Le parcours de soins
Le parcours de soins regroupe l’ensemble des actions, acteurs et démarches mises en place pour diagnostiquer et traiter l’endométriose. Vous trouverez ici un guide et les étapes clés.
Dernière mise à jour : mars 2026 |Durée de lecture totale : 18 minutes.
La fin du parcours semé d’embuches ?
L’endométriose est une maladie chronique, évolutive et profondément individuelle. Il n’existe pas de parcours standard, mais un ensemble de jalons qui s’organisent différemment selon la situation de chaque personne : ses symptômes, son histoire, ses besoins, ses ressources et ses choix. Ce parcours doit être co-construit entre le·la patient·e et les soignant·es, et réévalué régulièrement.
Il repose sur deux principes fondamentaux :
- l’absence de diagnostic formel ne doit jamais retarder la prise en charge des symptômes,
- et chaque décision médicale doit être partagée et éclairée.

Les 6 situations d’entrée dans le parcours
Toutes les patientes n’entrent pas dans le parcours par la même porte. Six situations médicales distinctes peuvent être le point de départ :
1
Symptômes seuls, sans suspicion ni traitement
Le·la patient·e souffre mais l’endométriose n’a pas encore été évoquée. Iel est souvent en errance médicale. L’entrée se fait par le repérage ou l’auto-repérage.
2
Symptômes avec suspicion, sans traitement
Il y a une piste diagnostique sans confirmation. La personne peut être en errance diagnostique. L’entrée se fait par le pré-diagnostic. La première chose à faire est de traiter les symptômes.
3
Symptômes avec suspicion, avec traitement
Il y a une piste diagnostique sans confirmation. La personne peut être en errance diagnostique. L’entrée se fait par le pré-diagnostic. Il y a un ou plusieurs traitements en place (adaptés ou non).
4
Suspicion d’un autre diagnostic et/ou découverte fortuite
L’endométriose est évoquée sans que la personne ait consulté pour ça. L’entrée se fait directement par le diagnostic. C’est souvent le cas dans les situations d’infertilité lorsque des examens approfondies sont réalisés.
5
Symptômes avec diagnostic posé, avec ou sans traitement
La maladie est connue mais la personne peut être en errance thérapeutique et/ou médicale. L’entrée se fait selon la sévérité, par l’un des trois suivis.
6
Infertilité avec ou sans symptômes, avec ou sans diagnostic
Qu’il y ait ou non des douleurs associées, la problématique fertilité ouvre un suivi dédié, en parallèle des autres.
Les 7 étapes du parcours
La gradation des soins : qui fait quoi
| Niveau | Intervenant·es | Modalités d’interventions |
|---|---|---|
| Repérage | Tous·tes professionnel·les de santé et milieu scolaire sensibilisé·es | Pluridisciplinarité : pas d’interactions entre les différents acteur·ices du repérage |
| 1er recours : suivi simple, début suivi fertilité | Médecins généralistes spécialisés gynéco ou non, sage-femmes, gynécologues médicaux, pédiatres | Multidisciplinarité souhaitée : Coopération entre plusieurs disciplines autour du·de la patient·e avec une certaine complémentarité. |
| 2e recours : suivi intermédiaire, suivi fertilité | Gynécologues, algologues, urologues, gastroentérologues, gynécologues pédiatriques | Interdisciplinarité : Collaboration entre disciplines croisant leurs approches et coconstruisant des réponses communes |
| 3e recours : suivi complexe, suivi fertilité | Chirurgien·nes gynécologues, digestifs, urologues, algologues, centres PMA en centres experts | Interdisciplinarité : Collaboration entre disciplines croisant leurs approches et coconstruisant des réponses communes |
| Commun à tous | Radiologues et opérateur·ices d’imagerie spécialisé·es, professionnel·les des INM et soins de support, centres douleurs, associations de patient·es, patient·es partenaires pair aidant·e ou coordinateur·ice de parcours | Transdisciplinarité souhaitée : Dépassement des frontières disciplinaires pour élaborer une nouvelle approche globale qui transcende les disciplines. |
L’endométriose à l’adolescence : un parcours spécifique
L’endométriose peut débuter dès les premières règles mais peut être confondue avec des dysménorrhées primaires (des douleurs de règles importantes et impactantes qui s’atténuent à la fin de l’adolescence, vers la vingtaine). De plus, les douleurs menstruelles sont fréquemment minimisées, normalisées, sans investigation complémentaire. Le retard diagnostique, déjà en moyenne de 7 ans pour l’ensemble des patientes, est encore plus prononcé lorsque les symptômes débutent dès l’adolescence.
Le parcours coordonné de soins : ce que ça change concrètement
Le parcours coordonné de soins est un mécanisme de l’Assurance Maladie qui conditionne le niveau de remboursement à la consultation préalable du médecin traitant avant tout recours à un·e spécialiste. En dehors de ce parcours, le remboursement est minoré : la part prise en charge par la CPAM passe de 70 % à 30 % du tarif de base, et les dépassements d’honoraires ne sont jamais remboursés par l’Assurance Maladie quels que soient les cas. Dans le cadre de l’endométriose, comprendre ce mécanisme est essentiel pour plusieurs raisons pratiques.
