Le parcours de soins

Le parcours de soins regroupe l’ensemble des actions, acteurs et démarches mises en place pour diagnostiquer et traiter l’endométriose. Vous trouverez ici un guide et les étapes clés.

La fin du parcours semé d’embuches ?

L’endométriose est une maladie chronique, évolutive et profondément individuelle. Il n’existe pas de parcours standard, mais un ensemble de jalons qui s’organisent différemment selon la situation de chaque personne : ses symptômes, son histoire, ses besoins, ses ressources et ses choix. Ce parcours doit être co-construit entre le·la patient·e et les soignant·es, et réévalué régulièrement.
Il repose sur deux principes fondamentaux :

  • l’absence de diagnostic formel ne doit jamais retarder la prise en charge des symptômes,
  • et chaque décision médicale doit être partagée et éclairée.

Les 6 situations d’entrée dans le parcours

Toutes les patientes n’entrent pas dans le parcours par la même porte. Six situations médicales distinctes peuvent être le point de départ :

1

Symptômes seuls, sans suspicion ni traitement

2

Symptômes avec suspicion, sans traitement

3

Symptômes avec suspicion, avec traitement

4

Suspicion d’un autre diagnostic et/ou découverte fortuite

5

Symptômes avec diagnostic posé, avec ou sans traitement

6

Infertilité avec ou sans symptômes, avec ou sans diagnostic

Les 7 étapes du parcours

Le repérage peut venir de la personne elle-même (auto-repérage via un questionnaire ou une campagne de sensibilisation), d’une tierce personne de l’entourage (famille, professeur·es, ami·es ) ou de n’importe quel·le professionnel·le de santé. Il suffit de connaître les signaux d’alerte dans les symptômes et de repérer des signes évocateurs.

  • Dysménorrhée : douleurs menstruelles et pré-menstruelles
  • Douleurs pelviennes chroniques : hors règles, irradiant parfois le dos ou les membres inférieurs
  • Dyspareunie : douleurs à la pénétration profonde pendant les rapports
  • Dyschésie : douleurs à la défécation et/ou troubles digestifs
  • Dysurie : douleurs et/ou troubles urinaires
  • Dysfertilité* : difficultés variées à concevoir

*On parle habituellement de 5D, la dysfertilité n’étant pas un terme « médical » mais avoir en tête que l’endométriose peut être asymptomatique et entrainer des troubles de la fertilité peut être significatif dans le repérage.

Ces symptômes peuvent être ressentis indépendamment ou se cumuler.

Qui peut repérer ? Tous les professionnel·les de santé médicaux et non médicaux, ainsi que le milieu scolaire : médecins généralistes, sage-femmes, kinésithérapeutes, pharmacien·es, infirmier·es, psychologues, pédiatres, psychiatres, pédopsychiatres, enseignant·es, éducateur·ices etc. Un signe concordant suffit à orienter.

Les signes à repérer :

Une fois les signes repérés, le·la patient·e doit être orienté·e vers les bon·nes interlocuteur·ices de son territoire pour débuter un parcours diagnostic et mettre en place des traitements. Ce n’est pas parce qu’un diagnostic n’est pas encore posé qu’on attend pour informer.

En pratique : transmission des informations comme le kit Endocyclopédie « Se familiariser avec l’endométriose », trouver un·e professionnel·le de santé de premier recours connaissant la maladie avec les sites des filières régionales, remise ou envoi de l’EndoPass à compléter par la patient·e avant la consultation.


C’est une réalité pour de nombreuses personnes, particulièrement dans les zones rurales ou les territoires sous-dotés. L’absence de professionnel·le identifié·e comme formé à l’endométriose à proximité ne doit pas signifier l’absence de prise en charge. Voici les options concrètes, du plus accessible au plus engageant.

1. La téléconsultation avec un spécialiste formé

Plusieurs professionnel·les spécialisé·es en endométriose proposent des consultations à distance en vidéo. Ces téléconsultations permettent d’obtenir un premier avis, une ordonnance pour des examens, ou une réévaluation du traitement en cours, sans se déplacer.

On peut en trouver via plusieurs canaux :

  • Doctolib : en filtrant par spécialité (gynécologie) et en précisant « endométriose » dans la recherche
  • Applications de télémédecine : Livi, Qare, Medadom, avec la nuance que les médecins généralistes disponibles sur ces plateformes n’ont pas toujours de formation spécifique en endométriose ; il vaut mieux le vérifier avant la consultation
  • Les sites des filières de soins et centres de référence (CREF) : certains services hospitaliers experts proposent ou orientent vers des téléconsultations ; il est possible de contacter directement leur secrétariat en expliquant la situation géographique et en demandant si un rendez-vous à distance est envisageable
  • Les associations de patient·es (nationales et locales) tiennent à jour des listes de professionnel·les formé·es et peuvent orienter vers celles·ceux qui pratiquent la téléconsultation
2. Ne pas renoncer au déplacement pour les imageries

C’est le point sur lequel il faut être très clair : une téléconsultation peut suffire pour un pré-diagnostic, une ordonnance ou un suivi de traitement, mais elle ne remplace pas les examens d’imagerie réalisés par un·e spécialiste.

Une échographie endopelvienne ou une IRM pelvienne réalisée par un·e professionnel·le non formé·e à l’endométriose a de grandes chances de revenir « normale », non pas parce que la maladie est absente, mais parce que les lésions n’ont pas été recherchées avec le bon protocole. Un résultat non exploitable peut retarder le diagnostic de plusieurs années supplémentaires.

Il est donc fortement recommandé d’envisager un déplacement pour faire réaliser ces examens dans un centre ou auprès d’un praticien référencé pour l’endométriose, même si cela implique plusieurs heures de trajet. Les associations et les filières peuvent aider à identifier le centre expert le plus proche.

3. La relecture d’imagerie en cas de doute

Si une IRM a déjà été réalisée mais que son interprétation semble incomplète ou insuffisante, deux options existent :

  • Deuxièmeavis.fr : plateforme en ligne permettant d’obtenir la relecture d’un examen d’imagerie par un·e radiologue expert, sans se déplacer. Particulièrement utile quand l’examen a été réalisé dans un centre non spécialisé mais semble techniquement de bonne qualité.
  • La RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire) : sur demande du médecin traitant ou du gynécologue, il est possible de soumettre un dossier à une RCP régionale ou à une RCP via la plateforme Omnidoc, pour obtenir un avis collégial d’expert·es sans que la patient·e ait à se déplacer.
4. Mieux connaître les ressources de ville sous-estimées

Deux leviers restent méconnus et pourtant très utiles dans les territoires moins dotés.

La capacité en gynécologie pour les médecins généralistes : certains médecins généralistes ont suivi une formation complémentaire universitaire en gynécologie médicale (Diplôme Universitaire ou Capacité de gynécologie). Ils peuvent assurer un suivi gynécologique plus approfondi que leurs confrères généralistes, prescrivent les examens adaptés, et peuvent prendre en charge une grande partie du parcours d’endométriose en premier et deuxième recours. Cette spécialisation est peu visible dans les annuaires classiques : les associations locales peuvent aider à les identifier.

Les sages-femmes dans le suivi de l’endométriose : le rôle des sages-femmes dans la prise en charge gynécologique est largement sous-estimé. Iels peuvent assurer un suivi gynécologique complet, prescrire certains examens (dont des analyses biologiques et des orientations vers l’imagerie), prescrire et renouveler des contraceptifs et traitements hormonaux, et accompagner les patient·es dans leur parcours de manière coordonnée avec le·la médecin traitant·e. Cette coordination est possible même si le·la généraliste n’est pas spécifiquement formé·e à l’endométriose : le·la sage-femme peut apporter l’expertise gynécologique complémentaire prescrire les premières lignes de traitements hormonaux (COP, DIU…) et d’antalgiques (AINS pour les règles, paracetamol, nefopam), tandis que le·la généraliste assure la prise en charge globale et la prescription des antalgiques de deuxième intention, progestatifs type diénogest et examens. C’est un tandem efficace et encore trop rare.

C’est l’étape la plus souvent sautée et pourtant la plus urgente.

La prise en charge des symptômes doit être immédiate, dès la suspicion, sans attendre un diagnostic formel. L’absence d’imagerie confirmatoire ne justifie pas de laisser une personne souffrir sans traitement. D’autant plus que la première ligne de traitements pour dysménorrhées sans endométriose est le même qu’avec endométriose. Idem pour les troubles fonctionnels digestifs ou urinaires.

Cela inclut dès ce stade :

  • des antalgiques adaptés (AINS pendant les règles, paracétamol en dehors),
  • un traitement hormonal si indiqué et accepté (permettant de tester s’il y un soulagement avec l’arrêt des règles),
  • des soins non médicamenteux (utilisation d’un TENS, d’une bouillote, alimentation santé, activité physique et selon les besoins et l’impact des symptômes kinésithérapie),
  • et orientation vers les soutiens nécessaires (psychologique etc.).

On parle bien souvent uniquement de suspicion, mais en se basant sur un interrogatoire et une anamnèse solide et équivoque, il est pertinent de parler de pré-diagnostic avant examen confirmatoire.

Pourquoi ? Le principal objectif comme évoqué à l’étape 3 c’est de permettre précocement la mise en place de traitements et soins. Mais pas seulement, il y a plusieurs avantages pour les personnes concernées selon les contextes :

  • Permettre une reconnaissance médicale et sociale de ses souffrances
  • Limiter la progression de la maladie
  • Apporter rapidement des éléments d’informations et de sensibilisation (hygiène de vie, fertilité etc.)
  • Diminuer les risques de chronicisation de la douleur et d’hypersensibilisation associés
  • Réduire le risque de complications potentielles affectant la fertilité
  • Limiter l’impact économique, psychologique et social de l’altération de la qualité de vie personnelle et professionnelle

Par qui ? Il est établi par un·e professionnel·le de santé de premier recours principalement (médecin généraliste, gynécologue, sage-femme, pédiatre) sur la base de l’interrogatoire réalisé ou pas avec l’EndoPass (dossier anamnestique rempli au préalable par la patiente.)

Le pré-diagnostic est souvent oral dans un premier temps, et peut suffire à déclencher une prise en charge active.

Importance de l’Endopass (interrogatoire clinique exhaustif) pour le pré-diagnostic :

Il permet de :

  • prescrire les examens adaptés, d’initier ou d’ajuster un traitement, et d’orienter si nécessaire.
  • L’identification précoce des symptômes méconnus, à risque d’altérations majeures de la qualité de vie
  • Une réduction de l’errance diagnostic, et réalisation des examens adaptés

L’outil EndoPass joue ici un rôle primordial en centralisant les antécédents, l’histoire des symptômes, les traitements déjà essayés et les comorbidités, il structure l’analyse clinique, optimise le temps de consultation et facilite la coordination entre professionnels. Il peut être transmis de façon sécurisée via Mon Espace Santé ou les messageries professionnelles, et intégré au Dossier Médical Partagé (DMP) de la patiente.

Il est posé sur la base d’un examen confirmatoire réalisé par un spécialiste :

  • L’échographie endopelvienne spécialisée — examen de première intention, dont la fiabilité dépend directement de l’expertise de l’opérateur. À faire réaliser par un radiologue, gynécologue ou sage-femme formé·e spécifiquement à l’endométriose.
  • L’IRM pelvienne avec gel de balisage — en complément, en deuxième intention. Nécessite un protocole spécifique et une lecture par un·e radiologue expert·e. Comme l’échographie, il ne visualise pas les formes superficielles isolées.
  • La coelioscopie diagnostique — en dernière intention uniquement, dans des situations complexes où les imageries ne permettent pas de conclure. Elle n’est plus l’examen de référence en France depuis 2018.

Cas particulier : imagerie négative avec symptômes concordants

Si les imageries reviennent normales mais que les symptômes sont fortement évocateurs, cela ne clôt pas la démarche. Des imageries normales ne peuvent permettre d’exclure un diagnostic d’endométriose.
Un avis complémentaire auprès d’un·e gynécologue ou radiologue expert·e est recommandé, après exclusion des diagnostics différentiels. Les traitements en cours doivent être maintenus. Une relecture des images en RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire) est possible.

Le plan de soins n’est pas une ordonnance unilatérale. C’est un protocole vivant et évolutif, élaboré avec le·la patient·e, en tenant compte de sa situation médicale mais aussi de ses besoins, de ses capacités, de ses choix éclairés et de ses contraintes économiques, sociales et professionnelles.

Il comprend généralement plusieurs dimensions :

L’éducation thérapeutique du patient (ETP)

  • Via les programmes ARS hospitaliers ou associatifs
  • Via les ateliers associatifs hors programmes
  • Via les accompagnements de patient·es partenaires.

Les traitements médicamenteux

  • Antalgiques de fond et de crise, anti-inflammatoires lors des menstruations, combinés selon le type et l’intensité des douleurs (douleur nociceptive, neuropathique, hypersensibilisation centrale)
  • Traitements hormonaux (ralentissent la progression de la maladie), avec alternatives si le·la patient·e refuse ou ne tolère pas les hormones

Appareillage et accessoires

  • TENS (neurostimulation électrique transcutanée)
  • Bouillote, poche de froid périnéale, anneaux péniens, etc.

Soins para-médicaux et de support

  • Kinésithérapie (plancher pelvien, posture, douleur)
  • Psychologie / psychothérapie
  • Ostéopathie
  • Diététique et nutrition
  • Sexothérapie

Interventions non médicamenteuses (INM)

  • Alimentation anti-inflammatoire
  • Yoga adapté et méditation
  • Activité physique adaptée (APA)
  • Sophrologie, cohérence cardiaque
  • Micro-nutrition, nutraceutiques, probiotiques
  • Art-thérapie
  • etc.

Hygiène de vie globale

  • Réduction des perturbateurs endocriniens (cosmétiques, alimentation, environnement domestique)
  • Sommeil de qualité
  • Soutien social
  • Adaptation des activités professionnelles et sociales
  • Gestion du stress chronique
  • etc.

Droits et protection sociale

  • Demande d’ALD Hors Liste (selon le plan de soins et les critères de gravité, durée et coût)
  • Évaluation des besoins sociaux : MDPH, RQTH, invalidité, aménagement de poste, aidant·es …

L’évaluation continue du plan de soins

Le plan de soins n’est jamais figé. Il est réévalué régulièrement selon plusieurs dimensions, toutes centrées sur la qualité de vie de la personne en soin :

  • Évolution des symptômes
  • Tolérance et observance des traitements
  • Engagement dans le parcours de soin
  • Adéquation avec les besoins, préférences et attentes
  • Compatibilité économique et sociale
  • Qualité de l’alliance thérapeutique
  • Perspectives d’évolution et d’adaptation du plan

Étape 6 — Les suivis

Le choix du suivi se fait sur critères médicaux, et peut évoluer dans le temps. Quatre types de suivis sont possibles, et peuvent se combiner. Il est possible de passer d’un suivi à l’autre selon les besoins. Et de repasser à un suivi inférieur après un suivi complexe.

Suivi 1 — Suivi simple

Par les soignant·s de ville : médecins généralistes, sage-femmes, gynécologues, dits de premier recours

Pour les formes simples ou peu étendues, avec des symptômes contrôlables.

Il comprend :

  • le repérage et le pré-diagnostic,
  • le diagnostic,
  • l’initiation et le suivi d’un traitement hormonal et/ou antalgique,
  • les soins non médicamenteux,
  • et des réévaluations régulières.

Suivi 2 — Suivi intermédiaire (2e recours)

Par les soignants de ville référencés « formés » à l’endométriose dits de deuxième recours

Indiqué quand :

  • les symptômes s’aggravent ou persistent malgré plusieurs réévaluations dans le cadre d’un suivi simple,
  • une hypersensibilisation est suspectée,
  • une chirurgie simple est envisagée,
  • une orientation vers des spécialités spécifiques devient nécessaire (urologie, algologie, centres douleur, etc.).

Suivi 3 — Suivi complexe

Par les professionnels et centres spécialisés experts dits de troisième recours

Pour :

  • les formes complexes ou rares,
  • à risque de sténoses urinaires et/ou digestives,
  • les hypersensibilisations sévères,
  • les échecs des suivis précédents,
  • les récidives après chirurgie.

Ce niveau implique des RCP complexes et pluridisciplinaires, et des chirurgies complexes.

Suivi 4 — Suivi fertilité

Par les soignants de ville et/ou spécialisés et/ou centres PMA

En parallèle d’un des trois autres suivis, selon les besoins :

  • évaluation des attentes (information sur la fertilité, PMA, conservation ovocytaire),
  • prescription des premiers examens,
  • orientation vers un centre PMA,
  • soins de support favorisant la fertilité.

Dans tous les suivis

  • Soins de support et INM,
  • programme d’ETP,
  • centre de la douleur,
  • demande d’ALD Hors Liste,
  • évaluation des besoins sociaux.

La gradation des soins : qui fait quoi

NiveauIntervenant·esModalités d’interventions
RepérageTous·tes professionnel·les de santé et milieu scolaire sensibilisé·esPluridisciplinarité : pas d’interactions entre les différents acteur·ices du repérage
1er recours : suivi simple, début suivi fertilitéMédecins généralistes spécialisés gynéco ou non, sage-femmes, gynécologues médicaux, pédiatresMultidisciplinarité souhaitée : Coopération entre plusieurs disciplines autour du·de la patient·e avec une certaine complémentarité.
2e recours : suivi intermédiaire, suivi fertilitéGynécologues, algologues, urologues, gastroentérologues, gynécologues pédiatriquesInterdisciplinarité : Collaboration entre disciplines croisant leurs approches et coconstruisant des réponses communes
3e recours : suivi complexe, suivi fertilitéChirurgien·nes gynécologues, digestifs, urologues, algologues, centres PMA en centres expertsInterdisciplinarité : Collaboration entre disciplines croisant leurs approches et coconstruisant des réponses communes
Commun à tousRadiologues et opérateur·ices d’imagerie spécialisé·es, professionnel·les des INM et soins de support, centres douleurs, associations de patient·es, patient·es partenaires pair aidant·e ou coordinateur·ice de parcoursTransdisciplinarité souhaitée : Dépassement des frontières disciplinaires pour élaborer une nouvelle approche globale qui transcende les disciplines.

L’endométriose à l’adolescence : un parcours spécifique

L’endométriose peut débuter dès les premières règles mais peut être confondue avec des dysménorrhées primaires (des douleurs de règles importantes et impactantes qui s’atténuent à la fin de l’adolescence, vers la vingtaine). De plus, les douleurs menstruelles sont fréquemment minimisées, normalisées, sans investigation complémentaire. Le retard diagnostique, déjà en moyenne de 7 ans pour l’ensemble des patientes, est encore plus prononcé lorsque les symptômes débutent dès l’adolescence.

Le parcours diagnostique présente plusieurs contraintes importantes à cette période de la vie.

L’échographie endovaginale n’est pas réalisable chez les patient·es vierges. L’échographie abdominale seule est peu précise. En pratique, le bilan d’imagerie est souvent moins informatif chez les adolescent·es, ce qui renforce le poids de l’interrogatoire clinique dans le diagnostic.

L’IRM pelvienne reste possible et peut être prescrite, mais elle aussi est moins sensible pour les formes superficielles, qui sont fréquentes dans cette population. Elle doit être réalisée avec un protocole spécifique endométriose et interprétée par un radiologue expert.

Le test salivaire Endotest® n’est actuellement pas disponible pour les mineur·es. Le protocole d’étude en cours (ENDOBEST) exclut les moins de 18 ans, ce qui constitue un paradoxe important : c’est précisément la population pour laquelle un test non invasif serait le plus utile, puisque les examens invasifs y sont limités.

La coelioscopie diagnostique est théoriquement possible mais doit rester un recours de dernière intention, comme chez l’adulte, d’autant plus qu’une intervention chirurgicale sur un·e adolescent·e implique des contraintes spécifiques (anesthésie, consentement parental, impact psychologique) et présente des récidives s’il n’y a pas de traitement hormonal derrière. Or le traitement hormonal est la première intention thérapeutique à avoir, avec plusieurs types différents selon les tolérances.

Un traitement hormonal visant à empêcher le déclenchement des règles doit être proposé dès la suspicion, sans attendre un diagnostic formel. La pilule combinée en continu, ou les progestatifs, sont les options les plus utilisées. Leur prescription nécessite un accompagnement adapté : explication du mécanisme, des effets attendus, des effets secondaires possibles, du besoin de l’observance quotidienne, et du fait que ce traitement ne guérit pas la maladie mais en ralentit la progression et soulage les symptômes.

Le traitement antalgique doit également être adapté au type et à l’intensité des douleurs déclarées, sans les minimiser.

Comme pour les adultes, les soins de support sont essentiels pour améliorer la qualité de vie.

  • Un·e médecin généraliste ou pédiatre sensibilisé à l’endométriose, en premier recours
  • Un·e sage-femme, qui peut assurer un suivi gynécologique simple dès le premier rapport sexuel, et parfois avant pour un suivi symptomatique
  • Un·e gynécologue formé·e à l’endométriose, idéalement habitué·e aux consultations adolescentes
  • Un·e pédiatre spécialisé·e en gynécologie (rare mais il y en a)
  • Les associations de patient·es disposent souvent de listes de professionnel·les formé·es et peuvent orienter

Un point d’attention particulier : la consultation gynécologique chez un·e adolescent·e requiert une attention éthique renforcée. L’examen gynécologique ne sera pas proposé chez une personne vierge, et si c’est le cas, doit inclure une explication de chaque geste, le consentement explicite avant et pendant, la possibilité de venir accompagnée ou au contraire d’être seul·e selon son souhait, et adaptation systématique de l’examen à la situation (pas d’examen endovaginal sans accord et sans indication claire).

Le parcours coordonné de soins : ce que ça change concrètement

Le parcours coordonné de soins est un mécanisme de l’Assurance Maladie qui conditionne le niveau de remboursement à la consultation préalable du médecin traitant avant tout recours à un·e spécialiste. En dehors de ce parcours, le remboursement est minoré : la part prise en charge par la CPAM passe de 70 % à 30 % du tarif de base, et les dépassements d’honoraires ne sont jamais remboursés par l’Assurance Maladie quels que soient les cas. Dans le cadre de l’endométriose, comprendre ce mécanisme est essentiel pour plusieurs raisons pratiques.


depuis la loi de financement de la Sécurité sociale de 2023, le ou la gynécologue peut être consulté·e directement sans passer par le médecin traitant, pour un nombre limité de motifs, avec maintien du remboursement optimal : examens gynécologiques périodiques de prévention, prescription et suivi d’une contraception, suivi de grossesse, IVG médicamenteuse. En revanche, pour tout autre motif de consultation, dont la prise en charge de l’endométriose douloureuse, une ordonnance du médecin traitant est nécessaire pour bénéficier du remboursement au taux plein.

(gastro-entérologue, urologue, radiologue, algologue) ne bénéficient pas de cet accès direct : ils doivent être consultés dans le cadre du parcours coordonné, c’est-à-dire sur prescription du médecin traitant ou du ou de la gynécologue référent·e, pour que le remboursement soit optimal. Consulter directement un·e chirurgien·ne spécialisé·e sans ordonnance expose à un remboursement considérablement réduit.

pénalise le remboursement de toutes les consultations spécialisées, y compris gynécologiques — même dans les cas d’accès direct spécifique. Si vous n’avez pas de médecin traitant déclaré (ce qui est fréquent dans les zones sous-dotées ou lors d’une mobilité géographique), il est recommandé d’en déclarer un·e dès que possible via votre compte Ameli, même si ce médecin n’est pas spécialisé·e en endométriose.

Le parcours coordonné est intégré à l’architecture même des soins : les patient·es sont adressées par le premier recours vers les centres de niveau 2 puis de niveau 3, avec une lettre de liaison qui sert à la fois de cadre clinique et de document justificatif pour le remboursement. Ce système d’adressage facilite également l’accès aux circuits préférentiels des centres spécialisés, qui peuvent parfois réserver des créneaux aux patient·es adressées par la filière.

Pour les situations d’urgence : crise douloureuse aiguë, complications etc. les soins aux urgences gynécologiques ou au SAMU sont remboursés sans condition de parcours coordonné.

Source : Code de la Sécurité sociale, articles L.162-5 et suivants. — Ameli.fr. Le médecin traitant et le parcours de soins coordonnés. Mis à jour 2025.