Réseau associatif

Réseau associatif

Découvrez dans cette section toutes les informations essentielles pour comprendre le rôle des entités associatives de patientes, de professionnels et institutionnelles engagées dans la lutte contre l’endométriose en France.

Le rôle crucial des associations

Dans un contexte où la prise en charge médicale de l’endométriose en France est souvent jugée insuffisante, le tissu associatif joue un rôle majeur en offrant un soutien précieux aux patient·es et une voix puissante auprès des pouvoirs publics..

Quelques unes de leurs missions :

→ Financement de la recherche
→ Amélioration de l’accès aux soins
→ Participation à la formation des professionnell·e·s
→ Diffusion étendue des connaissances
Soutien social indispensable

En parcourant cette page vous découvrirez ce qu’il vous faut savoir sur le fonctionnement des associations !

L’essentiel

3 types de structures associatives œuvrent pour améliorer la prise en charge de l’endométriose : les réseaux de professionnels, les filières régionales de soin, les associations de patientes.

Les associations n’ont pas de buts lucratifs et viennent combler le manque institutionnel et organisationnel de la prise en charge médicale en France.

En permettant un meilleur accès aux soins médicaux, para-médicaux et de support aux personnes atteintes, en les mettant en relation pour rompre l’isolement social, en sensibilisant et plaidant pour leur cause. Mais également en formant et répertoriant les professionnel·les et en structurant leurs actions et le parcours de soins entre eux.

Les différents types d’associations

En plus des associations de patient·es, il existe des associations institutionnelles comme les nouvelles filières de santé ou encore les Communautés Professionnelles Territoriales de Santé (CPTS), qui sont cruciales pour l’organisation des soins sur le territoire et la coordination entre les professionnel·les de santé.

Explorez les pages dédiées pour en savoir plus sur ces différentes associations !


Les filières de soins

Des réseaux régionaux spécialisés ont été récemment créés pour améliorer les diagnostics et mettre en place un parcours de soins adapté. Ils sont composés d’organismes, de professionnel·les de santé et de patient·es expert·es.

Les associations de patient·es

Des organisations qui offrent soutien, informations et conseils aux personnes touchées par l’endométriose, et portent la voix des patient·es auprès des pouvoirs publics. On en trouve de niveau local ou national.

Les associations de professionnel·les

Des groupes rassemblent des professionnel·les varié·es pour faire progresser la recherche et les pratiques cliniques. Les structures locales notamment favorisent la collaboration pour améliorer l’accès aux soins et la qualité des traitements.

Principes de fonctionnement des associations

Les associations en France sont régies par la loi du 1er juillet 1901, qui les définit comme des organisations à but non lucratif formées par au moins deux personnes partageant un objectif commun.

Le principe fondamental est le non-enrichissement personnel des dirigeants. Ainsi les membres du bureau ou du conseil d’administration ne doivent pas tirer de bénéfices personnels des activités de l’association.

Le cœur du tissu associatif est le bénévolat : un engagement sans contrepartie financière. Les bénévoles contribuent de manière inestimable grâce à leur temps, leurs compétences et leur passion pour la cause.

Dans les associations de lutte contre l’endométriose, les bénévol·es sont souvent des patient·es elles·eux-même, des proches mais aussi des professionnel·les, ce qui permet de rompre l’isolement social des adhérent·es et de se sentir compri·ses.

Les financements

Les associations peuvent financer leurs activités par divers moyens, tels que :

Les dons (particuliers ou entreprises)

Les subventions (état, collectivités…)

Les recettes évènementielles (buvettes…)

Les ventes (goodies, prestations…)

Les adhésions et cotisations

Ces financements permettent aux associations d’agir efficacement sans être dépendantes d’intérêts commerciaux.

Les objectifs et actions

Chaque association choisit un objet précis qu’elle s’efforce de réaliser à travers diverses actions, telles que par exemple, des campagnes de sensibilisation, des ateliers éducatifs, ou encore des groupes de soutien.

C’est pourquoi il peut y avoir plusieurs associations ayant les mêmes activités, comme il peut y en avoir à rayonnement national ou plutôt local, spécialisées dans le droit, ou encore dans la recherche.

Reconnaissance institutionnelle et partenariats

Reconnaissances institutionnelles

Ces reconnaissances peuvent prendre la forme d’agréments ministériels qui valident leur compétence et leur engagement.

Par exemple, l’agrément de l’éducation nationale est indispensable pour intervenir dans des établissements scolaires dans le cadre d’actions de sensibilisations.

Partenariats

Les associations peuvent conclure des partenariats via des conventions avec différents acteurs, qu’ils soient du secteur public ou privé. Cela renforce l’efficacité et l’impact des associations.

Par exemple avec un CHU pour mettre en place un ETP, ou un laboratoire privé pour un projet de recherche.

Intérêt général et utilité publique

Les associations qui œuvrent pour l’intérêt général ou reconnues d’utilité publique peuvent recevoir un rescrit fiscal, permettant aux contributeurs d’obtenir une réduction d’impôt significative en échange d’un don1 .

En outre, la reconnaissance d’utilité publique confère à l’association une capacité juridique étendue favorisant son financement.

🎗️Pourquoi rejoindre une association ?

Rejoindre une association dédiée à l’endométriose peut offrir de nombreux avantages, que vous soyez patient·e, proche, ou professionnel·le de santé. Les associations peuvent fournir un accès à des contenus exclusifs, des ateliers à tarifs réduits, ou encore des événements enrichissants.

En adhérant, vous soutenez financièrement l’association, contribuant ainsi à ses projets sans forcément vous engager comme bénévole, bien que l’option soit possible si vous le souhaitez. Vous rejoindrez une communauté solidaire, engagée dans la lutte contre l’endométriose.

Comment choisir la bonne association pour vous ?

Avec tant d’associations disponibles, il est essentiel de sélectionner celle qui correspond à vos besoins.

Voici quelques conseils :

Réfléchissez à vos attentes :
Soutien personnel : Besoin de conseils médicaux ou de soutien émotionnel ?
Activisme : Souhaitez-vous participer à des campagnes de sensibilisation ?
Recherche : Intéressé·e par les avancées scientifiques ?
Communauté : Voulez-vous rencontrer d’autres personnes partageant vos expériences ?

Choisissez une association bien établie :
Réputation : Consultez les avis et témoignages.
Transparence : Vérifiez les bilans financiers et rapports d’activités.
Reconnaissance : Les agréments institutionnels peuvent être un gage de fiabilité.

Les associations varient par leur portée (nationale ou locale) et spécialisation (juridique, scientifique, soins de support etc.). Choisissez celle qui correspond à votre domaine d’intérêt.

Examinez ce que l’association offre, comme par exemple :
Groupes de soutien : Espace pour partager et obtenir des conseils.
Ateliers : Éducation sur la gestion de la douleur et traitements.
Événements : Conférences pour en apprendre plus sur la maladie.
Services en ligne : Ressources gratuites ou accessibles via adhésion.

Contactez les associations pour obtenir plus d’informations :
Missions et actions ?
Soutien offert aux membres ?
Participation active ou passive ?
Frais d’adhésion ?
Leur réponse vous donnera une idée de leur alignement avec vos attentes.

Avant de rejoindre, réfléchissez à votre capacité d’engagement. Voulez-vous être bénévole ou simplement soutenir financièrement ou bénéficier des services proposés ?

Discutez-en avec vos proches et professionnel·les de santé pour impliquer ceux qui vous entourent dans votre démarche.

N’hésitez pas à explorer plusieurs pistes avant de vous engager. Participez à des événements pour évaluer leur pertinence par rapport à vos attentes.

En savoir plus

Références
  1. Impôt sur le revenu – Dons aux associations et organismes d’intérêt général [Internet]. Service-Public.fr. 2024. Disponible sur ce lien ↩︎
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