Les questions fréquentes
Les questions sélectionnées sont issues de mes constatations personnelles et professionnelles ainsi que par une étude des groupes de parole et de soutien en ligne. Une section sera réservée aux questions des professionnel·le·s confrontés à la maladie dans leur quotidien de soignants.
Dernière mise à jour : mars 2026 |Durée de lecture totale : 18 minutes.
Foire aux Questions (FAQ)
Il existe déjà un travail de référence sur les questions générales fréquentes autour de l’endométriose, réalisé par l’association EndoFrance, qui propose une page complète et bien documentée couvrant de nombreux aspects médicaux et généraux de la maladie. Vous pouvez la consulter pour une première base d’informations fiables.
Des questions précises
J’ai choisi pour ma part d’aborder des questions plus pratiques et précises, issues des échanges que j’observe régulièrement dans les groupes de parole en ligne. L’objectif est d’apporter des réponses concrètes et applicables au quotidien, en s’appuyant sur des retours d’expérience et des ressources validées.
D’autre part, une section sera dédiée aux questions des professionnel·les de santé et du bien-être.
Traitements et effets secondaires
Parce que la réponse aux traitements hormonaux est profondément individuelle, et ce pour plusieurs raisons biologiques.
La pharmacocinétique est la façon dont l’organisme absorbe, métabolise et élimine un médicament, cela varie d’une personne à l’autre selon le profil enzymatique hépatique (notamment les enzymes du cytochrome P450), le microbiote intestinal, le poids corporel, et des facteurs génétiques. Une même molécule à la même dose peut produire des taux plasmatiques très différents selon les individus.
Dans l’endométriose spécifiquement, un mécanisme supplémentaire entre en jeu : la résistance à la progestérone. Chez une partie des patient·es, les lésions d’endométriose expriment des récepteurs à la progestérone altérés ou en nombre insuffisant, ce qui réduit la réponse aux progestatifs. Ce phénomène, documenté dans la littérature, explique pourquoi certaines patientes ne répondent pas ou peu à des traitements habituellement efficaces, sans que ce soit une question de « volonté » ou de tolérance.
Si un traitement ne vous convient pas ou ne vous soulage pas, c’est une information médicale à transmettre à votre médecin, pas un échec personnel.
Des spottings (saignements peu abondants et irréguliers) sont fréquents en début de traitement progestatif ou lors d’un changement de contraception. Ils surviennent pendant la phase d’adaptation de l’endomètre, généralement dans les 3 premiers mois. Ils tendent à diminuer avec le temps.
En revanche, des saignements abondants, prolongés, ou qui persistent au-delà de 3 mois de traitement ne sont pas normaux et doivent conduire à une réévaluation médicale. Plusieurs explications sont possibles : inadéquation de la dose ou de la molécule, mauvaise observance, interaction médicamenteuse, ou pathologie associée (myome, polype, adénomyose).
Ne pas attendre la prochaine consultation prévue : signalez ces saignements à votre médecin rapidement. Un ajustement thérapeutique est souvent possible.
Douleurs
Quand les antalgiques standards n’offrent plus de soulagement suffisant, c’est souvent le signe que la douleur a évolué vers une composante neuropathique et centrale, un mécanisme différent de la douleur inflammatoire, qui ne répond pas aux mêmes molécules.
La prochaine étape n’est pas « il n’y a plus rien à faire », mais une réévaluation de la stratégie analgésique avec votre médecin. Plusieurs options existent : les antiépileptiques à visée antalgique (prégabaline, gabapentine) pour la composante neuropathique, les antidépresseurs à faible dose (amitriptyline, duloxétine) pour leur action sur les voies centrales de modulation de la douleur, et si ce n’est pas encore fait, une consultation dans un centre douleur chronique pluridisciplinaire.
Une réévaluation du traitement hormonal et de l’indication chirurgicale peut également être utile si elle n’a pas eu lieu récemment.
Le TENS (neurostimulation électrique transcutanée) est un dispositif médical non médicamenteux qui envoie de légères impulsions électriques via des électrodes posées sur la peau, modulant la transmission du signal douloureux. Il est reconnu comme soin de support dans la douleur chronique, avec des données favorables sur les douleurs pelviennes et menstruelles.
Il peut être prescrit par votre médecin : généraliste, gynécologue ou médecin de la douleur, l’urologue peut prescrire l’UROstim après un bilan urodynamique. La prescription permet une prise en charge partielle par l’Assurance Maladie (remboursement de l’appareil sur prescription, selon les conditions en vigueur). Certains kinésithérapeutes proposent également des séances de TENS en cabinet.
Il existe des modèles accessibles sans ordonnances, dont la performance peut varier selon les prix et indications. Même avec un TENS non prescrit, vous pouvez demander aux kinésithérapeutes de vous montrer comment l’utiliser.
Le TENS ne traite pas les lésions, mais peut améliorer significativement la qualité de vie au quotidien, en particulier pour les douleurs menstruelles et pelviennes chroniques.
C’est une situation épuisante et légitimement décourageante. Elle mérite une réponse structurée, pas une résignation.
Quand toutes les approches symptomatiques ont été tentées sans succès suffisant, plusieurs pistes sont à explorer en parallèle :
- Réévaluer le traitement de fond de la douleur : si les antidépresseurs à visée analgésique (amitriptyline, duloxétine) et/ou les antiépileptiques antalgiques (prégabaline) n’ont pas encore été essayés, c’est une étape à discuter avec votre médecin. Ces molécules ciblent la sensibilisation centrale : un mécanisme fréquent dans les douleurs chroniques réfractaires.
- Consulter un centre douleur chronique : ces structures pluridisciplinaires (médecin de la douleur, psychologue, kinésithérapeute, infirmier·ère) sont spécialement conçues pour les situations complexes et peuvent proposer des approches complémentaires (neurostimulation, TCC, programmes de réhabilitation).
- Réévaluer l’indication chirurgicale : si une chirurgie n’a jamais été réalisée, ou si elle remonte à plusieurs années, une réévaluation par un chirurgien expert en endométriose peut être utile.
La dyspareunie (douleurs lors des rapports) concerne une grande majorité des patientes atteintes d’endométriose, en particulier en cas d’atteinte du cul-de-sac de Douglas ou des ligaments utérosacrés. Elle n’est ni normale ni inévitable et elle mérite d’être abordée en consultation, même si c’est difficile à formuler.
Plusieurs approches peuvent aider, souvent en combinaison : adapter les positions (celles qui minimisent la pression sur le col), prendre un antalgique adapté en prévention, faire des séances avec un·e kinésithérapeute formé·e, et si une composante psychologique est associée (appréhension, évitement), un accompagnement sexologique ou psychologique est utile.
Signalez systématiquement ce symptôme à votre médecin : c’est une donnée clinique importante pour évaluer la localisation et l’évolution de la maladie.
→ Les douleurs / Soins de support
Très probablement, oui. La baisse de libido dans l’endométriose est multifactorielle. Les traitements hormonaux — en particulier les progestatifs et les agonistes de la GnRH — peuvent réduire directement le désir sexuel en abaissant les taux d’androgènes circulants. La douleur chronique, l’anticipation de la dyspareunie, la fatigue, et l’impact psychologique de la maladie jouent également un rôle significatif.
Ce symptôme est légitime et doit être abordé avec votre médecin : un ajustement thérapeutique, un accompagnement sexologique, ou une prise en charge de la douleur mieux adaptée peuvent faire une vraie différence.
→ Traitements médicamenteux / Les souffrances psychologiques
Symptômes associés
Non. Les troubles digestifs dans l’endométriose peuvent exister sans aucune lésion directe sur le tube digestif. Plusieurs mécanismes expliquent des symptômes digestifs fonctionnels (ballonnements, alternance diarrhée/constipation, douleurs abdominales) en l’absence d’atteinte organique digestive : l’inflammation pelvienne de voisinage, la dysfonction du système nerveux autonome, et la sensibilisation centrale qui perturbe l’axe cerveau-intestin.
Ces symptômes ne doivent pas être automatiquement attribués à un « syndrome de l’intestin irritable » sans avoir écarté l’endométriose en particulier chez une personne en âge de procréer avec des douleurs pelviennes associées.
Oui, pour les mêmes raisons que les troubles digestifs. L’inflammation pelvienne, la proximité anatomique des lésions avec la vessie et les uretères, et la dysfonction neurovégétative peuvent générer des envies fréquentes, des brûlures ou des douleurs à la miction en l’absence d’atteinte directe de la paroi vésicale.
Des troubles urinaires cycliques s’aggravant en période de règles et sont un signal évocateur d’endométriose à signaler à votre médecin.
Oui, et c’est un symptôme encore largement sous-reconnu. La fatigue chronique dans l’endométriose est multifactorielle : l’inflammation systémique génère une fatigue de fond indépendante des épisodes douloureux ; la douleur chronique non soulagée épuise les ressources physiques et cognitives ; les troubles du sommeil liés aux douleurs nocturnes altèrent la récupération ; certains traitements hormonaux peuvent contribuer à la fatigue ; et l’impact psychologique de la maladie (anxiété, dépression réactionnelle) ggrave le tableau.
La fatigue n’est pas un signe de faiblesse ni un symptôme secondaire. C’est une manifestation à part entière de la maladie, à mentionner en consultation et à intégrer dans la prise en charge globale.
Imagerie et diagnostic
Une IRM normale n’exclut pas l’endométriose. La sensibilité de l’IRM dépend fortement du protocole utilisé, de la préparation (préparation intestinale, remplissage vésical) et de l’expérience du radiologue en endométriose. Les lésions superficielles péritonéales, notamment, échappent régulièrement à l’IRM même bien réalisée.
Si votre clinique est évocatrice et que votre IRM revient négative ou peu contributive, demandez à votre médecin une relecture par un radiologue expert en endométriose dans un centre de référence ou de compétence ou sur deuxièmeavis.fr. Une nouvelle IRM avec protocole dédié (préparation intestinale, séquences spécifiques) peut être nécessaire. Une échographie pelvienne endovaginale réalisée par un opérateur formé peut également apporter des informations complémentaires.
La première étape : chercher un professionnel de premier recours formé (médecin généraliste, sage-femme, gynécologue médical), pour cela vous pouvez demander à des associations de patientes locales, certaines CPTS, et le site de la filière de votre région qui contient un répertoire.
Sur ces sites vous trouverez également des échographistes et radiologues experts, les gynécologues et les chirurgiens spécialisés hors centres.
Vous pouvez également trouver des contacts via les groupes de patientes en ligne constituant souvent les ressources les plus à jour: le bouche-à-oreille entre patientes reste un outil de repérage précieux, à croiser avec les données institutionnelles.
Pour les kinésithérapeutes, il existe plusieurs répertoires spécialisés.
→ Réseaux de pros / Les filières de soins / Associations de patient·es
Le « stade » d’endométriose le plus connu est celui de la classification rASRM (stades I à IV), établie par une société américaine de médecine reproductive. Mais il faut d’emblée être clair : ce stade ne peut être attribué que lors d’une chirurgie (cœlioscopie), pas sur la base d’une échographie ou d’une IRM seule.
Surtout, ce stade ne dit pas tout ce qu’on imagine. Il ne prédit pas votre niveau de douleur, une endométriose stade I peut être très invalidante, une endométriose stade IV peut être quasi asymptomatique. Il ne prédit pas non plus votre fertilité de façon fiable, contrairement à ce qu’on croit souvent.
Si vous avez passé une IRM et que l’on évoque une chirurgie, un outil plus récent et plus utile existe : le score dPEI (Deep Pelvic Endometriosis Index), qui cartographie l’atteinte pelvienne profonde à partir de l’imagerie et permet de mieux anticiper la complexité chirurgicale et les risques postopératoires.
Droits et démarches
Un refus d’ALD n’est pas une décision définitive. Première étape : demandez à votre médecin qui a fait la demande si il a bien détaillé tous les soins vous concernant. Demandez lui également quelle réponse/commentaire a fourni la CPAM lors du refus.
Vous pouvez formuler un recours auprès de votre caisse d’Assurance Maladie dans un délai de deux mois suivant la notification de refus. Ce recours amiable (Commission de recours amiable, CRA) est gratuit et ne nécessite pas d’avocat.
En parallèle, votre médecin traitant peut reformuler la demande en documentant plus précisément le caractère évolutif, invalidant et coûteux de votre prise en charge et notamment en listant l’ensemble des soins : consultations spécialisées, imageries répétées, kinésithérapie, traitements de fond, suivi psychologique, TENS. L’ALD hors liste ne requiert pas un traitement hormonal spécifique — c’est la charge globale et la durée qui comptent.
Si le recours amiable échoue, un recours contentieux devant le tribunal judiciaire est possible.
Comme pour l’ALD, le refus est contestable. Vous disposez d’un délai de deux mois pour déposer un recours amiable auprès de la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) de votre MDPH. Ce recours est gratuit.
Pour maximiser vos chances, préparez un dossier documenté : certificat médical détaillé de votre médecin traitant ou spécialiste décrivant précisément les limitations fonctionnelles dans votre vie quotidienne et professionnelle, comptes-rendus d’imagerie, ordonnances, et si possible un rapport de votre employeur ou de la médecine du travail. L’objectif est de rendre visible ce que la maladie vous empêche de faire, pas seulement ce dont vous souffrez.
Le Défenseur des droits peut également être saisi gratuitement si vous estimez que votre dossier a été traité de façon discriminatoire ou insuffisamment instruite.
Vie quotidienne
Les données sont encourageantes mais doivent être interprétées avec nuance. Plusieurs études observationnelles suggèrent qu’une alimentation riche en oméga-3, en légumes, en fibres, et pauvre en viandes rouges transformées et en graisses saturées est associée à une réduction de l’inflammation systémique et, chez certain·es patient·es, à une amélioration des symptômes.
Mais ces études sont majoritairement observationnelles et insuffisantes. L’alimentation anti-inflammatoire n’est pas un traitement de l’endométriose : c’est un outil de gestion symptomatique qui peut améliorer le confort au quotidien pour certaines patientes, sans garantie d’efficacité universelle.
Ce qui est certain : une alimentation équilibrée, riche en végétaux et pauvre en aliments ultra-transformés, est bénéfique pour la santé générale et l’état inflammatoire, ce qui ne peut qu’aller dans le bon sens. Elle se conçoit en complément des traitements médicaux, pas en remplacement.
Fertilité et PMA
Non. L’endométriose est associée à des difficultés de conception chez une partie des patient·es, mais elle ne conduit pas systématiquement à l’infertilité. De nombreuses personnes atteintes conçoivent spontanément ou avec une aide médicale. Le risque dépend de la localisation et de l’étendue des lésions, de l’état des trompes, de la réserve ovarienne et d’autres facteurs individuels.
Dès que la question se pose, sans attendre. Si vous avez un désir de grossesse et une endométriose connue, une consultation précoce avec un·e spécialiste de la fertilité (gynécologue spécialisé·e ou médecin de centre AMP) permet d’évaluer votre réserve ovarienne, l’état de vos trompes, et de construire une stratégie adaptée, qu’une grossesse naturelle soit envisageable ou non.
Attendre 12 mois d’essais infructueux (le délai habituel avant bilan de fertilité) n’est pas recommandé en cas d’endométriose connue : la prise en charge est anticipée.
Questions des professionnel·les de santé
Cette section s’adresse aux médecins, sages-femmes, kinésithérapeutes, psychologues, diététicien·nes et tous les professionnel·les du soin et du bien-être qui accompagnent des patientes atteintes d’endométriose.
Plusieurs éléments cliniques doivent systématiquement alerter : une dysménorrhée sévère (EVA ≥ 7, nécessitant des antalgiques, impactant les activités), une dyspareunie profonde, des douleurs pelviennes chroniques intermenstruelles, des symptômes digestifs ou urinaires cycliques, une infertilité inexpliquée, ou un utérus rétroversé douloureux à l’examen.
La règle des « 5D » est un outil mnémotechnique utile en premier recours : Dysménorrhée, Dyspareunie, Dysurie, Dyschésie, Douleurs pelviennes chroniques.
Vers un·e kinésithérapeute formé·e à la rééducation périnéale et pelvienne, idéalement avec une formation complémentaire en douleurs chroniques pelviennes. La rééducation périnéale est utile pour la dyspareunie, les douleurs pelviennes chroniques, et les troubles vésico-sphinctériens. Certains kinésithérapeutes sont également formés aux techniques viscérales (mobilisation des adhérences abdominopelviennes) et à la neurostimulation (TENS).
Les annuaires des associations professionnelles de kinésithérapie et les réseaux endométriose locaux sont les meilleures ressources pour identifier des praticien·nes formé·es.
Plusieurs situations justifient une orientation rapide vers un centre de référence ou de compétence endométriose : suspicion d’endométriose profonde infiltrante à l’imagerie ou à l’examen clinique, tableau douloureux réfractaire aux traitements de première ligne, bilan de fertilité pathologique, antécédents de chirurgie pelvienne complexe, ou demande de deuxième avis chirurgical.
En dehors de ces situations, le médecin de premier recours (généraliste, gynécologue non spécialisé, sage-femme) peut initier le bilan diagnostique et le traitement médical de première ligne.
La relecture doit être confiée à un·e radiologue expert·e en endométriose, rattaché·e à un centre de référence ou de compétence. Il est possible de solliciter une relecture des images sans réaliser une nouvelle IRM, à condition que les séquences initiales soient disponibles sur support numérique (CD ou accès via plateforme d’imagerie partagée). Vous pouvez soumettre la demande de deuxième avis ou relecture sur Omnidoc, ou lors d’une RCP organisée par une filière.
Si le protocole initial est insuffisant (absence de préparation intestinale, séquences incomplètes), une nouvelle IRM avec protocole dédié est nécessaire, la relecture d’images de mauvaise qualité technique a une valeur limitée.
Gardez en tête qu’une IRM normale n’exclut pas l’endométriose, notamment les formes superficielles.
Dès que la douleur chronique échappe aux traitements de première et deuxième ligne (antalgiques palier 1-2, tramadol, traitement hormonal adapté, traitement de fond type amitryptiline), TENS, kinésithérapie sans amélioration suffisante après plusieurs mois, ou dès que le tableau douloureux suggère une composante centrale prédominante (allodynie, hyperalgésie, douleurs diffuses dépassant la localisation anatomique des lésions, retentissement sévère sur le sommeil et les activités).
L’orientation vers un centre douleur n’est pas un aveu d’échec : c’est une étape thérapeutique structurée, qui permet une évaluation pluridisciplinaire et l’accès à des techniques spécialisées. Il convient néanmoins de garder en tête que l’accès aux centres douleurs est long (entre 6 à 12mois), et que vous pouvez initier plusieurs thérapeutiques avant de ré-orienter.
→ Les douleurs / Parcours de soins / Traitements médicamenteux de la douleur / Traitements non médicamenteux et soins de support
Le TENS se prescrit sur ordonnance de location d’une durée de 6 mois avec électrodes, en indiquant le modèle. La prescription doit mentionner l’indication (douleurs pelviennes chroniques / endométriose), le type de dispositif (courant basse fréquence), et les modalités d’utilisation si nécessaire.
Le médecin généraliste peut ensuite prescrire l’Achat définitif et le renouvellement des ordonnances d’électrodes.
La prescription pour un TENS spécialisé dans les douleurs (type Ecotens2, Cefar TENS) est réalisée par un centre douleur.
La prescription pour un TENS mixte troubles urinaires, douleurs pelviennes chroniques (type urostim2, Cefar Uro) peut être réalisée par un urologue ou gynécologue après qu’un bilan urodynamique ait été réalisé.
Concernant le remboursement : les appareils TENS sont inscrits à la Liste des Produits et Prestations (LPP) pour certaines indications (douleurs chroniques réfractaires, notamment). La prise en charge par l’Assurance Maladie est de 60%.
Le loueur de l’appareil, un kinésithérapeute, ou le service douleur doivent expliquer son fonctionnement et le placement des électrodes.
Oui, sans restriction légale. L’amitriptyline, la duloxétine, la prégabaline et la gabapentine peuvent être prescrites par tout médecin — généraliste, gynécologue, ou autre spécialiste — dans le cadre d’une douleur chronique. Il n’est pas nécessaire d’attendre un avis spécialisé en médecine de la douleur pour initier ce type de traitement, bien qu’une coordination avec un spécialiste soit souhaitable dans les situations complexes.
Quelques points pratiques : l’amitriptyline est initiée à faible dose (jusqu’à 25 mg le soir) avec titration progressive ; la duloxétine nécessite une surveillance des effets indésirables en début de traitement ; la prégabaline est un médicament sous surveillance renforcée (prescription sur ordonnance sécurisée). L’explication à la patiente du rationnel analgésique, distinct de l’indication psychiatrique, est essentielle pour l’adhésion au traitement.
→ Les douleurs / Traitements médicamenteux / Ressources pour professionnels