Les kits de ressources

Les kits ressources sont une sélection de ressources diverses sélectionnés et organisés afin de répondre à une demande ou un besoin spécifique.

Qu’est-ce qu’un kit de ressource ?

C’est une sélections de ressources multimédias (sites internet, vidéos, livres, documents numériques etc.) sélectionnées et organisées sous forme de « kit » destiné à répondre à un besoin précis.
Plus simplement, c’est une boite à outils.

Pourquoi ?

Il existe un nombre important de ressources diverses et qualitatives, bien souvent méconnues des personnes atteint.es et des professionnel.les. L’idée est de faciliter la disposition et la diffusion de ses ressources sans avoir à se perdre dans les méandres d’internet.

Pour qui ?

Chaque kit cible un type de profil, par exemple le kit pour des personnes nouvellement diagnostiquées est décliné en une version pour adultes et une version pour adolescent.es.

Il y aura également des kits dédiés aux professionnel·les de santé qui y trouveront des outils pratiques adaptés aux situations spécifiques qu’ils rencontrent.

Comment identifier le kit dont j’ai besoin ?

Découvrez les différents kits et leurs fonctions respectives

Qui est concerné ? : Patient.es en suspicion ou nouvellement diagnostiqué·es
Trois versions : Adultes vivant dans l’Hérault, Adultes toutes régions et adolescent·es toutes régions.
Contenu : Une sélection de ressources organisées par sections :

  • Comprendre l’endométriose
  • Trouver du soutien et de l’accompagnement
  • Informations spécifiques et conseils pratiques.

Types de ressources : Des dépliants et livrets à télécharger, des liens vers des sites, podcasts, vidéos, livres et réseaux sociaux.

Découvrez les kits

Qui est concerné ? : Proches et aidants de personnes atteintes
Contenu : Une sélection de ressources organisées par sections :

  • Informations générales sur l’endométriose.
  • Outils pour comprendre l’impact émotionnel et physique de la maladie, ses symptômes, handicaps et effets secondaires des traitements
  • Conseils pour mieux accepter la situation
  • Témoignages
Consultez le kit

Qui est concerné ? : Patient·es et proches. Que vous soyez préoccupé, souhaitez vous informer ou entamer des démarches

Contenu : Une sélection de ressources organisées par sections :

  • Informations sur l’impact potentiel de l’endométriose sur la fertilité
  • Les différentes situations que l’on peut rencontrer et les solutions existantes
  • Orientation sur les démarches à suivre
  • Outils de suivi de la fertilité
  • Conseils pratiques
  • Témoignages
Consultez le kit

Qui est concerné ? : Patient·es et proches ou toute personne cherchant à en savoir plus

Contenu : Une sélection de ressources organisées par sections :

  • Ressources détaillées et approfondies sur la maladies et mécanismes
  • Informations approfondies sur les soins de support et traitements
  • Etat de la recherche
  • Témoignages de patient.es partenaires
  • Présentation de l’investissement associatif
Consultez le kit

Qui est concerné ? : Les professionnel·les de santé non prescripteur·ices (pharmaciens, kinésithérapeutes, psychologues, infirmiers), professionnel·les du milieu scolaire et professionnel·les de pratiques non médicamenteuses (ostéopathie, sophrologie, APA, yoga etc.)
Deux version : un générale et une spécifique au milieu éducatif et scolaire

Contenu : Une sélection de ressources organisées par sections :

  • Information sur la maladie
  • Des fiches d’aide au repérage des signes, des symptômes, syndromes associés, comorbidités et facteurs de risques
  • Affiches de sensibilisation
  • Modèle de lettre type d’adressage à un·e professionnel·le de santé suite à un repérage
  • Modèle de lettre type d’information pour les parents si repérage sur mineur·es
  • Lien vers répertoire des professionnel·les prescripteur·ices habilité·es à diagnostiquer
Consultez le kit

Qui est concerné ? : Les professionnel·les de santé prescripteur·ices (généralistes, sage-femmes, gynécologues)

Contenu : Une sélection de ressources organisées par sections :

  • Information sur la maladie
  • Des fiches d’aide au repérage des signes, des symptômes, syndromes associés, comorbidités et facteurs de risques
  • Un questionnaire/guide d’interrogatoire
  • Une fiche décisionnelle des examens à prescrire
  • Modèle de prescription des examens et courrier d’adressage
  • Modèle de transmission/compte-rendu de résultats
  • Fiche pour l’annonce
  • Fiche décisionnelle des orientations possibles
  • Protocole de prise en charge en l’attente de diagnostic, ou diagnostic différentiel
  • Liens des kits « Premier pas avec l’endométriose » à transmettre
Consultez le kit

Qui est concerné ? : Les professionnel·les de santé habilité·es à prendre en charge (généralistes, sage-femmes, gynécologues)

Contenu : Une sélection de ressources organisées par sections :

  • Kits « Repérage » et « Diagnostic » pour les outils communs
  • Fiche/questionnaire de constitution du dossier médical
  • Fiche décisionnelle pour choix du suivi
  • Répertoires
  • Fiche protocole de traitement
  • Liens des kits destinés aux patient·es
Consultez le kit

Les kits pour patient·es et proches

Les Kits
« Se familiariser »

Les Kits « Mieux comprendre la maladie »

Les kits « Fertilité et endométrriose »

Les Kits »Approfondir mes connaissances »

Les kits « Se familiariser avec l’endométriose »

Le kit « Se familiariser avec l’endométriose »
Version pour adultes
🧭Toutes régions

Tous les documents contenus dans ce kit restent la propriété de leurs auteur·rices respectif·ves. Les liens renvoient vers les fichiers originaux partagés par leur auteurices, disponibles en accès libre.

Public concerné :

Les personnes adultes en suspicion, pré-diagnostic ou récemment diagnostiquées

Objectif :

Permettre un accès centralisé et facilité à de l’information de qualité, sourcée et validée scientifiquement, mais aussi transmettre conseils pratiques, outils et solutions pour alléger le quotidien. C’est également un moyen de rassurer et de répondre aux questions qui viennent progressivement lorsque l’on se retrouve confronté à l’endométriose pour la première fois.

Comprendre l’endométriose

→ Découvrir rapidement la maladie :
📖Livret « Comprendre une endométriose » d’Endofrance : Les informations de base
→ Approfondir le sujet :
🌐Site santé.fr et 🌐endocyclopédie.fr
→ Explications sur des sujets précis :
🌐 Le mag Lyv : interviews de spécialistes de l’endométriose

Trouver du soutien et de l’accompagnement

→ Les associations de patient·es :
🌐EndoFrance et Endomind : suivre l’avancée de la recherche et des grands évènements de sensibilisation
⚖️Justice endométriose : conseils et accompagnement sur les démarches de droits et aides
→ Localement :
🧭Trouver le site de votre filière : y consulter le répertoire des professionnels de santé
👥Trouver une association près de chez vous : soutien social, évènements et ateliers
🗣️Trouver un groupe de parole Facebook près de chez vous

Informations spécifiques et conseils pratiques

→ Education thérapeutique :
👩‍🏫Trouver un programme ETP près de chez vous : pour participer à des ateliers thématiques
👥 Ateliers éducatifs de l’asso Endozen : nombreux ateliers en visio
📝Carnet de suivi des douleurs : pour apprendre à mieux les gérer et diminuer leur impact

→ Livrets et documents numériques :
📄 Fiche « La demande d’admission en ALD 31 » d’Endomind
📄Fiche tout savoir avant une échographie d’Endofrance
📄Fiche tout savoir avant une IRM d’Endofrance
📖Livret « Endométriose et sexualité » de Gedeon Richter : informations de base
📕Ebook « Endométriose guide pour une sexualité apaisée » de My S life : informations détaillées
📖 Livret « Endométriose et Fertilité » de Gedeon Richter : informations précises
→ Livres :
📕 « L’alimentation anti-endométriose » de Fabien Piasco
📕« Tout sur l’endométriose » des Drs Lhuillery, Petit et Sauvannet
📕« Livre blanc endométriose et emploi » d’Endofrance
→ Podcasts et vidéos :
🎙️« La chronique Endozen » RCF & Endozen : Une thématique par épisode avec des experts
🎞️La playlist de vidéos explicatives thématiques d’Endomind
→ Réseaux sociaux :
🎞️Dr Olivier Marpeau @Mongyneco : Des vidéos claires et simples par un gynéco
🎞️Dr Crestani @Doc_crestani : Spécialiste de l’endométriose qui informe
🤳Bertille Flory @endholistic : vulgarisation sur la recherche et conseils par une patiente
🤳Rebecca Attali @spoonofbecca : recettes adaptées aux différents moments du cycle
🤳Justine @foo_dmap_ : recettes anti-inflammatoires
→ Applis, plateformes et outils pratiques :
🌐 Tous les outils pratiques référencés par Endocyclopédie

Le kit « Se familiariser avec l’endométriose »
Version pour adultes
🧭Occitanie, Hérault

Tous les documents contenus dans ce kit restent la propriété de leurs auteur·rices respectif·ves. Les liens renvoient vers les fichiers originaux partagés par leur auteurices, disponibles en accès libre.

Public concerné :

Les personnes en suspicion, pré-diagnostic ou récemment diagnostiquées

Objectif :

Permettre un accès centralisé et facilité à de l’information de qualité, sourcée et validée scientifiquement, mais aussi transmettre conseils pratiques, outils et solutions pour alléger le quotidien. C’est également un moyen de rassurer et de répondre aux questions qui viennent progressivement lorsque l’on se retrouve confronté à l’endométriose pour la première fois.

Comprendre l’endométriose

→ Découvrir rapidement la maladie :
🌐Site de la filière Endoccitanie : une introduction simple et claire
📖Livret « Comprendre une endométriose » d’Endofrance : Les informations de base
→ Approfondir le sujet :
🌐Site santé.fr et 🌐endocyclopédie.fr

→ Explications sur des sujets précis:
🌐Le mag Lyv : interviews de spécialistes de l’endométriose

Trouver du soutien et de l’accompagnement

→ Les associations de patient·es :
🌐EndoFrance et Endomind : suivre l’avancée de la recherche et des grands évènements de sensibilisation
⚖️Justice endométriose : conseils et accompagnement sur les démarches de droits et aides

→ Les associations et réseaux locaux :
🧭La filière Endoccitanie : trouver des professionnels de santé en occitanie
👥L’association Endozen : soutien social, ateliers éducatifs et soins de support
🗣️Groupe de parole Facebook pour Montpellier

Informations spécifiques et conseils pratiques

→ Education thérapeutique :
👩‍🏫Programme ETP du CHU de Montpellier
👥 Ateliers éducatifs de l’asso Endozen : nombreux ateliers en visio
📝Carnet de suivi des douleurs : pour apprendre à mieux les gérer et diminuer leur impact
→ Livrets et documents numériques :
📄 Fiche « La demande d’admission en ALD 31 » d’Endomind
📄Fiche tout savoir avant une échographie d’Endofrance
📄Fiche tout savoir avant une IRM d’Endofrance
📖Livret « Endométriose et sexualité » de Gedeon Richter : informations de base
📕Ebook « Endométriose guide pour une sexualité apaisée » de My S life : informations détaillées
📖 Livret « Endométriose et Fertilité » de Gedeon Richter : informations précises
→ Livres :
📕 « L’alimentation anti-endométriose » de Fabien Piasco
📕« Tout sur l’endométriose » des Drs Lhuillery, Petit et Sauvannet
📕« Livre blanc endométriose et emploi » d’Endofrance
→ Podcasts et vidéos :
🎙️« La chronique Endozen » RCF & Endozen : Une thématique par épisode avec des experts
🎞️La playlist de vidéos explicatives thématiques d’Endomind
→ Réseaux sociaux :
🎞️Dr Olivier Marpeau @Mongyneco : Des vidéos claires et simples par un gynéco
🎞️Dr Crestani @Doc_crestani : Spécialiste de l’endométriose qui informe
🤳Bertille Flory @endholistic : vulgarisation sur la recherche et conseils par une patiente
🤳Rebecca Attali @spoonofbecca : recettes adaptées aux différents moments du cycle
🤳Justine @foo_dmap_ : recettes anti-inflammatoires
→ Applis, plateformes et outils pratiques :
🌐Tous les outils pratiques référencés par Endocyclopédie

Téléchargez le kit complet en dossier zip

Le kit « Se familiariser avec l’endométriose »
Version pour adolescent·es et jeunes adultes
🧭Toutes régions

Tous les documents contenus dans ce kit restent la propriété de leurs auteur·rices respectif·ves. Ce dossier regroupe les fichiers originaux (sans modifications), déjà disponibles en accès libre, dans un souci de praticité et de diffusion non commerciale.

Public concerné :

Les adolescent·es et jeunes adultes à partir des premières menstruations, en suspicion, pré-diagnostic ou récemment diagnostiqué·es

Objectif :

Permettre un accès centralisé et facilité à de l’information de qualité, sourcée et validée scientifiquement, mais aussi transmettre conseils pratiques, outils et solutions pour alléger le quotidien. C’est également un moyen de rassurer et de répondre aux questions qui viennent progressivement lorsque l’on se retrouve confronté à l’endométriose pour la première fois.

Découvrir et comprendre l’endométriose

→ Découvrir l’essentiel sur la maladie à partir de l’adolescence :
📖Livret « Endométriose et dysménorrhée primaire » d’endomind :
📕Livre « L’endométriose de Clara » de Yasmine Candau
📕BD « Les mystères de l’endo » d’Endofrance
🌐Site Endoblum
→ Comprendre en détail la maladie et ses spécificités :
🌐Site d’Endofrance : Un programme en ligne interactif par tranches d’âges (11-15ans, 15-18ans et 18-25 ans)
→ Trouver des réponses à des questions précises :
📕Livre « EndométriOse poser tes questions » de Marie-Rose Galès
👩‍💻Diaporama « Questions fréquentes » d’Endomind
→ Démêler le vrai du faux :
👩‍💻Diaporama « Infos et intox » d’Endomind

Trouver du soutien et de l’accompagnement

→ Les associations de patient·es :
🌐EndoFrance et Endomind : suivre l’avancée de la recherche et des grands évènements de sensibilisation
⚖️Justice endométriose : conseils et accompagnement sur les démarches de droits et aides
→ Localement :
🧭Trouver le site de votre filière : y consulter le répertoire des professionnels de santé
👥Trouver une association près de chez vous : soutien social, évènements et ateliers
🗣️Trouver un groupe de parole Facebook près de chez vous
→ Groupes de parole Facebook :
🗣️Parents & endo & ado : Groupe dédié aux parents (endométriose ou dysménorrhées primaires)
🗣️Endo & ado : Groupe dédié aux ados (endométriose ou dysménorrhées primaires)

Informations spécifiques et conseils pratiques

→ Education thérapeutique :
👩‍🏫Trouver un programme ETP près de chez vous : pour participer à des ateliers thématiques
👥 Ateliers éducatifs de l’asso Endozen : nombreux ateliers en visio
📝Carnet de suivi des douleurs : pour apprendre à mieux les gérer et diminuer leur impact
→ Livrets et documents numériques :
📄 Fiche « La demande d’admission en ALD 31 » d’Endomind
📄Fiche tout savoir avant une échographie d’Endofrance
📄Fiche tout savoir avant une IRM d’Endofrance
📕Ebook « Endométriose guide pour une sexualité apaisée » de My S life : informations détaillées
→ Livres :
📕 « L’alimentation anti-endométriose » de Fabien Piasco
→ Réseaux sociaux :
🎞️Dr Olivier Marpeau @Mongyneco : Des vidéos claires et simples par un gynéco
🤳Rebecca Attali @spoonofbecca : recettes adaptées aux différents moments du cycle
🤳Justine @foo_dmap_ : recettes anti-inflammatoires
🤳La Belle et l’endo @labelleetlendo : sensibilisation avec dérision
🤳@Endo.gribouilles : sensibilisation par le dessin

→ Applis, plateformes et outils pratiques :
🌐 Tous les outils pratiques référencés par Endocyclopédie
→ Infos sur le déroulement des consultations gynéco :
🌐Site BD sur la consultation gynécologique : A partir de 13 ans (Genré)

Téléchargez le kit complet en dossier zip

Les kits pour professionnel·les

Les Kits
« Repérage »

Le Kit « Diagnostic »

Le kit « Prise en charge »

Le kit « Repérage en milieu scolaire »

Public concerné :
Les professionnel·les de santé ou éducatif exerçants en milieu scolaire

Objectif :
Permettre aux professionnel·les de repérer des signes précoces de la maladie chez des adolescent·es afin de pouvoir orienter vers un professionnel·les en capacité d’investiguer et prendre en charge les troubles.

Liste des ressources :

Fiche d’aide au repérage des signes

Fiche de reconnaissance des symptômes/syndromes/comorbidités/facteurs de risques

Fiche d’information sur l’endométriose

Affiche d’information/sensibilisation

Lettre type d’adressage

Lettre type d’information aux parents

Lien du répertoire des professionnel·les

Téléchargez le kit complet

Qu’est-ce que le repérage ?

C’est l’étape préliminaire consistant à identifier des signes et/ou des symptômes et/ou des facteurs de risque. Il s’agit d’une approche non systématique et souvent réalisée de manière informelle. Le repérage repose davantage sur l’observation, l’écoute active et l’interrogation. 

Définition d’un signe :

Ce sont des manifestations objectives observées. Exemple : une adolescente rate l’école tous les mois, cela peut être le signe de dysménorrhées etc.

Définition d’un symptômes :

C’est une manifestation subjective nommée ou décrite. Exemple : « J’ai l’impression d’avoir des coups de poignards dans le ventre pendant mes règles ». Ce qui peut être un symptôme de dysménorrhées. etc.

Outil d’aide au repérage :

Conseils pour les professionnels : Comment repérer ? Les étapes :

  1. Observation subtile des comportement
  2. Questionnements complémentaires auprès des autres professionnels en lien avec l’adolescent.e
  3. Questionnements, discussion ouverte et écoute active de l’adolescent.e concernée
  4. Questionnements, discussion ouverte et écoute active des parents.
  5. Orientation et adressage
Télécharger le fichier.

Lettre d’adressage

Nom/adresse/contact du (de la) professionnel(le) qui adresse
Date du jour
Nom du (de la) professionnel(le) à qui est adressé le courrier

Cher(e) collègue/ confrère/consœur,

Je vous remercie de recevoir en consultation xxx pour avis sur une suspicion d’endométriose suite à un repérage de signes et/ou symptômes suivant :
–
–
Contexte d’observation/recueil des signes et symptômes :
Antécédents médicaux et familiaux connus éventuels :

+ Question éventuelle

Lettre d’information aux représentants légaux

Nom/adresse/contact du (de la) professionnel(le) qui adresse
Date du jour
Nom des représentants de l’adolescente


Objet : Information de santé

Dans le cadre du suivi de santé des élèves/d’un repérage de signes, nous avons récemment échangé avec [Prénom de l’élève] au sujet de certains signes évocateurs qu’elle·il présente et symptômes rapportés et qui semblent liés à son cycle menstruel. Elle·il a évoqué des douleurs importantes lors de ses règles, pouvant parfois impacter son bien-être et sa concentration en classe.
Ces manifestations peuvent être liées à une dysménorrhée primaire, qui correspond à des douleurs menstruelles fréquentes et bénignes chez les jeunes personnes, mais dans certains cas, elles peuvent aussi être le signe d’autres troubles nécessitant une attention particulière, comme l’endométriose. Il est donc recommandé d’en parler avec un·e professionnel·le de santé (pédiatre, médecin traitant, gynécologue, sage-femme) afin d’évaluer la situation et d’adapter la prise en charge si nécessaire.
Cette démarche a pour seul objectif de garantir le bien-être et la santé de [Prénom de l’élève], et il est important de rappeler que ces douleurs ne doivent pas être banalisées et prises en charge si elles deviennent trop intenses ou affectent sa qualité de vie.
N’hésitez pas à me contacter si vous souhaitez échanger à ce sujet. Je reste à votre disposition pour toute information complémentaire.

Dans l’attente de votre retour, veuillez agréer, Madame/Monsieur, mes salutations distinguées.
[Nom et prénom de l’infirmier·e scolaire/chef·fe d’établissement/professeur·e principal/psychologue scolaire]

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Elle peut donc comporter des informations incomplètes ou des liens non valides.

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