Recommandations officielles

Découvrez dans cette section les différentes recommandations qui font instance : OMS,HAS, ESHRE

Dernière mise à jour : mars 2026 |Durée de lecture totale : 36 minutes.

À quoi servent les recommandations ?

Les recommandations de bonne pratique sont des documents méthodiquement élaborés qui synthétisent l’état des connaissances scientifiques disponibles à un moment donné, afin d’aider les professionnel·les de santé à prendre des décisions diagnostiques et thérapeutiques adaptées. Elles ne constituent pas des obligations légales ni des protocoles rigides : leur application relève toujours du jugement clinique individuel, adapté à la situation de la personne concernée.

Dans le domaine de l’endométriose, les recommandations jouent un rôle particulièrement important, et particulièrement limité, en raison de la nature même de la maladie : hétérogène, chronique, multifactorielle, traversée par un manque structurel de recherche de haut niveau de preuve. Comprendre les recommandations disponibles, leurs forces et leurs limites, est indispensable pour toute personne concernée par l’endométriose, qu’elle soit patiente, soignant·e ou décideur·se.

Cette page recense les principales recommandations françaises, européennes et internationales sur l’endométriose, les analyse de façon critique, et explique pourquoi certaines sont considérées comme partiellement obsolètes ou insuffisantes au regard des connaissances actuelles.

Ce que sont et ne sont pas les recommandations médicales

Une recommandation de bonne pratique est une synthèse rigoureuse de l’état de l’art des données scientifiques à un instant donné. Elle est formulée par un groupe d’expert·es multidisciplinaires, à partir d’une revue systématique de la littérature, selon des méthodes standardisées (grilles GRADE, consensus Delphi, revues Cochrane). En France, la HAS (Haute Autorité de Santé) est l’organisme public chargé de l’élaboration ou de la « labellisation » de ces recommandations.

Les recommandations s’adressent en priorité aux professionnel·les de santé. Elles ne définissent pas ce que le ou la patient·e doit recevoir comme soin, mais ce que les professionnel·les sont incités à proposer dans des situations cliniques données. Elles n’ont pas force de loi et ne sauraient se substituer à la décision médicale partagée.

Toutes les recommandations ne se valent pas. Leur poids dépend de la qualité des données sur lesquelles elles reposent. La grille GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation), adoptée progressivement par les grandes sociétés savantes, distingue plusieurs niveaux :

  • Grade A (recommandation forte) : repose sur des essais randomisés contrôlés de bonne qualité ou des méta-analyses robustes
  • Grade B (recommandation modérée) : repose sur des études moins rigoureuses ou des données indirectes
  • Grade C (recommandation faible) : repose sur des études observationnelles, des séries de cas ou des avis d’expert·es
  • Accord d’expert·es (AE) : absence de données probantes ; consensus du groupe de travail

Point critique : dans les recommandations HAS/CNGOF 2017-2018 sur l’endométriose, une part importante des recommandations repose sur des accords d’expert·es ou des grades C, reflétant l’état réel de la recherche sur cette pathologie à cette date. Ce n’est pas une défaillance des auteur·es du texte, c’est le reflet du manque de données de haut niveau de preuve, lui-même conséquence du sous-financement chronique de la recherche sur l’endométriose.

📖 Lire une recommandation en tant que patient·e Une recommandation ‘de grade A’ signifie qu’elle repose sur des preuves solides. Un ‘accord d’experts’ signifie qu’il n’existe pas de données probantes suffisantes et que des professionnel·les ont fait de leur mieux avec ce qui est disponible. Une recommandation n’interdit pas de vous proposer autre chose : votre situation individuelle prime toujours. Une recommandation peut être partiellement ou totalement dépassée si de nouvelles études sont publiées après sa date de révision. Vous avez le droit de demander à votre médecin sur quelle recommandation iel s’appuie, et si cette recommandation est à jour.


Sources : Haute Autorité de Santé. Méthode des recommandations pour la pratique clinique [en ligne]. has-sante.fr. — Guyatt GH, et al. GRADE: an emerging consensus on rating quality of evidence and strength of recommendations. BMJ. 2008;336(7650):924-926.

Note critique : La méthode GRADE est la référence internationale la plus rigoureuse pour évaluer la qualité des données et formuler des recommandations, mais son application reste inégale selon les organismes producteurs. Les recommandations HAS utilisent une grille propre partiellement inspirée du GRADE, sans alignement complet avec la méthodologie internationale. Cela peut rendre difficile la comparaison directe avec les guidelines ESHRE, qui utilisent le GRADE de façon explicite.

Panorama des recommandations disponibles sur l’endométriose


Le tableau suivant recense les principaux documents de référence disponibles pour les professionnel·les de santé et les patient·es, du niveau national au niveau international.

Institution

Document / Titre

Année

Statut

HAS / CNGOF (France)

Prise en charge de l’endométriose — RBP générale

2017 (pub. 2018)

⚠️ Partiellement obsolète — mise à jour partielle 2025 (imageries)

HAS / SIFEM / SFR / CNGOF (France)

Actualisation de la place des examens d’imagerie pour le diagnostic d’endométriose

2025 (label HAS)

✅ À jour — remplace le chapitre imagerie de la RBP 2018

ESHRE (Europe)

ESHRE Guideline: Endometriosis

2022

✅ Référence européenne actuelle — méthodologie GRADE

OMS (mondial)

Fiche descriptive Endométriose

2023 (mise à jour)

ℹ️ Document de sensibilisation — pas de recommandations cliniques

CNGOF / SFE (France)

Recommandations pour la pratique clinique (SFE/CNGOF)

2018

⚠️ Complément aux RBP HAS — partiellement obsolètes

ESUR (Europe — radiologie)

ESUR guidelines for MRI in pelvic endometriosis

2024 (mise à jour)

✅ Recommandations d’imagerie IRM à jour

ASRM (États-Unis)

Endometriosis: a committee opinion (ASRM Practice Committee)

2023

✅ Référence nord-américaine — comité ASRM

Nice (Royaume-Uni)

Endometriosis: diagnosis and management (NG73)

2017 (révision 2024 annoncée)

⚠️ Partiellement à jour — révision 2024 en cours

La recommandation HAS/CNGOF 2017-2018 : analyse critique

Les recommandations de bonne pratique « Prise en charge de l’endométriose » ont été élaborées conjointement par la HAS et le CNGOF à partir de décembre 2016, à la demande de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS). Elles mettaient à jour les recommandations précédentes datant de 2006, un délai de onze ans qui témoigne déjà d’une lacune dans la vigilance institutionnelle sur ce sujet.

Adoptées par le collège HAS le 13 décembre 2017 et publiées en janvier 2018, ces recommandations couvrent l’ensemble du parcours de soins : épidémiologie, diagnostic clinique, examens complémentaires, traitements médicaux, chirurgie, infertilité associée, situations particulières (adolescentes, ménopause). Un chapitre spécifique sur l’information à délivrer aux patient·es, co-rédigé avec EndoFrance, constitue une innovation notable pour l’époque.

Limitation dès la publication : l’adénomyose est explicitement exclue du périmètre de ces recommandations, laissant sans référentiel national une pathologie pourtant fréquente et souvent associée à l’endométriose.

Plusieurs raisons convergentes expliquent que les recos HAS/CNGOF 2017-2018 soient désormais qualifiées de « partiellement obsolètes » par un nombre croissant de professionnel·les spécialisé·es :

La littérature coupée à 2016.

La revue de littérature ayant servi de base à ces recommandations s’arrête aux publications disponibles en 2016. Depuis, des avancées significatives ont été publiées sur la physiopathologie, les biomarqueurs, les techniques chirurgicales (chirurgie de préservation nerveuse, techniques de shaving rectal), les options diagnostiques non invasives et les différents traitements.

L’absence de l’adénomyose.

L’exclusion délibérée de l’adénomyose prive les praticien·nes d’un référentiel national sur une pathologie qui partage de nombreux mécanismes avec l’endométriose et est diagnostiquée chez une fraction significative des personnes atteintes d’endométriose.

La chirurgie comme gold standard diagnostique dépassé.

Les recos 2018 maintiennent la chirurgie avec confirmation histologique comme référence diagnostique. Les guidelines ESHRE 2022 ont formellement remis en cause ce paradigme, recommandant de poser le diagnostic d’endométriose sur la base de l’imagerie et du tableau clinique, sans confirmation chirurgicale systématique : une évolution majeure qui n’est pas intégrée dans le texte français.

La place de l’imagerie.

Les protocoles d’imagerie ont considérablement évolué depuis 2017. La classification dPEI (deep Pelvic Endometriosis Index), les nouvelles recommandations de l’ESUR (2024) et la mise à jour HAS/SIFEM/SFR/CNGOF sur l’imagerie (2025) actualisent substantiellement les recommandations 2018 sur ce seul volet.

Les traitements médicaux.

L’arrivée des antagonistes de la GnRH de nouvelle génération par voie orale, bien que leur accès en France reste limité, et l’évolution des recommandations sur le traitement hormonal adjuvant post-chirurgical ne sont pas couverts par les RBP 2018. De même, que la prise en charge médicamenteuse de la douleur s’est progressivement structurée ces dernières années, ainsi que la prise en charge en soins de support et techniques non médicamenteuses.

L’approche psychologique et pluridisciplinaire.

La reconnaissance croissante de la dimension psychologique et de l’impact socioprofessionnel de la maladie chronique, intégrée dans les guidelines ESHRE 2022, est absente des RBP 2018.

⚠️ Ce que cela implique concrètement Un·e professionnel·le de santé qui suit scrupuleusement les recos HAS 2018 sans intégrer les évolutions postérieures peut proposer une prise en charge qui ne correspond plus à l’état actuel de l’art. La coelioscopie diagnostique peut encore être proposée à des patient·es pour qui l’imagerie experte suffirait, au détriment de leur sécurité et de leur parcours. L’adénomyose peut rester non prise en charge faute de recommandations nationales spécifiques. Les patient·es ont le droit de demander à leur médecin si iel intègre les guidelines ESHRE 2022 dans sa pratique, et pourquoi.

🔗Accès au document

Sources : HAS / CNGOF. Prise en charge de l’endométriose. Recommandation de bonne pratique. Décision n°2017.0189/DC/SBPP du 13 décembre 2017, publiée le 17 janvier 2018. — Fritel X, Stembert W, Aubard Y, et al. Management of endometriosis. Guidelines for clinical practice from the French College of Gynaecologists and Obstetricians (CNGOF) and the French Society of Endometriosis (SFE). Gynecol Obstet Fertil Senol. 2018;46(3):213-224.

Note critique : Les RBP HAS/CNGOF 2017-2018 constituent le document de référence officiel en France. Leur processus d’élaboration a été rigoureux pour l’époque et a inclus des représentant·es de patient·es (EndoFrance). Leur principale faiblesse n’est pas méthodologique mais temporelle : 8 ans sans mise à jour globale dans un domaine en rapide évolution scientifique est un délai institutionnellement préoccupant.

La mise à jour HAS 2025 sur l’imagerie : avancée réelle, périmètre limité

En réponse à la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose (2022), la DGOS a sollicité la HAS pour une actualisation partielle des RBP 2018, limitée au chapitre diagnostic par imagerie. Cette actualisation a été conduite par la Société d’Imagerie de la Femme (SIFEM) et la Société Française de Radiologie (SFR), sous l’égide du Conseil National Professionnel de Radiologie, en collaboration avec le CNGOF, et labellisée par la HAS en mai 2025.

L’échographie endovaginale (EEV) est désormais recommandée en première intention pour le diagnostic des lésions endométriosiques annexielles ou profondes , sauf en cas de dysménorrhée isolée bien contrôlée sans désir de grossesse.

L’IRM pelvienne devient l’examen de seconde intention (après EEV négative ou douteuse, ou en cas d’EEV non réalisable) et l’examen de référence pour le bilan préopératoire.

L’utilisation d’une classification IRM standardisée des lésions, notamment le score dPEI (deep Pelvic Endometriosis Index), est recommandée pour améliorer la communication entre radiologue, chirurgien·ne et patient·e.

Des fiches pratiques standardisées pour l’EEV et l’IRM (compte-rendus types, protocoles d’examen) sont annexées pour homogénéiser les bonnes pratiques sur le territoire.

L’écho-endoscopie rectale est recommandée en troisième ligne dans le bilan préopératoire, en cas de discordance entre EEV et IRM.ormation médicale sérieuse [8].

Cette actualisation est strictement limitée à l’imagerie diagnostique. Elle ne modifie pas les chapitres sur les traitements médicaux, la chirurgie, la fertilité, la prise en charge psychologique, ni l’exclusion de l’adénomyose. Le reste des recommandations 2018 demeure inchangé et inactualisé.

🔗Accès au document

Sources : HAS / SIFEM / SFR / CNGOF. Actualisation de la place des différents examens d’imagerie pour le diagnostic d’endométriose. Recommandation de bonne pratique — Label HAS. Décision n°2025.0122/DC/SBP du 15 mai 2025.

Note critique : La mise à jour 2025 représente un progrès réel et bienvenu sur le volet imagerie, et donc le diagnostic, notamment l’adoption de l’EEV comme premier examen et la standardisation des comptes-rendus. Elle reste cependant une mise à jour partielle opérée par les sociétés de radiologie et d’imagerie, non par la HAS elle-même, ce qui explique son format de ‘label’ plutôt que de révision intégrale des recommandations. Son impact sur les pratiques dépendra de la diffusion effective des fiches pratiques et de la formation des professionnel·les de premier recours.

Les guidelines ESHRE 2022 : la référence européenne la plus complète

Les guidelines de l’ESHRE (European Society of Human Reproduction and Embryology) sont la référence européenne de facto pour la prise en charge de l’endométriose. La version 2022, publiée dans Human Reproduction Open le 26 février 2022, constitue une révision complète de la précédente édition de 2013-2014. Elle a été élaborée par un groupe de développement de guidelines de 14 expert·es internationaux·ales, selon la méthodologie GRADE, à partir de la littérature publiée jusqu’au 1er décembre 2020.

La guideline 2022 formule 109 recommandations couvrant : le processus diagnostique, les traitements de la douleur (médicaux, chirurgicaux, non pharmacologiques), la prise en charge de l’infertilité, la récidive, la maladie asymptomatique, les localisations extra-pelviennes, l’endométriose chez l’adolescente et en post-ménopause, la prévention et le lien avec le cancer. Une version adaptée aux patient·es est disponible sur le site de l’ESHRE.

1. Abandon de la chirurgie comme gold standard diagnostique. L’ESHRE 2022 recommande de ne plus conditionner le diagnostic à une confirmation histologique chirurgicale. Le diagnostic clinique associé à l’imagerie experte suffit dans la majorité des cas, surtout en présence d’endométriomes ou de lésions profondes typiques. La coelioscopie diagnostique n’est conseillée qu’en cas d’imagerie négative et d’échec du traitement empirique.

2. Traitement médical empirique avant diagnostic confirmé. L’ESHRE 2022 recommande de proposer un traitement empirique (contraceptifs hormonaux, progestatifs) à des patient·es présentant des symptômes évocateurs, sans attendre une confirmation chirurgicale ou diagnostique. Cette approche pragmatique vise à réduire les délais de traitement.

3. Renforcement des recommandations sur la préservation de la fertilité. La guideline intègre de nouvelles données sur la congélation ovocytaire comme option de préservation de la fertilité avant chirurgie susceptible d’altérer la réserve ovarienne, un sujet absent de la version 2013.

4. Traitements non pharmacologiques. Pour la première fois, une section spécifique est consacrée aux approches non pharmacologiques (physiothérapie pelvienne, acupuncture, neurostimulation, approches psychologiques), avec une gradation explicite du niveau de preuve : généralement faible à modéré, mais reconnu comme digne d’être mentionné.

5. Endométriose extra-pelvienne. La guideline consacre un chapitre aux localisations extra-pelviennes (thoracique, diaphragmatique, cutanée, nerveuse), pratiquement absentes des recommandations antérieures.

✅ Ce que les guidelines ESHRE 2022 permettent de revendiquer en consultation Un diagnostic fondé sur l’imagerie et le tableau clinique, sans laparoscopie diagnostique systématique. Un traitement empirique proposé avant confirmation histologique, si les symptômes sont évocateurs. Une discussion sur la préservation de la fertilité avant toute chirurgie ovarienne. Une prise en compte explicite des approches non pharmacologiques comme compléments validés. Une version ‘grand public’ accessible en ligne pour comprendre les recommandations. Des recommandations sur la récidive et la prise en charge à long terme.

🔗Accès au document complet

🔗Version patient·e

Sources : Becker CM, Bokor A, Heikinheimo O, Horne A, Jansen F, Kiesel L, et al. ESHRE guideline: endometriosis. Hum Reprod Open. 2022;2022(2):hoac009. doi:10.1093/hropen/hoac009.

Note critique : Les guidelines ESHRE 2022 constituent la synthèse internationale la plus complète et méthodologiquement rigoureuse disponible sur l’endométriose. Leur principal point de vigilance est la déclaration des conflits d’intérêts de certain·es membres du GDG avec l’industrie pharmaceutique (AbbVie, Bayer, Merck, Medtronic, Intuitive Surgical). Ces conflits sont déclarés et ne compromettent pas la validité globale du document, mais méritent d’être connus lors de la lecture des recommandations sur les traitements médicamenteux. Par ailleurs, la revue de littérature s’arrête à décembre 2020, les données publiées en 2021-2026 ne sont pas intégrées. Une révision partielle ou complète est attendue dans les prochaines années.

Consensus CNGOF / Convergences PP 2025 — Douleurs pelviennes associées à l’endométriose

Titre complet : « Douleurs pelviennes associées à l’endométriose, conseils pour la pratique clinique. Un consensus formalisé d’experts par le CNGOF & Convergences PP ».

Statut éditorial : Article in press (reçu le 2 juin 2025, accepté le 5 juin 2025), Gynécologie Obstétrique Fertilité & Sénologie, Elsevier Masson. DOI : 10.1016/j.gofs.2025.06.003. Non encore formellement labellisé par la HAS au moment de la rédaction de cet article (mars 2026).

Commanditaires : CNGOF (Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français) et Convergences PP (Convergences in Pelvi-perineal Pain).

Co-signataires institutionnels : Société Française d’Étude et de Traitement de la Douleur (SFETD), Collège de Médecine Générale (CMG), Collège de Masso-Kinésithérapie (CMK), Collège National des Sages-Femmes (CNSF).

Coordination : Xavier Fritel (CHU Poitiers, INSERM CIC1402) et Nathalie Chabbert-Buffet (Hôpital Tenon, AP-HP, CNGOF, SFE).

Représentantes des patient·es : Emeline Garcia (EndoFrance) et Priscilla Saracco (ENDOmind), intégrées au comité de pilotage comme co-autrices à part entière.

🔗Disponible sur le site de ConvergencesPP

Ce document appartient à ses créateur·rices. Il est partagé ici pour sensibiliser, informer, et faciliter son accès, dans le respect de son usage non commercial.

Ce document se distingue structurellement des recommandations CNGOF/HAS 2018 sur un point fondamental : il centre la prise en charge sur le symptôme « douleur » et non sur la maladie « endométriose ». Ce choix épistémologique est explicitement assumé dans le texte et représente un changement de paradigme clinique notable.

Il en résulte une approche thérapeutique qui s’applique à l’ensemble des personnes présentant des douleurs pelviennes compatibles avec une endométriose, qu’un diagnostic lésionnel soit ou non confirmé par imagerie, biopsie ou cœlioscopie. Cette orientation répond à deux problèmes cliniques concrets que les recommandations antérieures ne résolvaient pas :

  • Les patient·es sans diagnostic confirmé mais souffrant de douleurs invalidantes restaient en errance thérapeutique faute de recommandation applicable.
  • Les patient·es dont les douleurs persistent malgré l’exérèse chirurgicale complète des lésions ne disposaient pas de référentiel pour la prise en charge de ce tableau post-chirurgical.

Ce glissement du lésionnel vers le symptomatique autorise également une distinction clinique utile entre l’endométriose « asymptomatique » (découverte fortuite, par exemple lors d’une cœlioscopie pour infertilité) et l’endométriose « maladie », définie par la présence de symptômes ou troubles fonctionnels. Cette distinction, absente des recommandations 2018, a une implication directe sur l’indication thérapeutique : une lésion asymptomatique ne justifie pas nécessairement une intervention.

Les auteures et auteurs ont suivi la méthode de « recommandations par consensus formalisé » telle qu’adaptée par le CNGOF à partir du guide méthodologique de la HAS. Cette approche se distingue des recommandations de bonne pratique fondées sur une revue systématique GRADE : elle associe une revue et synthèse de la littérature à un processus de validation par consensus d’experts, selon un protocole en deux tours de cotation.

Étape

Modalités

Résultats

Constitution du comité de pilotage

14 professionnel·les de santé pluridisciplinaires + 2 représentantes d’associations de patient·es (EndoFrance, ENDOmind)

Équilibre disciplines, genres, exercices

Revue de littérature

Bases : Cairn, PEDro, PubMed, Google Scholar, PsychINFO, ScienceDirect

Synthèse par thème, propositions de recommandation

Groupe de cotation

108 professionnel·les de santé français·es de diverses spécialités et professions, dont 1 patiente experte

68 % de réponse au 1er tour (74/108)

1er tour de cotation

Juin–novembre 2024, en ligne. Cotation de 1 à 9. Seuil d’accord : ≥ 65 % de cotations ≥ 7

10 propositions rejetées ; 57 soumises au 2nd tour

2ème tour de cotation

Seuil final : ≥ 75 % de cotations ≥ 7. 76 % de réponse (56/74)

2 propositions supplémentaires rejetées

Réunion finale

Janvier 2025, visioconférence. Fusion et reformulation de propositions

48 recommandations validées (dont 3 définitions)

Le résultat final comprend 3 définitions consensuelles et 45 conseils de bonne pratique (le document parle de 48 recommandations au total dans sa conclusion, intégrant les définitions), répartis en 6 sections thématiques.ndication thérapeutique : une lésion asymptomatique ne justifie pas nécessairement une intervention.

L’un des apports les plus significatifs de ce consensus est la formalisation de trois définitions qui faisaient défaut dans le champ clinique :

📌 Les trois définitions retenues par le consensus Définition 1 — Endométriose avérée : symptomatologie ou désordre fonctionnel explicable par une lésion d’endométriose confirmée (par l’histologie ou par une imagerie très évocatrice). Cette définition inclut implicitement le diagnostic par imagerie seule, en cohérence avec l’ESHRE 2022.

Définition 2 — Dysménorrhée : douleurs pelviennes concomitantes des règles nécessitant une stratégie antalgique médicamenteuse ou non médicamenteuse. La formulation souligne le caractère pathologique qui nécessite une réponse thérapeutique active et non une simple normalisation sociale de la douleur.

Définition 3 — Douleur pelvienne chronique : douleur localisée dans le pelvis depuis plus de 3 mois, qu’elle soit intermittente ou continue, symptomatique d’une lésion ou non.


Ces trois définitions ont une portée clinique directe : elles permettent aux professionnel·les de santé de catégoriser les tableaux rencontrés en consultation, et aux patient·es de nommer leur vécu en des termes reconnus par le corps médical. La définition de la douleur pelvienne chronique, notamment, est importante car elle s’applique indépendamment de la confirmation lésionnelle ouvrant la voie à une prise en charge non conditionnée au résultat d’une imagerie ou d’une cœlioscopie.e : une lésion asymptomatique ne justifie pas nécessairement une intervention.

Bilan de la douleur (recommandations 4 à 14)

Le consensus introduit une approche systématisée et multi-dimensionnelle de l’évaluation de la douleur, absente des recommandations 2018. Parmi les points saillants :

  • Évaluation de la sensibilisation centrale : le consensus recommande l’utilisation du score de Convergences PP ou du Central Sensitization Inventory (CSI) pour identifier les patient·es dont la douleur est compliquée par un phénomène de sensibilisation — cas pour lequel les traitements spécifiques de l’endométriose (chirurgie, hormonothérapie) risquent d’être insuffisants.
  • Évaluation psychologique formalisée : anxiété (prévalence ~30 % dans l’endométriose), dépression (~15 %), syndrome de stress post-traumatique (SSPT), catastrophisme, avec recommandation de recours à un·e psychiatre ou psychologue formé·e le cas échéant.
  • Évaluation de la qualité de vie sexuelle : via des outils validés comme le Female Sexual Function Index (FSFI), recommandée systématiquement car les traitements hormonaux peuvent altérer la sexualité indépendamment de la douleur.
  • Évaluation de la fatigue : via le PROMIS Fatigue SF-6a, reconnue comme facteur péjoratif dans la douleur chronique.

Cette approche multi-dimensionnelle représente une rupture avec la vision mono-symptomatique qui prévalait : la douleur pelvienne n’est plus appréhendée comme un seul signal nociceptif, mais comme un phénomène biopsychosocial complexe qui nécessite une évaluation correspondant à sa réalité clinique.

Prise en charge non médicamenteuse (recommandations 15 à 24)

Ce chapitre constitue l’une des contributions les plus novatrices du consensus, qui formalise pour la première fois en France un cadre de recommandations sur les approches non pharmacologiques dans l’endométriose douloureuse :

  • Rééducation périnéale et pelvienne : recommandée chez les patient·es présentant un syndrome myofascial, des troubles posturaux, une dysfonction de la charnière thoraco-lombaire, une dyspareunie, ou des troubles urinaires ou digestifs. Une évaluation initiale individualisée est recommandée pour adapter les techniques.
  • TENS (neurostimulation électrique transcutanée) : recommandé en première intention comme traitement antalgique, seul ou en complément d’un traitement médicamenteux. C’est l’une des recommandations les plus fortes du consensus sur le plan des données disponibles, et l’une des plus contestables sur le plan de la faisabilité pratique (voir section critique ci-dessous).
  • Activité physique adaptée : recommandée à raison de 3 séances par semaine de 30 à 90 minutes, adaptée aux capacités individuelles. Le consensus évite les prescriptions à haute intensité.
  • Approches psychocorporelles : TCC, mindfulness, hypnose, EMDR etc. recommandées via orientation vers des professionnel·les formé·es. L’EMDR est spécifiquement mentionné pour la prise en charge du SSPT associé à la douleur chronique.
  • Acupuncture : peut être proposée en traitement complémentaire : niveau de preuve qualifié de limité par la revue Cochrane citée, mais retenu par le groupe de cotation.
  • Compléments alimentaires : pas de recommandation. Le consensus ne valide pas l’usage de la vitamine D ni d’autres compléments alimentaires faute de niveau de preuve suffisant.
  • Régimes alimentaires : aucun consensus n’a pu être atteint sur ce sujet : point notable, car les expert·es du groupe de cotation ont estimé que les données scientifiques ne reflétaient pas le retour d’expérience des patient·es. Ce désaccord est explicitement documenté dans la discussion.

Prise en charge médicamenteuse (recommandations 25 à 38)

Le consensus distingue deux types de douleurs nécessitant des approches pharmacologiques distinctes : les douleurs aiguës (crises) et les douleurs de fond (neuropathiques et nociplastiques).

  • Antalgiques de crise : utilisation du palier efficace le plus faible. Les AINS sont reconnus efficaces sur la dysménorrhée. Les opioïdes forts n’ont pas de données publiées dans l’endométriose ; leur usage chronique n’est pas recommandé.
  • Traitements de fond des douleurs neuropathiques/nociplastiques : antidépresseurs inhibiteurs de la recapture de la sérotonine-noradrénaline (duloxétine, venlafaxine) en première intention, conformément aux recommandations SFETD ; antidépresseurs tricycliques (amitriptyline) en alternative. La gabapentine est mentionnée pour les douleurs pelviennes chroniques, sans évaluation spécifique dans l’endométriose.
  • Traitement hormonal : recommandé comme traitement de fond de première intention. Le consensus souligne l’absence de hiérarchie d’efficacité établie entre les différentes options hormonales disponibles : progestatifs, contraceptifs combinés, DIU hormonal, dienogest, antagonistes GnRH. Le choix doit être individualisé selon les attentes, l’historique, l’âge, les comorbidités et les facteurs de risque.

Point d’attention — risque de méningiome : le consensus intègre les données de l’étude EPIPHARE (2022) sur l’augmentation du risque de méningiome sous certains progestatifs. Il précise que l’ANSM recommande d’appliquer les mêmes précautions pour le dienogest que pour la dydrogestérone ou la progestérone micronisée, une information de pharmacovigilance récente que la recommandation HAS 2018 ne pouvait pas contenir.

Prise en charge chirurgicale de la douleur (recommandations 39 à 45)

Ce chapitre apporte des précisions importantes sur ce que la chirurgie peut et ne peut pas faire pour la douleur dans l’endométriose :

  • Adhésiolyse seule : le consensus ne recommande pas cette procédure isolée pour les douleurs associées à l’endométriose, faute de bénéfice probant établi.
  • Neurectomie présacrée : résultats insuffisamment probants pour être recommandée malgré une méta-analyse montrant un effet sur la douleur, les études sont jugées trop anciennes (1980-2011) et la complication de constipation postopératoire est notable.
  • Dénervation par ablation des ligaments utérosacrés (LUNA) : non recommandée en l’absence de lésion sur ces ligaments.
  • Cure de rétroversion utérine : résultats insuffisants.
  • Dépistage préopératoire des facteurs de risque de douleurs chroniques post-opératoires : le consensus introduit une recommandation explicite de dépister systématiquement, avant toute chirurgie, la dépression, l’anxiété, le catastrophisme, le SSPT, la sensibilisation et la consommation d’opioïdes à l’aide de questionnaires dédiés. En présence de ces facteurs de risque, la balance bénéfice-risque de l’intervention doit être reconsidérée.

Cette dernière recommandation est cliniquement majeure : elle formule, pour la première fois dans un texte de référence français sur l’endométriose, que l’état psychologique préopératoire conditionne significativement le résultat douloureux de la chirurgie. Elle engage une pratique de concertation pluridisciplinaire (RCP) élargie à l’algologie et à la psychologie avant toute chirurgie chez les patient·es présentant ces profils.

Communication, éducation en santé, éducation thérapeutique (recommandations 46 à 48)

Le consensus documente et valide ce que les associations de patient·es soulignent depuis des années : plus de la moitié des patient·es interrogé·es ne sont pas satisfaites de leur prise en charge, notamment en raison du manque d’information, de consultations trop brèves, et du sentiment de ne pas être entendu·es. Les professionnel·les décrivent eux-mêmes un manque de temps et d’outils pour faciliter la communication.

Recommandation de communication : utilisation de termes adaptés et de questions ouvertes pour préciser les attentes, vérifier la compréhension de la maladie et des traitements, et évaluer l’adhésion à la prise en charge.

Éducation thérapeutique : intervention comprenant des informations sur la pathologie et les mécanismes douloureux, dont l’efficacité sur la douleur est démontrée dans les programmes multimodaux.

RCP : discussion des dossiers complexes en réunion de concertation pluridisciplinaire encouragée, notamment avant toute chirurgie susceptible d’impacter la fertilité ou chez les patient·es présentant des critères de sensibilisation..

Forces :

• Pluridisciplinarité réelle du comité de pilotage (gynécologie, algologie, médecine générale, kinésithérapie, sage-femme) et représentation des patient·es comme co-autrices.

• Changement de paradigme explicite (symptôme vs lésion) avec justification argumentée.

• Premier texte de référence français formalisant les traitements non médicamenteux (TENS, rééducation, approches psychocorporelles) dans l’endométriose.

• Intégration de données récentes de pharmacovigilance (risque de méningiome, EPIPHARE 2022) absentes des recommandations 2018.

• Transparence des conflits d’intérêts (déclarations individuelles publiées en clair).

• Processus de cotation rigoureux avec seuils prédéfinis et taux de participation élevés.

Limites :

• Méthode par consensus formalisé et non revue systématique GRADE : les niveaux de preuve individuels des recommandations ne sont pas explicitement hiérarchisés dans le texte publié.

• Périmètre centré sur la douleur uniquement : ne traite ni de l’infertilité, ni du suivi morphologique, ni des formes extra-pelviennes.

• Statut juridique incertain : il s’agit d’un article scientifique co-signé par des sociétés savantes, non d’une recommandation labellisée HAS. Son opposabilité juridique est donc moindre.

• La recommandation la plus forte (TENS en première intention) se heurte à des conditions d’accès et de remboursement restrictives qui la rendent peu applicable en médecine de ville sans modification réglementaire.

• Absence de recommandations spécifiques pour les personnes trans, non binaires, ou les adolescent·es.

• Le désaccord non résolu sur les régimes alimentaires illustre la tension entre données probantes et retour d’expérience patient·e : tension documentée mais non tranchée.

La discussion du consensus pointe explicitement une contradiction entre la recommandation sur le TENS (première intention) et les conditions actuelles de remboursement par l’Assurance Maladie.

En France, le TENS n’est remboursé que sur prescription réservée aux médecins exerçant dans une structure douleur chronique ou titulaires d’un DU/Capacité douleur, après avis pluridisciplinaire et test d’efficacité préalable. Ou par un·e gynécologue ou urologue pour les TENS combinant la stimulation du nerf tibial postérieur, après bilan urodynamique. Ce dernier n’étant pas remboursable de manière conjointe à une rééducation kinésithérapique pelvi-périnéale. L’accès est donc de ce fait très complexe et limité.

Dans les faits, des généralistes et sages-femmes disent avoir prescrits des TENS sans être inquiétés par la CPAM. Toutefois, ces pratiques étant contraire aux règles émises par la CPAM, elles ne sont pas à encourager et la CPAM peut se retourner contre les professionnel·les.
🔗Pour toutes les informations détaillées, voir la page dédiée à la TENS.

Ces conditions sont incompatibles avec un usage en première intention en médecine de proximité. Le groupe de travail en prend acte sans pouvoir résoudre cette contradiction réglementaire, en soulignant que la recommandation n’est applicable en pratique que si les patient·es accèdent à des dispositifs de neurostimulation non remboursés : ce qui introduit une inégalité d’accès aux soins fondée sur les ressources financières.

Ce point illustre un angle mort fréquent dans les recommandations cliniques : elles peuvent recommander des interventions dont les conditions d’accès réelles, dans le système de santé existant, ne permettent pas l’application universelle.

Ce consensus s’inscrit en complément, et non en substitution, des recommandations CNGOF/HAS 2018 et de l’ESHRE 2022. Il ne les invalide pas mais en comble des lacunes spécifiques sur la prise en charge multidisciplinaire de la douleur.

HAS/CNGOF 2018

ESHRE 2022

Consensus CNGOF/Convergences PP 2025

Périmètre

Diagnostic + traitements global endométriose

Diagnostic + traitements global + fertilité

Douleur pelvienne associée à l’endométriose uniquement

Approche non pharmacologique

Non couverte

Mentionnée (niveau modéré)

Développée, structurée, avec recommandations explicites

Sensibilisation centrale

Non couverte

Mentionnée

Évaluation recommandée (CSI, Convergences PP)

Psychologie de la douleur

Non couverte

Mentionnée

Formalisée (SSPT, catastrophisme, dépression, anxiété)

Préopératoire douleur

Non couvert

Partiellement

Dépistage systématique recommandé

Adénomyose

Exclue

Exclue

Exclue

Personnes trans/NB

Absentes

Absentes

Absentes

Labellisation HAS

Oui

Non (organisme européen)

Non (in press, non labellisé à ce jour)

Source principale : Fritel X, Chabbert-Buffet N, Brillac T, Bailleul A, Acapo S, Bautrant E, et al. Douleurs pelviennes associées à l’endométriose, conseils pour la pratique clinique. Un consensus formalisé d’experts par le CNGOF & Convergences PP. Gynécologie Obstétrique Fertilité & Sénologie. 2025 (in press). https://doi.org/10.1016/j.gofs.2025.06.003

Note critique : Ce consensus formalisé d’experts constitue le texte de référence le plus récent et le plus pluridisciplinaire disponible en langue française sur la gestion de la douleur dans l’endométriose. Son processus méthodologique (revue de littérature + deux tours de cotation avec seuils prédéfinis, participation de 108 expert·es) est rigoureux pour un consensus formalisé. Cependant, cette méthode reste de niveau de preuve inférieur à une revue systématique GRADE, ce que les auteur·es reconnaissent elles-mêmes. La participation des représentantes patient·es (EndoFrance, ENDOmind) comme co-autrices à part entière, et non comme simple couche de consultation externe, mérite d’être soulignée comme une évolution positive des pratiques de rédaction des recommandations en gynécologie française. Les conflits d’intérêts de plusieurs auteur·es avec des laboratoires pharmaceutiques (Bayer, Gedeon Richter, Organon, Grunenthal, Pierre Fabre, Nordiq Pharma, Menarini, Innotech) sont déclarés de façon transparente ; ils concernent principalement les chapitres sur le traitement hormonal et la douleur, qui sont les plus sujets à influence industrielle. Un relecteur indépendant des sections concernées aurait renforcé la crédibilité du texte sur ces points spécifiques.

Les guidelines ESHRE 2022 : la référence européenne la plus complète

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS/WHO) a consacré une fiche descriptive actualisée à l’endométriose, mise à jour en mars 2023. Ce document reconnaît formellement que l’endométriose touche environ 190 millions de personnes en âge de procréer dans le monde (soit environ 10 %), qu’elle a d’importantes répercussions sur la santé, la vie sociale et la situation économique, et qu’il n’existe actuellement aucun traitement curatif.

L’OMS souligne également les inégalités d’accès au diagnostic et au traitement, particulièrement dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, où les ressources diagnostiques (échographie experte, IRM) et thérapeutiques (chirurgie spécialisée, médicaments hormonaux) font défaut.

Limite fondamentale : la fiche OMS est un document de sensibilisation et de plaidoyer politique. Elle ne formule pas de recommandations cliniques, ne gradue pas les niveaux de preuve et ne peut pas se substituer aux guidelines cliniques telles que celles de l’ESHRE. Son rôle est de légitimer la maladie sur la scène politique mondiale, d’inciter les États membres à développer des politiques de santé publique dédiées, et de favoriser l’équité d’accès aux soins.

🔗Accès au document

Sources : Organisation mondiale de la Santé. Endométriose. Fiche descriptive [en ligne]. who.int ; mise à jour mars 2023.

Autres recommandations importantes

L’American Society for Reproductive Medicine (ASRM) publie régulièrement des documents de référence sur l’endométriose sous forme de ‘committee opinions’ et ‘practice guidelines’. La dernière version (2023) couvre le diagnostic, les traitements médicaux et chirurgicaux, et la prise en charge de l’infertilité associée. Elle est utilisée comme référence nord-américaine et est publiée en libre accès dans la revue Fertility and Sterility.

🔗Accès au site

Le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) a publié en 2017 la guideline NG73 « Endometriosis: diagnosis and management », actualisée partiellement depuis. Cette guideline a joué un rôle pionnier en recommandant de ne pas retarder le diagnostic par des traitements empiriques sans investigation, et en insistant sur la nécessité de référer vers des centres spécialisés pour les formes complexes. Une révision complète est attendue.

🔗Accès au site


La European Society of Urogenital Radiology (ESUR) a publié en 2024 une mise à jour de ses recommandations sur l’IRM dans l’endométriose pelvienne profonde. Ces recommandations couvrent les protocoles d’acquisition, la préparation des patient·es (jeûne, agents antipéristaltiques, préparation colorectale), la description standardisée des lésions et l’utilisation de classifications internationales. Elles constituent la référence technique pour les radiologues pratiquant l’IRM pelvienne pour endométriose.

La Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, lancée par le gouvernement français en janvier 2022, n’est pas une recommandation clinique au sens strict. C’est un document programmatique politique articulant cinq axes d’action : améliorer la prise en charge des patientes, renforcer la formation des professionnel·les, amplifier la recherche, améliorer la vie au travail et à l’école, et mieux accompagner les patient·es dans leur parcours.

Ce document a servi de levier pour déclencher le PEPR de recherche, la mise à jour des recommandations d’imagerie et le développement des filières EndoFrance. Il ne formule pas lui-même des recommandations cliniques mais conditionne les orientations des institutions de santé.

🔗Voir la page dédiée et le 🔗document

Ce que les recommandations ne couvrent pas encore

Malgré l’existence de ces textes de référence, des zones entières de la prise en charge de l’endométriose restent sans recommandations officielles ou avec des données insuffisantes :

  • Adénomyose : aucune recommandation nationale française, peu de guidelines internationales dédiées. L’ESHRE 2022 la mentionne mais ne lui consacre pas de section structurée.
  • Prise en charge psychologique : la souffrance psychologique et les troubles anxio-dépressifs associés à l’endométriose chronique font l’objet d’une mention dans l’ESHRE 2022, mais sans recommandations cliniques opérationnelles pour le niveau de premier recours.
  • Approches nutritionnelles et complémentaires : les recommandations officielles restent soit très prudentes (niveau de preuve faible), soit silencieuses, laissant les patient·es face à des informations non validées.
  • Endométriose chez les personnes trans, intersexes ou non binaires : explicitement hors périmètre des guidelines ESHRE 2022, qui reconnaissent cette limite. Aucun document de recommandation officiel n’existe sur ce sujet.
  • Endométriose post-ménopausique : une section existe dans l’ESHRE 2022 mais les données sont très limitées.
  • Endométriose chez l’adolescente : couverte par l’ESHRE 2022 mais avec peu de données probantes spécifiques à cette tranche d’âge.
  • Parcours de soins dans les déserts médicaux : les recommandations supposent implicitement un accès à des centres experts, à une échographie endovaginale réalisée par un opérateur formé, à une IRM pelvienne selon un protocole spécifique : des ressources inégalement distribuées sur le territoire.

⚠️ Un angle mort majeur : la non-adéquation territoriale

Les recommandations prescrivent un idéal de soins, pas une réalité accessible à toutes.

En 2025, moins de 20 % des radiologues français sont formés à l’échographie endovaginale experte pour l’endométriose.

Les centres référence sont concentrés dans les grandes agglomérations.

Suivre la recommandation ‘consulter un centre expert’ peut signifier plusieurs heures de trajet pour des patient·es rurales, avec des délais d’attente de plusieurs mois.

Cette réalité est systématiquement absente des textes de recommandations, ce qui ne signifie pas qu’elle est ignorée des professionnel·les, mais qu’elle n’est pas inscrite dans les exigences institutionnelles.

Comment utiliser les recommandations dans son parcours de soins

Les recommandations sont des outils de plaidoyer autant que des guides cliniques. Les connaître vous permet de formuler des demandes éclairées lors de vos consultations et de comprendre le fondement des propositions qui vous sont faites.

  • Vous pouvez demander à votre médecin si sa pratique s’appuie sur les guidelines ESHRE 2022 ou uniquement sur les recommandations HAS 2018.
  • Vous pouvez demander si une chirurgie diagnostique vous est proposée et pourquoi une imagerie experte ne suffirait pas (selon l’ESHRE 2022, elle suffit dans de nombreux cas).
  • Vous pouvez demander à être orienté·e vers un centre expert si votre situation est complexe.
  • Vous pouvez consulter la version patient·e des guidelines ESHRE 2022 (en anglais) pour vous informer de façon autonome.
  • Vous pouvez utiliser les recommandations comme base d’une discussion sur le traitement médical adjuvant post-chirurgical ou sur la préservation de la fertilité.

Les recommandations sont des outils d’aide à la décision, non des obligations. Leur connaissance et leur mise à jour régulière font partie de l’exercice professionnel responsable, particulièrement dans une pathologie à évolution rapide des connaissances.

  • Intégrer les guidelines ESHRE 2022 comme complément aux recommandations HAS 2018, notamment sur le diagnostic sans chirurgie systématique et le traitement empirique.
  • Appliquer les recommandations HAS/SIFEM/SFR/CNGOF 2025 pour la stratégie d’imagerie, et le consensus d’experts sur la prise de la douleur.
  • Orienter vers une RCP endométriose pour les cas complexes, comme recommandé par les textes français et européens.
  • Former ou se former à l’échographie endovaginale experte, dont la maîtrise conditionne l’application des nouvelles recommandations diagnostiques.
  • Informer les patient·es de l’existence d’une version patient·e des guidelines ESHRE.

Accès aux documents officiels : récapitulatif des liens

Sources bibliographiques

1. Haute Autorité de Santé / CNGOF. Prise en charge de l’endométriose. Recommandation de bonne pratique. Décision n°2017.0189/DC/SBPP, 13 décembre 2017. Mis en ligne le 17 janvier 2018.

2. HAS / SIFEM / SFR / CNGOF. Actualisation de la place des différents examens d’imagerie pour le diagnostic d’endométriose. Recommandation de bonne pratique — Label HAS. Décision n°2025.0122/DC/SBP du 15 mai 2025.

3. Becker CM, Bokor A, Heikinheimo O, Horne A, Jansen F, Kiesel L, et al. ESHRE guideline: endometriosis. Hum Reprod Open. 2022;2022(2):hoac009. doi:10.1093/hropen/hoac009.

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6. National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Endometriosis: diagnosis and management. NICE guideline NG73. Londres : NICE ; 2017.

7. American Society for Reproductive Medicine (ASRM) Practice Committee. Endometriosis and infertility: a committee opinion. Fertil Steril. 2023;119(4):537-545.

8. Guyatt GH, Oxman AD, Vist G, Kunz R, Falck-Ytter Y, Alonso-Coello P, et al. GRADE: an emerging consensus on rating quality of evidence and strength of recommendations. BMJ. 2008;336(7650):924-926.

9. Dunselman GA, Vermeulen N, Becker C, Calhaz-Jorge C, D’Hooghe T, De Bie B, et al. ESHRE guideline: management of women with endometriosis. Hum Reprod. 2014;29(3):400-412.

10. Zondervan KT, Becker CM, Missmer SA. Endometriosis. N Engl J Med. 2020;382(13):1244-1256.

11. Thomassin-Naggara I, Monroc M, Chauveau B, et al. Multicenter External Validation of the Deep Pelvic Endometriosis Index Magnetic Resonance Imaging Score. JAMA Netw Open. 2023;6(4):e2310254.

12. Ministère de la Santé et de la Prévention. Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose 2022-2025. Paris : Ministère de la Santé ; 2022.