient·e avec un dPEI sévère opérée dans un centre non équipé s’expose à une exérèse incomplète, des complications, et souvent à une ou plusieurs réinterventions.
6. Tableau comparatif : rASRM vs dPEI
| Critère | rASRM | dPEI |
|---|---|---|
| Date de création | 1979, révisé 1996 | 2019–2020 |
| Outil de mesure | Cœlioscopie (chirurgical) | IRM (radiologique) |
| Structures évaluées | Péritoine, ovaires, adhérences, Douglas | Tous les compartiments pelviens profonds, dont les latéraux |
| Endométriose profonde | Non prise en compte | Spécifiquement conçu pour elle |
| Corrélation avec la douleur | Faible | Non évaluée (hors scope) |
| Corrélation avec la fertilité | Faible | Non évaluée (hors scope — voir EFI) |
| Prédiction du risque chirurgical | Non | Oui — validé sur 605 patientes |
| Prédiction de la dysurie postopératoire | Non | Oui — corrélation significative |
| Prédiction de la durée opératoire | Non | Oui |
| Utilisable avant chirurgie | Non | Oui |
| Reproductibilité | Limitée | Bonne |
| Recommandé par ESHRE (2022) | Utilisé par défaut pour la littérature | Non mentionné spécifiquement — outil plus récent |
| Utilité principale | Langue commune de la recherche / orientation AMP | Planification chirurgicale, information patiente, orientation vers le bon centre |
Ce qu’il faut retenir si vous êtes patiente
« Stade I » ne signifie pas « peu grave », et « stade IV » ne signifie pas « sans espoir de grossesse ». Le stade ASRM ne dit rien de votre douleur, pas grand-chose de votre fertilité, et rien de la complexité de votre chirurgie potentielle.
Si une chirurgie est envisagée, et que vous avez une endométriose profonde, votre IRM devrait idéalement être interprétée par un·e radiologue formé·e à l’endométriose, avec un compte-rendu structuré incluant le score dPEI. Ce score permettra à votre équipe médicale, et à vous-même, de comprendre ce que l’intervention représente réellement.
Si vous êtes en parcours de fertilité, le score ASRM conserve une utilité pour orienter le protocole d’AMP (IUI vs FIV), mais doit être complété par l’EFI et le bilan de réserve ovarienne.
Demandez à connaître votre score dPEI si vous avez une IRM récente et que la chirurgie est discutée. C’est un outil récent, tous les centres ne l’utilisent pas encore systématiquement, mais il est disponible et validé.
Conclusion
Aucun système de classification n’est aujourd’hui considéré comme le gold standard. PubMed Central La rASRM reste un outil de communication scientifique utile, mais ses limites cliniques sont maintenant bien établies et reconnues par les sociétés savantes elles-mêmes. Elle ne doit plus être utilisée seule pour prendre des décisions thérapeutiques ou pronostiquer la fertilité.
Le score dPEI ne prétend pas tout résoudre, il est spécifique à l’endométriose profonde et à la planification chirurgicale. Mais il permet de donner des critères de gravité et de grader l’atteinte, et chacune de ses catégories est liée au temps opératoire, à la durée d’hospitalisation, aux complications et aux dysuries de novo. SFR C’est précisément ce dont les patientes et les équipes chirurgicales ont besoin.
La classification idéale de l’endométriose, celle qui intégrerait simultanément l’anatomie, la douleur, la fertilité et le risque chirurgical, reste à construire. Un système devrait être développé pour mieux refléter la relation entre douleur et sévérité de l’endométriose. PubMed Central En attendant, utiliser les bons outils pour les bonnes questions est déjà une avancée majeure.
Les autres examens
Il existe de nombreux examens pouvant avoir une utilité dans le cas de l’endométriose. Ils ne s’effectuent jamais en première intention, et sont prescrits sur la base d’un ensemble d’éléments. Ils doivent être réalisés et interprétés par des soignant·es formé·es à l’endométriose.
Utilité :
- Indiquée en cas de suspicion d’endométriose vésicale (douleurs urinaires, hématurie, troubles mictionnels).
- Permet de visualiser des lésions internes à la vessie ou infiltrantes.
Limites : Invasive, rarement nécessaire sans symptômes urinaires spécifiques.
Utilité :
- Évaluer la fonction de la vessie et de l’urètre, notamment en cas de :
- Symptômes urinaires chroniques ou atypiques (ex. envies fréquentes, douleur à la miction, rétention urinaire).
- Suspicion d’atteinte des nerfs pelviens ou d’infiltration par l’endométriose.
- Identifier les anomalies fonctionnelles secondaires à une endométriose vésicale ou pelvienne profonde affectant les structures urinaires.
Indications spécifiques :
- Troubles urinaires persistants non expliqués par une cystoscopie ou une imagerie (échographie, IRM).
- Préparation à une éventuelle chirurgie complexe impliquant la vessie ou les structures nerveuses pelviennes.
Limites :
- Peu prescrit par une méconnaissance des problématiques urinaires fonctionnelles en l’absence d’atteinte vésicale ou des uretères.
- Examen fonctionnel, il n’identifie pas directement les lésions d’endométriose.
- Peu utilisé en première intention, sauf en cas de symptômes urinaires très évocateurs.
Utilité :
- Investigations spécifiques pour des symptômes urinaires liés à une endométriose atteignant les uretères, la vessie ou les reins.
- Permet d’évaluer les sténoses ou obstructions éventuelles.
Limites : Indiqué en cas de suspicion clinique ou d’imagerie préalable suggérant une atteinte urinaire.
Utilité :
- Diagnostic de l’adénomyose.
- Utile en cas de troubles menstruels ou d’infertilité inexpliquée.
- Permet la biopsie de l’endomètre.
- Visualisation polypes, fibromes, endométrite, synéchies…
Limites : Ne visualise que la cavité utérine.
Utilité :
- Évaluation de l’état des trompes de Fallope en cas d’infertilité.
- Identification de lésions tubaires ou d’adhérences pouvant être liées à l’endométriose.
Limites : Peu utile pour les lésions profondes ou extra-utérines.
Utilité :
- Méthode diagnostique très répandue avant l’avènement des techniques d’imagerie avancées.
- Permet de visualiser directement les lésions et d’obtenir des biopsies pour confirmer le diagnostic histologique.
- Auparavant indiquée lorsque les imageries étaient non concluantes et que les symptômes persistent malgré un traitement bien conduit.
- Utilité en cas d’infertilité inexpliquée.
Limites : Invasive, balance bénéfices risques et récidives à réaliser au cas par cas, plutôt réservée aux cas complexes ou résistants en dernier recours.
Utilité :
- Évaluation de l’extension de l’endométriose au-delà du pelvis en cas de symptômes abdominaux.
- Recherche des localisations extra-pelviennes :
- Paroi abdominale (ex. cicatrices de césarienne).
- Intestins ou mésentère (au-delà du recto-sigmoïde).
- Appendice (endométriose appendiculaire).
- Compléter une IRM pelvienne si des anomalies abdominales ont été détectées.
Indications spécifiques :
- Symptômes digestifs atypiques (douleurs, ballonnements, obstruction partielle) ne répondant pas aux examens standards.
- Suspicion de lésions abdominales profondes ou de localisation extra-pelvienne rare.
Limites :
- Moins sensible que l’IRM pelvienne pour évaluer les lésions exclusivement pelviennes.
- Nécessite un protocole spécifique et une expertise radiologique.
Utilité :
- Recherche des localisations rares mais possibles d’endométriose diaphragmatique, notamment en cas de :
- Douleurs thoraciques cycliques (souvent synchrones avec le cycle menstruel).
- Douleurs à l’épaule pendant les règles.
- Symptômes respiratoires (dyspnée, toux, hémoptysie).
- Suspicion d’atteinte du diaphragme (ex. nodules sur la face supérieure du foie ou du diaphragme).
- Préparation chirurgicale si une atteinte thoraco-diaphragmatique est confirmée.
Indications spécifiques :
- Symptômes évoquant une endométriose thoracique ou diaphragmatique.
- Extension de l’évaluation dans le cadre d’une endométriose profonde multisite.
Limites :
- Nécessite un radiologue expérimenté pour interpréter les images, en particulier pour détecter de petites lésions.
- Examen spécialisé, rarement demandé en première intention.
Comment rédiger une ordonnance d’IRM des coupoles diaphragmatiques ? Nom/prénom et date de naissance
Date du jour
IRM des coupoles diaphragmatiques
Motif : Pour suspicion d’endométriose/adénomyose, suivi d’endométriose/adénomyose
Antécédents médicaux notables : Chirurgie gynécologique, ovarien/pelvien, Gestation et parité (avec voie d’accouchement), co-morbidités
Symptômes généraux : Douleurs chroniques : douleurs pelviennes aggravées a l’ovulation/règles, dyspareunies, dyschésie, dysurie, douleur épaule droite), troubles fonctionnels digestifs et/ou urinaires, retentissement qualité de vie modéré/important, troubles respiratoire
Symptômes spécifiques : Douleurs thoraciques, abdominales hautes, respiratoires, intercostales, douleurs épaule droite/gauche, difficulté ou gêne respiratoire, toux, pneumothorax cataménial, hémothorax
Forme suspectée à partir des symptômes : Endométriose diaphragmatique, pulmonaire, profonde LUS/uretères, endométriome, digestive, urinaire, adénomyose
Traitement en cours
Projet grossesse/fertilité : désir de grossesse immédiat/distant, tentatives en cours, parcours PMA, préservation ovocytaire
Précédent(s) examen(s) d’imagerie(s) réalisée(s) et compte-rendu : …
Utilité :
- Examen spécialisé pour évaluer les suspicions d’endométriose recto-sigmoïdienne.
- Permet de détecter les infiltrations profondes de la paroi rectale.
- Guide la stratégie chirurgicale (ex. résection rectale partielle).
Recommandations HAS : recommandé comme une technique de 3eme intention lors du bilan préopératoire, utile en cas de discordance entre échographie pelvienne et IRM, voire la clinique, pour planifier la chirurgie
Limites : Technique spécialisée qui nécessite un opérateur expérimenté.
Utilité : Évaluation des atteintes coliques, notamment en cas de suspicion de localisation au-delà du recto-sigmoïde (sigmoïde, unité iléocaecale).
Recommandations HAS : technique de 3eme intention utiles dans le bilan préopératoire en cas de lésions du rectosigmoide ou de points d’appel clinique pour éliminer des lésions digestives multifocales notamment iléocaecales et rectosigmoidienne. Compte tenu du caractère irradiant du coloscanner, il est recommandé de privilégier l’entéro IRM
Limites : Sensibilité inférieure à d’autres examens pour les petites lésions. Moins utilisé.
Utilité : Examen de diagnostic différentiel pour exclure d’autres pathologies digestives (ex. cancer colorectal, maladie inflammatoire chronique intestinale), notamment en cas de saignement digestif dont l’origine est mal déterminée.
Limites : Pas spécifiquement utile pour diagnostiquer l’endométriose.
Utilité : Évaluation clinique des nodules recto-vaginaux ou recto-sigmoïdiens.
Limites : Moins précis que l’échoendoscopie ou l’IRM.
Endotest® : Le test salivaire
Préambule : entre espoir légitime et enthousiasme prématuré
Annoncé en grande pompe en février 2022 comme une « révolution » promettant une « fiabilité proche de 100% », le test salivaire Endotest® de la startup lyonnaise Ziwig bénéficie depuis son lancement d’un soutien d’État massif et continu, qui soulève des interrogations au vu d’un intérêt médical que des chercheurs estiment encore à démontrer. Cet article cherche à exposer ce que l’on sait réellement de ce test, ce qui reste incertain, et les questions légitimes que l’on peut poser sans pour autant nier l’intérêt potentiel qu’il représente pour les patientes.
Les microARN, des régulateurs au cœur de la biologie de l’endométriose
Les microARN (miARN) sont de petites molécules d’ARN non codant qui régulent l’expression des gènes après la transcription, en se liant aux ARN messagers (ARNm) cibles et en modulant leur traduction en protéines. Ils jouent un rôle documenté dans de nombreux processus biologiques impliqués dans l’endométriose : inflammation chronique, prolifération cellulaire ectopique, angiogenèse (formation de nouveaux vaisseaux), et résistance à l’apoptose (mort cellulaire programmée).
L’hypothèse centrale d’Endotest® est que les personnes atteintes d’endométriose présentent une signature de miARN différentiellement exprimée par rapport à celles sans la maladie, et que, cette signature est détectable dans la salive.
Pourquoi la salive ?
Les miARN sont présents dans de nombreux fluides corporels (sang, urine, liquide péritonéal). Leur présence dans la salive s’explique par leur incorporation dans des vésicules extracellulaires (notamment les exosomes) qui les protègent de la dégradation enzymatique. Cette stabilité les rend attractifs comme biomarqueurs non invasifs.
L’hypothèse selon laquelle des miARN reflétant les altérations systémiques de l’endométriose se retrouvent dans la salive repose sur des mécanismes encore partiellement élucidés. Il s’agit d’une hypothèse plausible, mais dont la robustesse dépend de la reproductibilité des signatures identifiées dans des populations larges et diversifiées.
Le protocole technique
Endotest® combine deux technologies : le séquençage à haut débit des micro-ARN présents dans la salive (NGS — Next Generation Sequencing) et l’intelligence artificielle, qui traite le très grand volume de données ainsi généré pour identifier des profils caractéristiques de l’endométriose. Les résultats sont obtenus en une dizaine de jours.
Trois axes théoriques sous-jacents
La dysrégulation épigénétique : l’endométriose résulterait en partie de modifications épigénétiques (méthylation de l’ADN, modulation des miARN) qui altèrent l’expression des gènes sans modifier la séquence d’ADN. Les miARN en seraient à la fois le reflet et un vecteur.
La réponse inflammatoire systémique : les cellules endométriales déplacées déclenchent une réponse immunitaire et inflammatoire chronique dont les miARN dérégulés seraient des marqueurs circulants.
L’implantation rétrograde : selon la théorie dominante de la pathogenèse, des fragments d’endomètre refluent dans la cavité péritonéale lors des règles et s’y implantent. La réponse anormale à ce reflux (normale chez toutes les femmes mais habituellement contrôlée par le système immunitaire) impliquerait des altérations moléculaires dont les miARN seraient un reflet mesurable à distance.
Ziwig : une startup, pas un laboratoire académique indépendant
Ziwig est une startup fondée en 2019 par Yahya El Mir, un chimiste de formation ayant dirigé des entreprises de hautes technologies. Ce n’est pas un centre de recherche académique indépendant : c’est une entreprise commerciale dont le modèle économique repose sur la vente du test. Cette distinction est fondamentale pour analyser les données qu’elle produit.
Le site de Ziwig dispose d’une page investisseur qui mentionne des perspectives de revenus dès 2025 et un positionnement dans un secteur technologique en pleine mutation. La dimension financière n’est pas anecdotique : elle structure les choix de communication et potentiellement les priorités de publication.
Le Pr Bendifallah : chercheur-expert ou partie prenante ?
Le Pr Sofiane Bendifallah est le principal auteur des publications scientifiques sur Endotest®. Il est présenté sur le site de Ziwig comme chirurgien expert en endométriose exerçant une activité d’enseignement et de recherche, et siégeant au comité exécutif de la fondation Recherche Endométriose. Il est également membre du Medical Board de Ziwig.
Cette double position — chercheur principal des études de validation ET membre du conseil médical de l’entreprise commercialisant le test — constitue un conflit d’intérêts structurel qui doit être mentionné chaque fois que ses publications sont citées. Cela ne signifie pas que ses travaux sont faux, mais que leur interprétation indépendante est rendue difficile, et qu’ils doivent être confirmés par des équipes n’ayant aucun lien avec Ziwig.
L’étude fondatrice publiée en 2022 dans le Journal of Clinical Medicine a été financée par Ziwig ainsi que par le Conseil régional d’Île-de-France. Le financement industriel des études de validation est un facteur de biais bien documenté en méthodologie de la recherche clinique.
Le soutien politique : inhabituel et interpellant
Sur le site internet de Ziwig, la ministre de la Santé Catherine Vautrin promeut le test, chose inhabituelle dans le secteur des biotechs. Les ministres se sont succédé, mais le soutien de l’État à l’Endotest est resté sans faille depuis sa présentation en février 2022. Ce soutien politique enthousiaste, en avance sur la validation scientifique indépendante, a contribué à accélérer la trajectoire réglementaire du test dans des conditions que plusieurs chercheurs jugent prématurées.
L’enquête de Marie-Rose Gallès
La question du Pr Daraï
Le pr Daraï est superviseur de l’étude fondatrice et visé par des plaintes pour violences gynécologiques. Cette information est factuelle , il existe une affaire en cours judiciaire.
Les études publiées et leurs résultats
Trois publications principales portent sur Endotest® : une dans le Journal of Clinical Medicine (2022), une dans le BJOG (2023), et une dans le NEJM Evidence (2023 -données intermédiaires). Ziwig annonce une sensibilité supérieure à 97% et une spécificité supérieure à 93%. La HAS, dans son évaluation de janvier 2024, a retenu des chiffres légèrement inférieurs : 95% de sensibilité et 94% de spécificité.
Ces chiffres sont impressionnants et encourageants s’ils se confirment. Mais l’évaluation critique de ces études soulève plusieurs points.
Les études disponibles ne publient pas de données détaillées sur les cas individuels de faux positifs et négatifs observés en vie réelle, ce sera l’un des apports attendus de l’étude ENDOBEST. Pour l’instant, on ne peut que raisonner à partir des taux de sensibilité et spécificité déclarés, et leurs implications (avec la prévalence réelle de la maladie, un taux de faux positifs de 6-7% sur une population large représente un nombre absolu significatif).
Les limites méthodologiques documentées
Biais de sélection : les études initiales ont été menées sur des populations de patient·es déjà orienté·es vers des centres spécialisés en endométriose, souvent symptomatiques et avec une forte probabilité pré-test. La sensibilité et la spécificité d’un test peuvent varier en fonction du type de population dans laquelle elles sont mesurées : plus l’échantillon contient des formes graves de la maladie, plus la sensibilité sera élevée et la spécificité basse. Des performances obtenues dans des centres experts ne se traduisent pas nécessairement par les mêmes résultats en population générale, où la prévalence de la maladie et la sévérité des cas sont différentes.
Absence d’essai randomisé en double aveugle : l’étude aurait dû être un essai randomisé en double aveugle. Les études disponibles sont observationnelles et/ou rétrospectives, ce qui les rend susceptibles de plusieurs types de biais.
Financement industriel exclusif : à ce jour, les publications disponibles émanent toutes d’équipes liées à Ziwig ou financées par Ziwig. Aucune réplication indépendante par des équipes sans lien avec l’entreprise n’a été publiée.
Utilité clinique non démontrée : si la HAS reconnaît les performances diagnostiques du test, elle souligne que son utilité clinique n’est pas encore démontrée. Les données transmises par le fabricant ne permettent pas de démontrer l’impact favorable d’Endotest® dans la prise en charge des patientes. Il y a une différence importante entre un test qui détecte bien la maladie dans un contexte contrôlé, et un test dont on a prouvé qu’il améliore les décisions médicales et les trajectoires de soin. La question essentielle au coeur de ce débat concerne ce qu’on pourrait appeler le taux de fiabilité du test.
Actuellement le point négatif du diagnostic, qui repose sur deux examens (échographie endopelvienne et IRM pelvienne), est que s’ils sont normaux, ne permettent pas d’éliminer la présence d’une endométriose.
L’autre problématique actuelle, est que ces examens sont invasifs pour les jeunes personnes et l’échographie endopelvienne est proscrite chez les personnes vierges. On pourrait donc se dire que l’intérêt du test salivaire réside sur son aspect non invasif parfaitement adapté aux besoins des personnes jeunes. Toutefois, même s’il permettait d’attester à 100% de fiabilité, la présence d’une endométriose, il est quand même pertinent de pouvoir évaluer par l’imagerie la forme d’endométriose, sa localisation et sévérité pour orienter les traitements et éliminer la présence de formes à risques.
C’est donc sur ces points que le test va devoir prouver sa pertinence.
Promesses de communication excessives : le dossier de presse de Ziwig avance des conclusions que l’on peut qualifier d’exagérées, notamment que l’Endotest® rendrait obsolète la coelioscopie diagnostique. Or cette affirmation repose sur des données préliminaires, et la coelioscopie n’est d’ailleurs plus l’examen de référence en France depuis les recommandations HAS 2018 et leur actualisation en 2025.
Endotest® peut être pris en charge dans le cadre du forfait innovation auprès de 25 000 personnes, pendant 3 ans. Il est indiqué en troisième intention, chez des patient·es présentant des symptômes d’endométriose mais dont les imageries (échographie endopelvienne ET IRM pelvienne) sont normales ou équivoques.
Il est important de bien comprendre ce que signifie la décision de février 2025.
Le coût du forfait est de 839 euros par patiente, pris en charge par l’Assurance maladie. L’étude permettra de recueillir en vie réelle les données manquantes en vue d’une évaluation pour une prise en charge pérenne de droit commun.
Le forfait innovation est un mécanisme dérogatoire : il ne correspond pas à une validation scientifique définitive, mais à un accès conditionné à la production de nouvelles données. La mise en œuvre du test donne lieu à une étude comparative non randomisée évaluant les changements décisionnels liés au résultat du test.
En d’autres termes : le test est remboursé pour qu’on puisse en savoir plus, pas parce qu’on sait déjà qu’il améliore les soins. C’est une nuance considérable.
Le coût total pour l’Assurance maladie sur les 25 000 patientes est estimé à environ 21 millions d’euros.Cette somme, engagée avant que l’utilité clinique soit démontrée, représente une prise de risque financière publique sur la base de données industrielles non répliquées.
Malgré les réserves exposées ci-dessus, le test salivaire répond à un besoin réel et présente des intérêts potentiels documentés.
Troisième intention, imagerie négative : son indication actuelle est précisément celle où il apporterait le plus : pour les personnes dont les lésions superficielles et millimétriques ne sont pas détectées par l’IRM ou l’échographie, et pour lesquelles une coelioscopie sous anesthésie générale était jusqu’alors souvent nécessaire pour confirmer le diagnostic.
Réduction des coelioscopies évitables : si les performances se confirment, le test permettrait d’éviter des interventions chirurgicales chez des patient·es dont l’imagerie est négative mais la symptomatologie évocatrice, en orientant soit vers un traitement médical d’emblée (si positif), soit vers un diagnostic alternatif (si négatif).
Non-invasivité : le prélèvement salivaire est simple, non douloureux, et peut être réalisé par la ·le patient·e elle-même. C’est un avantage considérable pour des patient·es souffrant de douleurs pelviennes chroniques, pour qui chaque examen peut représenter une épreuve.
Comme évoqué précédemment, c’est ici que se situe peut-être la contradiction la plus difficile à accepter.
Endotest® est pour l’instant destiné aux femmes de 18 à 43 ans. Or l’endométriose débute fréquemment à l’adolescence, et le retard diagnostique touche de façon disproportionnée les jeunes patient·es. C’est précisément chez les adolescent·es et les jeunes adultes vierges que le test salivaire aurait le plus grand intérêt : l’échographie endovaginale, examen de première intention recommandé par la HAS, ne peut pas leur être proposée par voie endovaginale.
Ce paradoxe d’un test non invasif, exclu de la population qui bénéficierait le plus de sa non-invasivité s’explique par les contraintes réglementaires du protocole d’étude actuel (ENDOBEST), qui ne prévoit pas d’inclusion des mineur·es. C’est une limite importante, et qui mérite d’être signalée publiquement pour que les futures études l’intègrent.
Conclusion : un espoir à ne pas brûler trop vite
Le test salivaire Endotest® représente une piste diagnostique innovante, fondée sur une hypothèse biologiquement cohérente et des résultats préliminaires encourageants. Il répond à un besoin réel, dans une indication précise où les alternatives sont actuellement soit invasives (coelioscopie), soit insuffisantes (imagerie négative malgré des symptômes évocateurs).
Mais l’enthousiasme politique et médiatique qui l’entoure depuis 2022 a largement précédé la validation scientifique indépendante. Les conflits d’intérêts des auteurs principaux, l’absence de réplication externe, et la non-démonstration de l’utilité clinique sont des points de vigilance qui ne doivent pas être minimisés, au risque d’exposer les patient·es à des espoirs déçus, ou à des décisions médicales basées sur des résultats non encore confirmés.
L’étude ENDOBEST, en cours, fournira les données manquantes. D’ici là, la bonne posture consiste à présenter ce test pour ce qu’il est : une innovation prometteuse, en cours d’évaluation, dont les résultats définitifs ne sont pas encore disponibles.
Flora Fouchange, étudiante stagiaire en master
Cette page a été réalisée avec la contribution de Flora Fouchange, étudiante en master 1 mention information, documentation, parcours management et valorisation de l’information numérique. Stagiaire au sein de l’association Endocyclopédie entre Janvier et mars 2026.
Sources bibliographiques
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