Outils, applis et plateformes
Outils, applis et plateformes
La gestion de l’endométriose peut être facilitée par des applications, plateformes et outils numériques ou non, offrant des avantages variés : suivi médical, téléconsultations, gestion des symptômes, bien-être etc. Cette page vous propose une sélection de ressources, sélectionnées, et organisées selon leurs objectifs d’utilisation spécifiques.
Utiliser des outils pour gérer sa maladie
Mais de quels outils parle-t-on ?
De l’aide au diagnostic, à la constitution du dossier médical, la téléconsultation, la gestion des douleurs, le suivi des symptômes etc. Des outils numériques ou non, existent pour faciliter le quotidien et le parcours de soin en permettant aux patient·es de devenir acteur·ices de sa santé, un processus central en psychologie de la santé. Cela consiste à développer des stratégies d’adaptation, appelées aussi “coping”, pour mieux vivre avec la maladie ( et non pas contre) en trouvant un équilibre durable et en se sentant capable de faire face aux défis quotidiens sans laisser l’endométriose dominer chaque aspect de la vie.
Plusieurs de ces ressources ont été développées en collaboration avec des professionnel·les de santé ou par les patient·es, avec ainsi une prise en compte des réalités vécues au quotidien.
Transparence des recommandations
Les ressources (applications, livres, entreprises, associations, indépendants, etc.) que je cite et conseille ici sont sélectionnées sans aucun objectif commercial ni contrepartie financière. Mon avis repose uniquement sur une évaluation objective de leur pertinence et de leur utilité pour les patient·es. Je n’ai aucun intérêt financier ou moral dans ces recommandations, à l’exception de l’outil que j’ai personnellement créé, le carnet de suivi des douleurs. Mon intention est de fournir une information impartiale, en mentionnant autant les ressources que je recommande que celles que je déconseille, dans l’intérêt des patient·es.
Types d’outils
Liste des outils en bref
Les outils de constitution de dossier médical
Les outils de gestion de la douleur
Les outils de téléconsultations
Les outils pour l’éducation thérapeutique du patient ETP
Les outils de bien-être et soins de supports
Les outils de conseils médicaux
Les outils non retenus/non conseillés
Parmi les applications et autres outils disponibles, y compris ceux qui apparaissent souvent dans les recherches sur Internet ou sur des sites associatifs réputés, certains peuvent s’avérer obsolètes, peu utiles ou insuffisamment pertinents.
Les outils en détail
Les outils d’aide au diagnostic
Résumé : Cette plateforme en ligne permet d’obtenir un avis médical par un professionnel de santé expert de l’endométriose. Vous pouvez y faire relire vos examens type IRM, et partager vos éléments médicaux pour obtenir un diagnostic ou un autre avis sur la prise en charge chirurgicale par exemple.
Résumé : Cette application propose un questionnaire d’aide au diagnostic, créé par des médecins spécialistes, une évaluation du bien-être menstruel, des conseils et quizz informatifs sur la maladie.
Algorithme Shiny Deva
Résumé : Créé par le Pr Arnaud Fauconnier, spécialiste de l’endométriose, le questionnaire vise a donner un score de risque d’être atteint de formes moyennes à sévères de la maladie. Plus d’informations sont données par le Professeur sur cette vidéo.
Les outils de constitution de dossier médical
Résumé : Ziwig est une entreprise française dédiée à l’amélioration de la prise en charge des personnes atteintes d’endométriose. C’est elle qui a créé le test salivaire permettant de détecter l’endométriose. Leur plateforme, Endoconnect, est conçue pour aider les patient·es à constituer un dossier médical complet et sécurisé de manière ergonomique. On peut également y téléverser les comptes-rendus d’IRM, de consultations etc. Ce dossier peut ensuite être téléchargé, modifié, ou partagé directement via la plateforme aux professionnel·les partenaires.
Les outils de gestion de la douleur
Résumé : Manage my pain est une application canadienne, initialement en anglais, on peut la paramétrer en français. Elle n’est pas spécifique à l’endométriose. L’outil permet de déclarer des épisodes douloureux ou non, avec d’autres symptômes associés, l’intensité, les facteurs aggravants, médicaments et interventions, durée et moment. Il faut prendre le temps de personnaliser un peu les paramètres, par exemple dans la liste des endroits de la douleur, on peut ajouter manuellement des zones précises. On obtient ensuite des graphiques de l’évolution des enregistrements, et on peut créer un rapport analytique téléchargeable.
Résumé : Ce carnet est conçu pour consigner en détail les épisodes douloureux liés à l’endométriose spécifiquement et en explorer les multiples dimensions. Vous y trouverez des listes et outils précis pour décrire chaque épisode (date, durée, intensité, variabilité, type et caractéristiques de la douleur, autres symptômes ressentis, cycle menstruel), ainsi que des schémas anatomiques et des tableaux d’analyse pour identifier les facteurs déclenchants, aggravants et les éléments atténuants (médicamenteux ou non), mais aussi les activités impactées, le ressenti émotionnel, la qualité du sommeil, l’état général de bien-être, et l’utilisation de médicaments.
En fin de parcours, une évaluation complète vous aide à dresser un profil global de la douleur, à suivre son évolution et à identifier son impact émotionnel et fonctionnel. Utilisable en rendez-vous médicaux, ce carnet vous offre aussi des informations précieuses pour mieux comprendre les éléments influençant vos douleurs et guider votre parcours de soin.
Les outils de suivi des symptômes
Résumé : Une application en anglais, conçue pour suivre au quotidien ses symptômes et son bien-être. Elle permet de noter son humeur, ses symptômes, le sommeil, le niveau d’énergie, l’alimentation et d’autres facteurs. L’outil permet une analyse pour mettre en lumière des liens entre ces éléments. Il faut prendre le temps de paramétrer ce qui vous intéresse et de bien compléter quotidiennement vos trackers.
Les outils de téléconsultation
Doctolib, Qare, Médecindirect et Livi
Résumé : Ces plateformes permettent de consulter des médecins généralistes et spécialistes en ligne. Qare et Livi sont dédiées à la téléconsultation 7j/7, médecin direct à la téléconsultation 24h/24, tandis que Doctolib est plus positionné sur la prise de rendez-vous mais de plus en plus de praticiens y proposent des téléconsultations. L’avantage principal : pouvoir consulter même si vous habitez dans un secteur en pénurie de médecins ou si votre médecin habituel n’est pas disponible. Pour médecin direct, vous n’avez pas à choisir vous même le médecin, vous décrivez le problème et transmettez des justificatifs si vous en avez, et c’est eux qui vous mettent en contact avec le médecin approprié.
Les outils pour l’éducation thérapeutique du patient (ETP)
Les répertoires de programmes
Résumé : Il ne s’agit pas d’outils à proprement parler mes des répertoires des programmes d’ETP. Le répertoire d’Endomind est dédié aux programmes en endométriose, mais il peut être intéressant d’avoir recours à Oscars santé ou monetp.fr pour participer à des programmes sur la douleur chronique, la fatigue etc.
Les outils de bien-être et soins de support
Résumé : L’application Lyv propose un programme de prise en charge multidisciplinaire avec soins de support. Il est basé sur la connaissance de sa maladie, l’alimentation, l’activité physique adaptée, le bien-être ainsi que la vie intime et affective. Les bénéfices ciblés : mieux comprendre pour mieux agir, créer de nouvelles routines avec divers outils conçus par des pros experts pour améliorer le bien-être général, obtenir des conseils de spécialistes et rompre l’isolement grâce à la communauté.
Résumé : L’application de l’entreprise Ziwig propose quelques exercices d’auto-massage, de sophrologie, des infos pratiques en nutrition et quelques autres infos. L’initiative est bonne, mais le contenu reste à développer car on fait vite le tour.
Fem santé
Résumé : L’application dédiée aux troubles gynécologiques comme l’endométriose et le SOPK avec troubles digestifs propose des informations nutritionnelles, des exercices de yoga, pilate, et fitness, des exercices de méditation, sophrologie, art thérapie et autres activités de bien-être, ainsi que des astuces pratiques.
Résumé : Apa care sport santé, est une application qui propose des activités physiques adaptées prenant en compte vos capacités et difficultés.
Résumé :L’application Kunto propose des activités sportives adaptées et est dédiée aux personnes qui présentent des difficultés de santé et/ou handicap : Cancer, mobilité, obésité, TMS, problèmes respiratoires et sénior, pour se remettre en forme ou perdre du poids. Il n’y a rien de spécifique à l’endométriose ou aux troubles gynécologiques.
Les outils de conseils médicaux
Résumé :Gynger Care est réservée aux entreprises et mutuelles qui peuvent y adhérer pour leurs salariés et adhérents. L’objectif étant de faire de la prévention, de la sensibilisation et de fournir des conseils en santé gynécologique pour les utilisateur·ices. Il y a également un annuaire de spécialistes. Les fondateurs sont très sensibilisés à l’endométriose.
Résumé :Cette application propose des informations sur la santé intime dans un but de prévention et sensibilisation. De participer à des groupes de paroles ou de demander des conseils auprès de soignants.
Résumé : Cette application en cours de développement proposera un service de messagerie sécurisée pour obtenir des conseils médicaux, un suivi des symptômes et des informations sur la maladie.
Les outils de suivi de la santé menstruelle
Les applications
Résumé : Il existe de nombreuses applications de suivi des cycles et de la santé menstruelle. Parmi elles, les plus connues sont Clue et Flo. Clue est une application intuitive de suivi du cycle menstruel qui permet aux utilisateur·rices de consigner leurs cycles, symptômes, humeurs et autres données personnelles pour mieux comprendre et anticiper leurs périodes. Flo est une application complète de suivi du cycle menstruel et de la fertilité qui propose des outils pour suivre les cycles, les symptômes, l’ovulation, et offre un soutien pour la grossesse.
Les carnets
Résumé : Là encore, il en existe de nombreux. Il n’y en a pas qui se démarque par une validité médicale et scientifique en France. A vous de choisir en fonction de votre budget, de votre intuition et de ce que vous recherchez.
Les outils non retenus ou non conseillés
Le carnet de suivi des symptômes de l’endométriose (Amazon) : Extrêmement simpliste et basique permet le suivi alimentaire et symptômes associés. Bien qu’il puisse convenir à certaines utilisations, aucune information sur le concepteur n’est disponible et il n’a pas de validité médicale ou scientifique reconnue concernant les conseils alimentaires prodigués.
Application Mapatho : Présente peu d’intérêt pour le suivi de l’endométriose. Les forums sont inactifs et les informations disponibles sur la maladie sont superficielles.
Follow Metrios : Cette application n’est plus active et n’est plus téléchargeable.
EndoYellow : Bien que l’application soit active et propose un suivi limité de quelques symptômes ainsi qu’une fiche PDF gratuite, elle reste d’un intérêt très limité.
NoEndo (National Observatory for Endometriosis, CHU Clermont-Ferrand) : Cet outil est censé permettre la création de dossiers médicaux. Toutefois, il est actuellement impossible de se connecter ou de le télécharger, ce qui laisse penser qu’il est probablement réservé aux patient·es du CHU de Clermont-Ferrand.