Le dossier médical
Le dossier médical est la base de l’interrogatoire anamnestique indispensable au diagnostic et au suivi. Au delà, c’est l’outil de coordination du parcours de soin, encore trop souvent négligé.
Dernière mise à jour : mars 2026 |Durée de lecture totale : 10 minutes.
La valise médicale : quand les dossiers deviennent un fardeau
Avec l’endométriose, on se retrouve vite à traîner un dossier médical qui ressemble plus à une valise qu’à une feuille de suivi. Des années de consultations, des comptes-rendus d’imageries dans plusieurs formats, des ordonnances successives, des bilans biologiques épars, des noms de médecins griffonnés sur des post-its, des lettres de spécialistes jamais transmises au médecin traitant… Le tableau est familier pour la plupart des patient·es.
Ce désordre n’est pas anodin. Il a des conséquences directes sur la qualité des soins : un·e professionnel·le de santé qui ne dispose pas d’un aperçu clair de l’historique médical doit reconstruire le puzzle à chaque consultation au détriment du temps consacré à l’écoute, à l’examen et aux décisions thérapeutiques. Pire, certain·es soignant·es, découragé·es par la complexité perçue d’un dossier présenté en vrac, peuvent réduire leur implication ou manquer des informations clés.
Un dossier bien structuré ne protège pas seulement la mémoire médicale d’un·e patient·e. Il change la dynamique de la consultation. Il signale une personne active dans son parcours. Il économise du temps. Il crée les conditions d’une alliance thérapeutique plus solide.
Pourquoi structurer son dossier médical ?
L’endométriose est une maladie complexe, multi symptomatique, qui nécessite souvent l’intervention de nombreux professionnel·les : médecin traitant, gynécologue, radiologue, chirurgien·ne, kinésithérapeute, algologue, gastro-entérologue, urologue, psychologue, sage-femme… Sans coordination entre ces acteurl·ices, chacun travaille en silo, avec le risque que des informations essentielles se perdent entre deux rendez-vous.
Un dossier médical structuré remplit plusieurs fonctions indispensables dans ce contexte :
- Centraliser les informations pour éviter les répétitions épuisantes et les oublis. Un·e patient·e ne devrait pas avoir à raconter son histoire depuis le début à chaque nouveau ou nouvelle professionnel·le.
- Suivre l’évolution dans le temps : les symptômes, leur intensité, leur cyclicité, l’efficacité des traitements testés. Ces données longitudinales sont précieuses pour ajuster la prise en charge et identifier des tendances invisibles sur le court terme.
- Préparer les consultations : arriver avec un document structuré permet de ne rien oublier, de prioriser ce qui est important, et d’utiliser le temps de consultation de manière efficace.
- Faciliter la coordination pluridisciplinaire : un dossier partageable entre professionnel·les permet une vraie coordination, une lecture commune de la situation, et évite les prescriptions redondantes ou contradictoires.
- Soutenir les démarches administratives : ALD hors liste, MDPH, RQTH, arrêts de travail, médecine du travail etc. toutes ces démarches nécessitent des éléments médicaux précis et documentés.
L’endopass : un dossier médical conçu pour l’endométriose
L’EndoPass est un dossier personnel de coordination médicale, conçu spécifiquement pour accompagner les patient·es atteint·es ou suspecté·es d’endométriose à toutes les étapes de leur parcours : du repérage des premiers signes jusqu’au suivi au long cours.
Il a été conçu par Manon Armanteras, patiente partenaire et présidente de l’association Endocyclopédie, avec la contribution de deux kinésithérapeutes spécialisées, Laura Allori et Marion Sudraud. Il a bénéficié de la relecture du comité scientifique de la filière endométriose d’Occitanie dans le cadre d’un projet CPTS, et est diffusable et utilisable gratuitement par les patient·es, les professionnel·les de santé et les associations et structures du soin.
Il est gratuit, librement téléchargeable, et disponible ici.
🔗 Télécharger l’EndoPass — PDF
L’EndoPass est organisé en 9 sections complémentaires, couvrant l’ensemble des dimensions du parcours :
Section 1 — Identité et mode de vie : situation familiale, sociale et économique, situation professionnelle ou scolaire, habitudes alimentaires, activité physique, sommeil, gestion du stress. Ces informations contextuelles sont essentielles pour construire un plan de soins qui tienne compte de la réalité de vie de la personne.
Section 2 — Situation clinique : statut diagnostique, méthode diagnostique, attentes et priorités de la prise en charge. Le·la patient·e peut y exprimer ce qui compte pour elle·lui : obtenir un diagnostic, réduire ses douleurs, préserver sa fertilité, améliorer sa vie sexuelle…
Section 3 — Les symptômes : relevé détaillé par sphère anatomique (abdomino-pelvienne, digestive, urinaire, thoraco-diaphragmatique, musculo-squelettique, générale), avec évaluation de la fréquence, de la cyclicité, de l’impact sur la qualité de vie et de l’efficacité des traitements. La section inclut le Score d’hypersensibilisation pelvienne de Convergences PP, un outil clinique validé qui permet de dépister un état d’hypersensibilisation centrale ou périphérique, souvent sous-diagnostiqué. Des schémas corporels permettent de localiser les douleurs avec précision. Un tableau de suivi longitudinal permet de comparer les scores dans le temps.
Section 4 — Score d’impact sur la qualité de vie : questionnaire EHP-30, version française validée scientifiquement, qui évalue l’impact de l’endométriose sur 11 dimensions : douleur, contrôle et impuissance, bien-être émotionnel, support social, image de soi, travail et études, enfants, corps médical, rapports sexuels, traitements, difficulté à procréer.
Section 5 — Antécédents médicaux et familiaux : antécédents personnels et familiaux, facteurs de risque ou d’aggravation, antécédents chirurgicaux hors endométriose.
Section 6 — Santé gynécologique et reproductive : cycles et menstruations, grossesses et fertilité, parcours PMA, examens déjà réalisés.
Section 7 — Examens et imageries : récapitulatif des examens cliniques et d’imageries réalisés, leurs conclusions, leur qualité (réalisés par un·e expert·e ou non). Un encadré de bonnes pratiques rappelle les conditions nécessaires pour qu’une imagerie soit exploitable.
Section 8 — Traitements : traitements hormonaux, antalgiques, TENS, soins de support et interventions non médicamenteuses, interventions chirurgicales — avec pour chaque traitement une évaluation de l’efficacité et de la tolérance.
Section 9 — Suivi médical et coordination : liste des professionnel·les impliqué·es, suivi administratif (ALD, RQTH, MDPH, AAH, PCH, pension d’invalidité…), espace de liaison pour les professionnel·les de santé, espace pour les comptes-rendus de consultations.
L’EndoPass s’adresse à la fois aux patient·es et aux professionnel·les de santé.
Pour les patient·es, c’est un outil de préparation, de mémoire et d’autonomie. Il peut être rempli de manière autonome, à son rythme, ou avec l’aide d’un·e professionnel·le de santé, d’un·e coordinateur·rice de parcours, d’un·e patient·e partenaire ou d’une association. Il n’a pas valeur de diagnostic. Il ne remplace pas la consultation. Il la prépare et l’enrichit.
Pour les professionnel·les, il constitue un support d’interrogatoire structuré, particulièrement utile pour celles et ceux qui ne sont pas spécifiquement formé·es à l’endométriose : il guide l’anamnèse, met en lumière des points de vigilance, et facilite la coordination avec les autres acteurs du parcours. Il s’adresse explicitement aux professionnel·les non spécialisé·es, pour permettre une prise en charge structurée même sans expertise préalable.
En version numérique sur Adobe PDF : l’EndoPass est un formulaire PDF. Il peut être rempli directement sur ordinateur, tablette ou smartphone via Adobe Acrobat Reader (gratuit) en utilisant ou tout logiciel compatible PDF. Sur Adobe, il suffit de cliquer sur le « A » de la barre d’accès rapide, qui propose ensuite la saisie de texte et les coches. Ou d’accéder via le menu à l’onglet « Remplir et signer ». Le document peut être sauvegardé et mis à jour au fil du parcours. Le document peut ensuite être imprimé pour venir avec en consultation, ou bien être envoyé via messagerie sécurisée aux soignants, ainsi que via « Mon espace santé » ou Doctolib.
En version papier imprimée : l’EndoPass peut être imprimé et rempli à la main. Il est conçu pour être apporté en consultation et annoté avec les professionnel·les de santé. Cette version peut être utile pour les personnes moins à l’aise avec le numérique, ou pour les consultations où l’on souhaite disposer d’un support physique facilement manipulable.
Pensez à y joindre vos comptes-rendus de consultations, d’imageries et de chirurgies, et à le mettre à jour régulièrement, notamment après chaque consultation, chaque nouveau traitement essayé, ou chaque examen réalisé.
Mon Espace Santé : votre espace numérique de santé personnel
Mon Espace Santé est le service numérique de santé personnel mis en place par l’Assurance maladie, disponible pour toute personne assurée en France. Il est gratuit, sécurisé, et accessible depuis un navigateur ou l’application mobile.
🔗 Monespacesante.fr — Votre portail sécurisé
Il comprend plusieurs fonctionnalités directement utiles dans le parcours endométriose :
- Un espace de stockage de documents de santé : vous pouvez y déposer vos propres documents — comptes-rendus, ordonnances, résultats d’examens, votre EndoPass complété — et y accéder à tout moment, depuis n’importe quel appareil.
- La messagerie de santé sécurisée : vous pouvez échanger avec vos professionnel·les de santé via une messagerie chiffrée, leur transmettre des documents, et recevoir des résultats ou des courriers. C’est un canal privilégié pour partager votre EndoPass avant une consultation.
- Un agenda de santé : rendez-vous, rappels de vaccins, traitements en cours.
- Les données de remboursement : historique de vos remboursements Assurance maladie, accessibles en temps réel.
- L’accès à votre Dossier Médical Partagé (DMP), présenté ci-dessous.
Pour créer votre espace, vous aurez besoin de votre numéro de sécurité sociale et d’une adresse e-mail ou d’un numéro de téléphone. La création prend quelques minutes sur le site ou l’application.
Le Dossier Médical Partagé (DMP) : votre dossier partagé avec vos soignant·es
Le Dossier Médical Partagé est un espace numérique intégré à Mon Espace Santé, dans lequel sont centralisées les informations médicales vous concernant. Il est accessible à l’ensemble des professionnel·les de santé que vous autorisez à le consulter, via la carte Vitale et le logiciel de leur cabinet.
🔗 Ameli — Le Dossier Médical Partagé
Ce que contient le DMP
Le DMP est alimenté automatiquement par certaines données (ordonnances électroniques, comptes-rendus de biologie, données de remboursement) dès lors que les professionnel·les utilisent des logiciels compatibles. Il peut également être enrichi manuellement : vous pouvez y déposer des documents que vous souhaitez rendre accessibles à vos soignant·es, comme votre EndoPass, des comptes-rendus d’imageries reçus en format papier numérisé, ou des lettres de spécialistes.
Comment y accéder et le gérer
Le DMP est accessible directement depuis Mon Espace Santé. Vous pouvez y consulter les documents qui y sont déposés, en ajouter, et gérer les accès : vous choisissez quels professionnel·les peuvent le consulter, et vous pouvez à tout moment restreindre ou révoquer un accès. Certains documents peuvent être rendus invisibles à certains professionnel·les si vous le souhaitez : votre droit à la confidentialité s’applique aussi dans le DMP.
Intégrer l’EndoPass au DMP
L’EndoPass complété peut être déposé dans votre DMP sous forme de fichier PDF. Il sera ainsi accessible à tous les professionnel·les de santé que vous avez autorisé·es, avant même que vous ne les rencontriez. C’est un levier concret pour améliorer la continuité des soins, notamment lors d’une première consultation avec un·e nouveau·elle spécialiste : plutôt que de repartir de zéro, le ou la professionnel·le peut prendre connaissance de votre situation avant le rendez-vous et afficher l’Endopass sur son ordinateur lors de la consultation..
Pour déposer un document dans le DMP : connectez-vous à Mon Espace Santé → section « Mes documents » → « Ajouter un document » → sélectionnez votre fichier EndoPass.
En résumé : un écosystème documentaire au service du parcours de soins
| Outil | Rôle | Accès |
|---|---|---|
| EndoPass | Dossier structuré d’anamnèse et de suivi | Téléchargement gratuit sur endocyclopedie.fr |
| Mon Espace Santé | Espace numérique personnel de santé | monespacesante.fr ou application mobile |
| DMP | Dossier partagé avec les professionnel·les | Intégré à Mon Espace Santé |
| Messagerie sécurisée | Échanges et partage de documents avec les soignant·es | Via Mon Espace Santé |
Ces outils sont complémentaires, pas redondants. L’EndoPass est le document vivant que vous construisez et mettez à jour — c’est votre outil. Le DMP est l’espace partagé qui permet à vos soignant·es d’y avoir accès quand vous le souhaitez. Mon Espace Santé est l’infrastructure qui relie tout cela.
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