Le projet endocyclopédie
Découvrez ici tout sur l’Endocyclopédie : à qui s’adresse notre site, comment l’utiliser efficacement, ainsi que ses missions, objectifs et engagements envers les patientes atteintes d’endométriose ; et enfin les moyens pour soutenir cette initiative et contribuer à ce projet.
Endocyclopédie, c’est quoi ?
Endocyclopédie est une encyclopédie en ligne gratuite, dédiée à l’endométriose et à l’adénomyose, portée par des associations loi 1901 à but non lucratif.
Il rassemble, organise, traduit et rend accessible un savoir existant — scientifique, clinique, institutionnel, expérientiel et patient — pour permettre à chacun·e de mieux comprendre cette maladie, de s’orienter dans un système de soins complexe, et de devenir acteur·rice de sa propre prise en charge.
Ce site ne dispense pas de formation, ne délivre pas de diplômes, ne produit pas de nouvelles connaissances scientifiques, et ne se substitue à aucune consultation médicale ni à aucune recommandation officielle. Il ne revendique pas un savoir médical propre.
L’intérêt de ce site pour les patient·es
L’endométriose touche au moins 10 % des personnes menstruées dans le monde. En France, le retard diagnostique moyen reste de plusieurs années. Dans ce contexte, l’accès à une information claire, fiable et critique n’est pas un luxe : c’est une condition du soin.
Le partenariat en santé — reconnu par la HAS, le CNOM et les grandes institutions sanitaires françaises et internationales — repose sur un principe fondamental : les patient·es ne sont pas de simples récipiendaires des soins, mais des partenaires actif·ves de leur parcours. Or, ce partenariat n’est possible que si les personnes concernées disposent d’une information de qualité, accessible, honnête et sans conflit d’intérêts.
C’est précisément ce manque qu’Endocyclopédie cherche à combler.
Endocyclopédie est un outil direct du partenariat en santé. Il ne remplace pas le·la médecin. Il permet à la personne d’arriver en consultation mieux informée, de poser des questions pertinentes, de comprendre les options qui lui sont proposées, et de participer activement aux décisions qui concernent son corps et sa vie.
Ce que ce site est — et ce qu’il n’est pas
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Une encyclopédie de synthèse et d’orientation |
Une formation médicale ou paramédicale |
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Un espace de centralisation du savoir existant |
Un producteur de nouvelles connaissances scientifiques |
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Un outil de littératie en santé |
Un substitut à la consultation médicale |
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Un regard critique sur les sources |
Une validation ou une prescription de traitements |
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Un répertoire des acteur·ices et ressources |
Un annuaire commercial ou publicitaire |
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Un support au partenariat patient·e-soignant·e |
Une revendication d’un titre de santé réglementé |
À qui s’adresse ce site ?
Endocyclopédie s’adresse à trois publics principaux, avec des usages différents mais complémentaires :
Aux patient·es et à leurs proches
Pour comprendre la maladie, s’orienter dans le parcours de soins, identifier les professionnel·les compétent·es, connaître ses droits, et prendre des décisions éclairées.Aux professionnel·les de santé et du soin
Pour disposer d’une synthèse documentée et actualisée visant à compléter leurs formations, à transmettre ou à consulter les ressources disponibles, les réseaux spécialisés, les recommandations en vigueur et les outils d’accompagnement des patient·es.Aux professionnel·les de l’éducation et de la santé au travail.
Pour mieux comprendre les enjeux de cette maladie chronique dans leurs accompagnements professionnels et institutionnels, et participer au repérage de la maladie.Trois niveaux de lecture
Toutes les personnes concernées par l’endométriose n’ont pas le même niveau de compréhension, ni les mêmes besoins d’information. Certain·es cherchent une réponse rapide et simple ; d’autres ont besoin d’une compréhension complète ; d’autres encore souhaitent accéder aux sources primaires et à une analyse critique.
Endocyclopédie est construit pour répondre à ces trois niveaux simultanément :
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La rédaction principale
Un contenu encyclopédique approfondi, sourcé et nuancé, pour une compréhension complète et scientifiquement fondée.
Ce que ce site rassemble
Endocyclopédie mobilise plusieurs types de savoirs, sans les hiérarchiser arbitrairement :
- les connaissances scientifiques issues de la recherche publiée en médecine, en sciences sociales et en santé publique analysées et sélectionnées avec rigueur et méthodologie ;
- les recommandations officielles des institutions françaises (HAS, CNGOF, ANSM…) et internationales (ESHRE, OMS…), présentées fidèlement mais aussi analysées de manière critique — car les recommandations ont des limites, des délais de mise à jour, et ne couvrent pas toujours l’ensemble des situations cliniques réelles ;
- les pratiques médicales et paramédicales territoriales avec une distinction claire entre ce qui est étayé par des preuves et ce qui relève de données préliminaires ou de l’usage empirique ;
- les pratiques non conventionnelles avec un regard objectif et nuancé, relevant toujours les différents niveaux de preuves, visant la sécurisation et la lutte contre les dérives ;
- les ressources institutionnelles et associatives : structures de soins, réseaux spécialisés, filières, dispositifs d’accompagnement, droits des patient·es ;
- les savoirs expérientiels et patients, reconnus comme une forme de connaissance légitime dans le champ du partenariat en santé, distincts du savoir clinique mais complémentaires à lui.
Un regard honnête sur les limites du savoir sur l’endométriose
L’endométriose est une maladie encore mal comprise, insuffisamment financée par la recherche, et sur laquelle de nombreux points font l’objet de débats scientifiques non résolus : théories d’origine, mécanismes de la douleur chronique, efficacité comparée des traitements médicamenteux, indications chirurgicales, impact des approches complémentaires…
Sur ces sujets, Endocyclopédie ne tranche pas là où la science ne tranche pas. Elle indique l’état du débat, le niveau de preuve disponible, les positions des différentes institutions, et les limites méthodologiques des études existantes. L’honnêteté sur l’incertitude fait partie de l’information.
La mission d’information
En tant que patiente partenaire, atteinte d’endométriose & d’adénomyose, j’ai observé ces dernières années l’explosion médiatique autour de cette maladie, entraînant souvent une surabondance d’informations et, malheureusement, une désinformation considérable qui impactent les prises de décisions médicales des patient·es.
La reconnaissance sociale et institutionnelle croissante de l’endométriose a multiplié les acteur·ices et les ressources disponibles, qu’elles soient en ligne ou matérielles. Cependant, cette profusion rend la recherche d’informations longue et parfois déroutante, dans cet univers complexe difficile.
J’ai créé Endocyclopédie pour offrir une réponse claire, accessible et inclusive à cette problématique.
Les objectifs d’Endocyclopédie
Permettre aux personnes atteintes et leurs proches, de trouver les ressources pour mieux vivre avec la maladie
Centraliser et organiser les ressources qualitatives pour en faciliter leur accès et valoriser les initiatives variées.
Permettre aux professionnel·les de santé et de soins de disposer d’outils pertinents à transmettre pour accompagner les prises en charge et compléter leur formation.
Valider et diffuser des informations fiables et connaissances actualisées pour lutter contre la désinformation. Apporter un regard critique et nuancé sur les sources et infos diffusées.
Nos engagements
Droits d’auteur·ices
L’ensemble des contenus partagés sur Endocyclopédie sont sélectionnés, organisés et présentés dans un souci d’accessibilité et de qualité.
Comme mentionné dans les mentions légales, certaines ressources, créées par des associations, institutions ou professionnel·les du soin, sont référencées pour en faciliter l’accès, toujours avec mention des auteur·ices et lien vers la source officielle.
Le but est de lutter contre la désinformation, de valoriser les initiatives existantes et d’en faciliter la diffusion auprès des personnes concernées et des professionnel·les.
Aucune ressource n’est exploitée à des fins commerciales, et le site ne perçoit aucun revenu de cette activité.
Si vous êtes auteur·rice d’un contenu, que vous souhaitez en discuter, ou que je retire des éléments, n’hésitez pas à me contacter.
Un projet bénévole
Endocyclopédie est portée par des associations loi 1901 partenaires, à l’initiative d’une patiente partenaire titulaire d’une formation en sciences sociales et en santé. Ce site est le fruit d’un travail bénévole de plus de 4 ans de recherches, sans financement institutionnel à ce stade, sans revenu publicitaire, sans frais d’accès.
Si ce projet vous est utile, vous pouvez le soutenir via un don libre sur HelloAsso : chaque contribution, même modeste, permet à l’association de maintenir et enrichir ce travail dans la durée.
Vous pouvez également rejoindre le comité éditorial du site pour contribuer à sa rédaction et son évolution.