L’éducation thérapeutique du patient (ETP)

Découvrez l’éducation thérapeutique du patient (ETP), son rôle essentiel dans la gestion de la maladie, les différentes formes qu’elle peut prendre (programme ou hors programme, ateliers associatifs, Webinaires etc.), et la liste des programmes en France.

Dernière mise à jour : mars 2026 |Durée de lecture totale : 30 minutes.

Qu’est-ce que l’ETP ?

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une approche essentielle pour accompagner les personnes atteintes de maladies chroniques. Elle vise à leur fournir des connaissances et des outils concrets pour mieux comprendre la maladie, mieux gérer les symptômes et améliorer leur qualité de vie
l’ETP repose sur des séances individuelles ou collectives, des ateliers, des groupes de paroles et autres, animées par des professionnel·les de santé travaillant en collaboration avec des patient·es partenaires formé·es, et parfois des professionnel·les du bien-être.

Pourquoi c’est essentiel ?

L’ETP favorise l’autonomisation des patient·es, leur permet de découvrir des solutions et conseils pratiques pour mieux gérer la maladie et le quotidien, elle permet aussi aux patients de partager avec des pairs et échanger avec des professionnel·les dans un contexte différent de celui des consultations médicales très brèves.

 Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique du patient ?

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un concept développé dès les années 1970, initialement dans la prise en charge du diabète, sous l’impulsion du Dr Jean-Philippe Assal à Genève. Elle a été formalisée à l’échelle internationale par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) dans un rapport de groupe de travail publié en 1998, qui en donne la définition de référence, reprise en France par la Haute Autorité de Santé :

📖 Définition OMS de l’ETP (1998)
« L’ETP vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »


En France, l’ETP a été inscrite dans le droit commun par la loi du 21 juillet 2009 dite « Hôpital, Patients, Santé et Territoires » (loi HPST), article 84, codifié aux articles L.1161-1 à L.1161-6 du Code de la santé publique. Ce cadre légal a défini les structures des programmes, les compétences requises des professionnel·les et les modalités de financement.

Le point fondamental de cette définition est qu’il ne s’agit pas d’une simple transmission d’informations. L’ETP se distingue de l’information médicale classique par sa visée d’empowerment : c’est-à-dire le renforcement du pouvoir d’agir des patient·es sur leur propre santé, et par l’apprentissage de compétences actives d’autogestion, pas seulement de savoirs passifs.

Sources : OMS. Éducation thérapeutique du patient. Programmes de formation continue pour les professionnels de santé dans le cadre de la prise en charge des maladies chroniques. Rapport d’un groupe de travail OMS. Copenhague : Bureau régional de l’OMS pour l’Europe ; 1998. — HAS. Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques. Guide méthodologique. Saint-Denis La Plaine : HAS ; 2007 (mis à jour 2008).

Note critique : Le rapport OMS de 1998 reste la référence fondatrice de l’ETP mais date de plus de 25 ans. Il a été rédigé principalement pour les maladies métaboliques et chroniques classiques (diabète, HTA). Son application aux maladies gynécologiques complexes comme l’endométriose est une extrapolation, légitime sur le plan clinique, mais qui nécessite des adaptations méthodologiques spécifiques, notamment sur les dimensions psychologiques et la place des savoirs expérientiels.

La définition légale et clinique de l’ETP délimite ce qu’elle n’est pas :

  • L’ETP n’est pas une simple délivrance d’informations orales ou de brochures par un·e professionnel·le de santé.
  • L’ETP n’est pas un groupe de parole ou un groupe de soutien psychologique (même si ces deux dimensions peuvent être complémentaires).
  • L’ETP n’est pas une thérapie psychologique au sens strict (TCC, psychanalyse, EMDR) — même si ces approches peuvent être proposées en complément.
  • L’ETP n’est pas une activité commerciale : la loi interdit tout contact direct entre les participant·es et une entreprise pharmaceutique dans le cadre d’un programme d’ETP (art. L.1161-4 CSP).
  • Un article, un site web, une vidéo, aussi pédagogiques soient-ils, ne constituent pas un programme d’ETP au sens réglementaire.

Intérêt thérapeutique et niveau de preuves

La HAS a publié en 2018 une actualisation de la revue de littérature sur l’efficacité et l’efficience de l’ETP dans les maladies chroniques les plus fréquentes : asthme, BPCO, diabète de type 1 et 2, HTA, insuffisance cardiaque, maladie rénale chronique, polyarthrite rhumatoïde, polypathologie. Cette synthèse constitue le document de référence français sur le sujet.

Les principaux enseignements de cette évaluation sont les suivants :

  • Dans le diabète (pathologie la mieux documentée), l’ETP améliore de façon consistante le contrôle glycémique, la qualité de vie, les connaissances de la maladie, et réduit les hospitalisations. C’est la pathologie pour laquelle le niveau de preuve est le plus élevé.
  • Dans l’asthme, l’ETP réduit les crises et améliore le contrôle de la maladie et la qualité de vie.
  • Dans la polyarthrite rhumatoïde, l’ETP améliore les compétences d’autogestion de la douleur, la qualité de vie et l’adhésion au traitement.
  • Dans toutes les pathologies étudiées, l’ETP pluriprofessionnelle et intégrée au parcours de soins est plus efficace qu’une intervention éducative isolée.
  • Le maintien des bénéfices dans le temps nécessite des séances de suivi ou de renforcement — les effets tendent à décroître après 12 à 24 mois sans rappel.

Une limite transversale identifiée par la HAS est l’hétérogénéité des interventions étudiées (différences dans le contenu, la durée, les professionnels impliqués, les populations), qui rend difficile la comparaison directe entre études et la conclusion sur les modalités optimales.

Sources : HAS. Éducation thérapeutique du patient (ETP). Évaluation de l’efficacité et de l’efficience dans les maladies chroniques. Synthèse de la littérature et orientations. Saint-Denis La Plaine : HAS ; juin 2018. — Norris SL, et al. Self-management education for adults with type 2 diabetes: a meta-analysis of the effect on glycemic control. Diabetes Care. 2002;25(7):1159-1171.

Note critique : La synthèse HAS 2018 est méthodologiquement sérieuse (revue systématique de revues systématiques et méta-analyses), mais elle n’inclut pas l’endométriose parmi les pathologies étudiées, cette maladie étant trop peu documentée sur le plan des interventions éducatives à cette date. Les conclusions sur l’ETP dans les maladies chroniques en général constituent une base d’extrapolation raisonnable, mais pas une preuve directe d’efficacité dans l’endométriose.

Les données sur l’efficacité de l’ETP spécifiquement dans l’endométriose sont encore limitées, mais en progression. Les études disponibles portent surtout sur l’éducation à la douleur (pain education), l’autogestion des symptômes et les programmes multimodaux :

  • James et al. (2019) ont montré un changement significatif de la compréhension de la douleur après des séminaires d’éducation à la douleur chez des femmes présentant des douleurs pelviennes chroniques — première étude à documenter un effet éducatif dans ce contexte.
  • Beaumont et al. (2022) ont montré, dans un essai randomisé en bras parallèles (30 femmes par groupe, 40 % avec endométriose), que l’ajout d’un programme d’éducation à la douleur à une prise en charge kinésithérapique améliorait davantage l’intensité de la douleur et son impact que la kinésithérapie seule.
  • Allaire et al. (2017) ont évalué une approche interdisciplinaire incluant éducation à la douleur, chirurgie, traitement médicamenteux, kinésithérapie et thérapie psychologique ; les résultats montrent une réduction de l’intensité de la douleur, une amélioration de la qualité de vie et une réduction du recours aux soins.
  • Donatti et al. (2022, revue systématique) ont montré des effets positifs de la psychoéducation sur la douleur, la dépression, le stress perçu et les activités de la vie quotidienne chez des patient·es atteint·es d’endométriose.
  • Le consensus CNGOF/Convergences PP 2025 (recommandation n°47) valide explicitement l’éducation thérapeutique comme composante essentielle de la prise en charge des douleurs pelviennes associées à l’endométriose.
📊 Niveau de preuve en 2026 pour l’ETP dans l’endométriose Preuve forte (transférable) : ETP efficace dans les maladies chroniques en général, notamment pour l’amélioration de la qualité de vie, l’autogestion et l’adhésion aux traitements. Preuve modérée (spécifique) : éducation à la douleur dans les douleurs pelviennes chroniques, bénéfices des approches multimodales incluant une composante éducative. Preuve émergente : psychoéducation dans l’endométriose documentée (revues récentes 2019-2022). Lacune : pas d’essai contrôlé randomisé de grande puissance sur un programme d’ETP formalisé et spécifique à l’endométriose à ce jour. Les études citées dans le consensus CNGOF 2025 comportent toutes des effectifs limités.

Sources : James A, Thompson J, Neumann P, Briffa K. Change in pain knowledge after a neuroscience education seminar for women with chronic pelvic pain. Aust N Z Cont J. 2019;25(2):39-44. — Beaumont T, Phillips K, Hull ML, Green R. Does group physiotherapy improve pain scores and reduce the impact of pelvic pain for women referred with persistent pelvic pain? A clinical trial. J Endometr Pelvic Pain Disord. 2022;14(4):169-177. — Donatti L, Malvezzi H, Azevedo BCD, Baracat EC, Podgaec S. Cognitive behavioral therapy in endometriosis, psychological based intervention: a systematic review. Rev Bras Ginecol Obstet. 2022;44(3):295-303.

Note critique : Les études disponibles sur l’ETP dans l’endométriose souffrent d’effectifs faibles, d’une hétérogénéité des interventions et de critères de jugement variables. Elles n’ont généralement pas été conçues pour évaluer un programme d’ETP formalisé au sens réglementaire français, mais des interventions éducatives plus larges. Leur qualité méthodologique est acceptable pour des études pilotes, insuffisante pour des conclusions définitives sur l’efficacité de l’ETP spécifique à l’endométriose.

 Le cadre réglementaire des programmes d’ETP en France

L’ETP est encadrée par un corpus législatif et réglementaire précis :

  • Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 (loi HPST), article 84 : inscription de l’ETP dans le Code de la santé publique
  • Décret n°2010-904 du 2 août 2010 : conditions d’autorisation des programmes d’ETP
  • Arrêté du 2 août 2010 : compétences requises pour dispenser l’ETP ; cahier des charges national des programmes
  • Arrêté du 31 mai 2013 : modification des compétences requises — formation théorique et pratique de 40 heures minimum
  • Arrêté du 14 janvier 2015 : mise à jour du cahier des charges et des dossiers de demande
  • Décret n°2020-1832 du 31 décembre 2020 et arrêté du 30 décembre 2020 : passage du régime d’autorisation au régime de déclaration, à compter du 1er janvier 2021.

Depuis le 1er janvier 2021, les nouveaux programmes d’ETP ne sont plus soumis à une procédure d’autorisation préalable par l’ARS, mais à une procédure de déclaration simplifiée. Cette simplification administrative ne modifie pas les exigences de qualité du programme, qui restent celles définies par le cahier des charges national.

🔄 Déclaration ARS : ce que cela implique en pratique La déclaration est obligatoire pour tout programme d’ETP mis en œuvre localement (art. L.1161-2 CSP). Elle s’effectue via le portail demarches-simplifiees.fr, sans fenêtre de dépôt, au fil de l’eau. Elle n’a pas de durée de validité (contrairement aux autorisations qui duraient 4 ans). La déclaration ne vaut pas financement : les procédures de déclaration et de financement sont distinctes. L’ARS dispose de 2 mois pour vérifier la complétude du dossier. Une auto-évaluation annuelle et une auto-évaluation quadriennale restent obligatoires. En cas de modification du coordonnateur, des objectifs, ou des sources de financement : nouvelle déclaration requise.

  • Il n’y a plus l’obligation que le coordonnateur du programme soit un médecin.
  • Le coordonnateur doit être un professionnel de santé, ou représentant d’une association de patients agréée.
  • Un médecin doit néanmoins faire partie de l’équipe conceptrice du programme
  • Au moins 2 professionnels de santé de professions différentes doivent mettre en œuvre le programme
  • Tout intervenant doit justifier de compétences en ETP (formation)
  • Les programmes peuvent concerner des ALD 30, l’asthme, les maladies rares ou des troubles de santé considérés comme prioritaires au niveau régional (comme l’endométriose)

Tous les intervenant·es d’un programme d’ETP — professionnel·les de santé comme patient·es partenaires — doivent justifier d’une formation théorique et pratique d’au minimum 40 heures, attestée par un organisme de formation agréé. Cette formation doit être conforme au référentiel de compétences fixé par l’arrêté du 2 août 2010 modifié.

Deux niveaux de compétences sont distingués par Santé Publique France :

  • Compétences pour dispenser l’ETP : permettre à un intervenant d’animer des ateliers au sein d’un programme
  • Compétences pour coordonner l’ETP : nécessaires pour le ou la responsable du programme (niveau de formation plus élevé, parfois DU ou master)

Note importante pour les patient·es partenaires : depuis l’arrêté du 14 janvier 2015, les patient·es intervenant·es dans un programme d’ETP doivent elles/eux aussi être formé·es aux compétences pour dispenser l’ETP. Cette règle s’applique indistinctement aux professionnel·les de santé et aux patient·es.

Plusieurs types de structures proposent des formations aux compétences ETP de 40 heures en France :

  • Les Universités et CHU (DU d’Éducation Thérapeutique du Patient, Master Sciences de l’Éducation option ETP)
  • Les IREPS (Instances Régionales d’Éducation et de Promotion en Santé) présentes dans chaque région
  • Les plateformes régionales d’appui au développement de l’ETP
  • Les UTEP (Unités Transversales d’Éducation du Patient) des CHU, qui forment parfois les équipes extérieures
  • Les organismes de formation DPC (Développement Professionnel Continu) agréés, consultables sur le site dpc.sante.fr
  • Certaines associations de patient·es agréées, notamment pour la formation des patient·es intervenant·es

→ DPC — Moteur de recherche des formations ETP (pour professionnel·les de santé) — Rechercher ‘éducation thérapeutique’ ou ‘ETP’

→ ARS Nouvelle-Aquitaine — Ressources formation ETP — Sélection de ressources bibliographiques ETP 2024

Sources : Arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’ETP. Arrêté du 31 mai 2013 modifiant l’arrêté du 2 août 2010. — Santé Publique France. Référentiel de compétences pour dispenser l’ETP dans le cadre d’un programme. Saint-Maurice : SpF ; 2023.

Note critique : L’obligation de formation à 40 heures pour les patient·es partenaires est une exigence protectrice de la qualité des programmes, mais elle constitue aussi un obstacle pratique significatif. Elle présuppose que les patient·es disposent du temps, de l’accès géographique et des ressources financières pour suivre cette formation : ce qui n’est pas universellement le cas. Certains acteurs du champ de l’ETP plaident pour des modalités de formation plus flexibles et accessibles pour les patient·es intervenant·es.

Comment se déroule un programme d’ETP ?

Tout programme d’ETP conforme au cahier des charges HAS comporte quatre étapes structurées :

Étape

Contenu

Durée / format

1. Bilan éducatif partagé (BEP) initial

Entretien individuel entre la personne et un·e professionnel·le formé·e. Identification des besoins, des ressources, des priorités de la personne. Formulation d’un programme personnalisé.

30 à 60 min. Individuel. Obligatoire avant tout atelier.

2. Ateliers éducatifs

Séances collectives ou individuelles sur des thèmes choisis en lien avec les objectifs définis lors du BEP. Animées par une équipe pluriprofessionnelle formée, incluant des patient·es partenaires.

De 2 à 6 ateliers en moyenne, 1h30 à 2h chacun. En groupe (6-10 personnes) ou individuel.

3. Évaluation en cours de programme

Suivi de la progression des compétences. Réajustement du programme si nécessaire.

Au fil des ateliers, intégrée à la pratique.

4. Bilan éducatif partagé final

Entretien individuel de synthèse : évaluation des compétences acquises, identification des besoins résiduels, transmission d’un compte rendu au médecin traitant.

30 à 60 min. Individuel. Obligatoire en fin de parcours.

Les programmes d’ETP spécifiques à l’endométriose peuvent varier d’un établissement à l’autre, mais couvrent typiquement les domaines suivants, définis en fonction des besoins identifiés lors du BEP initial :

  • Comprendre l’endométriose : physiopathologie, types de lésions, mécanismes de la douleur
  • Gérer la douleur au quotidien : antalgiques, TENS, stratégies non médicamenteuses, plans de gestion des crises
  • Traitement hormonal : fonctionnement, effets attendus, effets secondaires, décision partagée
  • Traitements non médicamenteux : soins de support et techniques
  • Alimentation et endométriose : ce que la science dit (et ne dit pas encore)
  • Activité physique adaptée
  • Vie professionnelle et droits : RQTH, AAH, aménagements de poste, ALD 31
  • Santé sexuelle et dyspareunie
  • Projet de maternité et fertilité
  • Soutien psychologique : anxiété, dépression, catastrophisme
  • Communication avec les professionnel·les de santé et l’entourage
  • Connaissance des ressources locales

Critère réglementaire unique sur le papier : être atteint·e d’une maladie chronique diagnostiquée. Pour l’endométriose, le diagnostic peut être établi par imagerie (échographie ou IRM) ou histologie, et depuis le consensus CNGOF/Convergences PP 2025, une symptomatologie clinique compatible peut suffire dans certains programmes. Donc dans les faits, en raison de l’errance diagnostique spécifique à l’endométriose, les personnes en suspicion peuvent participer.

Un·e patient·e peut intégrer un programme d’ETP à tout moment du parcours de soins : au diagnostic, en cours de suivi, après une chirurgie, ou lors d’une période de rechute douloureuse. Il·elle peut être orienté·e par son médecin traitant ou gynécologue, ou s’inscrire directement si le programme est accessible sans prescription obligatoire.

L’ETP est accessible à l’entourage proche : certain·es programmes proposent des séances spécifiques pour les conjoint·es, partenaires ou proches aidant·es, qui peuvent être co-impliqué·es dans la gestion quotidienne de la maladie.

 Où se déroulent les programmes d’ETP ? Comment y accéder ?

Les programmes d’ETP peuvent être portés et mis en œuvre dans des structures variées :

  • CHU et hôpitaux universitaires : principal lieu de développement des programmes complexes, avec équipes pluridisciplinaires structurées et UTEP (Unité Transversale d’Éducation du Patient)
  • Cliniques privées et établissements de santé privés d’intérêt collectif (ESPIC)
  • Maisons de santé pluriprofessionnelles (MSP) et centres de santé — développement croissant en ville depuis 2019-2020
  • CPTS (Communautés Professionnelles Territoriales de Santé) — exemple : CPTS Paris 10 pour l’endométriose
  • Associations de patient·es agréées (art. L.1114-1 CSP)
  • DAC (Dispositifs d’Appui à la Coordination) — nouveaux acteurs du parcours en ambulatoire
  • Réseaux de santé, associations, assurance maladie, assurance complémentaire, fondation et municipalité

La question du format numérique de l’ETP a pris une acuité particulière depuis la crise Covid-19 de 2020. En pratique :

  • Les ateliers ETP peuvent se tenir en visioconférence, sous réserve que les conditions de confidentialité, d’interactivité et de sécurité des données soient respectées.
  • Le BEP initial et final peut se faire par entretien vidéo individuel sécurisé.
  • L’ETP 100 % en ligne (sans aucune session présentielle ou synchrone) reste mal encadrée réglementairement : les outils numériques d’information et de santé (applications, sites web) ne constituent pas un programme d’ETP au sens du cahier des charges, même s’ils peuvent s’y articuler.
  • Des réflexions sont en cours à la HAS et dans les ARS sur le cadre des programmes d’ETP numériques ou hybrides.

Pour les personnes éloignées des centres urbains ou à mobilité réduite, le format hybride (BEP présentiel, ateliers en visio) peut être une solution adaptée, à vérifier auprès de chaque programme.

Les programmes d’ETP spécifiques à l’endométriose en France

Sou l’initiative de Amélie Dénouel, patiente bénévole de l’association EndoFrance et le Dr Claire Vincens, gynécologue au CHU de Montpellier le tout premier programme d’ETP spécifique à l’endométriose en France a été co-construit, labellisé par l’ARS Occitanie en 2016. Ce programme, centré sur l’autogestion de la maladie et la gestion de la douleur, a ouvert la voie à une dynamique nationale. L’équipe pluri-disciplinaire s’est constituée avec en plus une ostéopathe et kinésithérapeute : Christine Triboulet, une psychologue clinicienne : Gaelle de Decker, et une nutritionniste et enseignante de pilates : Anne-Gabrielle Dumont. En réponse aux demandes rencontrées sur le terrain et dans le cadre de l’ETP, elles ont participé à la création d’une association de professionnel·les, de patient·es et proches afin de permettre la continuité de prise en charge suite à l’ETP, notamment sur les soins de support non remboursés. L’association Endozen a donc vu le jour en 2020 et continue de se développer et se déployer sur le territoire occitanie depuis. Cette association contribue à porter activement le projet endocyclopédie à l’heure d’aujourd’hui.

Depuis 2022, la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose mandate explicitement les filières de soins dédiées pour développer des programmes d’ETP endométriose. C’est dans ce cadre que l’ARS PACA a commandé au CRES PACA, en lien avec les associations EndoFrance et ENDOmind, l’élaboration d’un référentiel national pour le développement de l’ETP en endométriose publié en 2022 et mis à jour en 2024.

L’association ENDOmind France (agréée par le Ministère de la Santé) joue un rôle central dans le développement et le déploiement de l’ETP endométriose en France. Ses contributions incluent :

  • Développement d’une mallette pédagogique innovante Com’Endo, avec le soutien de l’ARS Île-de-France et de l’Assurance Maladie, utilisée lors des ateliers : Trivial Pursuit endométriose (180 questions), supports visuels, outils interactifs et sa version pour ados.
  • Formation de patient·es expertes aux compétences ETP (formation 40h) en partenariat avec des universités
  • Coordination de programmes d’ETP dans plusieurs régions (Île-de-France, PACA, Hauts-de-France…)
  • Soutien technique aux équipes hospitalières et ambulatoires souhaitant développer un programme
  • Production de ressources audiovisuelles éducatives (vidéos soutenues par l’Assurance Maladie et la Fondation APICIL)
  • Participation à l’élaboration du référentiel national CRES PACA et à la co-rédaction du consensus CNGOF/Convergences PP 2025

Structure

Région

Coordonnateur·rice

Contact / Modalités

CHU de Montpellier

Occitanie

Secrétariat ETP gynécologie

04 67 33 55 50

CHU de Nantes

Pays de la Loire

Dr Claire Cardaillac

Ateliers collectifs bimensuels, lundi 17h30-20h — CHU femme-enfant-adolescent

Hôpital Foch / EndoIDF

Île-de-France (Centre-Ouest IDF)

Co-portage Hôpital Foch + ENDOmind

endoidf.fr — ateliers collectifs pluriprofessionnels

Hôpital Saint-Joseph Paris / RESENDO

Île-de-France

Frédérique Perrotte (sage-femme)

01 44 12 38 31 — fperrotte@ghpsj.fr

CHU Angers / EndoRef

Pays de la Loire

Infirmière du centre EndoRef

06 65 80 70 20 — endorefangers@chu-angers.fr

CPTS Paris 10

Île-de-France

Séverine (infirmière de parcours)

07 65 15 97 82

GHT Hautes-Alpes / ENDOmind PACA

PACA

Sage-femme coordinatrice

Sessions à Briançon et Gap — dac05.fr

CHU Limoges

Nouvelle-Aquitaine

Centre anti-douleurs

S’adresser directement au centre

Cette liste n’est pas exhaustive. De nouveaux programmes se déploient régulièrement en lien avec les filières régionales et les associations de patient·es. Pour trouver le programme le plus proche de votre lieu de résidence :

→ ENDOmind — Liste des programmes ETP endométriose en France — Page régulièrement mise à jour

→ EndoFrance — ETP endométriose et référentiel national — Ressources et contact

→ Sante.fr — Education thérapeutique endométriose — Annuaire officiel Amelia maladie.

 Financement des programmes d’ETP

Le financement public des programmes d’ETP en ambulatoire est assuré par le Fonds d’Intervention Régional (FIR), géré par chaque ARS. Il représente la principale source de financement pour les programmes portés hors hospitalisation complète.

💶 Forfaits ETP en ambulatoire (tarification Hauts-de-France à titre illustratif) 280 € / patient·e : parcours de 3 à 4 ateliers réalisés (individuels ou collectifs). 335 € / patient·e : parcours de 5 à 6 ateliers réalisés. 110 € / patient·e : abandon du programme après au moins un atelier. La fonction de coordonnateur·rice est également valorisée par ce forfait. Important : la déclaration à l’ARS ne vaut pas financement. Seul un programme dispensé en ambulatoire strict (hors hôpital de jour et consultations) est éligible au FIR. Les programmes hospitaliers (MCO, hôpital de jour) sont financés via les GHS — non via le FIR ETP.


En 2018, les sommes allouées au FIR ETP au niveau national s’élevaient à 84,2 millions d’euros. Malgré ce financement, les structures font souvent face à des contraintes budgétaires qui limitent le développement des programmes, en particulier dans les établissements hospitaliers où les allocations FIR doivent compenser des charges salariales importantes.

Dans le cadre de la Stratégie nationale 2022-2025, les Agences Régionales de Santé ont un mandat pour financer le développement de programmes d’ETP endométriose au sein des filières régionales. Concrètement, ce soutien peut prendre plusieurs formes :

  • Financement direct de postes de coordination de programmes ETP dans les CREF/CCEF
  • Appels à projets régionaux dédiés à l’endométriose (exemple : ARS PACA avec EndoSud PACA)
  • Financement de formations 40h pour les équipes des filières et pour les patient·es partenaires
  • Commande de référentiels méthodologiques (exemple : référentiel CRES PACA 2022)

La disponibilité de ce soutien est variable selon les régions et les priorités des PRS (Plans Régionaux de Santé). Il est recommandé de contacter directement le référent ETP de l’ARS de votre région pour connaître les dispositifs disponibles.

  • Mutuelles et complémentaires santé : certains programmes peuvent être partiellement cofinancés
  • Assurance Maladie : financement de certaines actions spécifiques (exemple : soutien d’ENDOmind pour les vidéos pédagogiques)
  • Fondations (Fondation APICIL, Fondation de France, Fondation Recherche Endométriose) : soutien à la création d’outils pédagogiques
  • Collectivités territoriales : cofinancement possible mais variable
  • Note : le cofinancement par des entreprises pharmaceutiques est interdit dans le cadre de l’ETP réglementaire (art. L.1161-4 CSP) — une protection importante pour l’indépendance des programmes

L’ETP hors programme : pratiques complémentaires et limites

La réglementation française distingue les programmes formels d’ETP des autres formes d’activités éducatives qui peuvent se dérouler hors de tout programme déclaré. Ces pratiques sont souvent qualifiées d’« actions d’accompagnement » (art. L.1161-3 CSP) ou d’activités éducatives non formalisées.

Ces pratiques hors programme incluent :

  • Les conseils éducatifs donnés lors d’une consultation médicale ou paramédicale (guidance éducative)
  • Les groupes de parole et d’entraide animés par des associations de patient·es
  • Les ateliers thématiques ponctuels (non intégrés à un parcours structuré avec BEP)
  • Les ressources numériques (sites, applications, vidéos, podcasts)
  • Les journées d’information organisées par les associations

L’ETP hors programme répond à des réalités pratiques que le cadre réglementaire strict ne couvre pas entièrement :

  • Accessibilité géographique : les programmes déclarés sont concentrés dans les grandes agglomérations et les CHU. De nombreuses personnes vivant dans des zones sous-dotées n’y ont pas accès.
  • Accessibilité temporelle : le format des ateliers collectifs (soirées, journées entières) n’est pas compatible avec toutes les contraintes professionnelles ou familiales.
  • Besoin immédiat : une personne fraîchement diagnostiquée peut avoir besoin d’informations avant qu’un programme structuré soit accessible.
  • Faiblesse de l’offre : le nombre de programmes d’ETP endométriose déclarés reste insuffisant par rapport aux besoins (1,5 à 2,5 millions de personnes concernées en France).
  • Lourdeur administrative : la conception, déclaration et gestion des programmes officiels est complexe, lourde et chronophage. Pour ces raisons certaines structures limitées en ressources (associations, CHU etc.) peuvent mettre en place ponctuellement des ateliers, et outils d’éducation thérapeutique sans les inscrire dans le cadre réglementaire. Cela n’enlève rien à la qualité de ses initiatives.

L’ETP hors programme comporte des risques qu’il convient de nommer clairement :

  • Absence de cadre qualité : pas d’obligation de formation des animateur·rices, pas d’évaluation standardisée, pas de compte rendu au médecin traitant
  • Risque de désinformation : des informations non validées scientifiquement peuvent être transmises sous couvert d’une démarche éducative
  • Confusion avec des pratiques commerciales : certaines offres de coaching ou d’accompagnement en ligne se présentent comme de l’ETP sans en respecter les exigences réglementaires
  • Pas de financement ARS : ces activités sont à la charge des structures ou des participant·es
⚠️ Vigilance : ETP et pratiques non encadrées
Toute activité se présentant comme de l’ETP sans programme déclaré à l’ARS, sans équipe formée aux 40h et sans BEP individualisé ne répond pas aux critères réglementaires de l’ETP. Certains programmes commerciaux (coaching santé, accompagnement bien-être) peuvent utiliser le terme ‘éducation thérapeutique’ de façon abusive. La vérification d’un programme ETP endométriose peut se faire en demandant le numéro de déclaration ARS. Les programmes ENDOmind et EndoFrance sont conformes au cadre réglementaire et ont fait l’objet de déclarations ou d’autorisations ARS.

 La figure du ou de la patient·e partenaire/expert·e

Le ou la patient·e partenaire (aussi appelé·e patient·e expert·e ou patient·e intervenant·e) est une personne atteinte d’une maladie chronique qui, après avoir acquis une expertise sur sa propre maladie, choisit de s’engager aux côtés des professionnel·les de santé pour améliorer la prise en charge d’autres patient·es. Voir la page dédiée sur les différents statuts, formations et interventions des patient·es partenaires.

La participation des patient·es expert·es à l’ETP est une pratique reconnue et valorisée, notamment en France depuis le déploiement du « Modèle de Montréal » et les formations proposées par les universités partenaires. Cette figure apporte une dimension que les professionnel·les de santé seul·es ne peuvent pas offrir : l’expérience vécue de la maladie, la connaissance des ressources informelles, la crédibilité du pair.

Dans l’endométriose spécifiquement

Les patient·es partenaires dans l’ETP endométriose sont formé·es dans des universités de médecine : Montpellier, Paris, Nantes, Marseille, Tours, Bordeaux notamment au terme d’un cursus diplômant. Elles et ils peuvent ensuite selon les formations (ETP seule ou ETP + partenariat en santé) :

  • Co-animer des ateliers d’ETP au sein d’équipes pluridisciplinaires
  • Participer à des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) endométriose
  • Intervenir lors de congrès médicaux ou de journées de formation des professionnel·les
  • Contribuer à la rédaction de référentiels ou de recommandations (comme dans le consensus CNGOF/Convergences PP 2025)
  • Travailler avec les institutions pour améliorer les politiques de santé

Endocyclopédie et l’ETP : positionnement éditorial

Endocyclopédie.fr est un site encyclopédique médical à destination des patient·es et des professionnel·les de santé.

Ses contenus visent l’information médicale validée, la vulgarisation scientifique rigoureuse et la valorisation des savoirs expérientiels.

Endocyclopédie ne constitue pas un programme d’ETP : elle ne produit pas de BEP, ne forme pas d’équipe, ne déclare pas de programme à l’ARS et n’est pas financée dans ce cadre.

Elle s’inscrit dans ce que le droit de la santé nomme l’information en santé, complémentaire de l’ETP, préparatoire à elle, mais distincte d’elle.

Ses contenus peuvent être utilisés par les équipes ETP comme ressources pédagogiques, et par les patient·es comme préparation ou complément à un parcours ETP.

La définition légale de l’ETP insiste sur l’empowerment actif, la personnalisation et la démarche en équipe pluri-professionnelle. En ce sens, un site web, aussi riche et rigoureux soit-il ne peut pas remplacer un programme d’ETP, pour plusieurs raisons fondamentales :

  • L’ETP est une relation : elle implique une interaction humaine, une posture éducative et une adaptation aux besoins individuels qui ne peuvent pas se substituer à une interaction asynchrone avec un texte.
  • L’ETP est personnalisée : le BEP initial vise précisément à identifier les priorités de la personne. Un contenu encyclopédique, par définition, s’adresse à toutes et tous — il ne peut pas s’ajuster à la situation d’une personne donnée.
  • L’ETP est évaluée : elle inclut un suivi des compétences acquises et un compte rendu au médecin traitant. Un article en ligne n’offre pas ce retour.

Sans se substituer à l’ETP formelle, le contenu d’Endocyclopédie peut contribuer à plusieurs des objectifs de l’ETP :

  • Favoriser la compréhension de la maladie (physiopathologie, mécanismes de la douleur, traitements disponibles) : compétences de savoir qui constituent le premier niveau de l’ETP
  • Informer sur les droits des patient·es, les structures disponibles, les recours possibles : compétences d’autodétermination, d’empowerment et de navigation dans le système de santé
  • Fournir un référentiel de connaissances accessible aux équipes ETP pour construire ou enrichir leurs ateliers
  • Permettre aux patient·es qui n’ont pas accès à un programme d’ETP d’acquérir une partie des compétences visées : dans la mesure du possible et sans se substituer à l’accompagnement humain
  • Orienter vers les programmes d’ETP existants : en jouant un rôle d’aiguillage vers l’offre structurée

En d’autres termes, Endocyclopédie vise à être un outil d’éducation en santé — un préalable ou un complément à l’ETP — sans prétendre en assurer les fonctions propres.

Sources bibliographiques

1. Organisation mondiale de la Santé. Éducation thérapeutique du patient. Programmes de formation continue pour les professionnels de santé dans le cadre de la prise en charge des maladies chroniques. Copenhague : Bureau régional OMS Europe ; 1998.

2. OMS. Guide introductif à l’éducation thérapeutique du patient. Genève : OMS ; 2024.

3. Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, article 84 [en ligne]. legifrance.gouv.fr.

4. HAS. Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques. Guide méthodologique. Saint-Denis La Plaine : HAS ; 2007 (mis à jour 2008).

5. HAS. Éducation thérapeutique du patient (ETP) : évaluation de l’efficacité et de l’efficience dans les maladies chroniques. Synthèse de la littérature et orientations. Saint-Denis La Plaine : HAS ; juin 2018.

6. Arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient. JO du 4 août 2010.

7. Décret n°2020-1832 du 31 décembre 2020 relatif aux programmes d’éducation thérapeutique du patient. JO du 31 décembre 2020.

8. CRES PACA / EndoFrance / ENDOmind. Référentiel ETP endométriose. Pour développer l’éducation thérapeutique des patientes vivant avec une endométriose. Marseille : CRES PACA ; décembre 2022 (mise à jour 2024).

9. Fritel X, Chabbert-Buffet N, et al. Douleurs pelviennes associées à l’endométriose, conseils pour la pratique clinique. Un consensus formalisé d’experts par le CNGOF & Convergences PP. Gynécol Obstet Fertil Sénol. 2025 (in press). DOI:10.1016/j.gofs.2025.06.003.

10. Beaumont T, Phillips K, Hull ML, Green R. Does group physiotherapy improve pain scores and reduce the impact of pelvic pain for women referred with persistent pelvic pain? A clinical trial. J Endometr Pelvic Pain Disord. 2022;14(4):169-177.

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16. ARS Hauts-de-France. Procédures de déclaration et d’évaluation des programmes d’ETP [en ligne]. hauts-de-france.ars.sante.fr.

17. EndoFrance. L’éducation thérapeutique du patient en endométriose [en ligne]. endofrance.org.

18. ENDOmind. ETP — Éducation thérapeutique du patient [en ligne]. endomind.org/etp.