Réseaux sociaux

Réseaux sociaux

Suivez des comptes et pages Instagram dédiées, des groupes Facebook d’entraides ou encore des TikTok de sensibilisation pour vous enrichir de toute l’expertise et témoignages des personnes qui partagent et aident à faire connaitre la maladie.

S’informer et échanger

Les réseaux sociaux jouent un rôle essentiel dans la diffusion d’informations sur l’endométriose. Ils permettent non seulement d’accéder à des contenus éducatifs et de sensibilisation, mais aussi d’échanger avec d’autres patientes, des associations et des professionnels de santé engagés dans la prise en charge de la maladie.

Sur cette page, vous trouverez une sélection de groupes de parole Facebook, où le partage d’expériences peut être une source de soutien et de conseils, ainsi que des comptes Instagram et pages Facebook tenus par :
Des associations qui diffusent des informations fiables et mettent en avant des initiatives pour améliorer la prise en charge.
Des patientes qui témoignent de leur parcours et partagent des conseils pour mieux vivre avec la maladie.
Des thérapeutes et autres professionnels du soin qui proposent un contenu pédagogique gratuit pour informer et accompagner les personnes concernées.
D’autres comptes non spécifiques à l’endométriose, mais qui traitent de sujets complémentaires comme la santé gynécologique, la gestion de la douleur, la nutrition ou le bien-être.

S’informer sur les réseaux sociaux

Mes conseils de bonnes pratiques

Parce qu’il est essentiel de savoir évaluer la fiabilité des informations en ligne, voici un guide des bonnes pratiques pour adopter une approche critique face aux contenus diffusés sur les réseaux sociaux.

→Privilégiez les comptes tenus par des professionnel·les de santé qualifié·es, des associations reconnues ou des patient·es expert·es diplomé·es.
→Vérifiez qu’il y a des liens vers des articles scientifiques, des études ou des sources officielles.

→Ne vous fiez pas à une seule source d’information.
→Comparez avec des sites institutionnels ou scientifiques.

→Méfiez-vous des discours absolus, promettant des solutions miracles ou prêchant la « vraie vérité »
→Privilégiez les comptes qui reconnaissent la complexité de la maladie et présentent différentes approches.

→Préférez les comptes qui incitent à la consultation médicale et respectent l’autonomie des patientes.
→Évitez ceux qui culpabilisent sur vos comportements et réactions, imposent des injonctions ou suggèrent d’arrêter des traitements médicaux.

→Recherchez les qualifications, formations, et expériences des personnes partageant des conseils ou des informations.
→Vérifiez s’il·elle·s sont affilié·es à des organismes professionnels reconnus.


→Les partenariats commerciaux ou promotions doivent être clairs et explicités.
→Méfiez-vous des comptes qui cachent leurs intérêts financiers.

🗣️Discours culpabilisants :

Évitez les comptes qui font sentir que la maladie est due à des erreurs personnelles ou des choix de vie et ceux qui expliquent que votre rétablissement/guérison dépend de vous.

👩‍⚕️Isolement du système de soins :

Méfiez-vous de toute personne conseillant de se détacher totalement du parcours médical classique.

👩‍🎓Ambiguïté sur les compétences :

Assurez-vous que la personne qui propose de vous conseiller/accompagner est claire sur ses limites professionnelles.

💵Tarifs excessifs :

Un professionnel éthique propose des tarifs raisonnables et transparents.

💊Produits miracles :

Méfiez-vous des promesses de guérison rapide ou totale.

📑Engagement obligatoire:

Soyez prudent·e face aux propositions demandant un engagement financier important et immédiat.

🔬Absence de vérification scientifique :

Privilégiez les informations basées sur des données fiables et actuelles.

👑Prétendre détenir la vérité absolue :

Soyez vigilant·e face aux professionnels qui affirment être les seuls à avoir trouvé le traitement ou l’origine de la maladie.

Ce guide est conçu pour aider à développer un regard critique et informé face à la diversité des discours sur les réseaux sociaux. En cas de doute, n’hésitez pas à demander des sources, à demander conseil auprès d’une association de patient·es renommée et à consulter des professionnel·les de santé qualifié·es.

Les comptes Instagram&Facebook

Entre information, sensibilisation et dérives

Facebook et Instagram regorge de pages et comptes dédiés à l’endométriose, tenus par des associations, des patientes, des professionnel·les de santé, des thérapeutes et des entreprises. Leurs objectifs varient : sensibilisation, partage d’expériences, vulgarisation scientifique… mais aussi parfois promotion commerciale ou intérêts mercantiles. On y trouve du contenu qui peut être de grande qualité, mais aussi des dérives sectaires, malveillantes ou dangereuses.
La sélection proposée ici, bien que non exhaustive, met en avant des comptes qui apportent une réelle valeur ajoutée. Chaque choix est argumenté pour vous aider à naviguer avec discernement dans cet univers foisonnant. 🚀

Comptes associatifs

Association Endomind
INFORMATIONS, SENSIBILISATION et ACTUALITÉS ÉVENÈMENTIELLES
Essentiellement les infos sur les évènements organisés et actualités de l’asso, mais aussi de l’information sur des sujets précis, comme le test salivaire et les enquêtes menées.
Association EndoFrance
INFORMATIONS, SENSIBILISATION et ACTUALITÉS ÉVENÈMENTIELLES
Essentiellement les infos sur les évènements organisés et actualités de l’asso, la recherche mais aussi de la sensibilisation sur des sujets précis.
Association Justice Endométriose
INFORMATIONS SUR LE DROIT et AIDES SOCIALES
Sensibilisation et information sur le cadre juridique des soins, droit des malades, travail, aides, et dérives.
Association Sororifemme endométriose
ACTUALITÉS ÉVENÈMENTIELLES et SENSIBILISATION
Essentiellement les infos sur les évènements organisés et actualités de l’asso, mais aussi dénonciation des dérives sur les réseaux.
Association La Belle & l’endo
SENSIBILISATION HUMORISTIQUE
Sensibilisation sur un ton humoristique et actualités de l’asso.
Fondation recherche endométriose
INFORMATIONS ET ACTUALITÉS DE LA RECHERCHE
Informations sur les projets de recherche en cours et articles sur des études et avancées pour la maladie.

Comptes de médias

Le-mag-Lyv @lyv.endo
SENSIBILISATION ET INFORMATION
Un mag dédié à l’endométriose avec des témoignages d’expert·es et de patient·es sur des thématiques précises.
Petite Mu @petite.mu
SENSIBILISATION HANDICAP INVISIBLE
1er média d’information et de sensibilisation au handicap invisible avec des articles, témoignages, podcast, BD etc.

Comptes de professionnel·les

Elise Destannes @la.sage.femme
SAGE FEMME ET AUTRICE VULGARISATRICE
Explique avec pédagogie la santé gynécologique, la grossesse et la maternité.
Dr Olivier Marpeau @Mon.gyneco
GYNECOLOGUE ET AUTEUR VULGARISATEUR
Explique simplement et avec pédagogie de nombreux troubles de santé gynécologique dont l’endométriose.
Périnée bien aimé @perinee_bienaime
ASSOCIATION DE PROFESSIONNEL·LES
Informations sur la santé gynécologique, les douleurs sexuelles et la bientraitance dans les soins.
Joris Vanlerberghe@joris_naturopathe
NATUROPATHE SPECIALISE EN DIGESTION
Informe et sensibilise pédagogiquement avec des infographies sur les troubles fonctionnels digestifs.
Clara Ledoux Morvan @clara_diet
DIETETICIENNE
Informe avec de belles publications illustrées très pédagogiques .
Cynthia KÅ @by_cynthia_ka
NATUROPATHE ET AUTRICE
Partage des conseils et recettes pour diminuer les perturbateurs endocriniens au quotidien.

Comptes de patient·es

Marie-Rose Galès @superendogirl
PATIENTE MILITANTE ET AUTRICE
Militante indépendante, autrice de livres références et d’un podcast, elle sensibilise, informe et dénonce.
Bertille Flory @endholistic
PATIENTE EXPERTE, AUTRICE et COACH
Elle explore des sujets précis par la vulgarisation médicale pour informer et sensibiliser avec une approche intégrative du soin.
Fanny Robin @fannyr0bin
PATIENTE ET AUTRICE
Sensibilisation humoristique sur le quotidien avec la maladie.
Laetitia @vivre_avec_l_endo
SENSIBILISATION DOULEURS
Sensibilise et informe essentiellement sur des douleurs neuropathiques sévères et divers traitements spécifiques (comme le neurostim médullaire).
Margaux @balance_ton_endo
SENSIBILISATION VIOLENCES
Sensibilisation sur les violences physiques et psychologiques subies par les patientes tant dans le parcours de soin que dans l’entourage.
@lendolapioute
SENSIBILISATION HUMORISTIQUE
Sensibilisation par l’humour et le cynisme.
@endo.gribouilles
SENSIBILISATION
Sensibilise et informe par le dessin et l’humour sur l’endométriose et autres maladies chroniques.
@resilienceendometriose
CONSEILS ET ASTUCES
Sensibilise et partage des conseils et astuces pour le vécu avec l’endométriose
Coline @Chroniques_endometriose
PARTAGE D’INFOS ET CONSEILS
Sensibilisation sur la sexualité, la santé menstruelle et partage de témoignages
Tiphaine @endometriose_mon_combat
INFORMATION
Sensibilise et informe avec des infographies très simples et vulgarisées.
Chloé @endo_chloe_
TEMOIGNAGE ET SENSIBILISATION
Sensibilise et partage son quotidien avec l’endométriose.
@dyspare.unies
SENSIBILISATION AUX DYSPAREUNIES
Sensibilisation et informe sur les douleurs de type dyspareunies.
@handicap_invisible
SENSIBILISATION HANDICAP INVISIBLE
Sensibilise et informe sur le handicap invisible.
Justine @foo_dmap_
ALIMENTATION ANTI INFLAMMATOIRE
Partage recettes anti-inflammatoires, sans gluten et informations.
Pauline @endo.neline
SENSIBILISATION MALADIE ET HANDICAP INVISIBLE
Sensibilisation et informe sur l’endométriose en tant que maladie et handicap invisible.

Les groupes de parole sur Facebook

Les groupes de parole sur Facebook peuvent offrir un espace précieux de soutien et de partage pour les personnes touchées par l’endométriose. Ces groupes, souvent créés pour favoriser l’échange d’informations et de témoignages, varient considérablement en fonction de leur gestion, de leur modération et des règles qu’ils instaurent.

Conseil pratique

Il est conseillé d’essayer plusieurs groupes pour voir lequel vous convient le mieux. Chaque groupe a son propre style, rythme, sa propre dynamique et ses propres règles. Il est important de respecter ces règles tout en cherchant à bénéficier d’un soutien constructif et pertinent. N’hésitez pas à observer les échanges et à participer activement pour tirer le meilleur parti de ces communautés.

Les avantages 👍

🫂 Soutien & entraide
Un espace bienveillant pour partager expériences & émotions, trouver du réconfort et échanger avec d’autres patientes. Le soutien moral est essentiel pour mieux vivre avec la maladie.

📚 Infos & témoignages
Accès à des infos utiles et retours d’expérience sur les symptômes, traitements, interventions & astuces du quotidien… selon les vécus de chacune.

⚖️ Flexibilité des règles
Certains groupes privilégient un échange libre tout en garantissant un cadre respectueux et bienveillant grâce à des règles souples mais claires.

🚨 Auto-modération efficace
Les membres signalent en général rapidement abus & désinformation, limitant l’influence des charlatans et préservant la qualité des échanges.

Les inconvénients 👎

⚠️ Qualité inégale des infos
Sans contrôle strict, certaines infos peuvent être non vérifiées ou biaisées, entraînant confusion et erreurs. Les témoignages restent personnels : ce qui aide l’un peut ne pas convenir à un autre.

📊Modération variable
La gestion des groupes diffère : certains sont modérés par des pros ou des assos, d’autres par des patientes seules, ce qui influence la qualité des échanges et du soutien.

🚧 Règles parfois trop strictes
Certains groupes imposent des règles rigides qui limitent la fluidité des échanges et rendent difficile l’accès à certaines infos ou entravent les discussions de sujets sensibles.

🛑 Présence d’opportunistes
Des individus profitent parfois des groupes pour promouvoir des traitements douteux ou vendre des produits non prouvés, ciblant des patientes en quête de solutions.

Liste des groupes

Les groupes généraux nationaux

→ Endométriose groupe de soutien :
Un groupe auto-modéré très libre, avec des membres actifs.ves qui répondent aux questions (dont je fais partie), sans règles strictes, permettant une grande liberté de sujets et surtout de conseils pratiques.

→ Endométriose : toutes vos questions (MEMS) :
Géré par l’association MEMS et spécifique à l’île de la Réunion, néanmoins les échanges et conseils peuvent être pertinents pour toutes et tous.

→ Endométriose : info, conseils :
Groupe de l’association Endo Action, à mon sens beaucoup trop de règles strictes avec censure qui infantilisent et surtout entravent les échanges et la libre diffusion d’informations essentielles.

→ Ma vie avec l’endométriose :
Groupe géré par l’association Endomind pour ses adhérent.tes

→ Association Endométriose & Douleurs Neuro – E&DN :
Groupe géré par l’association pour ses adhérent.tes

→ L’endométriose 💛🎗 :
→ Mieux vivre avec l’endométriose !!!
→ l’endométriose
→ endométriOse
→ Endométriose, mon combat, notre combat
→ L’endométriose et nous
→ Endométriose Warriors
→ Endoproches endowarriors
→ Endo-girls
→ Endométriose (fiv, opérations, traitements, vie de couple, se soutenir)

Les groupes spécialisés nationaux

→ Parents & endo & ado : Ce groupe créé par Endomind est dédié aux parents de personnes jeunes atteintes d’endométriose ou de dysménorrhées primaires

→ Endo & ado : Ce groupe créé par Endomind est dédié aux jeunes personnes atteintes d’endométriose ou de dysménorrhées primaires

→ Endocorp’s : endométriose, alimentation anti-inflammatoire et trucs naturels : Ce groupe spécialisé comporte des professionnels réputés comme Fabien Piasco, qui participe un peu

→ Qualité ovocytaire : AMH, FSH et bien plus … :
groupe dédié aux problématiques de fertilité gynécologiques (dont l’endométriose), basé sur les informations communiquées dans le livre « It start with the eggs »

→ Vestibulite, vaginisme, vulvodynie, dyspareunie, endométriose
→ Adénomyose : groupe d’échange français
→ endométriose thoracique
→ Vivre avec l’adenomyose
→ Endométriose et grossesse
→ Les fivettes : FIV, PMA et Insémination
→ FIV, IAC, ICSI, TEC : Même combat !

Les groupes locaux

Voici une sélection non exhaustive. Pour trouver un groupe proche de chez vous, tapez dans la recherche Facebook « Endométriose + Nom de votre ville/département/région« 

→ Mieux vivre avec l’endométriose grâce à la sophrologie :
Groupe géré par une sophrologue de l’association Endozen (secteur Hérault et Gard)

→ Endométriose Gard 30 Endo :
Groupe géré par des membres de l’antenne Gard de l’association Endozen

→ Endométriose Toulouse, occitanie
→ Endo Montpellier Endométriose
→ Endométriose pour tout le sud ouest groupe d’entraide conseils échange
→ Endométriose nord pas de calais